Auteur Topic: Toch coeliakie?  (gelezen 5403 keer)

regenboogje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 1
Toch coeliakie?
« Gepost op: november 26, 2009, 23:34:57 »
Hallo!

Ik heb een soort van vraagje, weet niet of ik die hier goed staat maargoed.

Eigenlijk heb ik m'n hele leven al klachten met eten (na het eten beroerd, buikpijn, diarree etc.). Verder altijd al darmproblemen gehad. Altijd óf diarree óf extreme verstopping en altijd plakkerig dus nooit 'normaal'. Sinds een paar jaar is daar behoorlijke vermoeidheid bijgekomen en verder altijd bloedarmoede gehad en sinds een tijdje beginnende botontkalking. Ben ook de laatste jaren zo'n 10 kilo kwijt.
Een paar jaar geleden is er getest via bloed op antistoffen tegen gluten (aangezien er coeliakie in de familie voorkomt) en die was positief. Daarna een gastroscopie gehad, waaruit alleen kwam dat m'n slokdarm, maag en twaalfvingerige darm ontstoken waren. Verder kwam er niks uit in de richting van coeliakie.
De kinderarts zei dus  'zwak positief voor coeliakie' en dat hoeft niet met een dieet behandeld te worden, want dat hebben wel meer mensen.
Maar omdat het de laatste jaren zoveel slechter gaat (kan haast niks meer), meerdere opnames achter de rug voor m'n darmen (spoelingen etc./ondervoeding), stelde de huisarts voor om toch maar een glutenvrij dieet te starten.  Hier ben ik nu ong. een maand mee aan de gang en ik merk nu toch wel verbetering. o.a. veel minder buikpijn, ben al anderhalve kilo aangekomen en veel meer energie.

Alleen nu zegt de kinderarts (waar ik nog onder behandeling ben) dat het eigenlijk niet kan dat het verbetering geeft...omdat de biopt een paar jaar geleden negatief was.
Maar zou dit toch coeliakie kunnen zijn? Aangezien het dieet duidelijk resultaat geeft.
Ik weet dat jullie ook geen artsen zijn, maar jullie hebben wel meer ervaring met dit alles.

Oeps wat een verhaal.....
Ohjaa, ik ben 16 :P

Groetjes!

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1377
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: november 27, 2009, 07:27:36 »
De darmschade van coeliakie ontstaat niet in een nacht. Dus het is heel goed mogelijk om eerst positive bloeduitslagen te hebben, maar nog niet veel darmschade. Het zou dus goed kunnen dat je als je nu een biopt zou laten doen wel duidelijke coeliakie darmschade zou hebben. Tenminste als het gebeurt voordat je lang glutenvrij eet, want dan geneest de darm weer. Ik zou dus nu nog niet glutenvrij gaan eten maar eerst vragen voor een nieuw biopt, als de kinderarts dat niet nodig vindt omdat het een paar jaar geleden negatief was zou ik een in coeliakie gespecialiseerde arts zoeken, want dan weet de kinderarts er niet genoeg van....

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3762
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: november 27, 2009, 08:34:49 »
Zwak positief voor coeliakie is nog steeds positief voor coeliakie. Ik zou om een second opinion vragen.
()_()
(^.^)
'(")(")'

sunsun

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: november 27, 2009, 09:27:58 »
Als jij zelf verbetering voelt door het dieet zou ik zeggen vertrouw daar dan op. Jij kent je lichaam toch het best. Veel succes hoor.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8815
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: november 27, 2009, 09:40:05 »
Als ik jou was zou ik heel snel weer gluten gaan eten en aandringen op een nieuw biopt, want het lijkt er toch heel sterk op dat je toch echt wel coeliakie hebt.
Sterkte en het is te hopen dat je snel duidelijkheid hebt.

Voor ik het vergeet:
 :welkom2 :leuk

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8910
  • Geslacht: Vrouw
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: november 27, 2009, 09:54:04 »
Kan me alleen maar bij Marrianne aansluiten, stoppen met het dieet, ook al heb je dan tijdelijk weer klachten, vragen om een nieuw biopt bij een andere arts want die kinderarts van jou weet er niet (genoeg) van. De huisarts bedoelde het goed maar had je weer naar een (andere) MDL-arts moeten sturen voor een second opinion, zeker als de onderzoeken al een aantal jaren terugliggen.  
Leuker kan ik het niet maken ;) ;).
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: november 27, 2009, 10:16:50 »
 :welcome
Als de kinderarts niet wil meewerken, zoek een andere arts die meer weet van coeliakie en laat een biopt doen. Ga weer gluten eten tot het biopt! M.a.w. ik sluit mij aan bij de voorgangers.... en inderdaad.... leuker kunnen we het niet maken....  ;) Succes.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29660
  • Geslacht: Vrouw
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: november 27, 2009, 19:42:16 »
Welkom op ons forum  :welkom2

Je heb al genoeg advies gehad sterkte en succes er mee
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Juul22

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 272
    • Parasieten worden vaak over het hoofd gezien
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: december 03, 2009, 01:49:04 »
Laat je vitamine D ook eens testen ivm botontkalking. Rond de 80 is volgens mij optimaal. Ook iig vitamine B12 en foliumzuur meetesten! Gluten is zwaar voor de darmen en het hoeft niet perse coeliakie zijn, ik zou het echter wel nog eens goed laten onderzoeken. Heb je niet een biopt gehad?? De antistoffen zijn ook wel erg verdacht... het is niet altijd in het biopt terug te vinden dat iemand coeliakie heeft.

Aangezien je ontstekingen hebt zou misschien de ziekte van Crohn ook een mogelijkheid kunnen zijn. Heb je al een colonoscopie gehad? Bij coeliakie zijn -voor zover ik weet- je maag en slokdarm niet ontstoken.

Ik zou sowieso langs een goede internist gaan ipv huisarts, want dit is het vakgebied van een internist.

Ik ben blij voor je dat het dieet helpt, maar zorg eerst voor een diagnose.
Sept'07: parasieten Dientamoeba F en Blastocystis H behandeld
Apr'08: geen coeliakie
Jul'09: veel allergiën, op dieet
Okt'09: ziekte van Lyme, VlsE IgG, p39 IgM, p41 IgM, bloedkweek positief

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:Toch coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: december 03, 2009, 09:16:10 »
Juul mijn maag was wel degelijk ontstoken, door lang doorlopen met coeliakie. Dus dat kan wel voorkomen. Is niet heel gebruikelijk hoor. Mede daardoor dachten ze bij mij ook eerst aan crohn, maar in mijn dikke darm was niks te zien. Dus toen werd coeliakie een optie.
Andersom is Crohn een optie als er niks in de dunne darm te zien is.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"