Auteur Topic: LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen  (gelezen 9148 keer)

ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1157
LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Gepost op: april 08, 2009, 14:43:49 »
Bericht LUMC

Citaat
Citaat
LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
Publicatiedatum: 6 april 2009 | PERSBERICHT
Aandachtsgebieden: Patiënt en zorg

Op 4 april jl. startte het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een speciaal spreekuur voor kinderen en jongeren met coeliakie, de Coeliakiepoli.

Coeliakie komt veel voor: 1 op de 100 kinderen heeft de ziekte.
Hoe vroeger de aandoening wordt vastgesteld, hoe beter en sneller de gevolgen kunnen worden beperkt of zelfs voorkomen.
Onbehandeld coeliakie kan op lange termijn o.a. botontkalking, onvruchtbaarheid of kanker veroorzaken.

Met deze nieuwe poli hoopt het LUMC diagnostisering te versnellen. Ouders kunnen hun kinderen, na verwijzing door huis- of jeugdarts, direct zelf aanmelden via de website:


www.lumc.nl/coeliakiepoli
Citaat
Aanmeldingsformulier:
Kinderen en jongeren tot 18 jaar kunnen worden aangemeld voor de Coeliakiepoli.
Lees alles over de aanmeldingsprocedure en de werkwijze binnen de polikliniek.
http://fd9.formdesk.com/lumc2/coeliakie_poli

Congressen en cursussen
Algemene Ledenvergadering  van de Vlaamse coeliakievereniging
Presentatie: Dr. ML Mearin: “Coeliakie, erfelijkheid en zwangerschap”
28 Maart 2009
Gent, Belgie

7e lustrumviering/ jaarvergadering Nederlandse coeliakie Vereniging
4 april 2009, tussen 10.00-16.00 uur
VU Amsterdam

*Op de glutenvrij markt zal ook een PreventCD-stand vertegenwoordigd zijn

13th International Coeliac Disease Symposium 2009 (ICDS2009)
6-8 April 2009
Amsterdam

www.icds2009.org/
Presentatie: Dr. ML Mearin: “Prevention of CD, realistic?”, 7 April 2009
Presentatie: Dr. JJ Schweizer: “Health gain by mass screening for childhood coeliac disease? The first 10-year follow-up study”, 8 April 2009

Nascholing Jeugdartsen
Jeugdgezondheidszorg GGD Amsterdam
Presentatie: Drs. CE Hogen Esch: “Preventie van coeliakie; Europees coeliakie onderzoek PreventCD”
10 november 2009, 21.00- 22.00 uur
AMC Amsterdam

http://www.lumc.nl/con/1905/90225044253221/


Veelgestelde vragen
http://www.lumc.nl/con/1905/90225044350221/


Research
http://www.lumc.nl/con/1905/90225044215221/


Contact:
http://www.lumc.nl/con/1905/90225044551221/


Citaat
Coeliakie is een chronische ziekte die veroorzaakt wordt door overgevoeligheid voor gluten. Gluten is een onderdeel van de eiwitten uit granen, gebruikt in het dagelijks voedsel in Nederland, zoals tarwe, rogge en gerst. Maar liefst 1% van de kinderen heeft coeliakie. Van de eerstegraads-familieleden (broertjes en zusjes, moeder of vader) van de kinderen met coeliakie heeft 10% de ziekte ook. Bij kinderen met coeliakie raakt de binnenkant van de dunne darm beschadigd als deze in aanraking komt met gluten. Hierdoor kan de dunne darm zijn werk niet meer goed doen en worden de bouwstoffen uit de voeding niet meer goed opgenomen. Dit kan leiden tot symptomen als diarree, gewichtsverlies, groeiachterstand, braken, buikpijn en/of een opgezette buik. Vaak zijn de symptomen echter niet zo duidelijk, waardoor de diagnose makkelijk kan worden gemist.

Alle gevolgen van coeliakie kunnen worden behandeld met het volgen van een dieet zonder gluten: het glutenvrije dieet. Door het volgen van het dieet zullen de klachten verdwijnen en zal de dunne darm zich herstellen. Kinderen knappen heel goed op na het starten van het dieet.

De opening van de Coeliakiepoli vond plaats tijdens de viering van het 7e lustrum van de patiëntenvereniging, de Nederlandse Coeliakie Vereniging (www.glutenvrij.nl).

Artikel LUMC
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/904020222275721





Groeten, Ine

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #1 Gepost op: april 09, 2009, 18:09:35 »
lijkt me een goede ontwikkeling!

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #2 Gepost op: september 17, 2009, 14:56:27 »
Ik ben van de week voor het eerst met Myrthe naar de poli geweest.
Op zich niet zo heel veel anders dan onze 'oude' kinderarts, maar uiteraard wel eentje met veel coeliakie kennis.
Myrthe blijft nl. maar buikpijn houden en de oude arts zei toen; twz vrij en ook alles waarop staat KAN sporen met gluten bevatten. Wij merkte nog geen resultaat, maar toch blijf je het proberen.
Deze arts zei meteen; de kans dat een kind ook twz vrij moet is bijna nihil, de buikpijn moet ergens anders vandaan komen.
Zij denkt; de darmen hebben een pijnsignaal afgegeven en dat zou nu over moeten zijn, maar toch blijft het pijn afgeven.
vergelijkbaar met fantoompijn bij geamputeerde ledematen.
Dat kan je dan proberen weg te krijgen door hypnose bij een hynotherapeut.

Daarnaas is ze weer voor vanalles en nog wat geprikt, want je moet uiteraard wel zeker weten dat de coeliakiewaarde nog steeds laag is(was al mega laag geworden, vandaar dat zij zegt dat twz vrij niet uit mag maken) en nu ook de vitamines,
Dat deed de andere kinderarts nooit meer.
Ook een verwijzing naar de dietist. Toen ik zei dat ik meer van het internet, jullie en Livaad had afgehaald als dat ik wat aan  die andere dietist had gehad zei ze; ik vraag haar nu om; een kindvriendelijik eiwitrijk dieet MET trwz. Nou mij benieuwen!!!
Heb er zeker weer iets geleerd en ga er hopelijk nog meer van leren.
Ben er dus wel blij mee.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #3 Gepost op: september 17, 2009, 22:34:55 »
Wel fijn dat ze nu weer verder gaan zoeken waar die buikpijn vandaan blijft komen.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #4 Gepost op: september 18, 2009, 09:06:08 »
Hopen dat ze de oorzaak van de buikpijnklachten nu kunnen vinden, fijn dat jullie zo serieus genomen worden.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #5 Gepost op: november 04, 2009, 19:17:55 »
Wij zijn zeer tevreden over de coeliakiepoli. Ze zijn mi zeer grondig in alles (anamnese, onderzoeken), nemen je serieus en luisteren ook naar wat wij willen zeggen/vragen. Bovendien ben ik blij dat het een kinderpoli is waar ze goed met de kinderen om weten te gaan, ik zou met de kinderen niet graag naar de MDL arts zijn gegaan waar ik onder behandeling ben in het LUMC, persoonlijk vond ik die wat minder...

claucoelia

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 61
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #6 Gepost op: maart 16, 2010, 20:32:09 »
Ik heb een mail gestuurd, het aanmeldingsformulier ingevuld voor mijn dochter. Zij heeft hetzelfde HLA gen als ik en kan dus mogelijk ook coeliakie hebben. Ze heeft wel dergelijke klachten, dus vrees het ergste. Hoop nu dat we snel bericht krijgen wanneer ze mag komen.
Heeft iemand ervaring met dit aanmeldingsformulier en hoe snel dat gaat???

Sinds 23-01-2010 (heel recent dus) Glutenvrij.<br />Marsh 1<br />Vitamine B12 tekort, D tekort, Calcium tekort.
Kinderen worden getest, bloed coeliakie negatief, dochter HLA DQ 8 positief net als ik.
Zoon negatief, gelukkig!

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #7 Gepost op: maart 17, 2010, 11:19:48 »
Vorig jaar was hun streven dat je binnen 10 dagen werd opgeroepen.
Weet natuurlijk niet of dat nog steeds zo is.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Eviellen

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #8 Gepost op: oktober 09, 2010, 19:13:05 »
We hebben ons nu ook aangemeld bij het LUMC. Onze dochter van bijna 15, is in juli 2010 met een scopie, officieel gediagnosticeerd als coeliaak. Maar ondanks het glutenvrij dieet wat we sindsdien aanhouden, knapt ze helemaal niet op. Dus we hebben nu onze hoop gevestigd op de kennis en ervaring in Leiden.
Zijn er meer mensen, die na de scopie pas naar Leiden zijn gegaan?
Moeder van Evi (15 jaar) sinds juli 2010 coeliakie vastgesteld, marsh 3b, en van Nils (17jaar).

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26418
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #9 Gepost op: oktober 09, 2010, 19:19:48 »
Ik kan je niet helpen met het LUMC maar wil je er wel op wijzen dat voor het herstel van het darmslijmvlies een veel langere tijd staat dan de 4 maanden glutenvrije eten die je dochter nu achter de rug heeft. Gemiddeld duurt het zo'n anderhalf jaar. Dat wil niet zeggen dat ze voor die tijd niet opknapt natuurlijk.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #10 Gepost op: oktober 09, 2010, 23:24:22 »
Onze dochter is nu 4 jaar op dieet (na biopt in het AMC) en is nog steeds niet helemaal klachtenvrij. De 1e drie maanden knapte ze ook niet op en toen ook tarwezetmeelvrij eten gegeven, ging het beter. Na 3 jaar dieet maakte ik mij nog steeds zorgen omdat ze nog zo vaak over buikpijn klaagde en moe was. De KA zei mij toen dat sommige nooit klachtenvrij worden en de darmen altijd gevoelig blijven. Het laatste jaar vind ik haar wel minder klagen, maar van de zomer toch weer veel. Nu overweeg ik ook om met haar naar Leiden te gaan.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #11 Gepost op: oktober 12, 2010, 15:09:19 »
Yvon, dan durf ik te zweren dat ze tegen jou ook gaat zeggen dat ze niet meer tarwezetmeelvrij hoeft.
Myrt had namelijk vorig jaar ook nog steeds veel buikpijn en toch mocht ik het gewoon gaan geven omdat het volgens haar BIJNA nooit voorkomt bij kinderen.
Na een jaar (voorzichtig) twz gegeten te hebben(ik heb het nog steeds niet standaard in huis, maar maak er geen problemen van als ze het eens binnen krijgt) waren haar waardes nog prima onder de norm en ook de buikpijn is vaker weg dan aanwezig.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #12 Gepost op: oktober 12, 2010, 22:13:03 »
Hoe verklaren ze het dan dat ze toch nog buikpijn heeft ondanks dat je waarschijnlijk geen foutjes maakt??
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #13 Gepost op: oktober 12, 2010, 22:25:14 »
Hoe verklaren ze het dan dat ze toch nog buikpijn heeft ondanks dat je waarschijnlijk geen foutjes maakt??
Misschien kan ik hier wel iets over zeggen als coeliaak zijnde. Na bijna 3,5 jaar dieet heb ik zelf ook nog regelmatig buikpijn. Gerust meerdere keren per week. En dan is er niks bijzonders aan de hand, heb ik ook geen foutjes gemaakt, geen diarree etc. Maar wel pijn. Ook en vooral 's nachts of als ik even rustig zit.
Ik denk dat buikpijn er in sommige gevallen gewoon bijhoort. Over het algemeen genomen kan ik hier goed mee omgaan en het voor mezelf ook wel verklaren. (te weinig rust genomen, te weinig gedronken, te druk gemaakt, of gewoon beetje coeliakiebuikpijn) Maar dat kan een kind niet. Zeker als je kind toch problemen heeft met de acceptatie is denk ik de buikpijn een manier om dit aan te geven.
Ik weet niet of bij het lumc er ook een kinderpsycholoog of pedagoog aan verbonden is, maar wellicht zou een gesprekje met zo iemand je dochter wel erg kunnen helpen?
Het kan denk ik al fijn zijn om er eens met iemand anders over te praten buiten je ouders om. Ik bedoel hier verder niks mee hoor, maar ik hoop gewoon heel erg dat het haar oplucht en haar helpt.

Ik heb in een heel ander verband zelf als kind wel eens met een kinderpsychiater te maken gehad, en ik heb daar zelf fijne herinneringen aan.
En ik heb in het kader van ook weer iets heel anders via het werk wel eens met een psycholoog gepraat en toen kwam de acceptatie van coeliakie ook ter sprake en dat helpt mij nu nog om het te accepteren.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:LUMC opent als eerste speciale Coeliakiepoli voor kinderen
« Reactie #14 Gepost op: oktober 12, 2010, 22:33:47 »
Bedankt voor je verhaal Lirio. Na de zomervakantie zei ik ook tegen mijn man als dit zo aanhoudt dan moet ze maar eens met een psycholoog gaan praten. Vind haar namelijk soms ineens zo opvliegend en zich ergeren aan dingen. Acceptatie is ook soms moeilijk voor haar... en terecht. Ze is nu al met een spreekbeurt bezig, die nog niet eens gepland staat, die gaat over coeliakie.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.