Auteur Topic: Wat zouden jullie doen?  (gelezen 5619 keer)

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Wat zouden jullie doen?
« Gepost op: juni 09, 2009, 13:39:09 »
Eerst even Vince z'n geschiedenis:

Vince heeft als baby veel gehuild, gespuugd, overstrekte heel erg en had kapotte rode wangen. Veel hebben we geprobeerd (inbakeren, rust en regelmaat, osteopaat, spul om de voeding in te dikken), maar alles werkte een beetje en tijdelijk. Toen hij een maand of 7 was, heeft hij voor het eerst brood gekregen. Al snel na de 1e hap begon hij weer vreselijk te huilen, ik dacht meteen aan reactie op het brood. Hij kreeg daarnaast borstvoeding, dus zijn we op een gegeven moment allebei op dieet gegaan (koemelk-, ei- en sojavrij). Vince werd hier rustiger van, maar volledig over ging het niet. Toen hij in de zomer een urineweginfectie kreeg en hiervoor antibiotica voor had gekregen, kreeg hij zo'n boost dat het echt beter ging met Vince. We hadden een heel ander mannetje; Vrolijk, vriendelijk, actiever zoals een baby hoort te doen. Voorzichtig ben ik met het dieet gestopt wat goed ging.
Maar zijn lengte bleef ontzettend achter in de groei (Eerst z'n gewicht, maar vanaf een maand of 8 z'n lengte). Zo erg dat hij ruim onder de onderste groeicurve kwam en het tijd werd om verder te kijken.
De 1e kinderarts heeft de voornaamste dingen voor z'n groei nagekeken, maar kon niets bijzonders vinden.
Hij kreeg weer een urineweginfectie, dus weer naar de kinderarts, maar nu een andere.
Zij heeft vanalles laten onderzoeken met betrekking tot z'n urinewegen Ún groei. Zij zag ook de afzakking in lengte en heeft ook op coeliakie laten testen via het bloed. Na de bloedtesten bleek Vince een flink ijzertekort te hebben (Wat in 2 weken tijd al flink aan het zakken was), gelukkig geen coeliakie.
Voor z'n urinewegen is hij ondertussen besneden, dat was de oorzaak van die infecties.

Maar dan bij nu:
Begin maart heb ik het ijzer weer laten checken. Dit was op het randje en dat na 3 maanden trouw een ijzerdrankje te hebben genomen. Volgens de ha was het goed, z'n ijzer was tenslotte opgekrikt. Zijn ontlasting is altijd dun, smeuig, met veel slijm. Hij poept minimaal 2x op een dag, maar dat kan ook makkelijk 5x zijn. Dit alles zit me niet lekker, dus ben ik gisteren weer naar de kinderarts geweest. Ze heeft hem helemaal nagekeken, laat het bloed weer helemaal checken wat betreft z'n Hb (Alhoewel ze ook vond dat 6,9 goed was) en laat z'n ontlasting checken op parasieten, aangezien hij de vorige keer al is gechecked op coeliakie en destijds ook al tarwe at (OOk al vond ze zijn bolle buikje wel opvallend). Misschien is het wel peuterdiarre, volgens de kinderarts. Maar toch niet van al zo vroeg (Hij loopt hier al lang mee) en bij een kind dat bijna altijd water drinkt en niet zo'n super grote drinker is?

Nu mijn vraag:
Wat zouden jullie doen als blijkt dat hij geen parasieten in zijn ontlasting heeft. Het hierbij laten of toch vragen nog eens te testen op coeliakie of misschien iets anders. Ik weet het namelijk niet meer en het zit me allemaal niet lekker.

NoraenJob

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 66
  • Geslacht: Vrouw
  • Nora en Job
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #1 Gepost op: juni 09, 2009, 13:52:02 »
Jeetje wat een verhaal en ik kan mij goed voorstellen dat je het even niet meer weet.

Wat bij ons het geval is geweest dat wij een ka hebben gehad die geen ervaring had met coeliakie. Wij zijn toen op zoek gegaan naar een goede maagdarmlever arts met ervaring met coeliakie. In Groningen zijn we heel goed geholpen.

Wat ook een optie kan zijn. In Leiden is sindskort een kinder coeliakiepolie. Met een doorverwijzing van ha of ka kun je binnen 2 weken een intake gesprek hebben in Leiden.
Zeer bekwame artsen. Mijn zusje zit daar met haar dochtertje op het moment, hetzelfde verhaal en veel onbegrip bij de huidige kinderartsen.

Je kunt je aanmelden via www.coeliakiepoli.nl. Hier staat ook weer meer informatie.

Succes!

Groet Dorien
Nora (geboren 21-06-2005) coeliakie geconstateerd december 2006 dmv een biopt.
Job (geboren 29-04-2008) verhoogde kans van 10% op coeliakie, gen HLA DQ2 doen mee aan onderzoek UMC Leiden. Tot nu toe nog geen coeliakie.
Moeder Dorien, gen HLA DQ2 geen coeliakie

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #2 Gepost op: juni 15, 2009, 22:18:08 »
Inderdaad Dorien, een heel verhaal. Hoe meer ik er aan denk, hoe moeilijker ik het ermee heb.
Die coeliakiepoli hou ik in m'n achterhoofd, blijf toch wel erg aan coeliakie denken en als mijn kinderarts ons niet verder wil/kan helpen, dan daar maar aankloppen.
Ik lees toch op veel sites dat een biopt pas echt uitsluitsel kan geven, waar de huisarts het ook over had overigens. Toch vreemd dat veel kinderartsen er dan zo luchtig over doen: Bloedtest oke, dan niet verder kijken.

Martine R

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #3 Gepost op: juni 17, 2009, 20:08:31 »
Hoi Andrea,
Bij onze zoon bleek uit een bloedtest dat hij een verhoogde kans op coeliakie had. De kinderarts heeft toen voorgesteld om dmv het afnemen van wat wangslijmvlies te kijken of hij genetisch gezien coeliakie had. (als de test negatief is, weet je zeker dat hij het niet heeft en ook niet zal krijgen, als de test positief is dan weet je in elk geval dat hij coeliakie kan krijgen of wellicht al heeft. in dat laatste geval raden ze een darmbiopt aan).
Wij woonden destijds in Australie, dus ik weet niet zeker of ze dat hier in Nederland ook doen, maar je kan het in elk geval vragen. Zo'n wangslijmvliesbiopt is heel wat minder invasief als een darmbiopt.
Heb je ook al overwogen om eens een afspraak te maken met een allergoloog. In Delft (Reinier de GRaaf ziekenhuis) zit er een kinderallergoloog (Dr .....). Dan kan hij getest worden op heel veel allergieen.
Groet,
Martine

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #4 Gepost op: juni 17, 2009, 20:17:45 »
Graag geen namen van Dokter op het forum doe dat even via een PB  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Martine R

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #5 Gepost op: juni 17, 2009, 20:32:15 »
Sorry, ben nieuw op het forum. Wat is een PB en hoe doe je dat?

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #6 Gepost op: juni 17, 2009, 20:33:46 »
Sorry, ben nieuw op het forum. Wat is een PB en hoe doe je dat?

Een PB is een persoonlijk bericht en die kan je sturen via iemands profiel  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #7 Gepost op: juni 17, 2009, 20:52:59 »
Dank je wel Martine, dit zijn tips waar ik iets mee kan. :duimop:

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #8 Gepost op: juni 22, 2009, 12:11:20 »
Ik ben net gebeld door de kinderarts:
Geen gekke dingen in ontlasting, weeral geen antistoffen tegen gluten of tarwe, ijzer wel weer wat zakkende maar nog niet zorgwekkend, dus meer ijzerhoudende groente geven en desnoods Roosvicee Ferro laten drinken.
In oktober weer op controle.

Ik wacht het maar af, weet het anders ook niet.

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #9 Gepost op: juli 25, 2009, 09:54:56 »
Ik heb me er een beetje bij neergelegd dat Vince gewoon rare ontlasting heeft. 12 oktober moeten we weer naar de kinderarts en dan wil ik het ook wel bespreken, maar voor nu maak ik me zorgen voor de vakantie:
Ik heb nu al weer een week dat Vince in een vies bed wakker wordt, alles onder de poep, te dun, komt er langs de zijkanten van z'n luier uit. Alles meteen in de was machine natuurlijk. Op de camping heb ik geen zin in elke dag een vies bed, maar ja, wat kan ik er aan doen.

Hihihi, jullie kunnen hier niets mee, maar moest het even kwijt.

edith73

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #10 Gepost op: juli 26, 2009, 16:22:42 »
Herkenbaar probleem van de ongelukjes in bed maar dan van de ontlasting door de luier heen. Ook vaak genoeg in het verleden meegemaakt. Hier hielpen de Kruidvat luiers overigens het beste. Deze waren het beste bestand tegen het lekken. Geen enkel ander merk kon dit evenaren!

Ik kon even nergens lezen hoe oud je zoontje inmiddels is, maar ik gebruikte bijvoorbeeld ook al heel snel onderbroekjes ipv rompertjes. Wat ook bij een kleine "lekkage" ga je toch vaak ook het rompertje verschonen. Hier al heel snel hempje en dan Hema standaard boxershortje. Deze zitten goed om taille maar zijn enigzins wijd bij beentje dus bij wat lekken bij de randen en als je snel bent met verschonen (overdag dan he) dan alleen wat ontlasting bij huid liezen maar niet op onderbroekje. Succes op de camping! en natuurlijk ook een prettige vakantie!

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #11 Gepost op: juli 26, 2009, 18:09:27 »
Dank je wel Edith.

Vince is nu ruim 1,5 en zit sinds vandaag aan de onderbroeken!! Hiervoor gebruikte ik rompers of luierbroekjes die wat aan de strakke kant waren om deze ongelukjes te voorkomen.
Kruidvatluiers worden hier standaard gekocht, maar ik kreeg al de tip om luiers van de DA te gebruiken, dus dat ga ik komende week maar eens doen 's nachts.

Overigens zit Vince weer volledig op water, want ik denk dat sap, hoe weinig hij daar ook van drinkt, bij hem ook niet echt goed valt.

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 03, 2009, 22:13:48 »
Beste Andrea,

Als het ik het lees is dit (bijna) precies ons verhaal. Afgelopen maand was bij ons de maat vol en hebben we gestaan op een gastroscopie. Uit eerdere bloedonderzoeken kwam niets, maar we hadden geen fit kindje (Hij is 20 maanden). Een half jaar geen groei, een ijzerwaarde van 2,9 (opgekrikt tot 6,1), ontlasting onderzoek was negatief etc. We moesten maar geduld hebben. Tot hij de boel weer uitspuugde op een feestje. Ik was er klaar mee.
Onderhand zijn we lang genoeg bezig.

We zijn naar een andere kinderarts gedaan. Bij toeval 1 die deze onderzoeken deed.Binnen een week hadden we een onderzoek en daarna de bevestiging dat het een gluten allergie is.
Sinds een week bezig met het dieet en werkelijk waar: we hebben een heel ander mannetje. Geweldig, wat een lekker ding. Spelen, rennen, energie voor tien. Tuurlijk spuugt hij nog (maar zeker niet meer dagelijks).

Moraal van het verhaal: Ik zou zeker niet afwachten. Gluten kan je volgens mij pas uitsluiten met een gastroscopie.
Ga voor je gevoel, dan zit je altijd goed. Ik ben zooooooooooooo blij dat ik dat gedaan heb.

 
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

NoraenJob

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 66
  • Geslacht: Vrouw
  • Nora en Job
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #13 Gepost op: augustus 19, 2009, 21:13:31 »
Hoi,

Het blijft een herkenbaar verhaal voor mij. Zo zijn wij ook bezig geweest met Nora van toen anderhalf jaar oud. Mijn zusje is met haar dochtertje naar de kinder coeliakie poli geweest in Leiden (heel veel vage klachten en constant diarree) en heeft hier een zeer goed gevoel over. Even een bloedtest is daar wat anders. Er zijn  6 soorten coeliakie waarop je geprikt wordt. Bij mijn zusjes is eruit gekomen dat haar dochtertje 1 gen  bij zich draagt maar verder "officieel" nog geen coeliakie heeft. Wel een heel laag hb hier heeft ze nu een drankje voor gekregen en dit moet het gaan doen want anders denken ze toch nog aan coeliakie.
De kennis is daar enorm! ze weten waar ze mee bezig zijn, je bent alleen een doorverwijzing nodig van je huisarts.
Aanmelden en binnen 2 weken zit je in Leiden voor een intake.
Het is maar een tip, ik ging voor Leiden

Heel veel succes!

Groetjes van Dorien
Nora (geboren 21-06-2005) coeliakie geconstateerd december 2006 dmv een biopt.
Job (geboren 29-04-2008) verhoogde kans van 10% op coeliakie, gen HLA DQ2 doen mee aan onderzoek UMC Leiden. Tot nu toe nog geen coeliakie.
Moeder Dorien, gen HLA DQ2 geen coeliakie

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:Wat zouden jullie doen?
« Reactie #14 Gepost op: augustus 19, 2009, 22:12:18 »
Dorien, dank je wel voor je tip.
Op het moment gaat het redelijk goed; Hij begint meer te groeien, poep lijkt er wat beter uit te zien als we appel weglaten. 12 oktober moeten we weer naar de kinderarts en dan zullen we wel weer horen hoe het nu met z'n ijzer is. Nog even afwachten en als er eerder iets is, ga ik zeker eens in Leiden kijken.