Auteur Topic: ik ben even stuk  (gelezen 5210 keer)

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
ik ben even stuk
« Gepost op: april 06, 2009, 18:51:37 »
Hallo,

Ik ben een moeder van 3 prachtige meiden in de leeftijd van 6, bijna 4 en 1,5 jaar oud

Met mijn jongste hebben wij een zwaar jaar achter de rug aangezien ze met een nierafwijking is geboren, gelukkig gaat het daar nu allemaal goed mee en hoeft ze nog maar 2 keer per jaar onder een scan en naar de kinderarts.


2 weken geleden heb ik mijn middelste dochter van bijna 4 jaar laten prikken. Ze klaag ineens sinds ruim een half jaar elke dag over buikpijn. Vanaf baby af aan heeft zij altijd breeige ontlasting gehad maar nu regelmatig diarree en anders poept ze wel 4 a 5 keren per dag en zit ze ook regelmatig onder het eczeem. ook is ze van een energiek grietje in een hangerig meisje veranderd. regelmatig er s'nachts uit omdat ze zo'n last van haar buik heeft. ze is ook erg witjes en haar buik is opgezet.

ik heb dit bloedonderzoek echt moeten afdwingen, want volgens de huisarts is alles zolang ze goed groeien volkomen normaal. mijn dochter groeit juist extreem goed. ze is al 116 cm en 22,5 kilo. dus te vergelijken met een 5 jarige


de uitslag van het bloedonderzoek was echter niet best
-ernstige koemelkallergie
-ernstige kippeneiwitallergie
- milde hondenroosallergie

en vandaag kreeg ik te horen dat ze 3 keer positief getest is op coeliaki!!


ik weet het even niet meer, en mijn hoofd zit vol vragen:

- wat als uit het komende biopt blijkt dat ze geen coeliaki heeft maar bloed wijst dus uit van wel (ik las dat een biopt en bloedonderzoek kan verschillen), krijgt zij dan ook een glutenvrij dieet???

-als uit het biopt blijkt dat het idd coeliaki is, zit zij dan haar leven vast aan glutenvrij???

-tot in hoeverre is het bloedonderzoek betrouwbaar???


-moet een kind met coeliaki altijd slecht groeien???


morgen heb ik een gesprek met de arts maar ik hoop dat deze vragen nu al beantwoord kunnen worden


groetjes lente
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #1 Gepost op: april 06, 2009, 18:59:26 »
Bij kinderen is het bloedonderzoek heel betrouwbaar. Helaas.
Dus je kan er eigenlijk al van uit gaan dat ze coeliakie heeft.
En coeliakie houd in dat je levenslang een glutenvrij dieet moet volgen.
En nee niet alle kinderen met coeliakie groeien ook slecht.
Coeliakie kan zich op veel manieren uiten, en je hoeft niet al die dingen te hebben. Sommige mensen hebben geen enkele klacht.
Ik hoop voor je dat ze nog goed groeit omdat haar darmen nog niet ernstig aangetast zijn. Dan zal ze ook vrij snel opknappen na de start van het glutenvrije dieet.

Sterkte met het verwerken van het nieuws! (had er tot 2 jaar geleden ook nog nooit van gehoord, was ook best een schok voor me)
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #2 Gepost op: april 06, 2009, 19:08:11 »
heel erg bedankt voor de eerste en snelle reactie. de reactie is helaas niet wat ik horen wilde, maar wel de harde waarheid

ik las ergens dat mensen een positieve bloeduitslag hadden maar het biopt negatief uitviel. maar dat gebeurt dus niet vaak???

waarom dan een biopt???, is dit dan wel nodig???

wat is de wachttijd voor een biopt zo ongeveer???


en zijn er nog meer mensen bekend met een kind met coeliaki en koemelk en kippeneiwitallergie oh ja en ze is ook allergisch voor steenvruchten zoals appel

zijn er uberhaupt dan nog wel dingen die mijn dochter kan eten, vraag ik mij af???
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #3 Gepost op: april 06, 2009, 19:10:23 »
en moet mijn gehele gezin nu getest worden??? mijn andere dochters hebben namelijk ook allergische klachten zij het in mindere mate???

wat is de kans dat andere gezinsleden het ook hebben???

hoe groot is de kans op bijkomende dingen zoals osteoprose???


moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #4 Gepost op: april 06, 2009, 19:16:05 »
Bij kinderen komt het haast nooit voor dat het bloedonderzoek coeliakie uitwijst en het biopt niet.
Het biopt is wel aan te raden omdat dat de enige manier is om definitief coeliakie aan te tonen.
Zeker voor als je dochter later aan het twijfelen slaat is het wel belangrijk dat je het echt zeker weet. Voor haar zelf dus.
Er zijn hier meer mensen met koemelkallergie en ook mensen die zonder eieren moeten.
Er zijn gelukkig zat glutenvrije fabrikanten die ook zonder koemelk en zonder ei zijn. En je hebt ook zogenaamde eivervangers die je kan gebruiken in plaats van eieren.
Maar denk dat je dat goed met een dietiste moet doorspreken, die kunnen je daar een hoop tips voor geven!
Daar krijg je een doorverwijzing voor van je kinderarts.
Nog een keer veel succes! Het is allemaal niet niks.

Je kan de rest van je gezin ook laten testen, ook is er genenonderzoek mogelijk (er zijn er 2, als je een van die 2 hebt heb je verhoogde kans op coeliakie, als je die niet hebt dan krijg je het ook nooit).
Maar hiervoor kan je ook je kinderarts inschakelen, die kan je hele gezin laten testen onder de noemer van het familieonderzoek.
Als het goed is weet hij daar van.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #5 Gepost op: april 06, 2009, 19:22:23 »
Lirio je bent geweldig echt waar!

hier heb ik wat aan, wij kennen verder niemand die dit heeft. wel veel mensen dia via via iemand kennen maar daar heb ik niks aan

en met de koemelk en kippeneiwit hoor je voortdurend ooooooooh dat heeft mijn kind ook als baby gehad. groeit ze wel overheen hoor. die van mij was met 3 jaar eraf


dan denk ik, mijn kind heeft dit nu en is al bijna 4



maar goed 2 jaren geleden voor jou? en hoe oud is jouw kindje?

je bent behoorlijk op de hoogte zo te lezen?, is het goed te doen allemaal of valt het tegen?


voor mij is dit echt een klap omdat we net het nierenverhaal van onze jongste hebben afgesloten
mijn man is heel sceptisch en zegt oh valt vast mee wacht maar af morgen

maar jij denkt dus dat het niet mee gaat vallen?, dan ben ik in ieder geval voorbereid!
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #6 Gepost op: april 06, 2009, 19:48:21 »
oh maar hoe zit het nou met osteoporose en dergelijke omtrent het coeliaki gebeuren

is dit nou vaak het geval en waar moet ik eventueel nog meer rekening bij haar houden???
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Caroly

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #7 Gepost op: april 06, 2009, 21:49:28 »
Hoi Lente,

Ik kan me goed voorstellen dat je flink geschrokken bent van het nieuws dat je dochter Ún positief heeft getest voor coeliakie Ún voor kippeneiwit Ún voor koemelkeiwit. Ik snap heel goed dat je dan denkt "HELLUP wat moet ik hiermee?!" Het is ook niet niks.
Maar ik denk dat je hier op het juiste forum bent beland. Surf maar eens een beetje langs de verschillende onderwerpen en je komt al een heleboel aan de weet over coeliakie. En er zijn volgens mij ook zat mensen die naast de coeliakie nog een allergie hebben. Lees hun verhalen en tips en dan zul je zien dat je niet opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Wat betreft de schok van de ziekte hebben. Hier was het ook erg onwennig, maar nu ben ik eigenlijk "blij" dat mijn zoon iets heeft wat met alleen een dieet te verhelpen is. Geen medicijnen of zware behandelingen, alleen een dieet. Toegegeven, het is een opgave zo'n streng dieet, maar het went wel heel snel en mijn ervaring (en die van velen met mij) is dat er heel veel glutenvrije producten te vinden zijn. Wat Lirio al zei, van de dietist ga je heel veel info krijgen daaromtrent. Zij of hij gaat je ook coachen bij het volgen van het dieet. Dus dat komt echt goed. En bedenk, dan is je dochter heel snel verlost van alle pijn! En dan kunnen jullie de meeste zorgen hopelijk ver achter jullie laten. Echt waar, de toekomst is niet zo zwart als je 'm nu misschien ziet.

Over osteoporose hoef je je geen zorgen te maken. Dit is een complicatie die bij ontdekking van coeliakie op latere leeftijd een rol kan spelen.

Ik ben benieuwd wanneer je dochter een biopt krijgt. In sommige ziekenhuizen is het al binnen een week, bij andere moet je er weken op wachten.

Sterkte met alles!
Zoon (3-6-2004) sinds 1-2-2008 op glutenvrij dieet.

Cora71

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:ik ben even stuk
« Reactie #8 Gepost op: april 06, 2009, 21:54:01 »
Hoi, sluit mij aan bij de rest. het is een schok, maar ook ik ben blij dat dit het is en hij geen medicijnen oid moet. Thijs is nu een jaar op dieet en het gaat heel goed met hem. Nu na een jaar kan ik zeggen dat we onze draai hebben gevonden met het dieet.
Hopelijk krijg je snel het biopt en kun je snel beginnen met het dieet. Je zult zien ze knappen erg snel op.

sterkte
Cora mv Thijs (okt 2002), coeliakie vastgesteld  april 2008

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #9 Gepost op: april 06, 2009, 22:06:11 »
 :welcome
Het is zeker even een schok, maar bedenk je dat met het dieet wordt haar ontlasting beter en buikpijn minder. Ik vind het dieet voor mijn dochter goed te doen, in de supermarkt is ook heel veel gewoon glutenvrij te koop. Alleen voor pasta en meel en brood moet je echt naar een reformwinkel of via internet bestellen. Het meest lastige van dit dieet is de kruisbesmetting, daar moet je echt altijd rekening mee houden en op letten. Alles wat met eten te maken heeft op school, uit eten, bezoekjes, uitstapjes moet je rekening houden met het dieet en in groeien.
Hopelijk is ze snel aan de beurt voor een biopt....mijn dochter was niet urgent (ze groeide toch goed en rolde tijdens het onderzoek niet over de grond van de pijn..ja thuis wel maar dat zagen de doktoren niet?!) dus kwam ze op een wachtlijst van maanden. Door steeds te bellen met de planning van het academisch ziekenhuis en de kinderarts van het regionale ziekenhuis erachteraan te laten gaan, kon ze sneller voor het biopt komen.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #10 Gepost op: april 07, 2009, 09:18:16 »
nou ik kan de titel wel weer veranderen, en dankzij jullie opbeurende woorden. ik voel me serieus genomen maar jullie geven mij ook een kleine schop onder de kont Bedankt!  :lol2:

om 10:10 gaan we naar de huisarts, ik ga idd wel proberen zo snel mogelijk aan de beurt te zijn voor een biopt, dan hebben we dat ook meer weer gehad en kunnen we verder


ik ben naar de huisarts gegaan voor een afspraak en heb een brief meegekregen voor de kinderarts van de assistente (deze was vrijdag al geschreven) hierin staan uitslagen

er staat ook zeer sterke verdenking van coeliakie, dus ik denk dat de test flink positef aansloeg. weten jullie wat coeliaki is op het bloedonderzoek

er staat crp (c-reactieve proteine) en ggt (gamma-glutamyltransferase)daar staat >10 wat houd dat in?

gucose scoorde ze 4,2 is dat niet laag?, na een flink ontbijt
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:ik ben even stuk
« Reactie #11 Gepost op: april 07, 2009, 10:46:34 »
Hallo lente,

wij weten nu ongeveer 2 weken dat onze oudste coeliakie heeft. Bij ons heeft het ook lang geduurd voordat we erachter kwamen wat er aan de hand was, namelijk bijna 3 jaar. Dochter groeit namelijk ook heel goed, is groter dan gemiddeld, lekker normaal stevig en ziet er verder gezond uit. Dus niet echt een coeliakie kindje. Maar wel iedere dag buikpijn, obstipatie en vaak niet lekker in zijn geheel.

Wat ons is verteld na de positieve bloedtest is dat de kans dat ze het niet heeft minder dan 10% is, ongeveer 5 tot 6 %. Het biopt was dan ook positief.
Eerst was ik heel boos en verdrietig dat alles zo lang heeft moeten duren maar toen was ik eigenlijk wel blij, eindelijk een oplossing en eindelijk een reden voor al die klachten. En je moet eens zien hoe serieus ik opeens genomen wordt door de artsen :D Niemand meer die zegt dat dochter haar klachten verzint.

Ik zou de rest van het gezin ook laten testen, ik zelf ben al getest en ik heb het niet, nu moet onze jongste nog getest worden. Manlief weet nog niet wat hij wil.

Het biopt zou ik ook zeker laten doen, het geeft voor jezelf duidelijkheid en zekerheid. Daarbij gebeurt het bij kidneren eigenlijk altijd onder narcode dus krijgen ze er zelf vrij weinig van mee.

Het is in het begin een schok en je moet echt even wennen aan het idee maar er zijn zat dingen die wel nog kunnen en mogen
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:ik ben even stuk
« Reactie #12 Gepost op: april 07, 2009, 12:13:20 »
Zoals je onder mijn handtekening ziet eet ik ook onder andere geen melk of eieren. Het is meer werk dan gewoon eten maar het is wel te doen. Ik denk dat het wel nuttig zal zijn om een dietiste in te schakelen om te zorgen dat je kind alle nodige voedingstoffen binnen krijgt.

Er is een kans dat de allergien zo erg blijven omdat haar darmen nu kapot zijn en dat de andere allergien wel beter gaan worden nadat zij een tijd glutenvrij heeft gegeten. Dat hoop ik in ieder geval vor haar. Ik ben natuurlijk ouder en ik verwacht het eigenlijk niet meer voor mijzelf maar ik ben het nu ook wel gewend dus ik vind het niet zo erg.

Een paar dingen kan ik alvast noemen - het is belangrijk om te letten op genoeg proteine omdat zij twee belangrijke bronnen van eiwitten gaat missen. Genoeg vlees en vis eten dus, noten als ze er tegen kan. Voor calcium zijn groene groente een goed bron. Hoe groener hoe beter in principe. Ik hoop dat ze ze lust!

Ik heb een paar recepten in het receptenarchief gepost die zonder ei en melk en glutenvrij zijn. Ik weet niet of het mogelijk is om met mijn naam te zoeken in het archief, zo vind je ze het makkelijkt denk ik.

Ik ben de laatste tijd niet zo vaak hier op het forum omdat ik herstellende ben van een lichte hersenschudding en de computer heel vermoeiend is voor mij ogen. Maar ik zal af en toe deze discussie checken als je nog vragen hebt. :) Sterkte met de onderzoeken en ik hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben.

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Meike

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 303
  • Geslacht: Vrouw
  • Finn, Mees en Mare
    • Onze website
Re:ik ben even stuk
« Reactie #13 Gepost op: april 07, 2009, 12:35:37 »
Hoi Lente,

Ja kan me voorstellen dat je geschrokken bent maar als je er eenmaal aan gewend bent valt het echt wel mee hoor.
Je kunt hier in ieder geval altijd je vragen stellen.
Meestal doen ze zo'n biopt vrij snel, dat is wel zo fijn. In eerste instantie zullen ze de rest van de familie met een bloedtest testen (zoals je dochter nu gehad heeft). Als er dan geen antistoffen zijn dan kun je er van uitgaan dat je het niet hebt. Het is alleen dan niet zeker of je het ook nooit kunt krijgen. Met een genbepaling weet je of je de genen hebt en of je het ooit zou kunnen ontwikkelen. (Veel mensen hebben het gen maar krijgen geen coeliakie).
Maar je kinderarts zal je hier alles over vertellen. Succes met alles!!

Groetjes Meike :)
Trotse mama van Finn en Mees (22-1-2005) en Mare (18-08-2007)!! Mees Coeliakie sinds april 2007. Finn en Mare hebben de genen DQ2 en DQ8 maar gelukkig (nog) geen Coeliakie. Van papa en mama worden de genen nog onderzocht.  Meer info op onze site; www.wijallemaal.nl

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:ik ben even stuk
« Reactie #14 Gepost op: april 07, 2009, 14:18:01 »
helaas wist de huisarts nog minder te vertellen over coeliakie dan ik inmiddels zelf al wist

ik kan jullie beter op zijn stoel zetten  :jump:

maar goed donderdag dus naar de kinderarts, ik zal vragen of het biopt zo snel mogelijk gedaan kan worden. Nova mijn dochter was vandaag weer aan het huilen van de buikpijn. Ik heb het helemaal gehad daarmee en wil gewoon zo snel mogelijk starten met het dieet. Ook valt ze vrij veel s'middags in slaap terwijl ze daar al 1,5 jaar vanaf was. Bij alles denk ik nu zal het van de coeliakie komen?


mijn man heeft vandaag bloed laten prikken (heeft ook zijn hele leven al last van buikklachten)

mijn oudste dochter heb ik vorige week donderdag laten prikken dus daar verwacht ik volgende week de uitslag van




mijn jongste en ik wachten nog even met prikken
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie