Auteur Topic: mogelijk coeliakie  (gelezen 6891 keer)

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
mogelijk coeliakie
« Gepost op: april 16, 2009, 11:23:21 »
Hallo allemaal,

Mijn zoontje van 19,5 mnd wordt door de ha verdacht van coeliakie.
Er is door de kinderarts een allergietest gedaan en het bloed is getest op coeliakie. Uit alle testen kwam niets.
Door eliminatie en provocatie ben ik er zeker van dat hij reageert op koemelk, net als zn grote broer.
Ik Z(geef nog borstvoeding) volg dus al bijna vanaf de geboorte een koemelk en sojavrij dieet. Inmiddels weet ik dat soja wel kan, dat geeft dus iets verlichting in het dieet.
Helaas heeft hij vanaf 13 mnd afwijkende ontlating, stinkt, zuur, onverteerd, volgens de kinderarts die de ontlasting nooit gezien heeft, geen malabsorptie.
Vandaag een bezoek gebracht aan de ha, omdat het water met tot de lippen staat, nog steeds afwijkende ontlasting en de kinderarts die er geen punt van maakt.
Had vandaag een lekkere verse luier mee en de ha ziet dus wel degelijk malabsorptie! Ben dus niet gek, ging natuurlijk al aan mezelf twijfelen!
De ha stelde voor om terug te gaan naar het begin, dus alleen borstvoeding en aanvullen met flesvoeding zonder koemelk.
Persoonlijk zie ik dat niet zitten, dan krijgt hij dus bijna niets te eten en hij is al niet de grootste.
Daarbij komt koemelkvrije fv vreselijk stinkt en raar smaakt, zie dat er maar eens in te krijgen!
Nu dus afgesproken eerst brood weg te laten, kijken of dat effect geeft.
Ga vanmiddag een dietiste bellen want nu heb ik wel even wat hulp nodig, heb de laatste jaren alles zelf uitgezocht, (oudste heeft ook kma, is nu 4 jaar)

Mijn vraag aan jullie?
Wie volgt er ook glutenvrijdieet en geeft borstvoeding??

Ik lees ook over biopten, wat is de beste volgorde in het vaststellen van coeliakie?
Eerst dieet proberen en dan eventueel biopt als blijkt dat het weglaten effect heeft?
Of eerst biopt en dan dieet?

Help help.

Groetjes Mams TJ


Groetjes Mams TJ

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: april 16, 2009, 12:18:01 »
Absoluut eerst biopt en dan eventueel dieet proberen, als je namelijk eerst glutenvrij gaat geven kunnen de darmen al beginnen met genezen en dan is er niets meer te zien op het biopt.

welke bloedtest is er eigenlijk gedaan, er zijn een paar specifiek voor coeliakie die wel best betrouwbaar zijn, als een van die positief is dan is het zeker de volgende stap om een biopt te laten doen. Of is er een algemene soort van alergie test gedaan dan is het weer iets anders.

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: april 16, 2009, 12:28:13 »
Hoi

Er is een algemene bloedtest gedaan op voedsel en bomen ed
met het restje bloed hebben ze gekeken of er antistoffen waren en die waren er niet

Nu dus met de ha glutenvrij afgesproken, eigenlijk wilde hij alles op nul zetten, dus de kleine alleen zuigelingenvoeding geven, maar dat zie ik niet zitten

Wat is dus wijsheid? De ha bellen en de mogelijkheid van een biopt voorleggen?
Groetjes Mams TJ

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12236
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: april 16, 2009, 12:57:10 »
Dat zou ik zeker doen en eisen om een biopt,als hij weigert vraag je een andere arts,het gaat tenslotte om juw kind   :<
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: april 16, 2009, 13:30:18 »
Wanneer je zoontje coeliakie zou hebben en je nu begint met het glutenvrije dieet hersteld de darmwand zich, doe je dan een biopt, zien ze geen beschadiging en dus geen coeliakie.
Gewoon gluten blijven geven dus tot het biopt is mijn advies.
Ik zou zeker blijven aandringen op een biopt, alleen dan heb je zekerheid en weet je dus zeker of je wel of niet levenslang vastzit aan een glutenvrij dieet.

Succes met het nemen van je beslissing en evt onderzoeken die volgen.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: april 16, 2009, 14:05:13 »
Heb net een dietiste gesproken, ga 1 week glutenvrij volgen, geen speciale glutenvrije producten maar het ontbijt vervangen door fruit en de lunch door warm eten, als er verbetering zichtbaar is volgende de ha om een biopt vragen.

Zijn er hier mensen met ervaring omtrent gluten en borstvoeding??
Groetjes Mams TJ

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: april 16, 2009, 14:21:31 »
Naar mijn weten komen gluten die jij eet niet in de borstvoeding terecht. Dus dat jij glutenvrij gaat heeft volgens mij geen zin.
Eet je kind nu wel zelf gluten?
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #7 Gepost op: april 16, 2009, 14:25:11 »
Ja hij eet nu zelf wel gluten, maar met ingang van nu voorlopig even 1 week niet en kijken wat er dan gebeurt.
Ik heb het idee dat de meningen verdeeld zijn over gluten in borstvoeding, beetje lastig dus
Groetjes Mams TJ

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #8 Gepost op: april 16, 2009, 15:04:40 »
Ja hij eet nu zelf wel gluten, maar met ingang van nu voorlopig even 1 week niet en kijken wat er dan gebeurt.
Ik heb het idee dat de meningen verdeeld zijn over gluten in borstvoeding, beetje lastig dus

Ik denk  dat je na 1 week geen gluten eten niet veel kan zeggen. Mijn zoon heeft er meer dan een jaar over gedaan voor hij opknapte.
Ik ben van mening dat je hem beter gewoon gluten kan blijven geven en om een biopt vragen.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

jerlet/Demi

  • Gold Member
  • Berichten: 2178
  • Geslacht: Vrouw
  • mijn glutenvrije meisje
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #9 Gepost op: april 16, 2009, 15:38:18 »
Ik sluit me volledig bij Astrid aan.
Groetjes Nicolette, moeder van Demi (geboren 4 0kt 2002)die sinds mei '04 coeliakie heeft en een dochter (juni '04) en een zoontje (juli '06) beide zover bekend geen coeliakie.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #10 Gepost op: april 16, 2009, 15:59:32 »
Het is wel vervelend dat iedereen wat anders zegt, met name dus ook de artsen :(
Ik had een beetje hoop gekregen toen de dietiste aangaf dat je met een week mogelijk resultaat kunt zien, maar als ik dan weer lees dat het bij sommige een jaar duurt zakt de moed me in de schoenen
Groetjes Mams TJ

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12236
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #11 Gepost op: april 16, 2009, 16:01:38 »
Dat is idd het moeilijkste , moed houden  ;)
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #12 Gepost op: april 16, 2009, 16:04:31 »
ja maar als iedereen wat anders zegt weet je toch niet wat te doen
Groetjes Mams TJ

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #13 Gepost op: april 16, 2009, 16:33:40 »
ja maar als iedereen wat anders zegt weet je toch niet wat te doen

Maar hier zegt iedereen toch dat je beter gluten kan blijven geven tot hij een biopt heeft gehad? Wij spreken uit ervaring. Maar ik snap heel goed dat het moeilijk is voor je als de doktoren en dietiste iets anders zeggen.
Nu denk ik dat er bij vooral huisartsen nog heel veel onwetendheid is wat betreft coeliakie. Misschien kan je beter naar een kinderarts gaan.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:mogelijk coeliakie
« Reactie #14 Gepost op: april 16, 2009, 16:53:55 »
ja jullie zijn ervaringsdeskundigen!
Kinderarts ben ik al geweest, geen succes :oops
ik laat alles even bezinken
Groetjes Mams TJ