Auteur Topic: DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie  (gelezen 12984 keer)

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26418
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Gepost op: april 15, 2010, 18:19:41 »
In de Glutenvrij heeft er al een stukje over gestaan en ik dacht dat het zinvol was om hier een link te plaatsen.

http://coeliakieonderzoek.poweredbymb.nl/index.php
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: april 16, 2010, 20:52:01 »
Ik doe mee!
Het is heel makkelijk, aanmelden, vragenlijst invullen en dan krijg je per post een potje waarin je een beetje speeksel moet doen.
Dus geen bloedprikken of iets dergelijks
Kinderen kunnen ook meedoen en ook hele gezinnen.
Je krijgt geen uitslag, je DNA word zelfs niet gekoppeld aan je naam. De uitkomsten van het onderzoek worden gepubliceerd in de glutenvrij van de NCV.
Het gaat ze dus puur om je DNA.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: april 16, 2010, 21:49:02 »
Ik heb meegedaan en ons hele gezinnetje opgegeven.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: april 16, 2010, 22:23:17 »
Ik heb mijn man er al op gewezen, het invullen moet hij toch echt zelf doen.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

lucia

  • Sr. Member
  • Berichten: 504
  • Geslacht: Vrouw
  • All I have seen teaches me to trust the Creator...
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: april 26, 2010, 09:32:18 »
Ik doe ook mee. Mijn zoon zit weer in de molen op verdenking van coeliakie, hoewel hij 5 jaar geleden op basis van DNA te horen had gekregen dat hij het niet zou krijgen...

Ondertussen is er meer kennis, en zeggen ze: voor 99% weten we zeker dat hij het niet kan krijgen. Maar er blijft 1% over en nou blijkt hij nét dat gen te hebben wat nou juist wel voor coeliakie kan zorgen.
Wat een pechvogel.
Als het zo is heeft hij 3 auto-immuunziektes:  trage schildklier, jeugdreuma en coeliakie.

Daarom doe ik graag mee aan onderzoek wat duidelijk maakt hoe het zit met de erfelijkheid. We zijn namelijk teleurgesteld dat we eerst horen dat hij het niet kan krijgen, en na 5 jaar opeens wel...

Ik hoop dat andere ouders zo'n teleurstelling niet meer hoeven te krijgen dankzij beter onderzoek!
Juni 2013: GEEN COELIAKIE aangetoond in biopten. Waar de vlokatrofie in 2001 dan vandaan kwam is een raadsel en zal het ook wel blijven.
2011: oudste zoon heeft HLA-DQ 8 gen van vader, tweede zoon heeft gen van mij, namelijk DQ5 en 7

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: april 26, 2010, 12:58:57 »
Ik heb zo'n maandje geleden de vragenlijst ingevuld. Maar sindsdien nog niets gehoord...  :roll
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: april 26, 2010, 16:53:36 »
Mirjam,Je hoort er volgens mij ook niets van omdat het annoniem is, er zal wel een uitslag komen en die zullen ze dan wel weer publiseren. Hopelijk doen er veel aan mee, beter voor ons allemaal.
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #7 Gepost op: april 26, 2010, 17:14:17 »
Ik denk dat ze bedoeld dat ze ook nog geen potje heeft gekregen, of heb je die wel gehad Mirjam? Ik nog niet.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Ink

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3095
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #8 Gepost op: april 26, 2010, 17:25:21 »
Ruim 2 weken geleden al gekregen, en gevuld met spuug terug gestuurd naar Groningen...

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #9 Gepost op: april 26, 2010, 19:10:06 »
10 dagen terug ingevuld en ook nog geen potjes gezien.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #10 Gepost op: april 26, 2010, 20:44:05 »
Ik denk dat ze bedoeld dat ze ook nog geen potje heeft gekregen, of heb je die wel gehad Mirjam? Ik nog niet.

Ja, dat bedoel ik.
Zal nog wel komen...
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

gerda1955

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 670
  • Geslacht: Vrouw
  • Een top forum !
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #11 Gepost op: april 29, 2010, 20:11:51 »

Heb ook mee gedaan
Heb het uit geprint en laten lezen aan de Arts was er toch en hij zij ja doe Mee het is goed die onderzoeken en het zijn andere onder zoeken dan wat Er nu word gedaan
Dus heb het van middag in gevuld
Groetjes Gerda
:paard: :kat:
ik heb coeliakie 3a sinds augustus 2005
ik gebruik soya in plaats van melk

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #12 Gepost op: april 29, 2010, 20:13:13 »
Ik heb vandaag het potje gekregen :)
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #13 Gepost op: april 29, 2010, 20:18:20 »
Ik heb vandaag het potje gekregen :)
Ik ook, wel 4 potjes, heb ons hele gezinnetje opgegeven.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:DNA gezocht voor onderzoek naar erfelijkheid en coeliakie
« Reactie #14 Gepost op: april 29, 2010, 21:10:38 »
Ik heb ook het potje gekregen!
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl