Auteur Topic: nieuw hier, dochter coeliakie  (gelezen 5711 keer)

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
nieuw hier, dochter coeliakie
« Gepost op: maart 22, 2009, 19:17:10 »
hallo allemaal,

sinds een week weten we dat dochter van 4,5 waarschijnlijk coeliakie heeft. Dit na 3 jaar van aanvallen van diarree, buikpijn en obstipatie.
Vorige week maandag hebben we de uitslag van de bloedtest gehad en ik dacht totaal niet aan coeliakie, ze groeit goed, eet meestal goed, paste naar mijn idee dus niet in dat plaatje.

De bloedtest was positief en ze zagen ontstekingscellen terug in haar bloed.
Dinsdag krijgt ze het biopt en dan krijgen we over een week de definitieve uitslag.

Hoe groot is nou de kans dat ze het echt heeft, ik lees hier verschillende getallen varierend van 90% tot 95%. Moet ik met school inlichten nog een week wachten, tot we het definitief weten of moeten we er gewoon van uitgaan dat ze dit heeft

Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: maart 22, 2009, 19:32:21 »
Hallo Ayla,

 :welkom op :forum :leuk
Ik denk dat je er wel vanuit kan gaan dat je dochter coeliakie heeft, toch zou ik gewoon wachten op de uitslag van het biopt tot je school e.d. inlicht
Tot dinsdag nog wel gewoon gluten blijven geven hoor.
Succes en sterkte tijdens het biopt en het wachten op de uitslag daarna.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: maart 22, 2009, 22:04:40 »
Ik sluit me bij marianne aan. Bij kinderen is de bloeduitslag heel betrouwbaar. Je kan er dus vanuit gaan dat ze coeliakie heeft.
Ik zou school enzo nog even mee wachten, maar je kan je wel vast gaan inlezen en al eens in de supermarkt kijken wat je nog wel kan kopen.
En vast beetje wennen aan ingredienten lezen.
Succes met het biopt en het wachten op de uitslag!
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: maart 22, 2009, 23:23:55 »
 :welcome
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: maart 23, 2009, 07:56:02 »
dank voor alle reacties. Het is allemaal erg spannend en ik lig er wel wakker van, en als ik niet wakker lig dan droom ik wel over gluten :/

Van de ka moet ze morgen ook meteen op een glutenvrij dieet, dus nadat het biopt genomen is. Ik heb dus vanmiddag wel al een afspraak staan met dochter haar meester zodat ik een eerste uitleg kan doen, de rest wil ik dan maar mee wachten tot de uitslag definitief is.

Maar ik kan er dus wel van uitgaan dat ze coeliakie heeft? Tja ergens zijn we ook wel opgelucht, afgelopen drie jaar was ook geen doen. :(
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12237
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: maart 23, 2009, 08:03:26 »
dank voor alle reacties. Het is allemaal erg spannend en ik lig er wel wakker van, en als ik niet wakker lig dan droom ik wel over gluten :/

Van de ka moet ze morgen ook meteen op een glutenvrij dieet, dus nadat het biopt genomen is. Ik heb dus vanmiddag wel al een afspraak staan met dochter haar meester zodat ik een eerste uitleg kan doen, de rest wil ik dan maar mee wachten tot de uitslag definitief is.

Maar ik kan er dus wel van uitgaan dat ze coeliakie heeft? Tja ergens zijn we ook wel opgelucht, afgelopen drie jaar was ook geen doen. :(

Hallo Ayla   :welkom :leuk
er wakker van liggen en erover dromen heb ik ook gehad,net als iedereen hier,dit gaat wel over,je went er aan.   :duimop: 
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Caroly

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: maart 23, 2009, 11:18:03 »
Hey Ayla  ;)

Ik zie dat je de weg naar het coeliakieforum gevonden hebt. Mooi!

Schrijf hier zelf nooit (maar wat niet is kan nog komen), maar lees wel vaak als ik op zoek ben naar productinfo. Erg handig.

Veel succes morgen!

En een knuf voor A. Het is me wat voor d'r. Ik hoop dat ze er snel aan kan wennen.
Zoon (3-6-2004) sinds 1-2-2008 op glutenvrij dieet.

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #7 Gepost op: maart 23, 2009, 11:35:23 »
He Caroly, haha zie ik je hier weer terug. A is er stiekem wel mee bezig, vanmorgen vroeg ze wanneer ze nou met het slangetje gingen kijken en wanneer ze uit haat speciale snoeptrommeltje mocht gaan eten. Het sluimert dus bij haar :D
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #8 Gepost op: maart 23, 2009, 11:41:43 »
Gelukkig mag ze al zo snel voor een biopt. Mijn dochter werd langzaamaan steeds zieker en kon op zijn vroegst bijna 2 maanden later gebiopteerd worden.
Helaas moet je nog wel 2-3 weken wachten op de officiele uitslag, maar morgen al beginnen met het dieet is niet verkeerd.
Kan je vast langzaamaan wennen.

Succes!!!
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #9 Gepost op: maart 23, 2009, 12:12:02 »
ja ik ben ook blij dat ze zo snel terecht kan, de ka heeft ook echt druk uitgevoerd om ons ertussen te krijgen voor morgen. Maar ja, dit speelt ook al bijna 3,5 jaar dus we hebben lang genoeg moeten wachten vind ik
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

lieske1972

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 46
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #10 Gepost op: maart 23, 2009, 12:30:20 »
ilse moet 3 april komen voor haar eerste biopt. wij weten dit vanaf half februari.
ilse is 5,5 jaar. Ook lig er wakker van. Mijn man heeft zo iets van we kijken wel. Terwijl ik mijn keuken al aan het reorganiseren ben in mijn hoofd.
Ilse  had hele hooge intollerantie waarde in het bloed zitten. maar twijfel werd getrokken omdat ze ook maagbacterie heeft en dat het meschien verband zou kunnen hebben met elkaar.

Ik wens je sterkte en succes ik kom nog wel eens kijken.
groetjes van lieske
20 april 2009 bekend dat ilse 5,5 jaar coeliaki heeft marsh 2.

Ayla

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 201
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #11 Gepost op: maart 23, 2009, 12:50:52 »
Goh dan moet je lang wachten Lieske, Ik had hoogstens nog een week langer hoeven te wachten maar dus max 2 weken. En over de uitslag zeiden ze dat die na een week bekend was.
Oudste heeft coeliakie.  Zelf sinds mei 2013 op gv dieet zonder diagnose. Maar wat geniet ik van een leven zonder buikpijn

Keon mama

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 264
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #12 Gepost op: maart 23, 2009, 20:14:16 »
Hallo Ayla,
wat herkenbaar, wij zijn ook jaren bezig geweest met buikpijnen...
Gelukkig mochten wij 3 dagen na de uitslag van de bloedtest al voor het biopt komen.
Succes
Chantal, mama van Keon (6-1-03) en Tika (3-1-06), Keon heeft in augustus 2008 de diagnose coeliakie gekregen, in juli 2011 is gebleken dat de diagnose onjuist was. Wij zijn nu weer een glutenvol gezin.

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:nieuw hier, dochter coeliakie
« Reactie #13 Gepost op: april 07, 2009, 15:00:15 »
hoi ayla

ik ben ook nieuw hier wij weten de uitslag sinds maandag (eigenlijk was het vrijdag al bekend maar toen waren we niet te bereiken)

donderdag moeten wij naar de kinderarts en ik wil graag wat druk zetten achter het biopt.

Nova heeft veel last en ik wil gewoon snel beginnen met het dieet

Het is fijn dat je hier je vragen kan delen he

laten jullie de rest van het gezin ook testen?
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie