Auteur Topic: Welk ziekenhuis of specialist?  (gelezen 6948 keer)

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Welk ziekenhuis of specialist?
« Gepost op: februari 23, 2009, 13:43:00 »
Hallo iedereen,

Ik heb een zoontje met coeliakie, dit is begin december vastgesteld. Nu heb ik de laatste tijd steeds meer het idee of de twijfel dat ik bij ons ziekenhuis niet op de goede plek zit. We lopen er nu al 2 jaar en ik heb nog nooit een "echte" arts gezien, altijd een co of een arts-assistent die het volgens mij ook allemaal niet zo goed weten. (steeds de gang op bij vragen om met een andere arts te overleggen of het internet op tijdens een consult.) Is er een ziekenhuis gespecialiseerd in coeliakie bij kinderen? Of is het bezoeken van een specialist beter?
Wat zijn jullie ervaringen?

Groet Tamara
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Keon mama

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 264
  • Geslacht: Vrouw
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #1 Gepost op: februari 23, 2009, 18:47:49 »
hallo, ik weet niet waar je woont. Wij hebben een KA in Den Bosch, hij is van de maatschap kinderartsen degene die over coeliakie gaat.
Ze hebben alle ziektes een beetje verdeeld geloof ik, maar in de tijd dat Keon altijd alleen maar buikpijn had, kwamen we ook vaak een co tegen. Ik heb toen gewoon een keer om een "echte"arts gevraagd, deden ze niet moeilijk over. Weet niet wat het beste is, vorige keer bij de KA liep er een stagiaire mee, dan is het consult wel lekker groots. Soms denk je bij een echte arts beter af te zijn, maar de co-artsen/assistenten zijn vaak wel erg betrokken en willen graag dingen leren....
Chantal, mama van Keon (6-1-03) en Tika (3-1-06), Keon heeft in augustus 2008 de diagnose coeliakie gekregen, in juli 2011 is gebleken dat de diagnose onjuist was. Wij zijn nu weer een glutenvol gezin.

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #2 Gepost op: februari 23, 2009, 20:03:46 »
Opzich is een co assistent niet slechter dan een "echte" dokter. Ze weten alles wat ze moeten weten ze moeten alleen nog ervaring op doen vooral juist in de omgang met mensen enz. Voor coeliakie is het vooral even kijken of hij goed groeit en eventueel of de bloedwaardes goed zijn de meeste kinderen en volwassenen ook trouwens hoefen maar eens per jaar ofzo na de eerste tijd. Dus het is de vraag hoe zinvol het is om van ziekenhuis te gaan veranderen? Je zal de dokter waarschijnlijk toch bijna nooit zien.. Trouwens zul je in elk ziekenhuis waarschijnlijk een co assistent krijgen zeker voor zo een simpele controle. De kinderarts houd alles wel in de gaten dus als er wat is kan die er altijd bij komen ofzo. Dus tenzij je er echt een heel slecht gevoel bij hebt misschien even goed overwegen of het het waard is nu te gaan veranderen?
Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

meelmuis

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6231
  • Geslacht: Vrouw
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #3 Gepost op: februari 23, 2009, 21:34:53 »
Vanwege buikpijn klachten had ik laatst voor Isa ook een afspraak gemaakt bij de KA. Of ik het erg vond dat ze eerst onderzocht werd door een Co. Ehm..nee. Vond het eerlijk gezegd erg prettig: hij vroeg haar en mij het ei uit de kont: iets wat de KA nog nooit gedaan had. Heb nu wel een andere KA, by the way....
Good gaon!!

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #4 Gepost op: februari 23, 2009, 22:42:29 »
Het probleem ligt er meer in denk ik dat ze ook elke keer wat anders zeggen. De ene keer zegt deze co dat en de volgende keer zegt een andere weer heel wat anders. Dat is nogal verwarrend. Voor ons als ouders maar ook voor onze jongen. Ik wil gewoon goede juiste info krijgen en niet iedere keer een ander verhaal horen. Nu is afgesproken dat mijn zoontje elke 3 maanden op controle moet omdat ze denken dat er nog andere dingen spelen ivm zijn groeihormonen. Wij lopen nu trouwens bij het LUMC in leiden. Je hoort nog wel eens om je heen dat bijv. dat-en-dat ziekenhuis heel goed is met bijv. hartproblemen ofzo, en ik hoopte dat er dus ook zoiets was voor coeliakie. Ons is in eerste instantie wel verteld (door een co) dat het VU in Amsterdam er gespecialiseerd in is. Misschien ben ik ook wel gewoon te kritisch, maar we lopen nu al 5 jaar allerlei paden en artsen af en nu wil ik gewoon ergens goed terecht zijn.  :/ En misschien heb ik gewoon ook al te veel pech gehad met co's....

Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #5 Gepost op: februari 23, 2009, 23:24:21 »
Zolang de diagnoses niet gesteld zijn is het vaak erg verwarrend vind ik. Dan krijg je inderdaad dat de een aan dit denkt en de ander aan dat..  Bij coeliakie is het na de diagnose meestal zo dat er standaart controles volgen daar voor hoef je niet in een speciaal ziekenhuis te zijn. Als er nog andere dingen spelen blijf je nauurlijk met dat gissen en steeds wat anders denken zitten. Ik zou daarover eerst het gesprek met hun aan gaan voor je van ziekenhuis verandert. Bij verandering komt ook weer opnieuw onderzoeken enz kijken, vaak willen ze ook dingen weer over doen.. Ik ben geen groot fan van wisselen van ziekenhuis want wat de een een super dokter vind kan de ander hem wel schieten.. Vaak kom je toch van een koudekermis thuis want veel dingen gaan overal in grotelijnen toch het zelfde. Dus dat zou ik enkel doen als je er met het ziekenhuis niet uit komt en je echt niet meer prettig voeld daar.

Artsen vergeten soms even dat voor hun na dat kwartiertje het voorbij is maar als die kwartiertjes voor jullie opstapelen. Wij hebben met onze oudste zoveel dokters enz gezien het eerste jaar elke keer weer dit of dat tot ik op den duur zowat instorte en die dokter ook zo iets had van goh wat is er nou het was toch maar even een controle.. Voor hem wel voor mij was het de tigste controle op mijn baby.. Dat hadden hun helemaal niet door dat dat voor ons zo belastend was.. Praten helpt dan wel dan kunnen ze daar rekening mee houden. (in haar dossier staat nu waarschijnlijk, rekening houden met labiele moeder ofzo hahaha, nee grapje hoor ;) )

Trouwens doet het LUMC nu het prevent cd onderzoek naar het voorkomen van coeliakie dus er is wel kennis over in huis daar.

Ik hoop dat het dieet goed aanslaat en jullie die dokters niet meer zo veel zullen zien want leuk is anders in welk ziekenhuis je ook komt..  :)
Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #6 Gepost op: februari 24, 2009, 12:26:58 »
LUMC is juist gespecialiseerd in coeliakie (ook bij kinderen).
Ik kon daar niet terecht omdat de wachtlijst te lang was voor mijn situatie.
Dus bij een ander ziekenhuis zal het echt niet beter zijn.
Ik denk dat je het beste het gesprek aan kan gaan wat voor jullie nu vervelend is. Ze hebben dat inderdaad niet door.
Sterkte! Want het lijkt me erg vervelend allemaal.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #7 Gepost op: februari 24, 2009, 22:11:15 »
Wel leuk jullie reacties te lezen. Inderdaad het stapelt zich op. (voor mijn dochtertje loop ik nl ook al bij de kinderarts/ longarts en kinderorthopeed) Ze zijn nu wel bezig het systeem weer te veranderen zodat patienten langer dezelfde personen zien, nu wordt er veel gewisseld. Ik had er geen idee van dat het LUMC gespecialiseerd is in coeliakie. Vreemd dat die arts dan vorige keer over het amc sprak, maar ja dat was weer een co. Dat daar een onderzoek liep heb ik gezien, helaas wist ik hier te laat van. Anders had ik er graag aan meegewerkt met mijn jongste dochtertje...Ik ga het volgende week zeker aankaarten, hahaha laten ze er dan bij mij ook maar bijschrijven rekening te houden met gevoelig moedertypje  :D
Bedankt voor jullie reacties. Soms is het gewoon even delen toch weer een opluchting he?
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Suze

  • Newbie
  • Berichten: 5
  • Place Personal Text Here
Re:Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #8 Gepost op: februari 27, 2009, 00:02:22 »
Het gaat niet zo zeer om het ziekenhuis maar meer om de betrokkenheid van de behandeld arts. Mijn zoontje is onder behandeling bij (naam verwijderd door een moderator), zij is werkzaam in het Medisch Centrum Alkmaar. De ontwikkelingen betreffende coeliakie volgt zij op de voet en reist hiervoor de wereld over. Voor de tandarts heeft ze stencil bladen enz. Ik denk wel eens dat ze doorslaat en iedereen aan de coeliakie wil hebben alsof het een gezellig iets is maar als de diagnose eenmaal is gesteld ben je bij haar wel in goede handen.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:Welk ziekenhuis of specialist?
« Reactie #9 Gepost op: maart 08, 2009, 22:24:00 »
Dat lijkt me wel fantastisch een arts die goed meedenkt! Daar heb je wat aan. Laatst waren we bij de tandarts en gaf inderdaad aan dat er glutenvrij gewerkt moest worden, hij keek me aan alsof hij water zag branden en vond het absurd dat er gluten betrokken zouden zijn bij een behandeling....Tja dat is dan weer het andere uiterste he? Maar goed. Intussen kan ik wel melden dat we weer op controle geweest zijn en dat nu de diagnose gesteld is we mogen overstappen op de kinder mld-arts tot onbepaalde tijd! Hehe, dus eindelijk gewoon altijd hetzelfde gezicht! Het lijkt me heerlijk! Bedankt allemaal voor het meedenken!
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.