Auteur Topic: vandaag de diagnose  (gelezen 3785 keer)

Margje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
  • Geslacht: Vrouw
vandaag de diagnose
« Gepost op: oktober 12, 2009, 13:27:19 »
Vanmorgen heeft mijn dochter (eindelijk) de diagnose gekregen, ze heeft inderdaad coeliakie. Het voelt vooral als een opluchting. Helaas wist de (kinder)arts er verder weinig van te vertellen, wist er zelf te weinig van en gaat ons nog daarover bellen (welke gradatie, of het hele gezin gescreend moest worden etc.) Nou dat wachten we dan maar af. Gelukkig is dit forum er, en livaad en de NCV.
Mijn dochter (17) is op de dag van het biopt, zo'n 3 weken geleden, op dieet gegaan en na een hele lastige eerste week gaat dat nu redelijk. Nu hopen dat ze snel opknapt. Naast buikpijn is ze vooral heel erg moe en verzuimt daarom ook vaak school.
Dochter weet sinds okt. 2009 dat ze coeliakie heeft

esthertje_91

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 343
  • Geslacht: Vrouw
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #1 Gepost op: oktober 12, 2009, 13:42:31 »
je zou een afspraak met een dieetiste kunnen maken, die kunnen je uitleggen hoe en wat, en waar je goed op moet letten enzo!
Opzich wel fijn, dat de diagnose is gesteld, zodat je er wat aan kunt doen dat ze zich snel weer beter voelt!
Ik weet dat het heel lastig is om als opgroeiende jongere("puber") goed met coeliakie om te gaan.
Maar als ze zich er beter door gaat voelen zal ze zich er zeker aan houden.
In iedergeval heel veel succes samen! en hoop dat ze snel beter word
Coeliakie sinds 1998

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1036
  • Geslacht: Vrouw
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #2 Gepost op: oktober 12, 2009, 13:54:04 »
Ik weet niet waar je woont, maar in Leiden is een speciale coeliakie poli voor kinderen.
Ik weet ook niet of ze nog wel mag komen, want officieel is dat geloof ik tot 18 jaar, maar wellicht kunnen zij je dan naar een goede arts en dietist verwijzen.

Ik moest bij ons inde regio ook altijd de arts en de dietist vertellen hoe het zat. Wist er sneller en meer door vanwege dit forum en livaad. Maar in Leiden kreeg ik weer nieuwe inzichten. De arts en kinderdietiste wisten er erg veel vanaf. :-)

Voor je dochter; succes met het dieet. Zodra je je beter gaat voelen en je meer bekend bent met het dieet zal je blij zijn met het best pittige dieet.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Margje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
  • Geslacht: Vrouw
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #3 Gepost op: oktober 12, 2009, 14:02:44 »
We wonen in Houten. Ze is onder behandeling van een kinderarts van regionaal ziekenhuis, maar biopt is gedaan in WKZ-Utrecht. Daar hebben we hele goede gesprekken gehad, maar de uitslag moet je dan weer ophalen bij je 'eigen' kinderarts. Dat schijnt de procedure te zijn, al komt het op ons wat vreemd over. Er gaat ook best veel tijd verloren in dat gejojo (eerst kinderarts - dan intake in WKZ - wachtlijst voor biopt en vervolgens weer terug naar kinderarts) Je verwacht dan dat die er voldoende van afweet en dat blijkt dan niet zo te zijn. Hij vertelde ook dat het WKZ voorheen deze patienten zelf begeleidde en dat hij dus eigenlijk geen coeliakie patienten in zijn praktijk heeft. Misschien kan ik het WKZ nog eens bellen. Inmddels heb ik wel een afspraak gemaakt met een dietiste, die aangeeft dat ze gespecialiseerd is in maag-lever-darmziekten en in voedselintoleranties. 't Komt vast allemaal wel goed.
Dochter weet sinds okt. 2009 dat ze coeliakie heeft

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2009
  • Geslacht: Vrouw
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #4 Gepost op: oktober 12, 2009, 16:41:01 »
Nou weet je in elk geval wat er mis is; dat is ook wat waard!
Ik heb zelf de meeste informatie van dit forum gehad.  Daar kon mijn diŽtiste niet tegenop! ;)
Coeliakie sinds februari 2008

Cath

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 231
  • Geslacht: Vrouw
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #5 Gepost op: oktober 12, 2009, 19:51:09 »
Tegen de tijd dat jullie bij de diŽtiste terecht kunnen weet je waarschijnlijk al meer dan zij, dankzij dit forum. Tenminste, zo verging het mij ;-)
Houten heeft niet veel winkels voor gv eten, wel een groene winkel die wat heeft maar kijk daar heel zorgvuldig, want regelmatig zijn dingen er (bijna) over de datum. Maar gelukkig is Utrecht vlakbij!

Veel succes met het dieet, 't is een vervelende leeftijd om ermee te beginnen maar aan de andere kant, ze is wťl groot genoeg om zelf de verantwoordelijkheid te nemen, en op te letten, en etiketten te lezen.

Coeliakie vastgesteld in Dec. 2007

Weidelied

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 175
Re:vandaag de diagnose
« Reactie #6 Gepost op: oktober 12, 2009, 23:32:54 »
ze is niet de nige jongere met coeliakie. jong en glutenvrij bestaat als ontmoetingsplaats voor jongeren tussen 16 en 26 vooral om gezellig met elkaar lol te maken op eigen activiteiten. kijk ook op www.jongenglutenvrij.nl