Auteur Topic: Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb  (gelezen 14754 keer)

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29785
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #30 Gepost op: juli 21, 2009, 22:15:36 »
Succes vrijdag  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

fish

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 948
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #31 Gepost op: juli 29, 2009, 21:13:41 »
Die dietiste van jou lijkt wel kennis te hebben dus als je de situatie met haar bespreekt komt ze zelf ook vast tot de conclusie dat je nog niet aan het dieet moet beginnen. Succes vrijdag.
November 2006 na jarenlang sudderende klachten: diagnose coeliakie, marsh 3b, tevens lactose beperking.

Kim30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #32 Gepost op: juli 31, 2009, 20:58:19 »
Hoi, super bedankt voor jullie reacties.

Ik heb vanochtend een heel lang gesprek gehad bij de diŽtiste en zit nog steeds met een erg dubbel gevoel wat ik moet doen. Ze denkt nl. nog steeds dat het ook een fructose intolerantie kan zijn dus ik ben t/m a.s. maandag op een fructose dieet gezet en mag dus ff helemaal geen suikers, fruit en soja. Maandag middag belt ze op om te vragen hoe het gegaan is en als er geen verbetering is dan moet ik beslissen wat er verder gaat gebeuren. Ze wil dan vanaf dinsdag starten met een glutenvrij dieet van 3 maanden is toch haar voorstel. Mocht ik geen keus kunnen maken dan doet zij het wel voor me. Ze vertelde me vandaag dat ik vrij ben om naar een second opinion te gaan maar moet er wel rekening mee houden dat vanwege de vakantie periode en de altijd erge drukte, ik misschien over een hele tijd pas terecht kan en de vraag is hoedat deze internist te werk gaat  :(.

Ze vind het zeker het proberen waard om te starten met een glutenvrij dieet. Mocht dit resultaat geven, dan wordt er alsnog een biopt afgenomen en wil ze voor dat deze gedaan wordt me weer extra belasten met gluten en met gutenpoeder. Ze vind het helaas ook niet de juiste volgorde.

Het is zo lastig want ondanks dat mijn internist zegt dat het niet kan, denkt mijn diŽtiste dat de klachten nog wel van de parasieten zouden kunnen komen (Blastocystis hominis) en dat verklaard dan ook de lactose intolerantie. Maargoed, ze denkt ook dat het door coeliakie kan komen en omdat mijn internist zo direct geen onderzoek daarnaar wil doen, denkt ze dat het starten van een proefdieet toch het beste is want de lactose kan of door de parasieten, of door coeliakie of door erfelijkheid veroorzaakt zijn dus al met al kan ze daar nu nog geen antwoord opgeven ofdat ik hier nog vanaf kom.

Ze stelde ook voor om via de huisarts opnieuw mijn ontlasting te laten onderzoeken ofdat ik de parasiet nog steeds bij me draag dus denk dat ik dat zeker even laat doen. Met de huisarts kan ik dan ook overleggen en aanhoren hoe hij erover denkt.

Sorry voor mijn onwijs lange verhaal maar moest het even kwijt  :oops.

Groetjes
Kim

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #33 Gepost op: juli 31, 2009, 21:43:27 »
Ik denk dat je een goede dietiste te pakken hebt. Ze sluit geen dingen uit omdat de internist zegt dat ze niet kunnen en dat is heel goed vind ik.
Je staat straks sterker met de dietiste aan je zijde mocht uit het proefdieet blijken dat je bv. wel erg opknapt van glutenvrij eten.
Het lijkt me slim om idd je ontlasting nog eens te controleren. Nee hoor, je bent naar mijn gevoel in goede handen nu.  :duimop:
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

fish

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 948
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #34 Gepost op: juli 31, 2009, 22:04:32 »
Hoi Kim, niet de "makkelijkste" weg maar idd wat soezepoes ook zegt, je bent bij deze dietiste vast in goede handen. Ik hoop dat het voor jou desondanks toch een goede weg is. Veel sucses met de start van alles, enehhh onwijslange verhalen die je kwijt moet moet je gewoon kwijt hoor, lekker doen, hier zijn allemaal mensen die dat herkennen uit hun eigen beginperiode, lotgnoten dus  ;)
November 2006 na jarenlang sudderende klachten: diagnose coeliakie, marsh 3b, tevens lactose beperking.

Kim30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #35 Gepost op: augustus 01, 2009, 12:05:51 »
Ik heb ook een heel goed gevoel bij haar en had me idd denk ik geen betere kunnen wensen. Ze leeft heel erg met je mee en bekijkt en bedenkt evt alle mogelijkheden die zouden kunnen helpen om ervoor te zorgen dat ik me beter ga voelen. Heb het idd erg met haar getroffen.

Als ik haar vergelijk met de diŽtiste van mijn zoontje (koemelkeiwit allergie) dan is dit echt een wereld van verschil en de begeleiding verschilt dag en nacht.

Waar ik dus wel verschrikkelijk tegenop zie is wanneer ik dinsdag moet starten met dat proefdieet gv mocht een fructose dieet niet aanslaan. Ik ben nog zoekende naar lactose vrije produkten en hier pas enkele maanden mee bezig en heb daar nog lang mijn weg niet in gevonden (is voor jullie natuurlijk een peulenschil vergeleken met een gv dieet). Als er nu ook nog glutenvrij bij komt, komt er wel veel ineens op me af pfff :oops. Gelukkig wil ze niet zover gaan dat ik helemaal niet meer met gluten in aanraking mag komen maar dan nog is het een hele aanpassing en een streng dieet.

Heb van haar een boekje meegekregen van voedingscentrum en al het eea op internet zitten lezen en moet zeggen dat ik echt respect heb voor jullie hoor!! Poefff wat ongeloofelijk zwaar een glutenvrij dieet!!!

fish

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 948
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #36 Gepost op: augustus 02, 2009, 13:50:00 »
Gelukkig wil ze niet zover gaan dat ik helemaal niet meer met gluten in aanraking mag komen maar dan nog is het een hele aanpassing en een streng dieet.
Van bovenstaande reaktie van je dietiste kijk ik dan toch wel weer op, bij verdenking van coeliakie en een proefdieet heeft het m.i. alleen dan zin als je ook voor 100% gv gaat anders weet je het nog niet zeker hoor, een heel klein beetje gluten kan genoeg zijn om de klachten in stand te houden dus vlgs mij moet je voor de volle 100% gv gaan en dat maakt deze (om)weg naar duidelijkheid over jou klachten dus ook zo lastig, komt nog bij dat niemand je nu kan garanderen dat je na 3 maanden proefdieet wel of niet zekerheid hebt  :/

Heb van haar een boekje meegekregen van voedingscentrum en al het eea op internet zitten lezen en moet zeggen dat ik echt respect heb voor jullie hoor!! Poefff wat ongeloofelijk zwaar een glutenvrij dieet!!!
Het is idd een dieet waar heel veel bij komt kijken maar alles went, ik heb een klein jaar nodig gehad om alles een beetje door te krijgen en dan nog gaat er wel eens wat fout en heeft het anderhalf jaar geduurd eer mijn klachten afnamen.
November 2006 na jarenlang sudderende klachten: diagnose coeliakie, marsh 3b, tevens lactose beperking.

Kim30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #37 Gepost op: augustus 03, 2009, 19:34:07 »
Van bovenstaande reaktie van je dietiste kijk ik dan toch wel weer op, bij verdenking van coeliakie en een proefdieet heeft het m.i. alleen dan zin als je ook voor 100% gv gaat anders weet je het nog niet zeker hoor, een heel klein beetje gluten kan genoeg zijn om de klachten in stand te houden dus vlgs mij moet je voor de volle 100% gv gaan en dat maakt deze (om)weg naar duidelijkheid over jou klachten dus ook zo lastig, komt nog bij dat niemand je nu kan garanderen dat je na 3 maanden proefdieet wel of niet zekerheid hebt  :/
Het is idd een dieet waar heel veel bij komt kijken maar alles went, ik heb een klein jaar nodig gehad om alles een beetje door te krijgen en dan nog gaat er wel eens wat fout en heeft het anderhalf jaar geduurd eer mijn klachten afnamen.

Klopt idd..daar twijfelde ze zelf ook over maar omdat er bij mij nog geen biopt is genomen en dus helemaal niet zeker is ofdat ik Coeliakie heb of niet, wilde ze me geen nieuwe broodrooster, nieuwe pannen etc. aan laten schaffen omdat ze dat voor nu nog te ingrijpend vond.

Vandaag heb ik de diŽtiste weer aan de telefoon gehad en aangezien het nu iets beter gaat met ook een fructose dieet, stelde ze voor om hier 6 weken mee door te gaan. A.s. donderdag heb ik een afspraak bij de huisarts en vraag aan hem een doorverwijzing voor een second opinion. Ik wil dan tevens een ademtest voor de fructose en een darmbiopt om te kijken ofdat de lactose en evt. fructose veroorzaakt worden door een beschadiging van mijn darmen of ofdat het met erfelijkheid te maken heeft. Ook wil ik dat mijn ontlasting opnieuw op parasieten onderzocht wordt om te kijken ofdat ik ze uberhaupt nog heb en zoja ofdat de huisarts of MDL arts hier misschien iets tegen wil doen.

Al met al zal het nog wel een lang proces worden ben ik bang. Ik merk wel dat ik steeds minder ga eten omdat hoe minder ik eet hoe minder klachten ik krijg en dat is ook niet de juiste methode lijkt mij.

Kim30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #38 Gepost op: augustus 06, 2009, 10:54:02 »
Ik heb 29 september een afspraak met een MDL arts in het Catharina Zkh. voor een second opinion. Is helaas nog heel erg ver weg maar het kon niet eerder  :(.

fish

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 948
  • Geslacht: Vrouw
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #39 Gepost op: augustus 06, 2009, 22:14:06 »
Nou je voorgeschiedenis in acht genomen kan ik me voortstellen dat je liever eerder had willen komen, maar uitgaande van de gemiddelde wachttijd  en het beperkte aantal MDL artsen denk ik dat je best geluk hebt. De tijd gaat sneller dan je denkt, voor je het weet is het 29 september. Als je toch het eerste plan was gaan uitvoeren, op dieet, was het allemaal veel langer gaan duren.
Goed dat je dit hebt kunnen regelen, moet je wel doorgaan met het fructosedieet?
Sterkte met het wachten.
November 2006 na jarenlang sudderende klachten: diagnose coeliakie, marsh 3b, tevens lactose beperking.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1814
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Lactose intolerantie en nu ook verdenking dat ik Coeliakie heb
« Reactie #40 Gepost op: augustus 07, 2009, 12:56:20 »
Ik merk wel dat ik steeds minder ga eten omdat hoe minder ik eet hoe minder klachten ik krijg en dat is ook niet de juiste methode lijkt mij.

Dat deed ik ook, de weken voordat de diagnose gesteld werd  :/. Ik wist dat de klachten aan mijn voeding lagen, maar wist niet waar ik dan niet tegen kon. En aan coeliakie had ik nooit gedacht, had ik eigenlijk nauwelijks van gehoord  :oops...
Mijn vader adviseerde om een aantal dagen alleen witte rijst te eten (hij kwam net terug uit de Himalay - waar hij voornamelijk rijst had gegeten). En daarna langzaam andere voedingsmiddelen te introduceren. Als ik dat advies had opgevolgd...

Wat een verhaal van jou, wat een gezoek...
Ik hoop dat de second-opinion je iets opleverd. En ontussen weet je zo veel van de voedingsleer, dat een gv dieet een eitje is  ;)
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl