Auteur Topic: Eindelijk de uitslag!  (gelezen 36677 keer)

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Eindelijk de uitslag!
« Gepost op: augustus 14, 2010, 10:03:25 »
Goedemorgen!

Een paar jaar geleden heb ik hier ook gepost. Toendertijd werd mijn zoontje getest op coeliaki. Zijn antistoffen waren toen negatief. Wel is hij genetisch belast met het DQ2 gen.

Nu volop zorgen want het gaat niet zo lekker. Zijn klachten neigen steeds meer naar coeliaki.
Zijn ontlasting is al jaren niet goed, grotendeels breiige, stinkende, vette ontlasting. Dit jaar movicolon gekregen omdat hij giga verstopt bleek te zitten en overloopdiarre had. Tevens eet hij al jaren erg slecht. Zitten zelfs al te denken aan begeleiding te zoeken hierin.

Sinds een paar maanden is hij giga humeurig, huilerig en dwars. In juni een periode met overgeven en diarree en nu alweer sinds half juli. Zelfs is hij opgenomen geweest in frankrijk tijdens onze vakantie omdat hij hierdoor ernstig was uitgedroogd. Hij is spierwit, moe en heeft dagelijks waterdunne ontlasting, nu al 3 weken.
Verder is hij klein (1.06 mt hij wordt volgende mnd 5) en weegt nu nog maar 15.7 kg. Zijn armen en benen zijn erg mager, volgens de ka heeft hij in verhouding een bollig buikje en heeft hij weinig kont meer over.

Zij dacht even weer aan coeliaki maar omdat hij hier een paar jaar geleden al op getest is, is het wat haar betreft uitgesloten....
Bovendien geeft hij regelmatig over. De ene dag spuugt hij veel een dag later weer niet. Paar dagen later is het weer mis.

Wat moet ik doen? Toch een bloedonderzoek eisen? Of heeft de KA gelijk?
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Cisjuh

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 191
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #1 Gepost op: augustus 14, 2010, 11:02:24 »
Ik zou je eigen gevoel volgen en toch weer testen op Coeliakie. En ook een biopt laten nemen, ook al is het misschien niet leuk voor je zoontje.
Bij mij hebben ze 5 jr lang bloedonderzoek gedaan en zeiden ze dat ik het niet had. Toen heb ik zelf gekozen voor een biopt en toen bleek dat ik wel Coeliakie heb.
Coeliakie sinds  okt. '07
Erfelijkheidsfactor in de familie boven de 60%

lizet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8970
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #2 Gepost op: augustus 14, 2010, 11:05:17 »
Ik zou ook verder onderzoek eisen. Tis toch duidelijk dat het zo niet langer kan met je zoontje. Moet ie dan maar zo door blijven lopen zonder verder onderzoek? Arm kind! En voor jullie als ouder toch ook niet prettig om te zien. Ik zou op mijn strepen staan als ik jou was, Smurf. Sterkte!

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #3 Gepost op: augustus 14, 2010, 11:46:42 »
Ik zou ook verder gaan richting coeliakie, dwz eerst een bloedonderzoek en desnoods een gastroscopie. Kinderen krijgen bij mijn weten altijd een roesje en merken er niets van maar dan hebben jullie wel zekerheid als ze tenminste op de juiste plekken biopten hebben genomen. Ray schreef eerder op een ander topic dat dat ook nog veel uitmaakt.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #4 Gepost op: augustus 14, 2010, 12:30:42 »
dat is voor 5 wel erg klein!!

ik zou ook een verder onderzoek willen, ga eens eventueel via je verzekering naar een andere arts / ziekenhuis, second oppinion...
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #5 Gepost op: augustus 14, 2010, 12:49:32 »
Zeker voor verder onderzoek gaan. Het hoeft overigens geen coeliakie te zijn maar het kan ook iets anders zijn. Maar ook dan moet je nou toch wel eens weten wat het dan wel is!
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

jerlet/Demi

  • Gold Member
  • Berichten: 2178
  • Geslacht: Vrouw
  • mijn glutenvrije meisje
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #6 Gepost op: augustus 14, 2010, 14:37:39 »
Sluit me bij mijn voorgangers aan. Veel sterkte voor jullie en jullie zoontje.
Groetjes Nicolette, moeder van Demi (geboren 4 0kt 2002)die sinds mei '04 coeliakie heeft en een dochter (juni '04) en een zoontje (juli '06) beide zover bekend geen coeliakie.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #7 Gepost op: augustus 14, 2010, 20:02:07 »
Heeee Smurf, Ik ken je van ons andere forumpie.
Ik ben daar San2001.
Mijn mening ken je.
Nu lees ik hier precies dezelfde verhalen, dus testen die hap!!!
Succes en dikke knuffel van Sandra
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

bloemetje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 621
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #8 Gepost op: augustus 14, 2010, 20:57:14 »
Oeps, wat een zorgen. Ik zou zeker verder onderzoek eisen en ook bloedonderzoek en biopt coeliakie.
Zoek het beste voor je kind! Jullie maken je kind 24 uur per dag mee een een arts maar een moment. Wij hebben ook lang getobt met ons zoontje van 4 (bijna 5). De KA vond het niet nodig om langer in het ventje te wroeten. Zelf een andere KA gevraagd en die is wel verder gaan zoeken; coeliakie March 3C! Dus volg je eigen gevoel!! Veel sterkte en hopelijk weet je gauw meer, zodat hij wat kan gaan aansterken.

glutenvrije mama

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #9 Gepost op: augustus 14, 2010, 21:22:33 »
Ik sluit mij aan bij de andere reacties! Hup, naar een kinderarts.
Het kan namelijk zo zijn dat Coeliakie pas op latere leeftijd onstaat. Als er een paar jaar geleden een negatieve bloedtest was sluit dat helaas zeker niet uit dat je zoon nu wel reageert op gluten.
Sommigen krijgen pas Coeliakie als ze volwassen zijn. Als je weet dat je gen drager bent dan moet je dus altijd alert blijven.
Mijn zoon (oktober 2005) heeft coeliakie, mijn moeder trouwens ook. Bij zoon diagnose en gv dieet sinds februari 2008, moeder diagnose en dieet vanaf 2009.
Ik schrijf een weblog: http://glutenvrijemama.nl

poekje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 338
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #10 Gepost op: augustus 14, 2010, 21:31:08 »
Er zijn zoveel coeliaken zonder antistoffen in het bloed. Dat zou een KA toch moeten weten. Helaas is de praktijk anders. Mijn 3 kinderen hebben alle 3 coeliakie en hadden geen antistoffen in het bloed. Ikzelf en van mijn broers en zussen hebben er 5 coeliakie en maar 2 hadden antistoffen. Dus, terug naar de KA en een  biopt eisen. Pas dan heb je zekerheid.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #11 Gepost op: augustus 15, 2010, 11:25:15 »
 :kus jullie zijn lief!

 :D Hai San

Mijn gevoel zegt al jaren dat hij op gluten reageert maar ja wat moet je nog als een KA het niet vindt...
Binnenkort, als bekend is dat hij geen mrsa drager is (fijn zo'n ziekenhuis opname in het buitenland) gaat het WKZ zijn antistoffen bepalen. Ook alle allergieen worden meegenomen. Als baby heeft hij nl ook een meervoudige voedselallergie gehad. Dit gaat buiten de KA om. Doe nl mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar astma (ja hij heeft ook veel problemen met zijn luchtwegen gehad vanaf 3 mnd oud) en zij (artsonderzoeker) wil best een extra onderzoek aanvragen voor het lab  :duimop:. Dit weer op aanraden van onze allergoloog die het ook wilde doen maar om hem nou twee keer te moeten prikken is ook zo zielig.

Ook al zijn de antistoffen negatief ga ik aandringen op een biopt. Het kan zo gewoon niet langer. Zijn echt al jaren aan het tobben met hem.
En als dit het niet is dan moet het wel wat anders zijn.

Mijn buurvrouw attendeerde mij op een kinder gastroloog oid waar ik een second opinion kan laten doen. Die is gespecialiseerd in coeliaki. Haar middelste heeft het ook en werd eerst altijd afgescheept als peuterdiaree...later bleek dus wel anders.

Ben blij dat ik niet de enige ben en gesteund wordt. Ben altijd bang een arts voor zijn of haar tenen te schoppen maar het gaat nu om MIJN kind en MIJN moedergevoel. Overigens is papa zijn gevoel ook dat er iets aan de hand is ;)

Hou jullie op de hoogte :kus
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #12 Gepost op: augustus 15, 2010, 11:32:00 »
lees nu dat ook niet alle volwassenen antistoffen hebben :roll
Ben zelf 6 jaar geleden onderzocht (omdat mijn tante coeliaki heeft) wegens veel darmproblemen, antistoffen waren negatief waarvan 1 niet 0 was maar nog binnen grenswaarden. Toen is er ook niet verder gezocht en ben ik geschoven onder het kopje spastische darm syndroom...
Mocht de oudste het hebben kan het dus zinvol zijn mezelf ook opnieuw te screenen hmmmmm..... :/
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #13 Gepost op: augustus 16, 2010, 08:48:39 »
Ik denkdat het sowieso niet onverstandig is als jullie van degene die last hebben de genen te laten onderzoeken. Is ook met een bloedtest zo gepiept en dan weet je of je het uberhaupt ooit kunt krijgen.
Er is op dit forum ook geschreven over een speciale kindercoeliakiepoli in Leiden(mag hier geloof ik geen artsen of zh noemen). en laat ik nou weten dat jij daar helemaal niet ver vandaan woont. ;)
Als je een verwijzing hebt van de huisarts of andere kinderarts dan kan je daar heel snel terecht.
Myrthe haar kinderarts wilde haar wel doorverwijzen maar zei er wel bitter bij dat dan alle consulten dus ook voor naar niercheck daarheen moesten en niet meer bij haar hoefde te komen) :/
Ik moet zeggen dat ik er geen moment spijt van heb gehad; ze eet nu weer tarwezetmeel en na een jaar is haar waarde niet gestegen(in het streekzh moesten wij alles maar skippen) en echt alle vitamines, maar ook ziektes die in relatie staan met coeliakie worden daar elk jaar gecheckt. Die artsen daar zijn gewone kidnerartsen, maar zijn giga geschoold over coeliakie.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #14 Gepost op: augustus 16, 2010, 10:15:29 »
Ik vind het advies van Myrquin zeer goed, zeker als je toch vlak in de buurt woont.
En een spastische darm is een verlegenheidsdiagnose, lekker makkelijk en hoef je als dokter niet verder te zoeken.  :duimlaag: Dus toch maar weer laten testen als jij tenminste wilt weten wat er aan de hand is.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose