Auteur Topic: Wat zijn jullie ervaringen hiermee??  (gelezen 36752 keer)

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #30 Gepost op: januari 12, 2010, 11:23:58 »
bedankt voor jullie tips, maar onze meiden stoppen met eten als we er rijstvlokken in doen. dus dat is heel moeilijk bij ons en we zijn nu blij dat ze eten, dus we veranderen daar even niks in. Ik ga straks wel even contact opnemen met de arts en dieetist om te kijken hoe we nu het beste verder kunnen gaan.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #31 Gepost op: januari 12, 2010, 13:11:35 »
fijn dat het zo geod gaat zeg!!! wij hopen voor november nog van de sonde af te komen ;-) stiekem nog voor de zomer dat is valse hoop denk ik!!!

ook wel fijn dat ze het zo makkelijk oppikken, en het snoepen niet al te erg missen, gelukkig deden ze dat nog niet zoveel he!!!

naŽll krijgt trouwens normaal buiten de maaltijden om ook geen snoep, smorgens fruit als tussendoortje en smiddags een cracker of iets dergelijks...

het snoep / naturel chips en ander drinken dan thee, water, en diksap bewaren we voor feestjes en verjaardagen en die zijn dan ook HEEEEEEEEEEEEL speciaal voor haar!!!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #32 Gepost op: januari 13, 2010, 14:31:35 »
Het blijft gewoon goed gaan!!! :jump: Ze slapen zo lekker! :slapen2:
Nikki hoor ik echt al een paar nachten niet en demi is soms even wakker, maar valt we weer snel in slaap. Vannacht hoefde ik er maar 1 keer uit voor Demi en na 5 minuutjes lag ik alweer in mijn eigen bed en toen kwam ze pas om 6.30 uur. Dit is echt een wonder. Om 6.30 kwam ze nog wel even lekker bij me liggen tot 7.00 uur. Wat is dit lekker zeg. Ik weet gewoon niet wat ons overkomt.

Morgen belt de dieetist me weer, over hoe we nu verder moeten gaan. Ik wil dit eigenlijk nog even volhouden om ook voor die kleintjes even rust te gunnen.

jerlet/Demi

  • Gold Member
  • Berichten: 2178
  • Geslacht: Vrouw
  • mijn glutenvrije meisje
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #33 Gepost op: januari 13, 2010, 15:14:08 »
Fijn dat het zo goed gaat  :duimop:.
Groetjes Nicolette, moeder van Demi (geboren 4 0kt 2002)die sinds mei '04 coeliakie heeft en een dochter (juni '04) en een zoontje (juli '06) beide zover bekend geen coeliakie.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #34 Gepost op: januari 13, 2010, 15:25:08 »
Fijn hoor dat het zo goed gaat  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #35 Gepost op: januari 13, 2010, 22:25:00 »
 :duimop: Wat een goed nieuws

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #36 Gepost op: januari 23, 2010, 22:44:39 »
Vandaag zijn we begonnen met een halve banaan.
Nikki stopte al met eten na een kwart banaan, demi heeft wel een halve op.
Vanmiddag kwam de banaan, samen met de waterdunne ontlasting eruit, je zag gewoon als het ware de banaan zitten.
Demi klaagde ook over pijn in haar buik.
Nu net is demi ook al heel de tijd onrustig geweest. Vaak huilen en erg veel draaien, ze heeft zelfs weer bij me op de bank gelegen, omdat het niet ging. Dit doet me erg veel pijn. Ik vermoed natuurlijk dat het aan de banaan ligt, maar ik kan er nog niet te snel wat over zeggen. Morgen toch nog een stukje proberen, gaat het morgen weer mis, dan schrappen we de banaan en gaan we weer alleen op de nutrilon voor een week en dan gaan we het volgende proberen.
Ben benieuwd wat de nacht ons straks brengt....

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #37 Gepost op: januari 23, 2010, 22:47:02 »
Sterkte Dieke en hopelijk krijg je genoeg nachtrust.
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #38 Gepost op: januari 23, 2010, 22:59:49 »
Wat een zoektocht zo.
Heel veel sterkte en hopelijk krijgen jullie een beetje slaap vannacht.
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #39 Gepost op: januari 23, 2010, 23:42:11 »
Ik zou je toch heel goed laten begeleiden door een arts Dieke.
Want ik kan me zo voorstellen dat die darmpjes het wel lekker vinden een weekje vloeibaar. En nu moeten ze ook weer wennen aan vast voedsel.
Een arts kan denk ik beter bepalen of dit nu komt door de banaan op zich, of door het vaste voedsel.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #40 Gepost op: januari 24, 2010, 11:47:30 »
Ja, we lopen goed onder controle bij de kinderarts en onze dietist is gespecialiseerd in voedselallergieen en voedselintoleranties.
Vannacht ging het redelijk, aan het eind van de nacht werd demi weer onrustig. Vanochtend heeft nikki weer geklaagd over pijn in haar buik. Maar we wachten het even af. Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis.

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #41 Gepost op: januari 26, 2010, 21:56:51 »
We zijn gestopt met de banaan. het ging niet goed.

Vandaag op controle geweest bij de arts. De meiden waren in de lengte wel wat gegroeid, qua gewicht was nikki 100 gram afgevallen en demi 100gram aangekomen, maar daar kon ze nog niet veel over zeggen, want dat moeten we op langere termijn zien.
De ontlasting moeten we weer sparen en dit gaan ze weer onderzoeken voor het geval er ook niet weer een parasiet bij ze speelt ofzo.
Verder ging ze ook morgen contact opnemen met de dietist, want ze moeten samen een goed plan gaan maken voor als de voedselintroductie mislukt.
En over 2 weken hebben we dus weer een bel afspraak staan.

Het enige wat ik nu nog een beetje moeilijk vind is dat Demi weer halve en hele flessen gaat laten staan. Dit is in  de afgelopen 2,5 jaar steeds zo geweest, dat ze weer minder gingen eten en drinken en dan weer aan de sondevoeding moesten. Nu weigerde demi vanavond zelfs een hele fles! En dat beangstigd me weer, misschien moet ik me er niet te druk om maken, maar het is nu even hun enige voedingsbron, dus ik vind het wel moeilijk, dan valt ze straks echt heftig af.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #42 Gepost op: januari 26, 2010, 22:40:41 »
Sterkte Dieke, ik heb zelf ook een tweeling, de een deed het goed en de ander minder, je mag ze niet met elkaat vergelijken maar onbewust doe je het toch, nu 19 jaar later is er nog steeds een verschil  :?
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #43 Gepost op: januari 27, 2010, 13:50:24 »
Dieke, misschien is het heel dom van mij om te zeggen hoor... onze dochter heeft ook ontzettende last van voedselweigering als ze niet lekker is / buikpijn/krmapjes heeft en heeft inmiddels ( doordat ze heel vaak ziek is ) een buiksonde ( die overigens al even buiten gebruik is ) maar juist door bij haar de sonde voeding op te starten als ze zelf minder gaat eten weet ze weer van "oja, als ik mijn buikje vol heb voel ik me fijn" en dan gaat ze eerder zelf weer eten dan dat we weken aanmodderen met wel eten niet eten, half eten, opdringen enz....

ik vind trouwens banaan ook wel heel zwaar als eerste hap... ik zou iets geven wat lichter te verteren is, peer ofozw?
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #44 Gepost op: januari 27, 2010, 14:28:57 »
Ze hebben al weleens getwijfeld voor een buiksonde, maar dat is nu weer even niet van toepassing omdat ze alweer een tijd goed hebben gegeten.

Het is misschien raar om te zeggen, maar het zou ons misschien wel wat rust geven, dan hoeven we niet te vechten om het eten.
Dan kunnen we eerst zorgen dat ze weer lekker in hun vel zitten. Ik wil in ieder geval geen neussonde meer!! Maar ik denk ook niet dat we weer zomaar een buiksonde krijgen.

Jou dochtertjes is volgens mij net zo oud als die van ons, zijn ze ook net zo groot? Het kan zijn dat je  het al gezegd had hoor, maar ik weet niet alles meer.

We gaan nu van het weekend bloemkool geven en volgende week liga 1ste stap. Ik vind het allemaal nog maar moeilijk, vooral demi is weer erg slapjes aan het worden.