Auteur Topic: Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...  (gelezen 13663 keer)

JJelle

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Gepost op: april 21, 2009, 23:47:36 »
Na al een paar jaar klachten te hebben van misselijkheid enzo, heb ik uiteindelijk toch de dappere (voor mij is dat heel dapper) stap gezet om naar de huisarts te gaan. Wat eerst leek op een gewone ontsteking bleek uiteindelijk toch iets anders te zijn. De medicijnen voor de ontsteking hielpen niet. Na bloedprikken vonden ze niks. Uiteindelijk een maagonderzoek gehad, wat een onplezierige happening was dat :S , nooit meer zeg ik tegen mezelf. Maar goed, daaruit bleek dat ik waarschijnlijk een glutenallergie had, nog even een bloedtest ervoor gedaan om het te bevestigen. Vandaag kreeg ik eindelijk de uitslag van deze bloedtest, waaruit bleek dat ik glutenallergie had. Ik zie zelf er nog niet echt de ernst van in alleen... Ik heb er al een tijdje mee kunnen leven dus waarom nu niet. Maar goed de dokter zei dat ik een best ernstige variant heb en dus echt totaal geen gluten meer mag. Ik kan er nu zelf alleen maar om lachen met opmerkingen van Ik heb me altijd al een speciaal persoon gevoeld en nu blijkt dat ik er echt 1 ben.
Hoe kwam het bij jullie aan, zagen jullie net als ik niet echt de ernst ervan in?
Ik moet zeggen nu ik al bijna week of 2 nauwelijks gluten eet voel ik me wel een stuk beter. Ik heb weer enorm veel energie, ik kan weer dingen doen waar ik eerst niet de energie voor had, zoals fitnessen, voetballen, rennen, lange stukken fietsen enz.
Gelukkig kan ik er zelf nog allemaal om lachen, maar ik zie mezelf wel een lastig persoon worden door al die aparte voeding enzo. Straks ga ik naar een feestje en neem ik me eigen hapjes mee... dat staat echt zoooo zielig :P. Niet echt goed voor je image, zeker niet als je 21 bent...
Maar goed mijn vraag dus. Wat waren jullie eerste ervaringen? Hoe begon het? hoe gingen andere mensen ermee om? Wat waren de reacties? enz.

Met vriendelijke groeten,

Jelle Knevel
Een 21 jarige jongen die er nu nog alleen om kan lachen

Weidelied

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 175
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #1 Gepost op: april 22, 2009, 00:48:33 »
na anderhalf jaar glutenvrij dieet voel ik me zoveel beter dat het me niets kan schelen dat ik eigen hapjes mee moet nemen. mijn vrienden halen gewoon hapjes die ik wel mag hebben trouwens. Je eet pas 2 weken glutenvrij, dus je gaat je nog veel beter voelen dan nu. Ik kan eindelijk uitgaan tot diep in de nacht, fanatiek sporten, volop zeilen en ik ben niet meer zo depri.

wat is nu belangrijk: je image of hoe je je voelt?

ik denk wel dat als je nog steeds 'een beetje' gluten eet, je net zo goed volledig gluten kan blijven eten  :jump:.
wel is iedere coeliaak anders: de een is ietsje minder gevoelig dan de ander. ik hoop dat jij neit zo gevoelig bent.

nouja jij bent niet lastig voor je omgeving, maar misschien wel je ziekte en die is vooral lastig voor jou. mijn echte vrienden vinden glutenvrij geen probleem. wees creatief en positief dan kom je er wel.

ik kreeg ook negatieve reacties. heb geduld met die mensen of bedenk je dat dat niet je echte vrienden kunnen zijn. dan zal je ook wel onverschilligheid tegenkomen, medelijden of mensen die het aanstellerij vinden. ik weet ook niet goed wat ik daarmee moet.

kom je ook eens naar een activiteit van jong en glutenvrij? dan kan je praten met andere jongeren. dat heeft bij mij erg geholpen.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8910
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #2 Gepost op: april 22, 2009, 00:52:54 »
Welkom hier JJelle. Eerlijk gezegd schrik ik een beetje van je verhaal, ik begrijp namelijk niet dat je zo lang met klachten bleef rondlopen.

Ik zie zelf er nog niet echt de ernst van in alleen... Ik heb er al een tijdje mee kunnen leven dus waarom nu niet.
Sorry maar je had toch klachten en je darmen zijn beschadigd, hoe ernstig moet het nog worden?  :(

Ik moet zeggen nu ik al bijna week of 2 nauwelijks gluten eet voel ik me wel een stuk beter. Ik heb weer enorm veel energie, ik kan weer dingen doen waar ik eerst niet de energie voor had, zoals fitnessen, voetballen, rennen, lange stukken fietsen enz.
En daar doe je het voor als je dat verschil na 2 weken al zo goed merkt. Dat moet ook je motivatie zijn om door te gaan.

Ik kan er nu zelf alleen maar om lachen met opmerkingen van Ik heb me altijd al een speciaal persoon gevoeld en nu blijkt dat ik er echt 1 ben.
Goed onthouden, dat ben je altijd geweest en dat blijf je ook. Dat heeft niets, ik herhaal maar ook niets met gluten te maken.

Gelukkig kan ik er zelf nog allemaal om lachen, maar ik zie mezelf wel een lastig persoon worden door al die aparte voeding enzo. Straks ga ik naar een feestje en neem ik me eigen hapjes mee... dat staat echt zoooo zielig:P. Niet echt goed voor je image, zeker niet als je 21 bent...
Aan dat image moet je lak aan hebben, je gezondheid moet voorop staan. Jij gaat straks ook naar feestjes, jij eet alleen niet alles, alleen dat waarvan jij weet dat het geen kwaad kan. Etiketten lezen is prima te leren. Ik snap best dat het lastig is en ik heb makkelijk praten, mijn man is namelijk diegene met coeliakie.

Ik zie zelf er nog niet echt de ernst van in alleen...  :?Meen je dat echt? Wil je niet afschrikken maar lees de verhalen maar van sommige forumleden die al jaren last hebben. Wil jij je daarbij aansluiten? Of kies je ervoor om met een dieet door het leven te gaan. So what? Jij merkt nu al verschil.

Trouwens ergens hier op het forum was er een melding van een zomerkamp o.i.d. voor jongeren met coeliakie, misschien kun jij daar nog naartoe, dan ben je onder lotgenoten.

Let wel, mijn kinderen hadden waarschijnlijk in eerste instantie net zo gereageerd, daarom kan ik je ook wel begrijpen maar coeliakie is niet het einde van de wereld al denk je dat nu wel. Woon je trouwens nog thuis? In dat geval heeft je moeder misschien wel wat aan de tips en recepten die je hier kunt vinden. In het andere geval doe jij dat zelf.
Sterkte ermee.




Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8815
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #3 Gepost op: april 22, 2009, 09:36:24 »
Hallo Jelle :welkom2 :leuk
Ik moet zeggen nu ik al bijna week of 2 nauwelijks gluten eet voel ik me wel een stuk beter. Ik heb weer enorm veel energie, ik kan weer dingen doen waar ik eerst niet de energie voor had, zoals fitnessen, voetballen, rennen, lange stukken fietsen enz.

Dat is wel waar je het voor doet, wordt alleen maar beter.
Goed voor jezelf zorgen is goed voor je image!!! Als jij je goed voelt straal je dat ook naar buiten uit, als dat dan moet met ander eten nou so what.

Kan me je reactie wel heel goed voorstellen hoor, laat het ook allemaal eens bezinken, neem afscheid van glutenvolle dingen die je nu heel erg lekker vindt en die je niet meer mag, ga op zoek naar alternatieven.
Het dieet valt best mee, maar is in sociaal opzicht idd niet makkelijk, spontaan ff ergens gaan eten is er niet meer bij, je moet eerst altijd vantevoren informeren, ter plaatse overleggen naar de mogelijkheden en er dan ook nog maar op vertrouwen dat het goed gaat.
Ik zou zeggen lees de eerste hulp eens door, neem eens een kijkje op www.livaad.nl (livaad online) en dan kom je erachter dat er wel heel veel mag.

Je vindt vanzelf je eigen weg in het glutenvrije wereldje enne die gluten echt laten staan een beetje glutenvrij helpt niet, helaas pindakaas, maar zo is het wel.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

JJelle

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #4 Gepost op: april 22, 2009, 12:15:31 »
Dank voor al jullie reacties. Dat over me image was niet zo heel serieus bedoeld maar meer van ik zie mezelf al aankomen met tubbeware bakjes;). Ik zweer tegenwoordig bij Snack a Jacks. Heerlijk spul is dat. En ik weet tegenwoordig dat er veel producten zijn die wel mogen. Maar soms is de verleiding zo groot... Had dit weekend een brunch met allemaal brood dingetjes, pannekoeken enz. Het zag er zooooo lekker uit. Maar gelukkig kon ik de verleiding weerstaan(A). Op dit moment woon ik nog thuis en ja me moeder blijkt er meer de ernst van in te zien dan ik. Ze is druk in de weer met wat ik allemaal wel mag, ook naar speciale winkels enzo. Ik denk dat als zij niet zo mee bezig was ik er heel er moeite mee zou hebben om geen gluten meer te eten. Op dit moment merk ik zelf dat ik er nog niet zo hevig op reageer als ik een beetje gluten eet. Maar misschien veranderd dat nog in de toekomst. Probleem is alleen dat ik over 6 maanden richting australie ga voor 6 maanden tot jaar en dat zal misschien nog wel lastig worden om het daar vol te houden. Maar dat is even afwachten.
Over de opmerking:
Citaat
Sorry maar je had toch klachten en je darmen zijn beschadigd, hoe ernstig moet het nog worden? 
Kan ik alleen maar kort zijn aangezien ik niet hele ernstige klachten had. Voelde me van tijd tot tijd gewoon misselijk en kreeg minder energie.
Maar goed jullie hebben gelijk. Het is een ernstige ziekte en het kan ernstige schade toebrengen aan je lichaam. Maar ik denk idd dat het even een kwestie is van bezinken en vervolgens doorzettingsvermogen en verleidingen weerstaan.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #5 Gepost op: april 22, 2009, 12:56:06 »
In australie zijn er veel meer dingen glutenvrij te vinden en is coeliakie ook veel bekender. Dus daar zal je echt niks tekort komen met je gv dieet.
Kop op en volhouden!
En het is ook echt niet gemakkelijk hoor, en natuurlijk mag je ervan balen. Geef jezelf ook de tijd daarvoor.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Maddemelein

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1206
  • Geslacht: Vrouw
  • Een top forum !
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #6 Gepost op: april 22, 2009, 16:14:46 »
Hi Jelle,

Gelukkig voel je je niet erg ziek. :jump: En alleen daarom is het al zaak om glutenvrij te eten. De kans is groot dat je je anders wel echt ziek gaat voelen en het kan jaren duren voordat je dan weer beter bent en dat wil je echt niet. :duimlaag:

Ik heb ook heel lang me alleen niet zo lekker gevoeld tot ik ineens ziek werd. Ben 30 kg afgevallen (dat was dan weer mooi meegenomen) en werd bedlegerig. Nu, bijna 4 jaar verder ben ik nog niet 100% beter.  :<Lirio heeft een vergelijkbaar verhaal.

Dus ik wou dat ik toen ik jonger was ook zo slim was geweest me te laten onderzoeken zoals jij nu gedaan hebt.  :duimop: Dat had een boel problemen kunnen voorkomen.

Het is niet gezegd dat je heel ziek wordt als je toch gluten blijft eten, maar de kans is echt wel groot aanwezig.

Op 2 jarige leeftijd diagnose gekregen. Op 9 jarige leeftijd genezen verklaard. Op 38 jarige leeftijd opnieuw diagnose gekregen.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29660
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #7 Gepost op: april 22, 2009, 18:53:51 »
Hoi Jelle
Welkom bij ons op het forum  :welkom2
En heel veel sterkte en succes met het gv eten en zit je met vragen gewoon vragen hoor er is altijd wel iemand die antwoord geeft  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #8 Gepost op: april 22, 2009, 23:36:32 »
 :welcome
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

pinkellotje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #9 Gepost op: juni 06, 2009, 20:57:50 »
haj welkom,

ik ben er achter gekomen door een bloedo nderzoek. \ik had vorig jaar eerst aldoor sosm wat buikpijn maar niet echt dat je er mee heen ging. vanaf begin november hadi k eignelijk consant buikpijn en vanaf begin december had ik last van verstoppingen. hier voor medicijnen gekregen die sloegen eerst aan en toen later weer niet. dit gebeurde 2 keer. daarna weer voor controle bleken mijn darmen weer helemaal vol te zitten en ik had weer heel vele buikpijn de dokter van we moeten maar eens een bloedtest gaan done voor glutten allergie. en ja daar bleekuit dat ik het heb.

nu 3 week vrij en ik voel me nu ook al stuk beter.

liefs
marinka
gluttenvrij....

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12169
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #10 Gepost op: juni 07, 2009, 01:16:26 »
Welkom  :leuk en sterkte met je dieet  :duimop:
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Daantjek

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 84
  • Geslacht: Vrouw
Re:Net een glutenallergie geconstateerd door de dokter...
« Reactie #11 Gepost op: juli 18, 2009, 15:08:04 »
Hoi Jelle,

Iedereen reageert weer anders als hij/zij hoort: ik was heel blij dat ik eindelijk wist wat ik had twee jaar geleden (jouw leeftijd). Eindelijk geen ziekenhuizen meer!! En daarna enorm veel energie. Toch ook veel dipjes gehad ivm die tupperware bakjes op feestjes haahha. Gelukkig ben ik daar twee jaar later ook wel content mee: bijna iedereen weet het nu. Net een nieuwe baan en dan moet ik het toch weer 100 x uitleggen, maar dat kan ik nu ook al veel beter handelen ;)

Ik ben soms wel jaloers op feestjes op al die mensen die lekkernijen eten die ik niet mag, maar de verleiding is nooit groot: ik moet er absoluut niet aan denken ook maar 1 kruimeltje binnen te krijgen. Ik ga m'n eigen lichaam toch niet kapot maken?  :D

Het is natuurlijk extra moeilijk in de bloei van je leven (als je 21 bent) en feestjes af wilt gaan, wilt reizen, enz: de spontaniteit is er een beetje af. Gelukkig zie je de lol er van in en hopelijk blijft dat zo! STerkte!