Auteur Topic: Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)  (gelezen 6131 keer)

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Gepost op: maart 11, 2009, 23:21:57 »
Hallo,

Ik marielle, mama van Regina (3 jaar) Mika* en Caitlin (11 maand) Bij Caitlin hebben ze het vermoeden coeliakie.

Het verhaal van Caitlin (11 maanden oud),
Caitlin had al vanaf haar geboorte verschrikkelijke buikkrampen en dunne ontlasting al snel  was het duidelijk dat ze een koemelk allergie had/heeft. We kregen andere voeding en het ging weer helemaal goed met haar. Toen ze 6 maanden was zijn we begonnen met fruit en groente, dit ging heel goed, dus begonnen aan stap 2, een broodje. Toe begon het hele gedoe weer opnieuw. Veel huilen, krampen en diaree, iedere pamper zat vol met dunnen slijmerige drek.  Ik snapte er niets van. Niets van wat ik haar gaf bevatte koemelk. Weer terug aangekomen bij de kinderarts vertelde ze ons dat Caitlin misschien wel een huilbaby was. Verslagen gingen we weer naar huis, vooral omdat mijn gevoel vertelde dat er “iets” mis was. Het knapte helaas niets op, het werd alleen maar erger. Inmiddels waren we ook begonnen met het geven van koekjes en warme hapjes van 6+. Toen ze op een gegeven moment bloed in haar zeer dunne ontlasting kreeg, weer opnieuw aan de bel getrokken. Haar ontlasting werd onderzocht op parasieten, en werd er goed gekeken of ze geen kloofjes e.d. had. Ook was er wat bloed afgenomen. Na een aantal dagen belde de arts dat er geen parasieten gevonden waren. Ook haar bloed was goed. Alleen wat een te kort aan ijzer. De arts adviseerde mij om eens gluten te vermijden. Ik wist niet eens wat gluten waren, dus werd door verwezen naar een dieetiste. Daar werd uitgelegd dat de arts misschien wel een vermoede had dat Caitlin Coeliakie had. Ik kon het woord amper uitspreken, maar deed braaf wat me verteld werd. En vermeet alle gluten, wat er toen gebeurde was ongelovelijk. Ik kreeg een prachtige tevreden dochter, dat zowat nooit meer huilde. En mooi maar 1x per dag een volle luier met vaste ontlasting had. Wat een verademing zeg. Tot dat ik eens ging googelen op coeliaki. En schrok verschrikkelijk van wat het nu precies in hield. Ik dacht namelijk dat ze er gewoon over heen kon groeien. Niet dus!

Nu heeft de arts weer opnieuw bloed afgenomen, en ik word spoedig gebeld met de uitslag. Ook staat er een biopt in de planning. In een ander topic heb ik al verteld dat ik twijfel over het feit of ik haar dat wel wil laten ondergaan, omdat ik haar dus opnieuw die k** gluten moet gaan geven willen ze iets kunnen zien aan haar darmpjes. Ze zullen de dosis aan gluten vast wel aan passen aan haar leeftijd en gewicht, maar toch!

Het lucht wel heerlijk op om mijn verhaal eens op papier te zetten, zeg!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

NoraenJob

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 66
  • Geslacht: Vrouw
  • Nora en Job
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #1 Gepost op: maart 13, 2009, 16:18:17 »
Hoi Marielle,

Phoe wat een verhaal zeg en wat kun je je dan als ouder zorgen maken om je kind. Fijn dat het nu beter met haar gaat.
De belasting voor de biopt is even vervelend maar dan weet je 100% zeker dat ze coeliakie heeft.
Heel veel sterkte ermee!

Groet Dorien

ps en welkom op het forum!
Nora (geboren 21-06-2005) coeliakie geconstateerd december 2006 dmv een biopt.
Job (geboren 29-04-2008) verhoogde kans van 10% op coeliakie, gen HLA DQ2 doen mee aan onderzoek UMC Leiden. Tot nu toe nog geen coeliakie.
Moeder Dorien, gen HLA DQ2 geen coeliakie

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #2 Gepost op: maart 19, 2009, 12:49:23 »
Ze hebben nu eerst weer een een bloedonderzoek gedaan, daar krijg ik dinsdag de uitslag van... spannend hoor!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Veldson

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 854
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #3 Gepost op: maart 20, 2009, 20:17:16 »
Heel veel sterkte.
Je bent niet de enige. Jou verhaal komt me heel bekend voor (en ook vele anderen op dit forum denk ik!).
Als ze een biopt moet, zul je weer gluten moeten gaan geven, dat is inderdaad even heel vervelend, maar als je ziet hoe ze na de tijd op zal knappen heb je het er graag voor over...
In het begin is het wennen, maar er valt heel goed te leven met een glutenvrij dieet.
En wist je dat ze bezig zijn met onderzoek naar een medicijn dat over ca. 10 jaar op de markt komt? Daarmee kunnen coeliakie-patienten straks gewoon gluten eten!!!
moeder van 3 kinderen (2005),  (2006) en (2009). <br />Bij de middelste is in nov 2007 coeliakie vastgesteld.<br />Ikzelf en de jongste hebben de genen niet. De oudste wel, maar zij heeft geen klachten

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #4 Gepost op: maart 24, 2009, 22:31:22 »
We hebben vanmiddag de uitslag van caitlin's bloedtest gekregen. en er is niets vreemds uitgkomen... :jump: Wat wel vreemd is dat ook de koemelkallergie niet te zien was in het bloed, terwijl we (wij en KA) daar héél zeker van zijn :?. ben vanmiddag uiteraard weer meteen begonnen met alleen maar koemelkeiwit-vrij brood. dus wel met gluten. Ik was gewoon nieuwsgierig hoe ze hier op reageren zou. Ook omdat ik mijn geluk niet op kon uiteraard ;) Vond het wel een viering waard, en hoe kan je dit nu beter vieren dan met brood met gluten! haha!

Wel heeft ze sinds het broodje vanmiddag, vier poepluiers gehad, ook meteen flink aan de diaree.. Maar hoop dat ze gewoon moet wennen aan de gluten. Ze slaapt nu heerlijk, verder (nog) geen problemen. Hoop dat dit morgen ook zo blijft :)

Ik hou jullie nog op de hoogte!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8657
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #5 Gepost op: maart 25, 2009, 14:13:14 »
Euhm... maak je niet te snel blij. Want eerlijk gezegd zegt die bloeduitslag niet zoveel. Je kind moet eerst 3 maanden gluten gegeten hebben, voordat je met zekerheid iets kunt zeggen over wel of geen coeliakie. Dus ik ben bang, dat je er nog niet bent. :/
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #6 Gepost op: maart 25, 2009, 19:29:30 »
huh? Dus je ziet zowiezo niets in het bloed, als je geen gluten eet? :? ze eet al vanaf september geen gluten meer!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #7 Gepost op: maart 25, 2009, 21:21:43 »
Nee, als je geen gluten eet maak je ook geen antistoffen, dus is er ook niets in het bloed te zien.
Ook voor het biopt moet je gluten eten, als je glutenvrij eet hersteld de darmwand weer.
Geef je Caitlin geen gluten voor het biopt is de kans groot dat je een vals negatieve uitslag krijgt, omdat immers de darmwand zich heeft hersteld door glutenvrij eten.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #8 Gepost op: maart 25, 2009, 22:34:29 »
Wat raar..... De kinderarts weet dat caitlin al ruim een half jaar geen gluten en koemelk krijgt. ze heeft me dit dieet uiteraard zelf voorgeschreven..

Toch verteld ze me, ik heb zeer goed nieuws voor u... De bloeduitslagen zijn goed... wel vond ze het vreemd dat er niets in het bloed te vinden was over haar koemelkallergie.....

Ik twijfel nu aan haar als arts zijnde. Zij zou dit toch ook moeten weten allemaal????

Wanneer zou caitlin duidelijke klachten moeten gaan vertonen, als ze wel coeliakie zou hebben????? Ze heeft gisteren 1 boterham op waterbassis gegeten, en vandaag 1. Gisteren had ze flinke spuitluiers. en vanacht is ze drie keer wakker geweest. maar is uit eindelijk alle keren zelf weer in  slaap gevallen. volgens de oppas is ze vandaag  rustig geweest.... en maar 1 poepluier gehad, normale structuur. als ik het zo mag zeggen.... :)
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #9 Gepost op: maart 26, 2009, 07:41:03 »
Wat raar..... De kinderarts weet dat caitlin al ruim een half jaar geen gluten en koemelk krijgt. ze heeft me dit dieet uiteraard zelf voorgeschreven..


Caitlin is 11 maanden zeg je en ze is al een half jaar glutenvrij, dat betekent dus dat ze nog nooit gluten heeft gegeten, een baby eet meestal geen gluten tot het 8 maanden is. Een bloedonderzoek voor gluten kan dus nooit positief zijn  als ze nog nooit gluten gegeten heeft.
Hoe het met de koemelk zit weet ik niet, ik weet niet of ze dat binnen gekregen moet hebben om een positieve uitslag te krijgen.
Ik zal als ik jou was voor een second opinion gaan. Maar om zeker te weten of Caitlin coeliakie heeft zal ze eerst enkele maanden  gluten moeten eten.

Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #10 Gepost op: maart 26, 2009, 11:16:41 »
Toen caitlin 5 maanden was, zijn we voorzichtig begonnen met broodpap. ze heeft ooit wel gluten gehad.... maar dat was in september...
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #11 Gepost op: maart 26, 2009, 12:31:41 »
Toen caitlin 5 maanden was, zijn we voorzichtig begonnen met broodpap. ze heeft ooit wel gluten gehad.... maar dat was in september...

Maar dat is al een tijdje geleden, mocht ze coeliakie hebben dan zijn de darmen, zeker omdat ze maar heel kort gluten heeft gehad, waarschijnlijk al helemaal hersteld. Dus alleen met een glutenbelasting krijg je echt zekerheid.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #12 Gepost op: maart 26, 2009, 12:59:38 »
Komt ook nog bij dat met 5 maanden de darmpjes nog lang niet volgroeid zijn, die moeten dan ook nog heel erg aan voedingsmiddelen en dus ook gluten wennen.
Hoop in ieder geval dat jullie snel duidelijkheid hebben en evt sterkte toewensen bij onderzoeken

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #13 Gepost op: maart 26, 2009, 21:00:33 »
Komt ook nog bij dat met 5 maanden de darmpjes nog lang niet volgroeid zijn, die moeten dan ook nog heel erg aan voedingsmiddelen en dus ook gluten wennen.
Hoop in ieder geval dat jullie snel duidelijkheid hebben en evt sterkte toewensen bij onderzoeken


dat klopt, Het darmstelsel van baby’s is pas met 6 maanden volledig ontwikkeld, Maar toch zijn er baby's die eerder aan vast voedsel toe zijn... Als het darmstelsel nog niet volledig ontwikkeld is, kan de baby reageren op vast voedsel doormiddel van krampjes. diarree, overgeven en hoge temperaturen zijn overigens géén symptomen van buik- en darmkrampjes, en bloed in de ontlasting al helemaal niet, Er is iets met caitlin aan de hand, maar wat?

zijn er nog mensen die weten hoe snel er klachten zouden moeten komen als je met glutenbelasting begonnen bent?
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Brigitte P

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
  • Geslacht: Vrouw
Re:Even voorstellen en het verhaal van caitlin (11 maanden oud)
« Reactie #14 Gepost op: maart 28, 2009, 15:34:25 »
Tja lastig als je niet weet wat het precies is.. kan het misschien ook alleen een tarwe-allergie zijn? Is dat al getest? Mijn dochtertje heeft veel voedingsallergieen (koemelk, tarwe, kippenei, soja, pinda). Ook toen zij nog een klein baby'tje was had zij zoveel last van haar ontlasting en moest ze overgeven als ze die producten binnenkreeg. Door de combinatie van haar verschillende allergieen is ze dus vrij snel op een glutenvrij-dieet gezet, vind maar eens produkten zonder een van deze toevoegingen.. Ik hoop voor je dat er snel duidelijkheid komt. Succes!
Moeder van Sylke (5jr); zij is allergisch/intolerant voor tarwe/gluten, kippenei, koemelk, soja, pinda en bepaalde vissoorten.
Overige: Exceem (veel jeuk) en astma en allergisch voor dieren en huisstof