Auteur Topic: Wat moet ik nou?  (gelezen 6326 keer)

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Wat moet ik nou?
« Gepost op: februari 10, 2010, 20:47:02 »
Hallo allemaal,

bij mijzelf is onlangs coeliakie vastgesteld. De bloeduitslag was negatief, maar de vele klachten gaven voor de internist toch de noodzaak om door te zoeken. Uiteindelijk na allerlei andere onderzoeken is middels een biopt coeliakie vastgesteld. Vooralsnog in een lichte gradatie, maar toch erg vervelend. Ben nu zo'n 2 weken GV aan het eten. Maar goed daar gaat het niet om. Ik heb twee kindjes, een meisje van 9 en een jongen van 6.
Aangezien ik ook het gen HLA-DQ2 heb vond ik het noodzakelijk om ook naar mijn kids te laten kijken. De huisarts heeft een bloedonderzoek voorgesteld en dit is gedaan. Uitslag voor beiden negatief. Gelukkig zou je denken, maar ik ben er niet gerust op, want mijn bloed gaf ook een negatieve uitslag.

Aangezien mijn dochter toch wel vaak diarree heeft, wisselende stemmingen, moe, wit zien en niet echt superveel eet en bovendien ook nog erg klein voor haar leeftijd is, ben ik toch bang dat zij ook coeliakie heeft.
Huisarts wil haar zien en daarna overleggen met de KA hoe verder. Hebben jullie nog tips?
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 234
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #1 Gepost op: februari 10, 2010, 21:08:16 »
Misschien contact opnemen met de coeliakiepoli in het LUMC (leiden) en je twijfels/vragen voorleggen? Ik weet niet of dit ziekenhuis in jullie regio ligt, maar ik schat in dat de arts daar je vast wel wil ontvangen om in een poli-afspraak uitleg te geven en keuzes te maken. Omdat je dochter toch klachten heeft, zou ik zelf zeker actie ondernemen (ondanks dat bloeduitslagen bij kinderen betrouwbaarder zijn dan bij volwassenen).

Veel succes met het dieet!
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5356
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #2 Gepost op: februari 10, 2010, 21:16:13 »
als je echt denkt dat ze het heeft zou je in overleg moeten gaan met een arts die je daarmee verder kan helpen ( via verwijzing van de huisarts naar de kinderarts? ) vooral jouw verhaal uitleggen en dan zullen ze een traject inzetten die in eerste instantie vooral haar groei/bloed/poep bekijkt denk ik...
zal ik voor je duimen dat ze het niet heeft!!!! en hopelijk vinden ze of iets wat makkelijk op te lossen is of niks!!!

heel veel sterkte en succes!!!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #3 Gepost op: februari 10, 2010, 21:46:28 »
Thanks voor de reacties alvast. Leiden ligt redelijk in de buurt. Ik wist niet dat ze daar een coeliakie poli hebben...Die kan ik gewoon bellen met dit soort vragen?
Ik ben op zich al blij dat de huisarts het serieus neemt. En dat hij gaat overleggen met de kinderarts. Maar bij mij wilde hij eerst ook niet dat ik naar een internist ging terwijl ik al 20 jaar met buikpijn en vitaminetekorten liep. Was immers spastische darm...ja ja.
Maar hij neemt het nu serieus, maar ik wil niet dat het niet goed uitgezocht wordt voor mijn dochter.
Ikzelf heb nu veel baat al bij twee weken GV eten. Heb geen buikpijn meer, nou ja bijna niet. En heb gewoon 1x per dag ontlasting en dat is echt een heel verschil met voorheen 4 a 5 keer per dag. Maar afvallen dat doe ik nog niet....dat begrijp ik dan ook weer niet. Maar goed niet alles tegelijk...stap voor stap. Nu eerst weer duidelijkheid zien te krijgen voor mijn kids.
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 234
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #4 Gepost op: februari 11, 2010, 14:30:01 »
Waarschijnlijk heb je voor Leiden ook een verwijsbrief van je huisarts nodig.
Maar bellen kan altijd toch? Je kan er alleen maar wijzer van worden...
Dan hoor je wel wat handig is en wat je voor verwijzing nodig hebt.
Wij zijn erg tevreden over deze afdeling!
Succes met alles!
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

lizet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8889
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #5 Gepost op: februari 11, 2010, 16:58:16 »
Ik neem aan dat je kinderen op antistoffen zijngetest? Die bij jou ook negatief waren. Ik zou ze, via je eigen MDL, laten testen op t gen. Dat kan niet via de huisarts. Daar heb je alleen overleg met je MDL voor nodig, je huisarts hoeft je hiervoor niet te verwijzen.

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2009
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #6 Gepost op: februari 11, 2010, 18:01:55 »
Ik neem aan dat je kinderen op antistoffen zijngetest? Die bij jou ook negatief waren. Ik zou ze, via je eigen MDL, laten testen op t gen. Dat kan niet via de huisarts. Daar heb je alleen overleg met je MDL voor nodig, je huisarts hoeft je hiervoor niet te verwijzen.
Voor mijn kinderen heeft de huisarts dat onderzoek laten doen, onder begeleiding van de internist.  De laatste heeft duidelijk doorgegeven, wat onderzocht moest worden.
Coeliakie sinds februari 2008

lizet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8889
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #7 Gepost op: februari 11, 2010, 18:06:57 »
Mijn vader en moeder zijn gestest door mn eigen MDL. Zij hoefde daarvoor niet eerst naar hun huisarts (hebben een ander dan ik). Kon gewoon via een weet-ik-veel-wat-consult  :D

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #8 Gepost op: februari 11, 2010, 19:23:42 »
De internist verwees mij voor de kinderen eerst naar de huisarts en als deze het nodig vindt zou deze wel weer doorverwijzen naar de kinderarts. Ik was liever ook gelijk bij de internist het gen laten testen voor hun. Maar ja.
Ik begreep ook dat ook als ze dat gen hebben, dat verder nog niets hoeft te zeggen. Tja...schiet dan ook niet heel veel op.
Ik denk dat ik bij de huisarts zowiezo hun bloeduitslagen op papier mee wil krijgen. Denk niet dat dat een probleem is.

Denk dat ik morgen ook nog even naar Leiden ga bellen.
Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

lizet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8889
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #9 Gepost op: februari 11, 2010, 21:14:10 »
Vreems dat je MDL het niet op zich neemt, kleine moeite

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #10 Gepost op: februari 11, 2010, 21:27:49 »
De MDL vindt dat kinderen via de kinderarts moeten gaan en daarvoor had ik een verwijzing van de huisarts nodig en de huisarts zei dat hij dat ook kon aanvragen vandaar.
Ik moet ergen in maart weer terug naar de MDL dus dan kan ik het altijd weer met haar erover hebben...

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #11 Gepost op: februari 20, 2010, 22:36:44 »
Heb de huisarts gesproken en hij heeft vervolgens contact gezocht met de kinderarts. Deze adviseerde hem om voor beide kids nog een bloedonderzoek te laten doen op het HLA volgens mij. Ik weet het niet meer, moet de papieren nog ophalen en ga denk woensdag maar weer bloedprikken met ze. Gelukkig hebben ze er niet al te veel moeite mee. Dus tja....weer een paar weken afwachten. Wel wil de huisarts ook vast dat er een foto van mijn dochter haar linker hand ofzo wordt gemaakt om naar haar skelet groei te kijken. Want volgens de huisarts wordt ze als we haar huidige groeilijn zouden volgen maar 1.60 en dat is nog kleiner dan ik ben.
Dus weer afwachten....
ze heeft lijkt wel steeds vaker diarree en is momenteel ook van het een op het andere moment onwijs saggo enzo. Lijkt op prepuberen maar ze is 9. Dat kan toch niet?

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #12 Gepost op: februari 20, 2010, 23:48:49 »
Isabelle is ook 9 en kan af en toe al behoorlijk saggo zijn. Vergeet niet wat het met een kind doet als ze het dieet moeten volgen en dan ook nog niet helemaal lekker met diarree....
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12169
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #13 Gepost op: februari 20, 2010, 23:52:49 »
Heb de huisarts gesproken en hij heeft vervolgens contact gezocht met de kinderarts. Deze adviseerde hem om voor beide kids nog een bloedonderzoek te laten doen op het HLA volgens mij. Ik weet het niet meer, moet de papieren nog ophalen en ga denk woensdag maar weer bloedprikken met ze. Gelukkig hebben ze er niet al te veel moeite mee. Dus tja....weer een paar weken afwachten. Wel wil de huisarts ook vast dat er een foto van mijn dochter haar linker hand ofzo wordt gemaakt om naar haar skelet groei te kijken. Want volgens de huisarts wordt ze als we haar huidige groeilijn zouden volgen maar 1.60 en dat is nog kleiner dan ik ben.
Dus weer afwachten....

van de te verwachten groeilijn kun je niet op aan,van de dochter van vrienden werd vroeger gezegd dat ze erg klein zou blijven en op haar 18de jaar was ze 1.80 :)
(leuke uitdrukking trouwens,saggo  ;) )
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat moet ik nou?
« Reactie #14 Gepost op: februari 21, 2010, 21:56:06 »
Ze is nog niet op dieet hoor....maar is waarschijnlijk niet helemaal in haar hum door de diarree...enzo.
Afwachten maar....

Groeilijn is idd maar een prognose, maar toch...ik heb nu wel zoiets van laat alles maar onderzocht zijn. Kwaad kan het niet.

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!