Auteur Topic: Wat zijn jullie ervaringen hiermee??  (gelezen 36751 keer)

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Gepost op: januari 03, 2010, 20:01:09 »
Ik weet niet of ik het onder de goede topic zet, maar ik denk ik zal hier mijn verhaal even doen.

Ik had al een dochtertje van net 2 jaar, toen ik de tweeling kreeg. Dit is een spontanen eeneiigge tweeling. natuurlijk erg leuk allemaal. Het was een heftige zwangerschap wat met de nodige ongemakken gepaard ging, maar uiteindelijk na 37 wk zijn ze geboren, twee mooie meiden.
Na een week of 6 ging de borstvoeding echt niet meer, ze huilden zoveel. Ik liep toen nog bij een neonatoloog, aangezien de meiden wel wat klein waren bij de geboorte, na 3 maanden veel huilen zijn we overgegaan op Pepti, dit gaf een kleine verbetering, maar ook niet super. Ik ging er snachts echt bijna 20 keer uit voor ze, omdat ze zo huilden. :(
Na 6 maanden kregen ze toen Nutramigen, dit werkte ook niet echt. Ze groeiden ook nog wel, maar heel weinig aangezien ze heel vaak niet dronken. Het was echt wachten tot ze een keer helemaal stopten met drinken en dat gebeurde dus in het ziekenhuis, toen ze 6,5 maand waren zijn ze opgenomen voor het vele huilen en om te kijken wat er allemaal met ze was. Daar zijn ze dus aan de sondevoeding gegaan en dit was de Neocate. Dit ging met ups en downs, soms hadden ze sonde voeding en soms een tijdje niet. Ze hebben totaal de afgelopen 2,5 jaar bijna 19 weken in het ziekenhuis gelegen, dit waren steeds opnames van ruim een week tot 5 weken!! Ze zijn nu sinds juni van de sondevoeding af en het gaat redelijk, ze drinken nu ook weer gewoon Nutrilon babyvoeding van 6 maanden tot 10 maanden, maar ze vinden dit wel lekker gelukkig. Het vele huilen blijft helaas een feit. Ze zijn nog vaak ziek, hebben vaak oorontsteking en vaak dus ook koorts.
We zijn inmiddels voor een second opinion naar Rotterdam gegaan en daar worden we wel wat beter behandeld, maar aan het huilen kunnen ze weinig doen.
Hebben jullie kinderen ook zo extreem veel gehuild. Ik moet er soms echt elk uur uit snachts. We zijn de laatste tijd zo moe, dat we ze gewoon maar bij ons in bed nemen om zo nog maar enigzins te kunnen slapen, maar dat wil ik gewoon niet meer. Maar het moeilijke is dat ze gewoon ook vaak ziek zijn en vaak pijn hebben en dan is het moeilijk om nee te zeggen.
Hebben jullie misschien tips voor ons? Of hebben jullie dit ook meegemaakt met jullie kinderen?

Dit is mijn eerste berichtje op het forum, maar ik wil niet overkomen als een zeurende moeder hoor, maar we zitten er gewoon echt doorheen. De kids liggen nu op bed en wij gaan ook zo naar bed, zo moe zijn we.

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #1 Gepost op: januari 03, 2010, 21:26:08 »
Jeetje, heftige start hoor.
Ik kan je helaas geen advies geven. Ons zoontje huilde overdag heel veel, maar 's nachts gelukkig niet. En dan hebben jullie ook nog eens 2 kleine kindjes met coeliakie. Kan me voorstellen dat dat heftig (en vermoeiend) is.
Het enige wat hielp was troosten. Na de start van het dieet was het huilen vrij snel over.

Hebben jullie kinderen niet ook nog andere voedselintoleraties?
Dat ze nog zo onrustig zijn omdat ze nog iets binnen krijgen waar ze ziek van worden?
Zolang je denkt dat er meer aan de hand is zou ik zeker aandringen op eventuele vervolgonderzoeken.
Altijd je moedergevoel volgen.

Sterkte, en hopelijk hebben jullie een goede nachtrust.

Marieke
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #2 Gepost op: januari 03, 2010, 21:51:10 »
Hoi Dieke.

Wat naar allemaal het zou kunnen dat ze zo huilen dat ze misschien pijn in hun buikje hebben.
Je hebt kans als het dieet goed aanslaat het minder word ik hoop het wel voor jullie.
Ik kan je ook geen advies geven maar heel veel sterkte met alles.
 ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #3 Gepost op: januari 03, 2010, 23:03:20 »
Isabelle sliep als baby ook heel onrustig. Veel wakker, in tegenstelling tot haar grote zus die al met 6 weken doorsliep, dus wist ook niet wat mij overkwam.Het eerste levensjaar heeft ze aan de puffer gezeten, vanwege benauwdheid/RS-virus.  Na 9 maanden nog niet doorslapen heb ik haar getraind om door te slapen, dat hielp wel, hoewel ze wel sneller wakker was van een geluidje. Achteraf denk ik dus dat ze toen al buikpijn had. Voor de diagnose heb ik elke avond bij haar in bed gelegen tot ze sliep, want dan voelde ze de pijn het meest. Gelukkig sliep ze dan wel door. Bij een dieetfoutje lig ik nog bij haar in bed tot ze slaapt, anders komt ze 10 x uit bed. Ik begrijp heel goed dat je bekaf bent van al die slapeloze nachten en hoop dat het dieet snel aanslaat zodat het gehuil misschien minder wordt en jullie weer lekker kunnen gaan slapen (de nacht door!) Misschien zijn ze nu ook zo gewend aan het gehuil dat het een soort automatisch meganisme is geworden wat ze weer moeten afleren. Heel veel sterkte.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #4 Gepost op: januari 03, 2010, 23:08:00 »
Ik was met 1 kind die elke nacht wakker lag totaal gesloopt, als ik het niet meer trok, nam mijn man het over en als hij uitgeput was, ging ik er weer op af.... dus wat als je 2 zulke kinderen hebt? Ik snap nog niet hoe ik het volgehouden heb...  dat geldt dubbel en dwars voor jou en je man....

Tom had een waslijst dingen die hij niet verdroeg: fruit, rauwkost, gist, mais, gluten, cacao, pinda, melk, suiker, we werden er radeloos van. Via een alternatieve therapie en een strenger glutenvrij dieet is het stapje voor stapje beter gegaan.

Wat geef je de tweeling voor eten/ brood? Geef je glutenvrij en tarwezetmeelvrij eten en drinken? En krijgen ze nog wel melk? Wat heeft de dietiste jullie geadviseerd? Toen bij Tom coeliakie vastgesteld was, gaven we hem eerst alleen glutenvrij eten. Maar na 3 maanden begon hij opnieuw af te vallen. Toen begreep ik bij een bakcursus dat je glutenvrij meel hebt met en zonder tarwezetmeel. Ik bakte met tarwezetmeel. Toen ik alle tarwezetmeel schrapte, ging het weer een stuk beter.

Toen Tom later zo veel dingen kreeg die hij niet verdroeg, ben ik een basisdieet gaan maken. Dingen die 100% goed gingen. Glutenvrij en tarwezetmeelvrij brood met Unox smeerpate. Rijstwafeltje tussendoor van Bambix. Of stukje kaas. Of knakworstje. Melk, thee, water. En verder alleen producten zonder gluten, tarwezetmeel, dextrose, glucose en maltodextrine van tarwe. Tom heeft anderhalf jaar geen fruit en suiker op, geen rauwkost, gist etc. Daarna zijn we met 1 theelepeltje fruit begonnen, van de minst allergene soort stapsgewijs naar meer allergene soorten.

Ik weet niet of de klachten van je kinderen komen door wat ze eten, of dat er iets anders niet goed functioneert. Maar ik kan me levendig voorstellen hoe vermoeiend en uitzichtloos het nu is en dat je alles wilt doen om een oplossing te krijgen. Ik voelde me destijds ook behoorlijk alleen staan, ondanks de bezoeken aan kinderartsen, allergologen, dietisten, therapeuten etc. want jij zit elke dag bij een kind waar het niet goed mee gaat en dat slorpt je energie en je leven op....

Het enige wat wij voor je kunnen doen, is meekijken wat de kinderen eten en drinken en of er per ongeluk niet een klein foutje in geslopen is. Merk je het als ze iets verkeerds gegeten hebben? Bij mijn zoontje merkte ik het aan zijn luier, humeur, slapen, huid, verkoudheid, astma, koud etc.

En je hebt natuurlijk verschillende uitvoeringen van het glutenvrije dieet:
- alleen glutenvrij
- glutenvrij en tarwezetmeelvrij
- glutenvrij (en tarwezetmeelvrij) en lactosevrij
- glutenvrij en tarwezetmeelvrij en zonder MGD (suikers van tarwe)

Darmen die beschadigd zijn, kunnen lactose niet goed verteren. Mijn kinderarts vond dat je bij sterk verzwakte kinderen de eerste tijd naast glutenvrij ook lactosevrij en tarwezetmeelvrij eten/ drinken moest geven. (Melk/ lactose kon je bewerken met kerulac druppels.) Pas daarna als ze aangesterkt waren, kon je proberen of lactose lukte en daarna tarwezetmeel. Na 3 maanden verdroeg Tom lactose. Tarwezetmeel verdraagt hij absoluut niet. Ik ben heel blij dat de kinderarts ons op het goede spoor zette (en dat zij ons serieus nam). De dietiste had ons in eerste instantie verteld dat alleen glutenvrij voldoende was.... ik schrok toen Tom opnieuw ging afvallen... en ik was blij dat we ontdekten wat de oorzaak was.
 
Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat er uitzicht komt op een betere situatie bij jou thuis! :omhels:
  
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #5 Gepost op: januari 03, 2010, 23:10:17 »
Ik schrijf net bij je andere berichtje; heftige start, maar het is dus nog steeds heftig.
Onze oudste heeft heeel heeeel veel gehuild. 20 uur per dag was niets.
Hij heeft op een gegeven moment ook meegedaan naar het onderzoek naar regelmaat en rust en inbakeren, maar ook dat hielp niet veel. Met het ouder worden is het wel iets minder geworden, maar helemaal weg ging het niet die eerste jaren. Hij wordt nu 9, kan nog steeds aardig jammeren, maar je kan nu met hem communiceren. Dat lukt nog niet met die van jou.

Echt de gouden tip heb ik niet voor je, maar het is wel verstandig om er iets mee te doen. Hetzij ze 'gewoon' te trainen zoals Yvonne al schreef, hetzij hulp van buiten in te roepen.
Heb je mensen waar ze eens kunnen logeren? (ik weet het; dat is lastig met coeliakiekids)
Onze jongste was ook weer erg onrustig de eerste weken. (huilde niet veel hoor, niet te vergelijken), met hem ben ik vrij snel naar een osteopaat gegaan. Er bleek iets scheef te zitten en na 2 behandelingen werd hij rustiger. Probeer het eens, sommige verzekeringen vergoeden het (voor een deel).
Succes
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #6 Gepost op: januari 04, 2010, 10:48:46 »
Ze hebben al 7 behandelingen gehad bij de osteopaat en die wist het op een gegeven moment ook niet meer.
Ik vind het allemaal nog maar erg moeilijk, ik ben echt bang dat ze nu nog iets eten wat ze niet verdragen, want ze zijn erg onrustig snachts. ze liggen erg te draaien met hun kont en te schoppen met hun beentjes.

Ze zijn eigenlijk hun hele leven zowat al glutenvrij geweest. ze hebben toen ze 1 jaar waren een week gluten gekregen en dat ging niet goed en vorige maand hebben we het weer geprobeerd, maar na 6 dagen belde ik echt het ziekenhuis. Ze deden niks meer, alleen maar hangen en huilen en gaven echt een hoop pijn aan, dit kwam al met een dag. dus ze reageren wel erg heftig.

Ik probeer ook tarwezetmeelvrij te doen, maar ik vind het nog erg moeilijk met de verpakkingen lezen, van wat ze wel of niet mogen.

De meiden waren het rustigst toen ze volledig Neocate voeding kregen en niks anders erbij, dit was helaas alleen wel sondevoeding. Ze eten ook niet echt super goed nog. de laatste tijd is hun eetlust weer een beetje weg aan het gaan, maar het is nog beheersbaar.

Ik vind het allemaal gewoon erg moeilijk op dit moment, ik ben echt op.
Ik weet niet waar ik nog meer hulp vandaan kan halen.

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #7 Gepost op: januari 04, 2010, 11:45:47 »
Heb je ook hulp van de dieetist?
Zij heeft mij enorm geholpen met het lezen van de etiketten. Ik nam dan een hele voorraad mee en zij las dan met me mee. Heb daar erg veel van geleerd.
Als kinderen heel gevoelig zijn mogen ze volgens mij ook geen producten waar een minimale hoeveelheid in zit. Melatroxine (??) of zoiets.
 
Kan me zo voorstellen dat je helemaal op bent. Moeilijk hoor!
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #8 Gepost op: januari 04, 2010, 13:03:47 »
Schrijf gewoon eens op wat de kinderen eten en drinken, wie weet kunnen wij dan met je meedenken en kijken of alles glutenvrij en tarwezetmeelvrij is. Een foutje zit in een klein hoekje... vooral als ze ook naar de kinderopvang gaan. Heb je al bij de Eerste hulp gekeken? Daar staan ook tips. Deze leeftijd is alleen erg lastig, ze zijn nog te klein om te beseffen dat ze ziek worden van een gewoon koekje, of erger nog van een kruimeltje. En het is voor een kinderdagverblijf erg ingewikkeld, want je moet alle eet- en drinkmomenten goed doorspreken. De leidster moet haar handen wassen. Er moet een schoon bord zijn. De kinderen moeten hun handen schoonmaken. En aan een schone doek afdrogen, dat geldt ook voor de leidster. Bij ons op de peuterspeelzaal hingen de regels voor Tom op een A4-tje aan de keukenkastjes. Al het eten en drinken moet apart gehouden worden, om besmetting met kruimels te voorkomen. De rijstwafel van jouw kinderen en het fruit van jouw kinderen moet apart gelegd worden. Etc. In het begin wist ik dat niet. Bij de eerste verjaardag mocht Tom gewoon chips mee-eten uit een grote schaal. Nou, dat heb ik geweten, hij heeft de halve nacht gehuild... pas toen viel het kwartje dat die chips besmet moest zijn geweest door de andere kinderen die met hun kruimelhanden in dezelfde schaal graaiden... En toen begreep ik ook hoe nauw het luistert...

Gaat het trouwens beter in de vakanties als ze thuis zijn, of maakt dat weinig verschil? Ik zou proberen naar een basisdieet toe te werken waarbij je zo streng mogelijk begint (glutenvrij en tarwezetmeelvrij en zonder MGD evt. lactosevrij). Als je merkt dat het beter gaat, kun je wat uitproberen. Maar het beste is, om dat samen met een dietiste te doen. Of, wat ook kan, eens samen met een andere coeliakie-moeder boodschappen doen. Er is vast wel een glutenmaadje bij jou in de buurt, zie www.livaad.nl Maar ook dan zul je merken dat er verschillen zijn in de uitvoering van het dieet. En dat hangt samen met de vraag hoe gevoelig je kinderen zijn. Als je kind heel gevoelig is, kun je beter het dieet streng uitvoeren tot je rust in huis hebt en je kinderen beter slapen, spelen, etc.   
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #9 Gepost op: januari 04, 2010, 13:20:23 »
En opletten met de knutselspullen (klei, verf, lijm. stiften etc).
Van Heutink is alles glutenvrij, vaak bestellen ze daar op de kinderdagverblijven.
Ses is ook glutenvrij.

Ik merk wel dat ons zoontje wel " snapt" dat hij niet hetzelfde brood mag hebben. Afgelopen week legde een ander kindje brood bij hem op het bord.
Vervolgens zei hij tegen de juf dat hij die niet mocht omdat hij dan au aan de buik kreeg. Was erg trots op hem met zijn 28 maanden. Bijdehandje.... ;)

Maar ook hier zie je dan weer hoe snel je op het kinderdagverblijf tegen besmetting aanloopt.
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

Veldson

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 854
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #10 Gepost op: januari 04, 2010, 14:52:38 »
Inderdaad heftig zeg!
Jelle was juist een rustige baby. Wel wat hongeriger dan mijn dochters, maar als ie zn buikje vol had was ie heel tevreden (hij is trouwens nog steeds een smulpaapje!)
Pas toen we met gluten begonnen (rond 8 maanden) ging het helemaal mis. Hij wilde gewoon op een gegeven moment helemaal niet meer eten en kreeg last van obstipatie en dagelijks overgeven.
Als ik jou verhaal lees, heb ik meteen het idee dat het bij jou dametjes niet alleen de gluten zijn...
Heel veel sterkte!!!
moeder van 3 kinderen (2005),  (2006) en (2009). <br />Bij de middelste is in nov 2007 coeliakie vastgesteld.<br />Ikzelf en de jongste hebben de genen niet. De oudste wel, maar zij heeft geen klachten

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #11 Gepost op: januari 05, 2010, 14:10:36 »
Ik heb net het ziekenhuis weer gebeld en word vandaag nog teruggebeld door de arts. We zien het even niet meer zitten.
Demi is weer erg onrustig geweest en heeft weer bij ons geslapen, maar ook daar was ze onrustig. Ze heeft gewoon pijn en wij kunnen niks doen!!!!
Dat is gewoon moeilijk.

Ik moest ook naar de Jutters voor het slaapprobleem, maar hier heb ik helemaal geen lekker gevoel bij. Mijn kinderen hebben pijn en daar kan een ggz niet bij helpen voor het slapen volgens mij. Ik krijg van heel veel mensen steun hierin dat de jutters niet zal helpen, maar ja, je wilt toch wat!

Veldson

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 854
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #12 Gepost op: januari 05, 2010, 14:18:47 »
He bah, vervelend allemaal.
Volg vooral je moederinstinct, want meestal klopt het!
Heelveel sterkte!
moeder van 3 kinderen (2005),  (2006) en (2009). <br />Bij de middelste is in nov 2007 coeliakie vastgesteld.<br />Ikzelf en de jongste hebben de genen niet. De oudste wel, maar zij heeft geen klachten

marian

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 39
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #13 Gepost op: januari 05, 2010, 14:20:23 »
Tjonge wat een verhaal, ik kan me voorstellen dat het erg moeilijk is allemaal! Het lijkt mij ook dat er meer aan de hand is dan alleen coeliakie, maar om dat uit te zoeken heb je toch dokters nodig en ik denk ook dat hulp van een GGZ niet de oplossing is. Mijn advies zou zijn, ga op je gevoel af, meestal is dat toch het allerbeste en ga niet twijfelen aan jezelf!!! Ik ben benieuwd naar het telefoontje van de arts, misschien dat dat wat opleverd... in ieder geval veel sterkte ermee!
Moeder van Dennis (23-04-1998) en Lisanne (07-12-2000) Lisanne kreeg in december 2009 de diagnose coeliakie.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zijn jullie ervaringen hiermee??
« Reactie #14 Gepost op: januari 05, 2010, 17:44:00 »
En... heeft de arts al teruggebeld?
En inderdaad volg je moederinstinct!!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.