Auteur Topic: Gluten nemen voor biopt  (gelezen 10335 keer)

Krijn

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 80
Gluten nemen voor biopt
« Gepost op: februari 26, 2009, 15:40:32 »
Hoi,

Even een vraag, kan nergens het antwoord vinden.
Mijn zoontje van 14 maanden moet per direct aan de gluten omdat we op 1 april in het Erasmus een afspraak hebben. Mijn vraag is nu hoeveel moet ik hem geven? Is 1 boterham per dag voldoende? Of moet hij er meer van hebben. Probleem is namelijk dat hij heel erg slecht eet. Dus wat zou ik kunnen geven zodat hij veel gluten binnenkrijgt?

Alvast bedankt.
Groetjes Marjolijn.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26418
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #1 Gepost op: februari 26, 2009, 17:26:38 »
Heb je geen glutenpoeder voorschrift gekregen ? Dat is namelijk gebruikelijk. Ik zou maar eens met het Erasmus bellen wat de bedoeling is als ik jou was. :)
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8732
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #2 Gepost op: februari 26, 2009, 19:39:54 »
Het is alleen zinvol om een bloedonderzoek en/of darmonderzoek naar gluten te doen, als iemand 3 maanden gewoon gluten gegeten heeft, dus brood, koek, pasta etc. Maar ik neem aan dat die afspraak van 1 april niet meteen om een darmonderzoek (biopt) gaat?? Misschien wel een bloedonderzoek. En een slimme arts zal zelf ook wel bedenken of die tijd te kort is om duidelijkheid te geven. Dus: bel even met het ziekenhuis, wat precies de bedoeling is. En of het verstandig is het huidige eetpatroon te veranderen of te handhaven. Jij weet of je kind erg mager/ ziek is. En hoeveel gluten hij binnenkrijgt. En misschien ook wel hoeveel last hij van gluten heeft. Ik zou echt even overleggen.  ;)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #3 Gepost op: februari 26, 2009, 23:03:27 »
Hallo,

Mijn dochtertje van 10 maanden heeft koemelkallergie en ze verdenken nu al een tijd dat ze Coeliaki heeft, dus moest haar alles glute-vrij en koemelk vrij  te eten geven. en nu gaat het super goed met haar. Geen enkele klacht meer.

Er is hier een paar weken geleden iets verkeerd gegaan, Ik heb haar liga start gegeven, er stond in grote letters op de voorkant: Gluten en koemelk vrij. Dus dacht dit kan en mag. 's nachts heeft ze verschrikkelijk krampen gehad, en de dagen erna ook, Ook alle andere klachten kwamen weer. Tja. Ik gaf haar een koekje per dag. We snapte er niets van. Tot dat mijn man nogmaals alle verpakkingen na ging kijken. en wat staat er in mini-letters achterop de liga start:  gemaakt in een bedrijf waar ook tarwe, gluten, melk, ei en sesam worden verwerkt Heb meteen haar dietiste gebeld, En mocht haar niet meer de liga start geven, en de klachten verdwenen weer. Wat heb ik me schuldig gevoeld zeg. Het kleine meisje heeft zo'n pijn gehad.

Nu wil de kinderarts een biopt doen, maar daar moet ik haar eerst drie maanden glutespul geven, Het is minimaal wat ik moet geven, maar ze reageerde alleen al zo verschrikkelijk op een product wat alleen maar in een zelfde fabriek is geproduceerd als waar ook gluten worden verwerkt. Ik wil dit eigenlijk niet. Waarom zou ik dat kleine meisje door een hel laten gaan. Waarom zou ik de officiele diagnose willen. Het gaat nu toch goed met haar, nu we de gluten en koemelk vermijden. Die gluten gaat toch schade brengen aan haar darmen en de kinderarts kon geen duidelijk antwoord geven wat die schade in de verdere toekomst zou betekenen voor haar!

Waarom hebben jullie gekozen voor de officiele diagnose? Waarom hebben jullie die moeite genomen en daarvoor pijn geleden?

Ik hoop dat iemand een antwoord heeft voor mij! Ik zit echt in de put!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #4 Gepost op: februari 26, 2009, 23:47:14 »
Ik zal hoe dan ook een officiele diagnose willen, je weet anders nooit of het niet ergens anders aan ligt. En een glutenvrij dieet valt echt niet mee. Mijn zoon knapte toen hij 3 was ook op van een koemelkeiwitvrij dieet. Misschien heeft je dochtertje alleen een koemelk allergie.
Toen mijn zoon 7 was is coeliakie geconstateerd na een biopt.

Ik zal het echt laten onderzoeken, je moet echt niet het risico lopen voor niks glutenvrij te gaan.

Mijn zoon heeft altijd probleemloos de liga start kunnen eten.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

Krijn

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 80
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #5 Gepost op: februari 27, 2009, 09:52:09 »
Bedankt voor de reacties.

Ik heb geen glutenpoeder voorgeschreven gekregen. Ben zelf met glutenvrij eten begonnen en de kinderarts van het streekziekenhuis heeft mij verteld dat ik weer gewoon gluten moet gaan geven.
Maar mijn vraag was toen hoeveel heb je nodig op een dag. Ik heb een hele slechte eter....

En over de diagnose, ja ik wil zeker weten of ik mijn kindje niet tekort ga doen de komende jaren, dus het zal even flink aanpoten worden.

Hij heeft nu al 2 dagen gluten gegeten en nog nergens last van. Maar dat kan misschien nog komen? Of moet je gelijk last hebben als je het gegeten heb? Hij heeft nu 5 weken glutenvrij gegeten, zou zijn darm dan weer wat genezen kunnen zijn?

Ik ga een koekje aan hem geven.

Groetjes en bedankt.

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #6 Gepost op: februari 27, 2009, 18:21:33 »
En hoe denken jullie dan over de eventuele schade de aan de darmen komen? De kinderarts en dietiste, konden mij niet verzekeren dat die schade niet blijvend is, en wat dat zou betekenen voor de toekomst.

Ik zou het inderdaad wel willen weten, maar ik wil haar geen pijn laten lijden!
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #7 Gepost op: februari 27, 2009, 19:32:16 »
De schade aan de darmen hersteld zich weer als er glutenvrij eten gegeven wordt. Des te jonger hoe minder schade er al is geleden. Meestal is er eerst de diagnose en daarna aan het dieet. Voor nu dus erg vervelend dat je weer gluten moet geven, maar wil je 100% zekerheid, dan is het echt noodzakelijk! Het dieet moet levenslang gevolgd worden, dat is dus geen pretje als de diagnose niet zeker is.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8732
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #8 Gepost op: februari 27, 2009, 21:14:05 »
Ik zou het wel zeker willen weten. Omdat je kind haar leven lang vast zit aan een glutenvrij dieet. Daar kun je dus nooit even ""vakantie van nemen"". Bij alles wat ze doet en waar ze heengaat, moet je dingen organiseren. Zomaar spontaan uit eten, of op een terrasje, naar de kinderboerderij of dierentuin, dat kan niet zomaar. Je moet dingen regelen met de peuterspeelzaal, het kinderdagverblijf, de basisschool, vriendinnetjes waar ze gaat spelen, opa's en oma's, clubjes en verenigingen, noem maar op....

Wij hebben een ""echte"" diagnose en dan nog is het lastig om voet bij stuk te houden tegenover buren, vrienden, kennissen en familie die niet begrijpen dat je kind van 1 kruimeltje gluten al ziek kan worden. ""1 snoepje mag toch wel?"" zegt oma 1, en "" ik heb niets voor jou"" zegt oma 2 als we op visite komen. Het is toch makkelijker als je zelf duidelijkheid en zekerheid hebt over de diagnose. Dan sta je tegenover anderen ook zekerder in je schoenen.

Een andere vraag is, wanneer je de diagnose helder wilt krijgen. Ik denk des te jonger je haar gluten geeft, des te beter. Dan zal ze zich daar later niets van herinneren. En des te jonger ze is, des te beter/ sneller zullen haar darmen zich weer herstellen. Dat zal de kinderarts je ook vertellen. Bovendien is het prettig als ze nog niet op school zit en nog niets van haar lessen hoeft te missen. En 3 maanden op een mensenleven... als je er middenin zit, duurt het natuurlijk erg lang. Maar later ligt het weer achter je en weet je waarvoor je het hebt gedaan. ALS... er tenminste een duidelijke diagnose uitkomt, en dat is wel te hopen.

Dat wil niet zeggen dat het makkelijk wordt. Het vaststellen van een diagnose kan een lijdensweg zijn, voor ouders en kind. Want je maakt je eiegn kind bewust weer ziek. Aangenomen dat gluten de boosdoeners zijn. Maar je wilt toch weten of er niet iets anders aan de hand is. Want het kunnen ook darmparasieten zijn. Of een overgevoeligheid voor melk. Of niet goed volgroeide darmen. Of.... etc.

Mijn zoontje was heel ziek toen de diagnose werd gesteld. En we hadden 2 reacties: eindelijk konden we iets doen om hem beter te maken. Maar we waren ook verdrietig dat hij zijn leven lang deze ziekte zou hebben. Twee jaar later heeft de arts nog voorgesteld om een controlebiopt te doen (dat was het oude beleid, nu gebeurt dat niet meer). Dat heb ik toen geweigerd, ik zag het nut er niet van in, ik wist zeker dat hij coeliakie had en dat het niet over was. En ik wist hoe gevoelig mijn zoontje was (hij reageert ook op die Liga eerste stap, maar dat komt omdat er dextrose/glucose of maltodextrine van tarwe in zit, hij is extreem gevoelig). Dus ik dacht, dat houden we geen 3 maanden vol, nog geen 3 weken en zelfs geen 3 dagen... Alles wat hij met gluten eet of drinkt, komt er met een boog weer uit. Dus ik snap wel dat je er als een berg tegenop ziet.

Je kunt natuurlijk ook afspraken maken met je kinderarts. Als het helemaal niet meer gaat, dat je dan met spoed daar terecht kunt, dat je dan eerder haar bloed laat onderzoeken, en na hoeveel weken dat dan kan. Bv. als ze blijft overgeven, uitgedroogd raakt, of meer dan 2 kilo gewicht kwijt raakt bv.

En wat ook nog kan: dat je laat onderzoeken in haar bloed of ze de erfelijke factoren heeft om coeliakie te hebben/ of te ontwikkelen. Dan ben je ook een stapje verder.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Krijn

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 80
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #9 Gepost op: februari 27, 2009, 22:23:01 »
Dank je weer voor de reacties.

Maar even nog een vraag, kan het zijn dat er een week overeen gaat eer dat mijn zoontje echt ziek gaat worden van de gluten? Dus koliekaanvallen krijgt zoals de vorige keer gebeurde?

Ontlasting is al onderzocht, geen parasieten.

Ik ben nu 3 dagen gluten aan het geven en hij gaat al ander gedrag vertonen, meer huilerig en niet naar bed wilen.

Ik hoop echt op reacties.

Groetjes marjolijn.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #10 Gepost op: februari 27, 2009, 22:37:48 »
Krijn, dat kan inderdaad.
Je hebt ook mensen met coeliakie die een vertraagde reactie hebben. Dat is toch per persoon heel verschillend.
De een die gaat na een half uur al overgeven en de ander is pas de volgende dag aan de diarree.
Heel wisselend dus.
Dat is meteen ook het lastigste van coeliakie, het heeft zeer uiteenlopende symptomen.

Verder is het zo dat als er eenmaal coeliakie aangetoond is en je kind een glutenvrij dieet volgt de darmen zeker zullen genezen. Hoe lang dat precies doet is ook per persoon weer verschillend, maar uiteindelijk genezen de darmen bij kinderen wel.
Daarom is het ook belangrijk dat je nu zekerheid krijgt nu je kind nog klein is.
Bij volwassenen is het namelijk weer een heel ander en veel lastiger verhaal.
Zoals tine al aangeeft, ze zullen zich het niet eens meer herinneren.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Krijn

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 80
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #11 Gepost op: februari 27, 2009, 23:33:44 »
Dank je Lirio!

Wij hebben krijn al eens op glutenvrij dieet gezet, na 4 weken weer gluten introductie. Na een week de eerste verschijnselen, een dikke maand gluten gegeven. Toen strikt 4 weken helemaal geen gluten meer, weer een heel ander kindje. En nu moeten we dus van de kinderarts weer starten met gluten, ben nu 3 dagen bezig. De eerste verschijnselen doen zich al voor.

Nou, we wachten rustig af. Ik ben in ieder geval al wel zo ver dat ik wil gaan voor de diagnose. Hoeveel pijn dat ook gaat kosten. Ik hoop hem alle troost te kunnen bieden die hij nodig heeft.

Groetjes Marjolijn.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #12 Gepost op: februari 27, 2009, 23:40:57 »
Heel veel sterkte met de glutenbelasting, heel moeilijk maar probeer voor ogen te houden waar je het voor doet.
Als de uitslag geen coeliakie is, weet je dat je verder moet gaan zoeken en als het wel coeliakie is weet je wat je te doen staat, en waar je het voor doet.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

marielle1982

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 41
  • Geslacht: Vrouw
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #13 Gepost op: februari 27, 2009, 23:51:05 »
Koelmelkallergie heeft ze iig. dat was al vrij snel duidelijk. Maar toen we eenmaal met vaste voeding begonnen, kwamen de klachten terug. Ook kreeg ze bloed bij haar ontlasting. Iets wat volgens de kinderarts niet bij coeliaki past. Toch is toen een bloedonderzoek gedaan, dat was november j.l. en aan bepaalde waardes konden ze zien dat er iets aan de hand was. Op parasieten e.d. is de onlasting toen onderzocht. Dat had ze niet. Ook hebben ze haar anusje goed onderzocht op kloofjes, en/of aambeien.

Toen we andere flesvoeding kregen, en gluten en koemelkvrij eten zijn gaan geven, gingen de klachten weg. Ook is het bloed nooit weer terug gekomen. Ze is wel klein. Maar ze is dan ook begonnen met een geboortegewicht van 1700 gram.

Volgens de kinderarts is de kans groot dat ze "het" heeft.  Het komt verder niet in de familie voor, tenminste....... (mijn vader had altijd veel darmklachten, maar dat is nooit onderzocht. Mijn moeder vertelde dat.)

Ik wil jullie iig heel erg bedanken jullie reacties. Toch ben ik er nog niet helemaal uit. Aan de ene kant, wil ik haar dat dieet besparen. Ze mag helemaal niets. en ze wil zo graag. Het is echt een lekkere eter. Maar aan de andere kant, wil ik haar geen pijn doen.
onze kleine Caitlin word verdacht op Coeliaki..

Krijn

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 80
Re:Gluten nemen voor biopt
« Reactie #14 Gepost op: februari 28, 2009, 15:09:13 »
Hoi Marielle,

Ik wil mijn zoontje ook zeker geen pijn doen. Maar het is nu even 8 weken. En wie weet als ik hem op dieet zet en het blijkt niet zo te zijn... dan voel je jezelf ook schuldig hoor.

Vannacht heeft hij tot 2 uur liggen gillen.

We wachten weer af.

Groetjes Marjolijn.