Auteur Topic: Erfelijkheid/onderzoek  (gelezen 7365 keer)

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Erfelijkheid/onderzoek
« Gepost op: maart 11, 2009, 21:27:04 »
Ik ben vanavond bij de internist geweest (avondspreekuur, ideaal). Van Marsh 3c een jaar geleden ben ik naar 0 gegaan. Hartstikke goed dus. :jump:
Hij adviseerde me, mijn broers/zussen te waarschuwen dat ze zich ook moesten laten onderzoeken.
Ik kreeg van hen natuurlijk meteen de vraag: waarop precies dan?
Met wat ik heb verzameld van het forum kom ik op het volgende:

totaal IgA, IgA-AGA, IgA-EMA; tTGA (zijn dit allemaal antistoffen?), en een onderzoek naar de "genen" DQ2 en DQ8.

Is dit een compleet onderzoeksplaatje voor iemand, die verder (nog) geen klachten heeft? Is het teveel? En kan het allemaal in het bloed worden gezien?

Wat een vragen he. Maar het zou zonde zijn als ze het verkeerde gaan onderzoeken. ;)
Coeliakie sinds februari 2008

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26418
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #1 Gepost op: maart 11, 2009, 21:41:11 »
Vroeger werd IgA-AGA wel geprikt maar tegenwoordig niet meer.
De andere drie geven een goed beeld.
Het zijn allemaal bloedtesten.

Trouwens heel goed dat je naar 0 bent gezakt in 1 jaar tijd.  :duimop:
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #2 Gepost op: maart 11, 2009, 21:49:06 »
Bedankt voor je snelle antwoord!
Ben ook heel blij met mijn "gezonde darm".
Dat genenonderzoek, is dat zinvol?
Coeliakie sinds februari 2008

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #3 Gepost op: maart 11, 2009, 21:56:26 »
Het genenonderzoek is zinvol omdat iemand zonder de bekendste coeliakiegenen een minieme kans heeft om het te ontwikkelen, dus dan hoeven ze daar niet op te letten in de toekomst. Iemand die wel de genen heeft en een familielid met coeliakie hoeft niet coeliakie te hebben maar als ze dan verdachte symptomen beginnen te tonen dan is er reden om meteen te testen op coeliakie. Denk ik dan. :)

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #4 Gepost op: maart 11, 2009, 22:12:09 »
Oke, ik heb het doorgegeven. Bedankt weer. ;)
Coeliakie sinds februari 2008

-aatje-

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2152
  • Geslacht: Vrouw
  • van zaadje tot bloem
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #5 Gepost op: maart 12, 2009, 00:15:32 »
Ik ben vanavond bij de internist geweest (avondspreekuur, ideaal). Van Marsh 3c een jaar geleden ben ik naar 0 gegaan. Hartstikke goed dus. :jump:
Hij adviseerde me, mijn broers/zussen te waarschuwen dat ze zich ook moesten laten onderzoeken.
Ik kreeg van hen natuurlijk meteen de vraag: waarop precies dan?
Met wat ik heb verzameld van het forum kom ik op het volgende:

totaal IgA, IgA-AGA, IgA-EMA; tTGA (zijn dit allemaal antistoffen?), en een onderzoek naar de "genen" DQ2 en DQ8.

Is dit een compleet onderzoeksplaatje voor iemand, die verder (nog) geen klachten heeft? Is het teveel? En kan het allemaal in het bloed worden gezien?

Wat een vragen he. Maar het zou zonde zijn als ze het verkeerde gaan onderzoeken. ;)

Jeetje GEFELICITEERD wat een goed nieuws voor je!!!!


Ik heb na ruim een jaar ook een biopt weer gehad,dat viel zo tegen was er verdrietig van,ik was van marsh 3c naar 3a gegaan :cry snapte er nix van hou me strikt aan het dieet(ook bestek,pannen aanrecht eigen boter enz enz tegen evt.kruisbesmetting)eet ook tarwezetmeelvrij(terwijl dit mss helemaal niet nodig is.maar wil het heel goed doen),terwijl ik geen darmklachten heb(ook niet had voor het dieet)weet ook niet waar het aan ligt :oops,doe zo me best,gewoon pech blijkbaar,en duurt de genezing veel langer dan "normaal"
sorry ik zeur :/ ...........
maar echt SUPER voor je :jump:
coeliakie sinds 12 april 2007,marsh 3c
                                
ééneiige tweelingzus van Ceetje,ook hier op het forum

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #6 Gepost op: maart 12, 2009, 07:09:54 »
Zeuren mag toch!
Maar Aatje, je bent wel vooruitgegaan; probeer je daaraan vast te klampen. Dan ben je toch op de goede weg?
Sterkte ermee.
Coeliakie sinds februari 2008

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #7 Gepost op: maart 12, 2009, 10:54:40 »
Aatje, ik las een keer een interview met en Ierse arts met veel coeliakiepatienten... hij zij dat hij tegenwoordig eigenlijk liever pas na twee jaar een controlebiopt neemt omdat er in de praktijk zo veel (volwassen) mensen waren die pas na twee jaar herstel lieten zien in de darmen. Dus je bent niet de enige! Coeliakie werd zo lang als en kinderziekte gezien en kinderen herstellen idd vaak veel sneller, voor volwassenen moeten men eigenlijk uitgaan van een hele andere tijdschema denk ik. Het is dus eerder zo dat Ajta mazzel heeft dan dat jij pech hebt. ;)

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

-aatje-

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2152
  • Geslacht: Vrouw
  • van zaadje tot bloem
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #8 Gepost op: maart 12, 2009, 11:01:51 »
Aatje, ik las een keer een interview met en Ierse arts met veel coeliakiepatienten... hij zij dat hij tegenwoordig eigenlijk liever pas na twee jaar een controlebiopt neemt omdat er in de praktijk zo veel (volwassen) mensen waren die pas na twee jaar herstel lieten zien in de darmen. Dus je bent niet de enige! Coeliakie werd zo lang als en kinderziekte gezien en kinderen herstellen idd vaak veel sneller, voor volwassenen moeten men eigenlijk uitgaan van een hele andere tijdschema denk ik. Het is dus eerder zo dat Ajta mazzel heeft dan dat jij pech hebt. ;)

Pauliina
ja je heb gelijk,ik heb gewoon zo'n eng idee in me hoofd dat het mss na bv 5 jaar nog hetzelfde is,moet het gewoon uit me hoofd bannen en positief blijven,er was tenslotte iets van herstel,het viel gewoon erg tegen,had meer herstel verwacht,en omdat ik geen darmklachten heb,kan ik het daar ook niet aan peilen,dat is zo moeilijk,heb geen tastbaar herstel zeg maar...
coeliakie sinds 12 april 2007,marsh 3c
                                
ééneiige tweelingzus van Ceetje,ook hier op het forum

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #9 Gepost op: maart 12, 2009, 11:23:23 »
ja je heb gelijk,ik heb gewoon zo'n eng idee in me hoofd dat het mss na bv 5 jaar nog hetzelfde is,moet het gewoon uit me hoofd bannen en positief blijven,er was tenslotte iets van herstel,het viel gewoon erg tegen,had meer herstel verwacht,en omdat ik geen darmklachten heb,kan ik het daar ook niet aan peilen,dat is zo moeilijk,heb geen tastbaar herstel zeg maar...
Mijn man heeft ook geen klachten, zelfs niet nadat hij een tijdje terug per ongeluk een hap van een bitterbal had genomen en de volgende ochtend bloed moest laten prikken. Ondanks dat was de HB-waarde en vit.B12 beter dan bij de diagnose. Kun jij misschien met je arts afspreken dat je regelmatig een bloedonderzoek kunt laten doen. Als dan de waarden beter worden in de loop van de tijd kun je misschien daar de motivatie halen om verder te gaan.   
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

-aatje-

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2152
  • Geslacht: Vrouw
  • van zaadje tot bloem
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #10 Gepost op: maart 12, 2009, 11:29:11 »
Mijn man heeft ook geen klachten, zelfs niet nadat hij een tijdje terug per ongeluk een hap van een bitterbal had genomen en de volgende ochtend bloed moest laten prikken. Ondanks dat was de HB-waarde en vit.B12 beter dan bij de diagnose. Kun jij misschien met je arts afspreken dat je regelmatig een bloedonderzoek kunt laten doen. Als dan de waarden beter worden in de loop van de tijd kun je misschien daar de motivatie halen om verder te gaan.  
ik moet elke half jaar bloed prikken van de internist,deze maand ga ik dat weer doen,ze laat altijd alles checken qua waardes,trouwens toen coeliakie ondekt werd,had ik nergens een tekort van,nu ook niet denk ik(het is ondekt omdat het bij mijn tweelingzus vast gesteld was),best gek eigenlijk als je toch marsh 3c heb, alleen dus de antiestoffen gluten was hoog,maar je heb gelijk als ik de uitslag weer heb,ben ik wel altijd weer blij als alles goed is.
coeliakie sinds 12 april 2007,marsh 3c
                                
ééneiige tweelingzus van Ceetje,ook hier op het forum

SR

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #11 Gepost op: maart 12, 2009, 12:40:37 »
Ik heb een vraagje over erfelijkheid. Bij mijn dochtertje van 16 mnd is onlangs coeliakie vastgesteld. Nu wil ik zelf ook een bloedonderzoek laten doen, maar de huisarts houdt het af. Ik gaf aan zelf vage klachten te hebben (erg gevoelig op de maag en darmen). Zij gaf aan dat het eigenlijk onzin is, en dat het erg duur is. Nu lees ik dat juist wordt aangeraden om je als familie te laten testen.

Kan iemand mij vertellen wat wijsheid is en waar moet o.a. op getest worden, het is voor mij allemaal erg onduidelijk.

alvast bedankt.
groet,
Sandra
dochterje van 4 jaar(okt 2007) met coeliakie (jan 2009 geconstateerd)subtotale vlakatrofie. Nu gaat het supergoed en geen antistoffen meer in het bloed (okt.2010). Vader positief HLA DQ2, ik HLA DQ8 pos. en zoontje (5jr) HLA DQ2 positief.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #12 Gepost op: maart 12, 2009, 12:42:20 »
Als je mijn onderschrift leest heeft mijn man ook nergens last van en is bij de bloedbank bloedarmoede ontdekt waardoor hij geweigerd werd als donor met de opmerking: terug naar de huisarts en toen is het balletje gaan rollen.
Wij zijn inmiddels voor de eerste keer terug geweest bij de specialist en er was verbetering te zien zoals ik al schreef. En daar doe je het voor. Mijn man twijfelde zelfs aan de diagnose (marsh 3b) wat door de arts zeer serieus werd genomen. Er is inmiddels bloed geprikt voor het gen-onderzoek, gisteren een DEXA-scan gemaakt en volgende week staat er een bel-afspraak met de specialist omdat ze hem daarnaar overdraagt aan een collega i.v.m. ander werk.

maar je heb gelijk als ik de uitslag weer heb,ben ik wel altijd weer blij als alles goed is.]" [/color] en daar doe je het voor.  :duimop:

Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #13 Gepost op: maart 12, 2009, 12:45:39 »
Ik heb een vraagje over erfelijkheid. Bij mijn dochtertje van 16 mnd is onlangs coeliakie vastgesteld. Nu wil ik zelf ook een bloedonderzoek laten doen, maar de huisarts houdt het af. Ik gaf aan zelf vage klachten te hebben (erg gevoelig op de maag en darmen). Zij gaf aan dat het eigenlijk onzin is, en dat het erg duur is. Nu lees ik dat juist wordt aangeraden om je als familie te laten testen.

Kan iemand mij vertellen wat wijsheid is en waar moet o.a. op getest worden, het is voor mij allemaal erg onduidelijk.

alvast bedankt.
groet
Sandra


Ik vind het zeer vreemd van je huisarts. De coeliakie van je dochter komt toch niet zomaar uit de lucht vallen en dat hoort je huisarts te weten.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Lino

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 887
  • Geslacht: Vrouw
Re:Erfelijkheid/onderzoek
« Reactie #14 Gepost op: maart 12, 2009, 14:56:18 »
Ja ik zou ook aandringen Sandra, veel huisartsen weten er weinig vanaf, terwijl je als eerste graads familie 10-15% kans hebt om het ook te hebben.

@Ajta: bij mijn familiescreening werd er naast de antistoffen en genen ook Hb, vit B6, 12, foliumzuur en TSH en leverwaarden geprikt. (zal vast wat ontbreken maar dit was het belangrijkst), dit ging via de VU. Ik denk omdat er ook een groep is zonder antistoffen en dat je dan kan zien of er toch een verdenking is (bv bij laag Hb en foliumzuur). Succes!
coeliakie sinds april 2007; Marsh 3A
Erg gevoelig! Eet ook geen dextrose, maltodextrine en glucosestroop.