Auteur Topic: kind zonder klachten laten testen ?  (gelezen 6153 keer)

dreetje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
kind zonder klachten laten testen ?
« Gepost op: juli 19, 2009, 21:08:00 »
Hallo allemaal,

Sinds drie jaar heb ik coeliakie (ik ben nu 39 jaar).
Ik heb twee kinderen van 6,5 en bijna vier jaar.
De oudste is altijd een moeilijke eter geweest en is behoorlijk mager. Heeft verder geen klachten. Ik heb aan mijn m.d.l. arts gevraagd of het nuttig is om mijn twee kinderen te laten testen. Zij vindt dit echter niet nodig, alleen als er sprake is van klachten. Wie heeft toch zijn kinderen laten testen, zonder dat zij klachten hadden. Bleken zij dan toch coeliakie te hebben?

Groetjes van Dreetje

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29785
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #1 Gepost op: juli 19, 2009, 21:21:05 »
Als je kinderen geen klachten hebben zou ik ze nog niet laten testen hoor (of je moet het zelf erg graag willen).
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #2 Gepost op: juli 19, 2009, 23:47:19 »
Wij hebben onze kinderen in eerste instantie niet laten testen. Mijn zoon had een paar jaar geleden klachten en pas toen heeft hij een test gehad. Daar kwam niets uit trouwens.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Steefy

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 72
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #3 Gepost op: juli 20, 2009, 12:23:52 »
Tja, lastig. Mijn dochter heeft ook relatief weinig klachten, maar ben toch blij dat we weten dat ze coeliakie heeft. Anders had ze misschien nog wel jaren gluten gegeten en haar lichaam beschadigd.
Dochter (2001) heeft coeliakie.
Marsh III B diagnose in juni 2009 gesteld, augustus 2009 gestart met glutenvrij dieet.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #4 Gepost op: juli 20, 2009, 12:41:44 »
De NCV adviseert het trouwens wel.
Klik hier om meer hierover te lezen. (vraag 2)
Wellicht kun je het uitprinten en aan je mdl arts geven.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #5 Gepost op: juli 20, 2009, 15:22:32 »
Mijn MLD arts adviseert ook om al mijn familieleden en hun kinderen te laten testen.
Dit omdat je geen klachten kan hebben maar wel een hele kapotte darm.
Bij sommige mensen duurt het ook heel erg lang voor ze uiteindelijk klachten krijgen, terwijl hun darmen dus al wel kapot zijn.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

dreetje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #6 Gepost op: juli 20, 2009, 21:45:42 »
Wat fijn al die reactie's. Steefie, jij hebt je dochter toch laten testen ook al had ze weinig klachten. Mag ik weten welke klachten ze had.
Mijn zoontje heeft soms buikpijn en is af en toe wel moeilijk in zijn gedrag.
Wel vreemd dat al die huisartsen en M.D.L. artsen zo'n verschillend advies geven. Ik had inderdaad tegen mijn M.D.L. arts gezegd dat de N.C.V. wel adviseert om te testen. Zij vindt het echter niet nodig als er geen klachten zijn. Mijn M.D.L. arts zei toen dat we het ook niet zwaarder moeten maken dan het is en dat me niet al te veel zorgen moet maken.

Groetjes Dreetje

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #7 Gepost op: juli 21, 2009, 10:42:31 »
Wij hebben meegedaan aan de familiescreening in het VU.
Alleen even wat bloed en een gesprek en een paar weken later wisten wij dat zoonlief maar 1 'pootje' heeft en dus een amper kans op het verkrijgen van coeliakie.
Dus als hij buikpijn of andere klachten daaromtrent heeft dan maak ik mij ook geen zorgen.
Ieder maakt dat dus voor zichzelf uit.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

M. & T.

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 240
  • Bram en Tijn.
    • Bram en Tijn's glutenvrije weblinks
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #8 Gepost op: augustus 01, 2009, 21:28:08 »
Hoi,

Bij ons vond huisarts en kinderarts het niet nodig, de oudste zoon was soms wat "vreemd" in zijn gedrag en at de laatste tijd wat slechter. Voor mij reden om toch om onderzoek te vragen en door te zetten. Hij bleek Marsh 3b te hebben! (Mijn vrouw bleek trouwens ook Coeliaak te zijn....)

Bij geringe twijfel, zou ik dus WEL laten testen, een simpele bloedtest geeft al snel uitsluitsel.

succes,

T.
Tijn (geb. aug '05, diagnose jan '08, Marsh IIIc)
Bram (geb. juni '03, diagnose jun '08, Marsh IIIb)
M. (diagnose jun '08, Marsh IIIb)
T. (geen afwijkingen in biopt)

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #9 Gepost op: augustus 01, 2009, 22:00:42 »
Wij hebben ons allemaal  laten testen, zowel gewone bloedtest als gentest. Oudste dochter is heel mager, klaagde toen veel over hoofdpijn, reden voor de kinderarts om haar te laten testen. Hier kwam het gen DQ2 uit, geen antistoffen, voor ons als ouders reden om ons ook te laten testen. Hier kwam bij manlief niets uit en bij mij ook het DQ2 gen, net als jongste coeliaak dochter. Wij blijven alert.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

muis

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 06, 2009, 13:24:40 »
hoi, wij hebben gelukkig onze oudste dochter wel laten testen. Zij had geen klachten maar bleek wel heel veel antistoffen te hebben en later met het biopt Marsch 3b/c. Dus ik zou wel laten testen.
moeder van twee dochters 10 en 7 (bijna 8) die allebei coeliakie hebben. De jongste vanaf april 2006 en de oudste februari 2007

s pekelder

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #11 Gepost op: augustus 06, 2009, 15:14:09 »
hoi

mijn man heeft ziekte van duringh en de arts heeft ons gezegd dat
zijn broers en zussen maar ook ons dochtertje een kans hebben het ook te krijgen

dus heb ik ons dochtertje toen ze een jaar was wel laten testen
ondanks dat ze niet echt klachten had

maar mij leek het beter dit omdat ze nog zo jong was en in het midden van haar smaakontwikkeling 
ik was bang dat als zij wel last zou hebben
ik haar straks weer van alles af moet pakken wat ze dan inmiddels lekker vond

vond dit wel een moeilijke beslissing omdat met name het bloed afnemen bij die hele kleintjes niet meevalt
(dit doen ze uit het polsje)

gelukkig had ze het niet maar helaas kan het nog komen
ik zou gewoon doen wat je gevoel je ingeeft
ik heb namelijk tijdens de bakles vernomen dat de klachten helemaal niet duidelijk aanwezig hoeven zijn

suc-6 ermee
groeten siska
man ziekte dh sinds 2007 dochtertje 7 coeliakie sinds 2012

Grietje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 13, 2009, 23:27:30 »
Mijn dochters (net 7) hadden geen klachten. En van hen moest bloedprikken voor wat anders en Coeliakie hebben we er "voor de lol" bij geprikt (opa en nichtje zijn er recent achtergekomen dat ze allergisch zijn voor gluten). De bloedwaarde was te hoog (48), maar ze is niet mager en ze had geen klachten... wat moesten we (ik zat niet te springen om een endoscopie). Suggestie van de kinderarts was een genetisch bloedonderzoek (ook meteen voor de 2-ling zus).  De uitslag was bij beide positief, ook het gewone onderzoek was nogmaals gedaan; voor de ene was de uitslag iets hoger (54), de uitslag was bij de andere hoger dan 128. Naar aanleiding van deze uitslagen hebben de dames een endoscopie gehad (trouwens geweldig gedaan in het ziekenhuis van Assen). En ja bij beide waren de darmen aangetast.  We hebben nu duidelijkheid. Zonder de duidelijke bloeduitslagen had ik niet zomaar een endoscopie laten doen. Mijn bloedwaarde blijkt nu ook te hoog te zijn, ik wacht nog op een darmonderzoek.
Gr. Grietje
2 dochters van 11 jaar en ikzelf hebben coeliakie

M. & T.

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 240
  • Bram en Tijn.
    • Bram en Tijn's glutenvrije weblinks
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #13 Gepost op: augustus 15, 2009, 14:48:42 »
Nou Grietje,

Daar zit je dan ineens met de hele familie aan het glutenvrije eten, dat wordt flink wennen. Een troost, het is bij ons makkelijker geworden toen er drie van de vier glutenvrij moesten in plaats van een van de vier ....... (ik doe nu gewoon mee, wel zo veilig met de kinderen).

succes,

T.
Tijn (geb. aug '05, diagnose jan '08, Marsh IIIc)
Bram (geb. juni '03, diagnose jun '08, Marsh IIIb)
M. (diagnose jun '08, Marsh IIIb)
T. (geen afwijkingen in biopt)

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:kind zonder klachten laten testen ?
« Reactie #14 Gepost op: augustus 16, 2009, 20:12:02 »
ik zou in eerste instantie alleen het gen onderzoek en gewoon coeliakie bloedonderzoek  laten doen, is niet echt belastend (gewone bloedafname) en zonder de bekende genen  is de kans zo klein dat je het hebt, dat je dan eventueel niet verder zou hoeven zoeken. Indien er wel iets uitkomt blijft natuurlijk de vraag wat nu, maar ook dan is het zoals je kunt lezen heel wel mogelijk dat ze  coeliakie hebben zonder dat er al klachten zijn.
lastig he!
 sterkte met de beslissingen...