Auteur Topic: Geen officiele diagnose, wel al dieet??  (gelezen 4278 keer)

Mijke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Gepost op: april 14, 2009, 08:03:17 »
Goedemorgen,

Weer een nieuweling op het forum  :D. Ik ben Marijke, mama van 2 meiden, Hannah 3 jaar en Eva 19 maanden. We vermoedden dat Eva coeliakie heeft... Ze is klein, wit, slaapt niet door, heeft heeeel vaak diaree, kalknageltje aan d'r voet en is vaak zonder reden humeurig. Vorige week is er bloedgeprikt... Donderdag krijgen we de uitslag. Vind haar nog zo jong voor een biopt!! Dus we overwegen om ongeacht de uitslag haar glutenvrij dieet te geven... En kijken of het beter wordt...

Goed idee of gewoonweg stom!?! Graag jullie mening!!

Thanx,
Marijke

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #1 Gepost op: april 14, 2009, 09:12:14 »
ik zou wel een biopt doen, dan heb je echt 100% zekerheid. Daarbij merkt ze eigenlijk vrij weinig van het biopt want meestal krijgen ze volledige narcose
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #2 Gepost op: april 14, 2009, 09:29:35 »
Ik zou ook kiezen voor wel een biopt, dan heb je zekerheid en staat het vast dat Eva coeliakie heeft.
Tot die tijd wel gewoon doorgaan met gluten geven.
Als je de zekerheid hebt dat het coeliakie is moet je gewoon een glutenvrij dieet volgen, bij twijfel is het veel moeilijker je aan het dieet te houden voor je dochtertje, misschien nog niet nu, maar wel als ze ouder wordt.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #3 Gepost op: april 14, 2009, 10:10:39 »
Ik sluit me aan bij Marrianne, eerst een biopt en dan pas dieet. Of de bloeduitslag zou zo duidelijk moeten zijn dat er geen enkele twijfel mogelijk is, maar zelfs dan. Voor je dochtertje is het nu nog vrij makkelijk om te wennen aan het dieet en straks weet ze niet beter.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Mijke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #4 Gepost op: april 14, 2009, 12:07:23 »
Thanx voor jullie reacties!! Heb gewoon niet zoveel geduld...  :/ Donderdag krijg ik de uitslag van het bloed... En zoals zovele hoop ik dat er niets aan de hand is en aan de andere kant zou een diagnose zo veel helderheid geven!!

Greetz,
Marijke

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #5 Gepost op: april 14, 2009, 13:35:05 »
Nog een nabrander. Als jij je dochter nu alvast glutenvrij laat eten loop jij het risico dat de uitslag van het biopt niet meer zuiver is (lees misschien minder duidelijk).
Tegen mijn kinderen heb ik vroeger altijd gezegd: nog 2 nachtjes slapen  ;)   Laat donderdag maar weten wat er uitgekomen is. Het kan alleen maar beter gaan, alleen wonderen doen iets langer.   :D 
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Lino

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 887
  • Geslacht: Vrouw
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #6 Gepost op: april 14, 2009, 13:51:37 »
Hoi Marijke,

Ik sluit me aan bij de anderen, hoe moeilijk het ook is, ik zou ook voor het biopt gaan en daarna pas starten met het dieet.
Als ze eenmaal op dieet is heeft zo'n biopt geen zin meer, en weet je het nooit helemaal zeker. Ik denk dat je daar later spijt van gaat krijgen.....Het dieet is namelijk niet niks.

Sterkte en veel succes, hoop dat Eva snel weer wat opknapt!
coeliakie sinds april 2007; Marsh 3A
Erg gevoelig! Eet ook geen dextrose, maltodextrine en glucosestroop.

Meike

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 303
  • Geslacht: Vrouw
  • Finn, Mees en Mare
    • Onze website
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #7 Gepost op: april 14, 2009, 16:18:55 »
Ja, echt wachten met dieet hoor. Die paar nachtjes maken nu ook niet meer uit. Klinkt makkelijk i know, maar je weet het anders echt niet zeker en wieweet krijg je daar spijt van. Het dieet is namelijk ook niet niks. En biopt valt heel erg mee hoor. Sterkte!!!
Trotse mama van Finn en Mees (22-1-2005) en Mare (18-08-2007)!! Mees Coeliakie sinds april 2007. Finn en Mare hebben de genen DQ2 en DQ8 maar gelukkig (nog) geen Coeliakie. Van papa en mama worden de genen nog onderzocht.  Meer info op onze site; www.wijallemaal.nl

Mijke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #8 Gepost op: april 14, 2009, 18:15:03 »
Heb er vanmiddag nog met een vriendinnetje over gesproken... En die zei hetzelfde als jullie!! En ze voegde eraantoe dat we ons nu misschien blindstaren op iets dat ze misschien niet eens heeft...!!

Wijze woorden allemaal!! Dank jullie wel hiervoor!!

Greetz,
Marijke

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #9 Gepost op: april 14, 2009, 23:11:38 »
 :welcome
Als ze antistoffen heeft, zeker biopt laten doen!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Mams TJ

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #10 Gepost op: april 16, 2009, 12:52:53 »
Hoi Yvonnezet,

Bij jouw dochter was het biopt negatief maar het dieet gaf dus wel resultaat??
Groetjes Mams TJ

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #11 Gepost op: april 16, 2009, 21:58:55 »
Marijke, weet je al iets? :?
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Geen officiele diagnose, wel al dieet??
« Reactie #12 Gepost op: april 16, 2009, 22:51:07 »
Hoi Yvonnezet,

Bij jouw dochter was het biopt negatief maar het dieet gaf dus wel resultaat??
In eerste instantie biopt negatief, maar ditzelfde biopt hebben ze later weer bekeken en toen kwam er wel coeliakie uit. Ondertussen met dieet begonnen en dat gaf dus al goed resultaat.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.