Auteur Topic: Misschien herkent iemand mijn verhaal  (gelezen 3970 keer)

Anna27

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Gepost op: januari 08, 2010, 13:42:22 »
Hallo allemaal

Mijn jongste zoontje is geboren met 36weken en 6 dagen via een keizersnee.
Hij had een moeilijke start en kwam in de couveuse terecht.
Gelukkig voor korte duur ging al snel beter met hem en mocht bij mij op de kamer staan.
Helaas moesten we iets langer blijven hij was teveel afgevallen.

Toen we naar huis mochten kregen we nog kraamzorg en de controle van de verloskundige.
Hij dronk goed alleen viel erg af de kraamverzorgster en de verloskundige snapten hier niks van.
Hij viel teveel af en ik moest bij gaan voeden met de fles dit ging wel beter.

Hij was altijd verkouden vanaf dat hij geboren is en toen hij met vast voedsel mocht beginnen begonnen de problemen.
Uiteindelijk 2 logopedisten erbij ze wisten niet waarom hij niet kon eten.
Hij ging kokhalsen en overgeven, maar wilde zo graag.
Ze kwamer er achter dat het zijn temprament was, zijn grote amandelen en zijn huig in de keel.

Op een gegeven moment is hij geopereerd aan de neusamandelen en buisjes in de oren.
Hij was zo vaak ziek, hoge koorts en snotteren we hoopten dat het beter zou worden hierna.
En het ging beter helaas voor 1 dag hadden we een totaal ander kind.
Toen ging het weer mis vrij snel weer geopereerd en toen buisjes gekregen.
De keelamandelen konden er niet uit hij had te weinig weerstand en dat durfden ze niet aan.
De risico's zouden te groot zijn en dan neem je het risico ook niet.

Hierna knapte hij ook niet op de ene AB kuur na de andere op een gegeven moment 8 kuren in minder dan een half jaar.
Toen we voor de zoveelste keer op de dokterswacht zaten was er een lieve arts.
Ze nam de tijd en zegt heb jij je al eens afgevraagd of er niet iets anders aan de hand is.
Ik zei we zitten als ouders ook met de handen in het haar we weten het niet meer.
Zei gaf het advies bloed te laten prikken een algeheel bloed onderzoek te doen.
Dus naar de huisats gegaan en die schreef een formulier voor zonder problemen.

Toen ik weer naar de KNO arts moest voor controle dacht ik dan prik ook wel even bloed nadien.
Dus ik vertelde alles aan de KNOarts en die zei ik stuur je terug naar de kinderarts.
Die prikt vaak meer dus kon vrij snel terecht bij de kinderarts.

Die heeft zijn bloed geprikt helaas konden we niet mee kijken wat hij prikte door een nieuw systeem.
We vertrouwden erop dat hij ons serieus nam als er wat uit zou komen zou hij ons bellen.
Op vakantie ging de telefoon de kinderarts dan schrik je wel even.
Zijn ferritine was niet goed te laag hiervoor kreeg hij ijzerdrank en dat zou zijn weerstand kunnen verklaren.
Toch moesten we de andere uitslagen nog afwachten niet alles was binnen.

Toen de vakantie voorbij was en we op controle moesten dachten wij verder is alles goed.
Niet ze hadden nog iets gevonden wat niet goed kon zijn.
Het kon zijn dat hij een imuumziekte had, maar dit werd uitgezocht.
Hij kreeg een pneumo23 injektie en dan 3 weken erna moest hij bloed prikken.
En dan 5 weken daarna kregen we de uitslag 8 slopende weken, maar een goeie uitslag.
Wel was het ferretine nog meer gezakt met meer dan de helft niet goed dus.

We waren zo blij, maar al snel ging het weer niet goed.
Erg moe, af en toe weg vallen, veel drinken, temp. hoog, slecht eten dus ik weer bellen.
En dan wordt er gezegd hoort bij het ferritine ja lekker makkelijk ben je er van af.
Toch vertrouwde ik het niet en vroeg naar de uitslag van zijn suiker.
Er was toch een algeheel bloed onderzoek gedaan bleek dit niet te zijn geprikt.
En wat hoor ik van de huisarts de kinderarts had bloed geprikt om de ouders gerust te stellen.
Ik was woest en vroeg alsnog om bloed te prikken op suiker, hb en ferretine.
En dan zeggen ze vaak prikken is niet goed aangezien zijn ferritine al laag is.
Dan denk ik had dan meteen geprikt wat ons beloofd was ik heb wel de afspraak die we hadden met 2 maanden vevroegd.
Ja daar heb ik wat aan ik baal daar zo van voel me niet serieus genomen.

Hij pikt ieder virus op had als 1 van de eersten ook mexicaanse griep dankzij de tamiflu goed door gekomen.
Wat was hij ziek heb wel momenten gedacht die raak ik kwijt, maar hij is er nog gelukkig.
De gewone griepprik moet hij nog hebben, maar als hij ziek is doen ze dat liever niet.
Vandaag moet ik wederom heen om te kijken of hij hem mag hebben.

Sinds hij veel drinkt echt extreem veel is hij ook al erg aan de diarree.
Hij is zo erg aan de diarree dat zijn kont er open van licht.
Hij at slecht dat is nog niet echt goed, maar wordt wel iets beter.
Hij groeide goed sins kort valt hij wel af, maar niet extreem.
Ook in de lengte gaat hij niet omhoog dit merk ik aan de maat van de kleren.
Zijn eigen temp. is 36.7 a 36.8 de laatste tijd is het 37.5 tot 38.2
Hij slaap onrustig slecht en klaagt vooral 's nachts over buikpijn
Hij heeft een dikke buik
Een enkele keer opstipatie, maar meestal is het brei of zeer dun
Hij plast ook extreem veel doordat hij veel drinkt wel logisch
Wij dachten eerst aan suikerziekte vanwege het drinken en plassen.
Alleen nu denken we dat hij zoveel drinkt door die diarree.
Hij heeft een erg droge huid en een pukkelige huid eczeem achtige plekken
Pijn geeft hij slecht aan
Hij is erg moe mede door het te lage ferritine

Hoop dat iemand mijn verhaal herkent heb het al op vele forums gezet en niemand herkent de klachten.
En wij zitten met de handen in het haar.
Hij is niet doodziek, maar hij is ook niet fit en je wilt zo graag weten wat er is.

In ieder geval bedankt voor het lezen

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #1 Gepost op: januari 08, 2010, 13:56:00 »
Wat een verhaal zeg en wat een getob met je zoontje.
Klachten (zoals buikpijn, vooral 's avonds/'s nachts, diarree/obstipatie, moe, afvallen, niet groeien, slecht eten, laag hb, slechte weerstand) zouden kunnen wijzen op coeliakie.
Zou zeker je moedergevoel volgen en toch ook laten prikken op antistoffen coeliakie. Als je een prikformulier krijgt goed kijken wat ze aankruizen, hier op het forum kan je wel vinden wat aangekruist moet zijn om antistoffen te meten.
Blijf aan de bel trekken en anders een andere kinderarts zoeken die je wel serieus neemt! Heel veel succes en sterkte.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

jerlet/Demi

  • Gold Member
  • Berichten: 2178
  • Geslacht: Vrouw
  • mijn glutenvrije meisje
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #2 Gepost op: januari 08, 2010, 14:06:22 »
Wat hebben jullie en je zoontje al een hoop meegemaakt.
Hoop dat jullie er snel achter komen wat de oorzaak is van zijn klachten zijn en dat hij maar snel dan mag opknappen.
Veel succes.
Groetjes Nicolette, moeder van Demi (geboren 4 0kt 2002)die sinds mei '04 coeliakie heeft en een dochter (juni '04) en een zoontje (juli '06) beide zover bekend geen coeliakie.

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #3 Gepost op: januari 08, 2010, 14:41:46 »
Hier pikken de meiden ook elk virus op dat er is. Ze zijn ook vaak ziek en hangerig. Erg lusteloos. Ze hebben wel oplevingen hoor, maar hangen er veel aan ons.

Bij de meiden is er nu uitgekomen dat ze Coeliakie hebben, maar hun hebben ook nog meer voedselintoleranties waarschijnlijk.
Misschien krijgt hij ook iets te eten wat hij niet verdraagt en daarom zo vaak ziek is.

Hoe oud is hij?? En hoe groot en zwaar??

Anna27

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #4 Gepost op: januari 08, 2010, 14:57:01 »
Bedankt al voor de reaktie's.
Ben er ook erg blij mee dat jullie reageren.
Ik weet wel dat hij getest is op bepaalde allergieen.
Alleen weet niet welke allergieen precies.
Denk meer op dieren, en gras e.d.
Maar zal dit de 25ste zeker mee nemen in het gesprek.
Ik heb al langer het gevoel dat het iets met de darmen is.
De lengte weet ik niet op dit moment ik weet wel dat hij al heel lang in dezelfde maat kleren zit.
92/98 broeken en 104 shirtjes dit verandert ook niet.
Denk wel dat hij hier al meer dan 1 jaar in zit.
25 januari wordt hij weer gemeten en gewogen.
En het gewicht hij was te zwaar waardoor weet ik dus niet en is nu 2 kilo afgevallen.
Alleen dan zeggen ze maakt niet uit hij zit nog goed op gewicht en was te zwaar.
En ik denk juist hij valt af dat klopt niet ongeacht of hij te zwaar was of niet.
Wat is een normaal gewicht heb ooit met een vrouw van het CB gesproken die zei de tabellen kloppen niet meer.
Kinderen worden steeds groter en zwaarder geboren en de tabellen zijn nog van vroeger.
Ik vind gewoon je moet per kind kijken.
Ik hoop ook dat de huisarts vanmiddag iets voor ons kan betekennen.
Er is niks aan je kind altijd moe te zien of ziek te zien.
Je wilt op een gegeven moment weten wat hij heeft.
Ik weet hij is niet levensbedreigend ziek, maar hij is ook niet gezond.
En dat moet uitgezocht worden punt.
Ben wel blij dat jullie bepaalde dingen herkennen.
En hoe stellen ze Coeliakie precies vast?
Heb zelf ook al nagedacht over een andere kinderarts, maar wil nog 1 keer een gesprek aan gaan op de 25ste.
Loopt dat niet dan zeg ik dan tegen hem dan wil ik dat je ons door verwijst.
Afwachten meer kunnen we helaas niet en hopen dat er wat uit komt.
Aan de ene kant niet natuurlijk, maar ik weet dat er wat is en als ze dan iets vinden kun je verder.
Weet je wat je er aan moet doen.


Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #5 Gepost op: januari 08, 2010, 15:09:09 »
Sterkte Anna, je kan het laten testen door een bloedonderzoek en dan rolt het balletje vanzelf verder. Het is niet niks wat jullie al mee hebben gemaakt en ik hoop voor je dat er de 25 ste wat uit de bus komt. Heel veel succes,
Groetjes Gerda
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Anna27

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #6 Gepost op: januari 08, 2010, 15:26:33 »
Heb net even gezocht aangezien ik een kopie heb gehad van het bloedonderzoek.

Hij is geprikt op:
Bomen berk
Dieren kat en hond
Grassen timotee
Mijten derm
schimmels aspfumig
voedsel ei wit, koemelk en soja

Ook heb ik waarden van IGA, IGG ( 1,2,3 en 4 ), IGM
En ATTG
HB
ferritine
Leuco
Baso
EO
NEUTRO
LYMFo
MONO
Thrombo
TSH
FT4

Urine
Ketonen
leuc (est )
Nitiet

Kan ik er dan al iets uit halen en welke waarden zijn dan belangrijk?
Hoop dat iemand dit weet

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #7 Gepost op: januari 08, 2010, 16:23:37 »
Coeliakie is dus al op getest. Dat is de ATTG.
Weet je daar de waarde van?

Ik denk zelf niet zo heel snel aan coeliakie naar aanleiding van je verhaal, omdat je zoontje al problemen had voor hij begon met gluten eten.

Goed aandringen bij de kinderarts! Want het klinkt allemaal niet goed. Tijd dat hij eens goed en grondig onderzocht word op allerlei dingen.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #8 Gepost op: januari 08, 2010, 16:44:57 »
Als er antistoffen voor gluten in zijn bloed worden aangetroffen, dan is het vervolg een biopt van de darm.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Anna27

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #9 Gepost op: januari 08, 2010, 19:52:40 »
Hallo

Denk inderdaad ook niet dat het Coeliakie is.
De uitslag van ATTG is <1.85
IgA = 0.3
IgG = 5.6
IgGsub1 = 3.99
IgGsub2 = 0.601
IgGsub3 = 0.260
IgGsub4= 0.0810
IgM = 0.8

Ferritine was 15 toen 7 en nu ?
Leuco is 12.9
Thrombo = 759
Ketonen in urine spoortje
Tsh 3.2
ft4 15.2

Pffffffffff wat is het wel het sloopt ons echt niet te weten wat er met hem is.
De huisarts verwijsd me toch terug naar de kinderarts daar is hij onder behandeling.
Wordt er zooooo moe van had gehoopt dat iemand mijn verhaal zou herkennen, maar moet toch afwachten.
Verder zoeken

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #10 Gepost op: januari 08, 2010, 20:57:40 »
Pffff, heftig hoor. Een aantal dingen zijn wel herkenbaar, maar onze ka gaf aan dat coeliakie pas duidelijk wordt vanaf het moment dat ze gluten binnenkrijgen, dus als ze broodkorstjes ofzo gaan eten. Bij ons zoontje begon de groeicurve toen ook pas af te buigen.
Bij jou zoontje begonnen de klachten al veel eerder. Ik zou zeker niet afwachten. Als je gevoel niet goed is moet je aandringen op een nieuwe afspraak of vragen om een andere ka. Je moet doen wat het beste is voor je kind en voor jou.
Altijd je moedergevoel volgen, die is bijna altijd goed.

Wij zijn op een gegeven moment ook naar een andere kinderarts gegaan.
Een collega van mij zei een keer:  Als je iets in de supermarkt koopt waar je niet tevreden over bent, koop je de volgende keer iets anders. Als je niet tevreden bent over een arts (waar je wel voor betaald iedere maand) dan vraag je naar een ander. Vond ik wel een kern van waarheid inzitten ;)

Heel veel succes!
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

Anna27

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #11 Gepost op: januari 08, 2010, 21:04:28 »
Hallo Marieke

Ik vind die laatste zinnen van jou wel erg mooi en inderdaad het is wel zo.
Hier is het vanaf de geboorte begonnen, maar meer de verkoudheid e.d.
Pas toen hij fruit, groente en brood mocht kwamen we achter het eetprobleem.
Toen pas is de logopedist er ook bij gekomen.
En daarna is het echt niet goed gegaan.
En wat het is we weten het gewoon niet meer.
Je wilt zo graag weten wat er aan de hand is, maar dat kan nog een poos duren ben ik bang.
ik weet dat ik mijn moeder gevoel moet volgen, maar op dit moment weten we het even niet meer.
Heb het gevoel dat we van het kastje naar de muur worden gestuurd.
Ik hoop dat het snel 25 januari is dan heb ik weer een afspraak bij de kinderarts.
En ga ik niet eerder weg dan ik duidelijkheid heb en weet hoe verder.
Zolang moet ik nog afwachten

bedankt voor je reaktie

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2158
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien herkent iemand mijn verhaal
« Reactie #12 Gepost op: januari 12, 2010, 11:36:44 »
Hoi Anna,
Wat een vreselijk verhaal zeg!
heb je nu al een uitslag van suiker?
dat is toch zo even te bepalen met een vingerprik??!!

mensen, die diabetes krijgen hebben vooraf vaak zo'n lange onbegrijpelijke ziektegeschiedenis.

Ik speek uit ervaring, heb met mijn indertijd volwassen zoon ook met mn kop tegen de muur gelopen bij de huisarts, die wilde van niks horen...
Een invaller luisterde wel, hij zat direkt op de EHBO met een bloedsuiker van 32.
Dit is 10 jaar geleden, het gaat super met hem en hij is nooit meer ziek!!

Dit moet je gewoon niet accepteren, en inderdaad, als je de arts niet vertrouwt, direkt een second opinion/andere arts vragen

heel veel sterkte ten beterschap met je zoontje
orionne
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)