Auteur Topic: Wat moet ik nou?  (gelezen 6331 keer)

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #15 Gepost op: februari 21, 2010, 21:59:09 »
Dan begrijp ik dat ze af en toe ineens saggo is. Met die klachten (buikpijn,diarree en plots saggo) kwam ik bij de huisarts met Isabelle. Past helemaal bij coeliakie, althans mijn huisarts sprak meteen zijn vermoeden uit.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #16 Gepost op: februari 21, 2010, 22:05:49 »
ben er ook bang voor, vooral omdat het bij mezelf ook onlangs is vastgesteld. Dat vond ik vervelend, maar als blijkt dat 1 van mijn kinderen het heeft zou ik eigenlijk nog veel erger vinden. Zelf is het te doen, het aanpassen aan alles, maar zij heeft nog ja moet ik het zeggen....feestjes en al dat soort dingen en kan aan anderen misschien minder goed uitleggen wat ze wel of niet mag.
Hoe gaan jouw kinderen ermee om?

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #17 Gepost op: februari 21, 2010, 22:23:14 »
Alleen mijn jongste heeft coeliakie, dus glutenvrij, maar in het begin regelde ik alles voor haar. Nu moet ze van mij ook steeds meer zelf gaan regelen, want ze moet het ook gaan leren. Ze weet zelf nu heel goed wat ze wel of niet mag en als ze het niet vertrouwd neemt ze het niet.... ze weet maar al te goed hoe ziek ze ervan wordt.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #18 Gepost op: februari 21, 2010, 22:25:55 »
gelukkig maar!!! Mijn neefje heeft ook allerlei voedselallergien en weet ook precies wat hij wel of niet mag van jongs af aan. Hij ruikt het vaak al. Maar dat lees je wel vaker.
Eerst maar weer bloed gaan prikken met mijn kinderen....
thanks... :lol2:
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #19 Gepost op: februari 23, 2010, 23:36:56 »
Heb de labformulieren en ze worden allebei getest op HLA-DR/DQ typering.
Dat is toch het gen bepalen. Ik heb de HLA-q2 ofzoiets volgens mij. Kunnen de kinderen dan toch het HLA-q8 gen hebben wat ook coeliakie veroorzaakt of alleen dezelfde als ik. Of als ze de 8 hebben, komt dat dan van hun vader af?
Snap er duidelijk niets van.... :?
help...!!!
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #20 Gepost op: februari 24, 2010, 12:05:44 »
Wat ik er van weet is dat het gen DQ2 en 8 coeliakie kunnen ontwikkelen, heb je geen van beide gens kan je geen coeliakie ontwikkelen. Als jij het DQ2 hebt en niet het DQ8 kunnen je kinderen het DQ8 niet van jou krijgen, maar als je man dat gen heeft weer wel. Maar je kinderen kunnen ook de gens niet hebben overgeerfd. Als je kinderen dus ineens blijken het DQ8 gen te hebben dan komt dat hoogstwaarschijnlijk van je man. Volgens mij is het verhaal zo?!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

poekje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 336
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #21 Gepost op: februari 24, 2010, 14:51:47 »
Om het nog wat ingewikkelder te maken; mijn broer heeft beide genen niet, maar wel coeliakie. Mijn drie kinderen en ik hebben alle vier een andere vorm van coeliakie. Te ingewikkeld om het hier allemaal uit te leggen, maar mij is met de jaren duidelijk geworden dat ze nog maar een klein beetje weten van waardoor coeliakie ontstaat en hoe het zich kan ontwikkelen. En dat niet veel artsen dit allemaal weten.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8910
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #22 Gepost op: februari 24, 2010, 15:08:15 »
De specialist van mijn man vertelde de laatste keer dat wij er waren dat ze nog mer genen verdenken van coeliakiedrager te zijn, dus dat zou best kunnen in het geval van je broer. Maar ik heb/had nog nooit gehoord van verschillende vormen van coeliakie.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12169
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #23 Gepost op: februari 24, 2010, 15:18:16 »
ik ken alleen ''gewone''Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis ( Coeliakie van de huid )
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #24 Gepost op: februari 24, 2010, 15:22:11 »
Ik denk dat leonie bedoelt, een andere ontstaansvorm van coeliakie.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

poekje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 336
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #25 Gepost op: februari 24, 2010, 17:11:42 »
Nee, ik bedoel niet het ontstaan van coeliakie, maar de ontwikkeling van coeliakie en de daarbij behorende klachten. Waaronder dus de 'gewone' coeliakie, aberrante T-cel coeliakie en gecompliceerde coeliakie. Ik weet het klinkt ingewikkeld, maar het heeft ook lang geduurd voor men erachter was wat ik nu precies had. Ik niet heb opgeven bij mijn zoon, waarvan steeds werd gezegd dat er niets aan de hand was en mijn dochter waarvan we (helaas) moeten zeggen dat het nog steeds (na 3 jaar) niet onder controle is.

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #26 Gepost op: februari 25, 2010, 21:11:09 »
jee....pfff...nou ik wacht eerst dit onderzoek maar weer af. Wel is bij mijn dochter ook gelijk een handfoto gemaakt om te kijken of haar skeletontwikkeling bij haar kalenderleeftijd klopt.
Maar mochten de het DQ8 gen hebben kan mijn man zich ook laten testen. Hij heeft ook altijd wel last van zijn darmen maar ook bij hem is ooit spastische darm als reden opgegeven. Dus daar ga je maar van uit. Hij heeft ook verder geen diarree of vermoeidheid, depressies enz.
Alleen wat krampen en obstipatie.

Hoe lang duurt het ongeveer dat de uitslag van dat bloed bij de arts binnen is van zo'n genbepaling?

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #27 Gepost op: februari 25, 2010, 22:34:28 »
Het kan natuurlijk ook van je man afkomen via de DQ2, dus met die klachten lijkt het me sowieso verstandig om hem te laten testen.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #28 Gepost op: maart 16, 2010, 20:46:10 »
We zijn ondertussen zo ver dat bekend is dat mijn zoontje geen van beide genen heeft en mijn dochter heeft hetzelfde gen als ik, HLA DQ 8.
Ook bleek uit haar handfoto dat haar skeletleeftijd achter ligt op haar kalenderleeftijd.
Maar volgens de huisarts moet ik dit los van elkaar zien :?
Ik kan nu de verwijzing voor naar de kinderarts bij de huisarts ophalen. Mijn voorkeur gaat nu uit naar de coeliakiepoli in Leiden. Dat is niet al te ver hier vandaan. Wel verder dan het zknh hier, maar ik ga liever voor meer ervaring met coeliakie.
Hoop dat Leiden snel reageert op het aanmeldingsformulier dat ik afgelopen weekend heb ingevuld en doorgemaild.
Hoop zo dat ze niet op dieet hoeft.
Dus dat ze geen coeliakie heeft.
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!