Bijzonder slecht etende, magere, vermoeide peuter: coeliakie?

[Druppie]

Beste allemaal,

Mijn naam is Druppie, op dit forum. Ik zal later uitleggen waar dit vandaan komt. Nu post ik mijn eerste berichtje in de hoop dat jullie mij door de komende week (weken) heen kunnen loodsen. Wat is loos?

Ik heb een zoontje van 2,5 jaar, die in de top van zijn peuterpuberteit zit ("Nee mama, dat wil ik niet".). We zijn al een tijdje bij een orthopedagoog en het resultaat is dat mijn zoontje aan tafel zich nu redelijk gedraagd (hij kan moeilijk stil zitten namelijk), maar hij eet nog steeds beroerd. Het lijkt mij dat hij gewoon geen trek heeft. Nu is het vanaf het begin al een moeilijke eter met zo zijn voorkeuren, hij weigerde bijvoorbeeld de fles, maar pakte 'm later wel met kunstvoeding bijvoorbeeld. Ik heb de groeicurven laatst eens kritisch bekeken en hij is met 6 maanden gaan afbuigen van de middenlijn en hij zit nu met zijn lengte op de onderste lijn en het gewicht wat hier bij hoort is ook veel te laag. Zo weegt hij nu met zijn 2,5 jaar maar 11 kilo. Hij heeft heel magere armpjes en beentjes, geen kont en een heel bolle buik. Daarnaast is hij heel bleek en met zijn blonde krullen en blauwe grote ogen ziet hij er momenteel uit als een engeltje. (Is ie ook wel hoor!). Verder is hij ontzettend moe op het moment, na een dag kinderdagverblijf is hij zo moe dat hij alleen nog maar kan huilen en de dag daarna slaapt hij heel veel en is heel humeurig.
Hij heeft een half jaar (?) geleden movicolon gekregen i.v.m. een heel hardnekkige obstipatie (clysma was 2 keer nodig) en nu heeft hij 3 keer per dag brijige, glimmende, zeer onwelriekende ontlasting.
Er is bloedonderzoek gedaan, waaronder -uiteraard- coeliakie-antistoffen en het algemeen bloedbeeld was niet afwijkend en de rest is nog niet bekend. We moeten a.s. donderdag naar de kinderarts.

Is dit voor jullie een herkenbaar verhaal?
Zegt een algemeen bloedbeeld dat niet afwijkend is, iets over de diagnose?
En hebben jullie tips voor mij hoe ik de komende tijd moet doorkomen? Ik vind het zo moeilijk om mijn mannetje zo moe en mager te zien. Bijvoorbeeld tips om hem wat meer te laten eten/beter te laten slapen?

Alvast bedankt voor het lezen van mijn relaas en voor de eventuele reacties. Ik hou jullie op de hoogte.
Druppie

[marieke76]

Hallo Druppie,

Welkom hier. Wat een zorgen kan je dan hebben om je kindje he?
Op veel punten is je verhaal herkenbaar, vooral als je omschrijft hoe je zoontje eruit ziet. Ik zie dan meteen mijn mannetje voor me, 1 jaar geleden.
Dunne armen, benen, alle ribben zichtbaar, bolle buik, wit, wallen, moe, hangerig en huilerig.

Ook zijn anti-stoffen waren negatief dus is de kinderarts een ander pad ingegaan. Na een half jaar waren wij klaar met ons zieke en spugende mannetje. Bij een andere KA terechtgekomen en een darmbiopt gehad. Die was eigenljk meteen duidelijk. En dus meteen glutenvrij.
Dus het bloedbeeld zegt niet meteen wat over de diagnose. Die kunne  ze echt pas stellen met ene biopt.

Als je zoontje coeliakie zal hij zich alleen beter voelen als hij glutenvrij eet, maar dat moet je pas na het biopt doen.

Verder geen tips. Behalve dat je altijd je moeder gevoel moet volgen en net zo lang moet vragen en aandringen tot je weet waar je kindje last van heeft.

Heel veel succes en sterkte!

[Marrianne]

Hallo Druppie,

 
Wil je heel veel sterkte wensen tijdens deze periode van onzekerheid, hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben en daar wat mee kunnen doen. Een negatieve bloeduitslag wil inderdaad nog niet uitsluiten dat er geen sprake is van coeliakie, daar voor is echt een biopt nodig en als de uitslag dan nog niet duidelijk is is kleuring van het biopt nog een mogelijkheid.
Beterschap voor jullie mannetje.

[Adreg50]

Hallo Druppie, welkom hier op het forum.
Hopelijk gaat het snel beter met hem, volg i.d.d. je moeder gevoelens.
Ik kan je verder geen tips geven, beterschap met je zoontje.

[Druppie]

De voorlopige uitslag van de antistoffen was dat deze negatief waren. Vanmiddag naar de kinderarts, ik ben stikzenuwachtig! 
(Heeft geen zin, weet ik.)

[jerlet/Demi]

Sterkte vanmiddag.
Zorg dat je je vragen voor de kinderarts op papier hebt staan anders vergeet je de helft.

[Adreg50]

Sterkte vanmiddag, en ik zou ook van alles op schrijven, als je daar zit ben je het vergeten. Als je buiten bent denk je o ja dat had ik ook nog willen vragen.

[lucia]

Niets te zien in het bloed betekent inderdaad niet dat er geen coeliakie kan zijn. Ik ben een volwassene waarbij de bloedtesten goed waren maar het biopt toch echt coeliakie uitwees.

Hoop dat je meer duidelijkheid hebt gekregen vanmiddag. Namen ze je serieus?
Groeten, Lucia

[Druppie]

Bedankt voor jullie reacties!

Ze nam me zeer zeker serieus, vooral zijn lengtecurve blijkt fors te zijn afgebogen, ze vonden hem niet eens zo mager...  Maar ze vond het in ieder geval een goed idee om uitgebreid en breed te kijken naar mogelijke oorzaken. Ze noemde ook taaislijmziekte, slik. Uiteraard was ik wel mijn lijstje vergeten, maar ik ben alleen maar vergeten de aften te melden die hij soms op de tong heeft.
A.s. dinsdag moet hij voor een zweettest en dan wordt tegelijkertijd het bloed afgenomen voor bijzonder uitgebreid onderzoek, daarnaast moet ik nog ontlasting inleveren. Over 2 weken word ik dan gebeld met de uitslagen. Ik hoop dat het allemaal mee valt, maar ik maak me natuurlijk vreselijk veel zorgen. Dat herkennen jullie vast wel!
Wordt vervolgd...

[nova]

Wat een ellende, veel sterkte hoor !!

[Druppie]

Een voorlopige uitslag gehad van de zweettest: negatief! (Dit is de test om taaislijmziekte aan te tonen of uit te sluiten). Ik kan jullie wel zeggen dat ik bijzonder opgelucht was. Nu lijkt coeliakie haast een opluchting in vergelijking tot wat ons vorige week boven het hoofd hing. Ik ben heel benieuwd wat er uit de rest van de uitslagen is gekomen (bloed en ontlasting). A.s. donderdag word ik gebeld door de kinderarts. Ik hoop dat we hierna verder kunnen, want het blijft niet geweldig gaan met ons mannetje. Vanochtend ook weer zo hangerig en ellendig en hij wou maar drinken. Hij heeft twee hapjes brood gegeten (en twee bekers sap op) en daarna spugen! De hele ochtend hangerig en niet willen eten, tot de lunch geleefd op drinken en een halve banaan. Bij de lunch een wonderbaarlijke opleving en 1,5 boterham naar binnen gewerkt! Een paar week geleden had hij ook zo'n ochtend met spugen en 's middags wel weer wat eten. (Ik ben bang dat het bij die 1,5 boterham blijft trouwens, het avondeten werd net al resoluut afgewezen...).

Wat is donderdag nog ver....

[MAE]

Beste Druppie,
Je verhaal klinkt niet goed inderdaad en is heeeeel herkenbaar hier. Wij hebben aardig hard aan de bel getrokken over onze zoon (toen 4), maar moesten toch op een wachtlijst voor het darmbiopt. Omdat wij de wachttijd onaanvaardbaar lang vonden, zijn wij tegen de adviezen in gestart met een glutenvrij dieet. Je begrijpt dat het darmbiopt toen geen zin meer had, maar wat ons betreft hoefde het ook niet meer, omdat we binnen een week verbetering zagen. Het duurde nog maanden voor onze zoon weer echt beter was, maar het gaat nu dan ook heel goed met hem. Ik heb geen dag spijt dat we het darmbiopt niet hebben afgewacht en 'zomaar' met het dieet zijn begonnen. Wel heb ik spijt dat ik niet nog harder heb 'geschreeuwd' om snellere actie van de medici. (Miscommunicatie tussen kinderartsen van verschillende ziekenhuizen. Later is erkend dat onze zoon inderdaad met spoed een biopt had moeten hebben.) De (kinder)artsen zijn de deskundigen wat betreft de ziektes etc, maar vergeet niet dat jij deskundige bent wat betreft je kind. Zoals iemand al zei: vertrouw op je instinct!!
Sterkte! Ik hoop dat je peuter snel weer beter wordt.

[Druppie]

Ik heb geen dag spijt dat we het darmbiopt niet hebben afgewacht en 'zomaar' met het dieet zijn begonnen.

Had jouw zoon positieve antilichamen? In dat geval kan ik het me heeel goed voorstellen dat je begonnen bent! Anders vind ik het heel dapper van je! Heb je toen hulp gehad met het opstarten van een glutenvrij dieet of haalde je je informatie van internet? 

[marieke76]

Zolang voor jou de uislagen niet voldoende zijn en tegen je gevoel ingaan blijven bellen en vragen. Zoals ik al eerder schreef had ons zoontje ook geen anti-stoffen maar wat was hij ziek. Spugen, spugen, spugen. Als zijn avondeten eruit kwam, kwam ook het eten van de rest van de dag eruit. Zo sneu.

Op een kinderfeestje spuugde hij andere kindjes onder en toen was ik er klaar mee. Ik had het gevoel dat ik bij onze eigen KA niet verder kwam (hoe aardig ze ook was).
Vanaf het feestje ben ik iedere dag naar het ziekenhuis gaan bellen om een afspraak te krijgen bij een andere KA. Ze hebben me wel af willen schepen, maar dat ging ze niet lukken
Uiteindelijk heb ik uit frustratie zitten huilen aan de telefoon en kon ik op dinsdag terecht en een week daarna hadden we al een biopt.

Ik ben geen zeurmoeder en het kostte me heel wat energie en peptalks om ieder dag te bellen maar ik was er zo klaar mee.

Achteraf was dit het beste wat ik had kunnen doen, dat beaamde ook de eerste KA waar we waren. Ook zij was blij dat ik zo ben blijven aandringen en mijn gevoel gevolgd heb. Kreeg zelfs excuses van haar.
Volg je gevoel en blijf aandringen op onderzoeken, een andere KA etc.

Totdat jij de antwoorden hebt waar je tevreden mee bent.

Heel erg veel succes en sterkte!

[Druppie]

Dank jullie wel voor jullie reacties!
Weer een update....
De kinderarts belde gisteren: uit het bloed kwam dat hij een verlaagd groeihormoon heeft (waar ze niets mee doen totdat het kind 4 jaar is). Verder niets... de coeliakie-antistoffen waren negatief en de bijhorende antilichamen goed. De kans dat hij dus coeliakie heeft is heel klein (zij denkt zelfs nul). De kinderarts was het wel met me eens dat het klinisch beeld heel erg pleit voor coeliakie. We hebben dus het volgende afgesproken, hij moet eerder op controle bij de KNO-arts (door wie hij vorig jaar april met spoed is geopereerd) om te kijken of er op haar gebied nog aanwijzingen zijn voor zijn slechte eten en ziek zijn. Als dat niet zo is, dan ligt de verwijsbrief voor de gastroenteroloog in het WKZ al klaar. Ik kan me bijna niet voorstellen dat de KNO-arts iets heel bijzonders gaat vinden, maar ik snap ook wel dat ze dat eerst uitgesloten wil hebben voor we verder gaan. Over 2 weken kunnen we daar terecht.
Hiernaast heeft ze ons verwezen naar de diëtiste om te kijken of zijn intake echt zo slecht is.

Met kerst hebben hopelijk antwoord dus...