Auteur Topic: Wel of geen tweede biopt?  (gelezen 1806 keer)

Sannefantje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 11
Wel of geen tweede biopt?
« Gepost op: mei 10, 2009, 12:36:44 »
Mijn dochter is bijna 3 jaar en heeft sinds ze 16 maanden is de diagnose coeliakie. Zij is toen in een keer heel erg ziek geworden (na de BMR-prik) en toen is er na 5 weken een biopt geweest met deze uitkomst. Haar klachten waren niet: meer eten, diarree, niets meer binnen kunnen houden, buikpijn, chagrijnig (wel logisch als je zo'n buikpijn hebt) en heel erg afgevallen.
We hebben toen afgesproken met de kinderarts dat er geen nieuw biopt hoeft worden genomen (al is dat nu nog wettelijk verplicht volgens mij) omdat de waardes zo hoog waren en de darmvlokken zo erg kapot (march 3c).
Maar nu begin ik toch te twijfelen. Ik weet dat als je eenmaal coeliakie hebt, dit niet te genezen is. Sanne heeft, sinds ze uit het ziekenhuis is gekomen toen, nooit meer last of buikpijn gehad. Ook nu we anderhalf jaar verder zijn, nog nooit meer last gehad. Dan kan je denken, die houdt zich goed aan het dieet. Dat doe ik ook wel, maar ik kan me voorstellen dat er toch wel eens een foutje wordt gemaakt, bijvoorbeeld op de creche. Ook zag ik dat mijn schoonzus haar brood gaf met haar hand waar ze haar eigen niet-glutenvrije brood ook in had. En zo zijn er nog wel meer dingen. En ik ga twijfelen omdat, als ik hier de verhalen lees, er toch wel veel kinderen zijn die eerst heel lang onbegrepen klachten hebben gehad voordat de diagnose werd gesteld. Sanne was gelijk acuut en heeft geen lange voorgeschiedenis met klachten.
Kan iemand mij misschien advies geven wat te doen? Toch een tweede biopt voor de zekerheid? Dus met 3 maanden glutenbelasting vooraf? Zijn er meer kinderen die zo acuut klachten kregen? Ik zou het zo graag dan doen voorat ze naar de basisschool gaat. Ik heb de 19e mei een afspraak in het ziekenhuis en dan zou ik het graag overleggen.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:Wel of geen tweede biopt?
« Reactie #1 Gepost op: mei 10, 2009, 14:28:58 »
Mijn zoontje heeft na een foutje altijd erge buikpijn (oa), maar er zijn ook kindjes/ volwassenen die na een foutje (helaas) nergens last van hebben. Dan is het dus zaak de boel extra goed in de gaten te houden, misschien door regelmatig bloedonderzoek te doen. Maar ga er wel vanuit dat dat gebeurt.
NB zijn er erg veel mensen die totaal geen klachten hebben/ hadden en er dus bij toeval achter komen dat ze coeliakie hebben.

Bij mijn weten is er geen enkele medische behandeling wettelijk verplicht! Het kan zijn dat een ziekenhuis graag bepaalde protocollen wil volgen, maar niks is daarin verplicht.

En de diagnose is destijds goed gebeurt, met bloedonderzoek en een biopt. Je hoeft er niet aan te twijfelen dat ze er nu dus overheen is gegroeid ofzo. Zelf zou ik mijn kind niet een tweede biopt laten doen. We weten dat ze er niet overheen groeien en het wel of niet hebben van klachten na foutjes zegt niet dat het nu genezen is. Iedere ouder moet natuurlijk een eigen overweging maken. Succes daarmee!
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wel of geen tweede biopt?
« Reactie #2 Gepost op: mei 10, 2009, 18:58:31 »
Ik heb voor mezelf in overleg met de specialist ook niet gekozen voor een tweede biopt. Het tweede biopt is trouwens meestal bedoeld om te kijken of de darmen genezen zijn. Wat jij bedoeld is een glutenbelasting + biopt om te kijken of de diagnose coeliakie wel terecht is. Dit zou je kunnen overwegen als de diagnose twijfelachtig was.
Maar de diagnose van jouw dochter is zo overduidelijk dat het mij onzinnig lijkt om haar weer ziek te gaan maken om aan te tonen dat ze inderdaad een ziekte heeft.

Ik proef in je bericht dat je toch nog twijfels hebt of wellicht hoop dat je dochter toch geen coeliakie heeft. Maar de voorbeelden die jij geeft hoeven niet perse een hele ernstige reactie te geven. Ik heb dat zelf ook niet bij zulke foutjes die jij omschrijft. Dat ze niet rollend over de grond gaat van de buikpuin en heftig aan de diarree is hoeft niet te zeggen dat ze ook geen schade aan haar darmen krijgt helaas.

Wat je trouwens ook zou kunnen doen is haar heel bewust iets met gluten geven en dan kijken of ze echt ziek word. Maar dat moet je dan wel over je hart kunnen verkrijgen natuurlijk.

Ikzelf ben ook plots heel heftig ziek geworden, na jarenlang vage klachten. En merk nu eigenlijk nooit iets van foutjes. Dus of ik maak ze niet of ik reageer er niet heel heftig op. Het eerste kan ik me net als jij niet voorstellen, dus denk toch het tweede. En denk dat dat voor jouw dochtertje ook zo is. Dat ze toen heel ziek was betekent niet dat ze nu van ieder kruimeltje ook meteen weer doodziek word. Dat heb ik dus ook niet.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8657
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wel of geen tweede biopt?
« Reactie #3 Gepost op: mei 10, 2009, 19:13:52 »
Lirio heeft gelijk. Het is niet meer verplicht om een herhalingsbiopt uit te voeren als het kind ouder is. Dat gebeurt alleen nog maar in twijfelgevallen.

Dus: toont het bloedonderzoek coeliakie aan, is er darmschade en herstelt een kind door een glutenvrij dieet, dan staat vast dat het coeliakie is en wordt daar niet later nogmaals onderzoek naar gedaan (dit zijn de nieuwe richtlijnen voor diagnose en behandeling van coeliakie, uit 2007/2008).
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.