Auteur Topic: Heeft Tim coeliakie?  (gelezen 47642 keer)

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Heeft Tim coeliakie?
« Gepost op: mei 10, 2009, 00:25:13 »
Hoi,

Mijn zoontje Tim van nu 3jr en bijna 8 maanden is sinds zijn 3e verjaardag niet meer gegroeid. Niet in lengte en niet in gewicht. Dus nu al bijna 8 maanden stilstand. Hij kijkt intens bleek, is enorm moe, gaat van zijn bed naar de bank en van de bank weer terug naar bed. Zijn hb is licht verlaagd, 6,8 dacht ik. Hij is niet meer zichzelf, gauw huilerig en vaak humeurig. Hij is ontzettend mager, weegt maar 13,5 kilo. Hij had altijd dunne brijige ontlasting die de laatste 2 maanden is omgeslagen naar obstipatie. Drie maal raden wat dat met zijn eetlust doet om over de buikpijn nog maar te zwijgen, want die blijft ook maar toenemen.
Hij heeft alleen niet die kenmerkende dikke buik.
Verder veelvuldig infecties die met een AB kuur behandeld moesten worden. Ook ontwikkelt hij erg traag en is bijvoorbeeld nog steeds niet zindelijk. Een foto van hem staat in mijn avatar.

Hij loopt nu bij de ka en hij wordt in ieder geval geopereerd aan zijn neusamandel, keelamandel en hij krijgt buisjes in zijn oren. Zou hij daarmee van al zijn klachten afkomen zoals de kno arts grappend zei, of zou er toch ook meer aan de hand kunnen zijn?
Hij heeft al een triple faeces test gehad en hij heeft in ieder geval geen darmparasieten.

Ik heb overigens zelf ook darmklachten. De huisarts zegt PDS en de mesoloog zegt lactose intolerantie (middels bioresonantie aangetoond). Ik neig naar de conclusie van de mesoloog aangezien ik minder klachten heb als ik geen melk drink e.d.

Ik ben benieuwd wat jullie ervan denken.
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: mei 10, 2009, 00:52:29 »
 :welcome
Is zijn bloed al getest op allerlei ziektes/tekorten/antistoffen. Toen ik voor het eerst met klachten over mijn dochter bij de huisarts kwam, liet hij haar bloed op heel veel dingen testen.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: mei 10, 2009, 22:04:17 »
:welcome
Is zijn bloed al getest op allerlei ziektes/tekorten/antistoffen. Toen ik voor het eerst met klachten over mijn dochter bij de huisarts kwam, liet hij haar bloed op heel veel dingen testen.

De huisarts heeft alleen een heel algemene screening gedaan. Bezinksel, schildkier, HB dat soort dingen.
Verder niet. We hebben ook behoorlijk moeten aandringen voor een verwijzing naar de KA.
De KA heeft daarna een verwijzing naar de KNO gedaan en een darmparasietentest. Als de laatste negatief was (en dat is zo) dan ging ze bloed laten prikken op voedselallergiŽn. Ze noemde daarbij specifiek gluten.
Ze is nu met vakantie. Maar als ze terugkomt de 18e, ga ik gelijk bellen of we niet alvast kunnen laten prikken, zodat we de 26e de uitslag al hebben, in plaats van dat dan de test nog gedaan moet worden.

Het gaat bepaald niet goed met hem, dus ik wil toch proberen er zo snel mogelijk achter te komen wat er is.

Welke klachten had jouw dochter trouwens?

groetjes Judith
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: mei 10, 2009, 22:13:08 »
Heel goed om aan te dringen om voor de afspraak al bloed te laten testen op gluten e.a.
Klachten van mijn dochter waren diarree, zeer veel buikpijn, extreem moe, zeer humeurig, slecht slapen, veel huilen. Zij groeide goed, geen bolle buik. Mijn huisarts was gelukkig zo alert en benoemde meteen bij het eerste consult dat het misschien wel coeliakie kon zijn.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: mei 10, 2009, 22:31:48 »
Heel goed om aan te dringen om voor de afspraak al bloed te laten testen op gluten e.a.
Klachten van mijn dochter waren diarree, zeer veel buikpijn, extreem moe, zeer humeurig, slecht slapen, veel huilen. Zij groeide goed, geen bolle buik. Mijn huisarts was gelukkig zo alert en benoemde meteen bij het eerste consult dat het misschien wel coeliakie kon zijn.

Die klachten komen grotendeels wel overeen met Tim zijn klachten. Alleen slaapt Tim wel goed (alhoewel hij wel vroeg wakker wordt) en hij dus niet groeit.

Tja onze huisarts is er een van symptomen bestrijden en niet verder kijken dan zijn neus lang is. Hij geeft je meestal het gevoel dat je je aan zit te stellen. En dan moet je van mij weten dat ik pas ga, na lang aanmodderen en ik het echt niet meer weet. :/
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: mei 12, 2009, 22:47:58 »
Je moet ook niet te veel op algemene klachten af gaan, elke coeliaak heeft weer andere klachten.
Vervelend zo'n huisarts, ik kom ook pas bij de huisarts als er echt iets is en dat weet hij gelukkig van mij.
Succes.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: mei 13, 2009, 22:46:35 »
Ja, iedereen is anders, weet ik ook wel hoor ;)

Mijn schoonmoeder moest vandaag naar een magnetiseur voor haarzelf. Omdat ze op onze kids zou oppassen, heeft ze Tim en Amy maar meegenomen.

Toen heeft die man dus ook naar Tim gekeken. Hij vroeg of Tim vaak ziek is (ja!) en zei dat hij niet goed ademhaalt en dat hij vast heel moe was (ja!) dat zijn buikje heel hard en gespannen is en dat daar iets niet goed zit en dat het niet tussen zijn oren zit (wow!)
Dat dachten wij wel eens namelijk als hij zijn ontlasting zat op te houden :oops

Bizar toch! Dat zo'n man dat zomaar allemaal weet. Ik ben zelf ontzettend nuchter en geloof niet zo in dat soort dingen, maar dit brengt je wel even aan het twijfelen.

Voor de zekerheid blijven we toch het reguliere pad maar bewandelen ;) :P
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: mei 14, 2009, 15:51:53 »
van ons zul je niet horen of tim coeliakie heeft of niet, dat zal toch echt middels een biopt verteld moeten worden

mijn dochter was normaal tot stevig gebouwd en erg groot voor haar leeftijd met 3,5 jaar woog ze 23,5 kilo en was 114 lang

veel klagen over buikpijn van de een op de andere dag  en breeiige ontlasting, ze zag erg wit (maar heeft ook rossig haar) ze was vaak moe, terwijl ze daarvoor juist zeer levendig was


nou is mijn dochter een doorzetter die niet gauw klaagd, bij toeval kwamen we erachter dat ze coeliakie heeft

omdat ik na 3/4 jaar klachten een voedselallergieonderzoek eiste (ze reageerde namelijk gevoelig op appel), en die had ik gekregen binnen 3 weken na de uitslag 250 antistoffen!!! was het biopt gedaan en de definitieve uitslag marsh 3b/3c bekend


dus absoluut geen standaard coeliaak met haar klachten maar met onderzoek en uitslag juist wel


trouwens wel een bolle buik maar ja het is ook een peuter he
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: mei 14, 2009, 22:57:35 »
Dat begrijp ik wel hoor. Was alleen benieuwd of zijn klachten bij Coeliakie zouden kunnen horen.

Vanavond zijn we weer met Tim naar de huisartsenpost gemoeten. De zoveelste virusinfectie vanwege zijn gebrek aan weerstand. En dus weer AB kuur nummertje zoveel :duimlaag:

Toevallig bleek onze eigen huisarts dienst te hebben. Ook zijn buikklachten weer besproken.
Omdat we pas op 26 mei weer een afspraak bij de ka hebben, wilde hij wel alvast bloedtesten uitschrijven voor voedselallergiŽn. Ik moet even wachten tot de koorts gezakt is en dan bellen naar de praktijk. Zo schiet het tenminste wat meer op.
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: mei 15, 2009, 12:54:05 »
wat ik bedoel te zeggen is dat al heeft hij klachten die wijzen naar coeliakie hij het nog niet hoeft te hebben

net zoals je klachtenvrij kunt zijn en toch coeliakie kunt hebben

goed dat je hebt gevraagd naar bloedonderzoek, het lijkt idd op een voedselallergie. laat de ha anders een uitgebreid onderzoek doen naar andere mogelijkheden...een buisje meer of minder maakt ook niet uit

focus je niet teveel op coeliakie, maar verdiep je wat breder in wat het kan zijn een huisarts heeft soms ook een steuntje in de rug nodig om te onderzoeken wat het kan zijn


succes het is erg vervelend als je kind ziek is en je niet weet of nog niet weet wat het is
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: mei 15, 2009, 14:11:14 »
Het niet weten wat je kind mankeert is inderdaad het vervelendste. Je wil zo graag helpen, maar je weet niet hoe.

De huisarts heeft al een basic bloedscreening gedaan op bezinksel, schildklier en hb. Daaruit kwam een ijzertekort.

Heb met de HAP gebeld en maandag ligt er een formulier klaar en dinsdagochtend gaan we dan prikken. Moet hij daarvoor nuchter zijn? Anders vraag ik het maandag nog wel even trouwens.
Ik heb echt sterk het gevoel dat het een voedselallergie is, mede omdat ik zelf lactose intolerantie heb. Maar uiteraard sluit ik andere mogelijkheden niet uit. Maar ik weet niet waar hij verder nog op getest zou kunnen/moeten worden.

groetjes Judith
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #11 Gepost op: mei 15, 2009, 15:11:42 »
voedselallergie

lever uitgebreid

onstekingswaarden in bloed

suikerziekte


kijk in je familie wat er voorkomt en erfelijk is en vraag aan de arts mee te denken. ik ben natuurlijk geen arts


wij dachten totaal niet aan coeliakie en het is bij toeval op de lijst aangekruist omdat ik het gewoon zat was al die klachten bij mijn dochter. de huisarts dacht ook totaal niet aan coeliakie omdat zij met haar lengte en gewicht niet aan het klassieke beeld voldeed

bij haar kwam uit het bloed heel veel naar voren, behalve coeliakie ook koemelk (erg hoog), kippeneiwit (flink verhoogd), honden (we hebben namelijk ook inhalatieallergietest gedaan)

onstekingsparameters flink verhoogd


daarom is mijn advies om gewoon zoveel mogelijk dingen aan te laten kruisen, beter een testje teveel om dingen uit te sluiten dan eentje te weinig en iets over het hoofd te zien


niet schamen maar opkomen voor je kind. voor mijn gevoel had ik achteraf ook te lang gewacht
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #12 Gepost op: mei 15, 2009, 15:30:21 »
En als je denkt dat iets onterecht niet is aangekruisd...pak een pen en zet zelf even een kruisje :P
De dokter weet toch niet meer wat hij aangekruisd heeft en ik heb het ook al paar keer gedaan, nooit wat van gezegd.
Meestal staat er een algemene coeliakie screening als optie op.
Of anders moet je anti-ttga aankruisen.

 
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #13 Gepost op: mei 15, 2009, 15:59:14 »
whahahahahah lirio geweldig!!!

ach wat maakt het ook uit jij betaald uiteindelijk toch???
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heeft Tim coeliakie?
« Reactie #14 Gepost op: mei 15, 2009, 16:02:53 »
Brave meisjes komen in de hemel, brutale overal  :P
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"