Auteur Topic: mogelijk coeliakie  (gelezen 6890 keer)

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #15 Gepost op: april 16, 2009, 17:56:22 »
ja jullie zijn ervaringsdeskundigen!
Kinderarts ben ik al geweest, geen succes :oops
ik laat alles even bezinken

Sterkte met alles, ik weet hoe vervelend het is als je in die medische molen zit met je kind. Hopelijk vinden ze snel de oorzaak.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #16 Gepost op: april 16, 2009, 23:08:15 »

Zijn er hier mensen met ervaring omtrent gluten en borstvoeding??
Bij mijn dochter is met 5 jaar coeliakie vastgesteld, maar er vielen toen wel puzzelstukjes op zijn plaats. Ik heb haar 6 maanden volledige borstvoeding gegeven en ik had wel het idee dat ze reageerde op de borstvoeding. Achteraf zeg ik dat ze toen al last had, ze liet namelijk na enkele minuten altijd huilend de borst los en wilde ook niet meer drinken. Ze groeide wel goed en had ook geen honger (bleef niet huilen), dus ik dacht daar toen niet verder bij na.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #17 Gepost op: april 17, 2009, 10:21:47 »
Vervelend dat je zo sukkelt met je kindje. Ik zelf heb een tarwe-allergie (is iets anders dan glutenintolerantie) en heb mijn jongste  9 maanden bv gegeven. Dat ging verder prima. Je komt zelf niks tekort. Voor mij was het wel raar om haar na haar boterhammetje (met 7,5 maand met tarwebrood begonnen) de borst te geven met al die kruimeltjes op mijn borst. En had nogal wat spookachtige ideeen dat die kruimels zo mijn bloedbaan in kwamen, maar dat is natuurlijk onzin.
Een onvoorwaardelijk vertrouwen in artsen is denk ik niet op zijn plaats. Verzamel informatie, verdiep je erin. Wordt een expert. Er is genoeg betrouwbare info te vinden. (www.glutenvrij.nl) En artsen zijn ook maar mensen en helaas niet altijd even geintresseerd. Neem je kindje en de klachten serieus en ga ervoor!
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #18 Gepost op: april 17, 2009, 13:17:30 »
Mams TJ, wat komt jouw verhaal me toch bekend voor, het is net of ik m'n eigen verhaal aan het lezen ben.
Bij mij is het alleen dat de huisarts de ontlasting normaal vindt, hoort bij de leeftijd zeg maar. Ik heb er ook al aan zitten denken om eens een verse luier mee te nemen, misschien verandert hij dan wel van gedachten.

Caroly

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #19 Gepost op: april 17, 2009, 13:21:28 »
Toch wel weer droevig om te lezen dat er weer een huisarts niet goed op de hoogte is van coeliakie en de manier waarop je de diagnose kan stellen.
Ik zou om een second opinion vragen, voor een andere kinderarts in een ander ziekenhuis. Misschien kan iemand hier op het forum je er eentje aanraden bij jou in de buurt? Eentje die verstand heeft van coeliakie.

Btw in alle richtlijnen voor het stellen van de diagnose coeliakie staat dat je niet eerst een glutenvrij dieet moet volgen. Maar dat je eerst een biopt moet doen. Dus daar bestaat echt geen verwarring over. Sommige huisartsen kennen die richtlijnen alleen niet.
Zoon (3-6-2004) sinds 1-2-2008 op glutenvrij dieet.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #20 Gepost op: april 17, 2009, 13:55:15 »
De frustratie die jullie allemaal hebben om huisartsen en coeliakie, die heb ik op het borstvoedingsforum met huisartsen en borstvoeding, dus ik snap jullie helemaal.
Heb vanmorgen gebeld en gevraagd of de ha mij wil bellen tijdens het telefonisch spreekuur, ik ga dan dus om een biopt vragen en een verwijzing naar een ka met coeliakie als specialisme, het is dan nog wel niet vastgesteld maar zij heeft ook verstand van maag/darm, dus zou ik voor de afwijkende ontlasting van de kleine ook goed zitten bij haar.

Wat betreft de ka waar ik ben geweest, die begon ook eerst over dieet, maar uiteindelijk is er bij de allergietest ook meteen wat bloed gebruikt om op antistoffen van gluten te testen, die scoorde negatief dus volgens de ka geen coeliakie, overigens vond hij de kleine er ook niet als coeliakie-patient uitzien.
Ik heb inmiddels begrepen dat dat ook niet hoeft.
 Van de ha begreep ik dat antistoffen pas rond de 6 jaar te zien zijn en de test nu dus onbetrouwbaar is omdat de kleine 19,5 mnd is

Wordt vervolgd dus
Groetjes Mams TJ

Caroly

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #21 Gepost op: april 17, 2009, 15:51:30 »
Antistoffentest is bij kleine kinderen juist heel betrouwbaar, dus wat je ha zegt klopt niet. Vraag me alleen af of de juiste test is gedaan. Denk dat het verstandig is als de ka het nog een keer laat doen.
Zoon (3-6-2004) sinds 1-2-2008 op glutenvrij dieet.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #22 Gepost op: april 17, 2009, 16:23:16 »
Ik weet dat jullie allemaal ervaringsdeskundigen zijn maar omdat iedereen wat anders zegt, forum, ha en ka, ben ik inmiddels het spoor compleet bijster.
Heb vanmiddag de ha nog weer gesproken en die vindt een biopt nu nog te ingrijpend gezien zn leeftijd en omdat het om een vermoeden gaat, het is geen ziek vogeltje met slechte bloeduitslagen dus we gaan nu even voor 1 week dieet en kijken hoe dat uitpakt.

Verder neem ik even afstand van het forum en het googlen op colieakie want ik word er compleet gestoord van.

iedereen die een reactie heeft gegeven, hartelijk dank!

Mocht er daadwerkelijk coeliakie uitkomen dan meld ik me vast en zeker weer!
Groetjes Mams TJ

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #23 Gepost op: april 17, 2009, 16:28:01 »
Succes, ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen.
Kan nog wel meer vertellen, maar wil je niet nog meer in verwarring brengen.
Sterkte met het nemen van je beslissingen en evt. onderzoeken die nog volgen.
Ook zonder coeliakie mag je hier blijven komen hoor ;)

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #24 Gepost op: april 17, 2009, 16:31:56 »
Dankjewel hoor!
Groetjes Mams TJ