Auteur Topic: wonderbaarlijk  (gelezen 5748 keer)

rispe0037

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2817
  • Geslacht: Vrouw
wonderbaarlijk
« Gepost op: oktober 04, 2009, 11:40:24 »
hoi ik wil dit toch even aan jullie melden.
mariska eet buitenshuis gewoon gluten kunt zeggen wat je wilt maar ja puber van 16.
dus vorige keer bloeduitslag licht positief logisch en nu na regelmatig gluten eten bloeduitslag negatief.
dus je geloofd het of niet de ka twijfeld nu aan haar diagnose coeliakie hoe dom kun je zijn darmbiopt 3 jaar geleden 3b/c
moet ik er wel bij vertellen dat deze ka als specialisme diabetes heeft.
ik was er zelf niet bij omdat ik moest werken  dus papa was mee die zei deze bloeduitslag kan niet goed zijn. maar wat zegt mariska nou zie daarom wordt ik niet ziek na het eten van gluten :duimlaag:heb geen coeliakie :D
groetjes wilma
groetjes wilma                                                
moeder van jeffrey 1997.
moeder van mariska 1993 maart 2005 diabetes type 1
en maart 2006 coeliakie marsh 3b/c   sinds 2011 borderline

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #1 Gepost op: oktober 04, 2009, 13:45:09 »
Oeps pubers...... wel raar dat de bloeduitslag nu negatief is, daar zou ik ook niets van snappen en  begrijp Mariska ook wel dat ze zegt dat ze geen coeliakie heeft. Maar nu dan??
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8815
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #2 Gepost op: oktober 04, 2009, 17:11:41 »
Ai, dat wordt dus nog moeilijker om Mariska aan haar dieet te laten houden.
Het schijnt idd voor te komen dat pubers in hun puberteit minder tot geen klachten hebben na het eten van gluten. Het enige is mss een controlebiopt, maar ja daar zit je ook niet op te wachten.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #3 Gepost op: oktober 04, 2009, 18:47:17 »
Hoe kan het nou dat je marsh 3b/c hebt en dan geen coeliakie?
Lijkt mij raar...

Ik denk dat alleen een glutenbelasting + biopt duidelijkheid kan geven.
Dan weet ze het zelf ook zeker.
zeker als ze nu geen klachten krijgt zou ik die belasting nu doen, dan heeft ze daar waarschijnlijk ook niet heel veel last van.
En heb je met het biopt wel duidelijkheid.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

rispe0037

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2817
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #4 Gepost op: oktober 05, 2009, 16:08:04 »
ja contolebiopt maar daar kan dan toch alleen maar uitkomen dat ze nog steeds coeliakie heeft of denken jullie aan een wonder.


groetjes wilma                                                
moeder van jeffrey 1997.
moeder van mariska 1993 maart 2005 diabetes type 1
en maart 2006 coeliakie marsh 3b/c   sinds 2011 borderline

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #5 Gepost op: oktober 05, 2009, 16:15:44 »
Ik denk dat ze nog steeds coeliakie heeft.
Er zijn meer verhalen van pubers die weinig tot geen last van gluten hebben. Maar dit zegt niks over de staat van hun darm natuurlijk.
Wonderen bestaan helaas niet...

Ik heb zelf nagevraagd waarom ik als kind heel veel klachten had, en toen vanaf mijn 15de tot mijn 24ste haast niet. Volgens de geleerden komt dit door de pubertijd hormonen. En die kunnen dus heel lang in je systeem blijven waardoor je dus weinig tot geen klachten hebt. Maar je darmen gaan dus wel stuk.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1377
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #6 Gepost op: oktober 05, 2009, 18:47:11 »
Ik denk idd dat het bij Mariska ook komt door de leeftijd. De KA is er gewoon niet van bewust, is ook niet raar, want niet zijn specialisme. Maar je hoef niet te gaan twijfelen hoor, marsh 3 is toch gewoon duidelijk!

Ik las trouwens laatst iets intressants over pubers en beslissingen maken. Als volwassenen een beslissing maken dan worden er ook hersengebieden geactiveert die met gevoel te maken hebben, maar in pubers gebeurt dat minder.  Een puber kan dus wel de gevolgen snappen van een beslissing met zijn/haar verstand, maar het niet echt koppelen aan een gevoel, en daarom lijken ook gevaarlijke dingen niet zo erg. Ze krijgen het waarschuwende gevoel er niet bij. Vragen of een puber wel snapt dat iets gevaarlijk is helpt dus niet want ze snappen het wel, het "doet" ze gewoon niet zo veel.

Ik vond het heel interressant, maar wat je daarmee kan doen, geen idee.

Voor een jonge sterke jager in de prehistorie was het misschien wel een voordeel... :P :D

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

rispe0037

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2817
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #7 Gepost op: oktober 05, 2009, 19:03:39 »
dat is ook zeker zo want mariska wordt niet ziek na het eten van gluten dus wij als ouders leggen dan uit wat het doet met haar darmen. antwoord van mariska boeiend :D die gevolgen zien ze idd echt niet.
groetjes wilma                                                
moeder van jeffrey 1997.
moeder van mariska 1993 maart 2005 diabetes type 1
en maart 2006 coeliakie marsh 3b/c   sinds 2011 borderline

marijkek

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 471
  • Geslacht: Vrouw
  • alles komt goed!
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #8 Gepost op: oktober 05, 2009, 21:49:54 »
jeetje wat interessant dit! Dat het bij pubers anders werkt had ik nog niet door. Wel zag ik laatst een of andere thuistest op internet staan waarmee je coeliakie zou kunnen vaststellen. Ik heb geen enkel idee of dit een betrouwbare of betaalbare test is, dat zou je na moeten vragen. Je zou Mariska eventueel zo'n soort test kunnen laten doen waardoor zij snel inzichtelijk krijgt wat de gevolgen zijn zonder dat je weer een heel biopt hoeft te laten doen. Nogmaals: ik heb echt geen enkel idee over de kwaliteit en geloofwaardigheid van zo'n test, maar als het werkt zou je op die manier op korte termijn kunnen aantonen wat de gevolgen zijn?

Veel succes met haar!
groetjes, Marijke
moeder van Isa (10-09-2003) en Mila (08-12-2004). Sinds maart 2009 is Isa glutenvrij. Bloedwaarde febr. 09: 49 en in juni 10. Volgende bloedwaarde prikken in juni 2010

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1377
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #9 Gepost op: oktober 06, 2009, 14:33:49 »
De thuistest meet zover ik weet dezelfde antistoffen als de andere coeliakietesten, dus als de antistoffen toch niet verhoogd waren zou ik niet verwachten dat ze op een thuistest verhoogd zullen zijn.

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #10 Gepost op: oktober 12, 2009, 14:39:08 »
hallo
IK heb al 33 jaar coeliakie
En ik moet eerlijk zeggen ik heb tijdens de pubertijd alles gegeten wat maar los en vast zit.
En echt waar geen last gehad.
Tot ik van de arts hoorde dat dit niet goed was ivm latere ernstige terug komende coeliakie en misschien zelfs wel darmkanker.
Toen ben ik geschrokken en ben ik weer keurig op dieet.
Nu moet ik zeggen dat ik het nu dubbel en dwars heb.
Als ik maar aan gluten ruik krijg ik al buikpijn en winderig gevoel en moe.(bij wijze van he)
Maar toen ik zwanger was heb ik ook nergens last van gekregen hoor.
Gek he als ik toen een dieet foutje maakte ofzo had ik bijna geen last. of soms helemaal niet.
En nu dus super erg.
Dus ik denk zeker dat het met je hormonen te maken heeft.
Jammer voor je dochter maar het is echt iets blijvends....
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:wonderbaarlijk
« Reactie #11 Gepost op: oktober 12, 2009, 15:04:16 »
Ja ik heb ook gehoord dat het door hormonen komt.
Ik heb als kind heel veel darmklachten gehad (iedere maand wel buikgriep, soms wekenlang) en vanaf mijn 15de ongeveer niet meer. Tot ik dus op mijn 24ste ineens weer darmklachten kreeg.
Ik heb nagevraagd hoe dat nou kan. En er is toen aan me uitgelegd dat je door pubertijdhormonen tijdelijk weinig tot geen klachten krijgt van gluten. Als je dus coeliakie hebt. En dat die hormonen dus heel lang na kunnen ebben. Hetzelfde geldt voor zwangerschapshormonen.
Daarmee is natuurlijk niks gezegd over wat er dan met je darmen gebeurd.
Als het echt zo zou zijn dat je dan van je coeliakie genezen bent, zouden we allemaal wat hormonen kunnen injecteren en dan zouden we ook genezen zijn.
Dat is niet zo, dus ik denk dat je wel degelijk schade toebrengt aan je darmen en dat ook de kans op andere ziektes groter is als je je niet aan je dieet houd.
Ik zou het dus zeker goed uitzoeken en naar een specialist gaan en het niet af laten hangen van de klachten die je dochter heeft of de (on)kunde van deze arts.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"