Auteur Topic: waar blijft die spurt?  (gelezen 6701 keer)

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
waar blijft die spurt?
« Gepost op: februari 23, 2009, 13:22:43 »
Myrthe is inmiddels ruim 1 jaar aan het glutenvrije dieet.
In het begin at ze helemaal niets meer en groeide ze millimeters en viel ze af. Later begon ze weer te eten en bleven het millimeters maar kwam ze gelukkig in gewicht wel weer aan. :/

vandaag weer op controle bij de kinderarts. Ze was wel iets gegroeid, maar weer TE weinig aangekomen(6 ons) Ze is met haar 6,5 jaar nog maar een klein urkie(1.13 en 17kg), dat hoeft niet uit te maken, maar die beloofde groeispurt na een glutenvrij dieet komt maar niet. Daarnaast heeft ze bij tijd en wijle nog steeds buikpijn. Tijd dus om weer eens alles na te laten kijken.
Bloed gegeven voor de waardes en de arts gaat nu overleggen met kindergastroenteroloog wat nu te doen. Ik lees hier immers wel eens verhalen dat het dieet niet aanslaat. 
Verder is het gelukkig nog een pittig en op zijn tijd lekker brutaal ding, dus het zal wel loslopen, maar leuk is anders.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #1 Gepost op: februari 23, 2009, 13:29:31 »
Jeetje zeg! Wat vervelend. Over het niet aanslaan van het dieet heb ik geen ervaring. We zijn nog te kort bezig, denk ik, pas sinds begin december. (zoontje 5 en een half 105 en 17kg).
Ik zou het inderdaad gaan uitzoeken. Maar bij ons op het ziekenhuis is afgesproken dat hij elke 3 maanden een bloedtest krijgt om te zien of de waardes genoeg zakken. Daarnaast houdt de endocrinoloog ook zijn oog op hem omdat ze verder gaan zoeken als hij nu toch niet gaat groeien. Misschien speelt er ook bij jouw dochtertje nog iets anders mee?
Groet Tamara
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #2 Gepost op: februari 23, 2009, 13:39:08 »
Gaat het eten inmiddels wel goed? Aangezien ze zo een tijd zo slecht gegeten heeft.. Het kost ook tijd om te herstellen en groeien daar is ook voldoene voeding voor nodig om de energie uit te halen natuurlijk. Dus dat is bij haar denk ik wel even anders dan bij een kind dat verder wel een goede hoeveelheid voeding eet.

Hopelijk kan de ka jullie verder helpen. succes
Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #3 Gepost op: februari 23, 2009, 13:47:36 »
Tja, eten en drinken past niet echt bij Myrthe.
Ik kan niet zeggen dat ze slechter eet dan vroeger, maar echt veel is het niet.
Daarom had ze ook kalktabletten en vitamine pillen EN dieetvoeding. Maar helaas neemt ze dat tegenwoordig ook weer niet meer. En  de strijd erom is gestreden, het werkt niet. Ik kan op mijn kop gaan staan, maar dan nog eet of drinkt ze echt niet als zij het niet wil. Dus ik ben al blij met het kleine beetje wat erin gaat. Helaas is dat dus niet genoeg.

De arts is ook elke keer anders met wat ze zegt. Een half jaar geleden zei ze nog; als ze nog verder daalt met haar BMI gaat toch echt de sonde erin, maar nu wilde ze eerst weer overleggen met de gastro enteroloog.
Op zich heb ik niet zo'n zin in een sonde story, maar ik wil het ook niet op mijn geweten hebben dat die smurf straks een echt smurf qua lengte blijft. Ze zat voor haar daling op een lengte verwachting voor later van 1,55 en dat zal nu nog wel kleiner zijn. Dat gun ik haar niet in het land van de lange mensen.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #4 Gepost op: februari 23, 2009, 14:28:57 »
Thymen is nu 6 jaar glutenvrij en is nu pas zijn achterstand aan het inhalen, hij gaat echt hard nu, hij is inmiddels 1.64m lang en weegt om en nabij de 40 kilo. Ik moet weer allemaal nieuwe spijkerbroeken voor hem kopen en het eten is niet aan te slepen  :D Hij kan echt de hele dag eten, hij lijkt zijn grote broer wel op die leeftijd.

Een half jaar geleden dacht ik nog als ik naar hem keek dat het nooit goed zal komen.
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

flowerpower

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1105
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #5 Gepost op: februari 23, 2009, 15:43:43 »
Hoi myrquin
Ik herinner je nog van een half jaar geleden, toen had je ook al zo problemen met Myrthe
jammer om te horen dat ze niet echt vooruitgaat.
Ben je er zeker van dat ze alle caloriŽn binnenkrijgt die ze moet hebben? Als ze ondergewicht heeft moeten ze nog meer eten dan normale kinderen hť (maar natuurlijk weet je dat zelf ook wel)

Het lijkt erop dat ze toch echt een eetprobleem heeft en dat dat toch een oorzaak kan zijn van haar laag gewicht. Hebben jullie al eens naar een kinderpsychologe geweest? Misschien zit Myrthe wel met een enorme angst/afkeer van al dat eten.

Ik hoop dat je het niet verkeerd oppakt! ik leef echt met je mee hoor!
Heel veel sterkte!

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #6 Gepost op: februari 23, 2009, 15:50:28 »
Ik denk dat dat weinig eten natuurlijk een reden kan zijn dat ze gewoon niet groeit. Het lichaam heeft wel energie nodig omdat te kunnen doen en als ze dat niet binnen krijgt. Is ze nog naar eettherapie ofzo geweest? Een sonde is niet leuk en natuurlijk het laatste redmiddel maar ze kan ook niet altijd maar te weinig eten.. Snap ook wel dat de arts dat niet graag wil doen maar ja zou er toch eens een heel goed gesprek over hebben. Ondervoeding is ook slecht voor het lichaam dus..

sterkte
Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

Keon mama

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 264
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #7 Gepost op: februari 23, 2009, 18:42:05 »
hallo, Keon is inmiddels ook alweer ruim 6 en weegt ook maar 17 kilo (wij komen terug van 12 kilo in augustus) inmiddels is hij 1.10 lang, volgens onze KA geen reden tot ongerustheid. als ik bij vriendinnen kijk met kinderen in dezelfde leeftijd is hij niet groot maar ook zeker niet heel klein! met het gewicht zitten de meesten rond de 20 kilo. Keon heeft inderdaad wel een spurtje gehad maar nu niet meer. Hij eet gelukkig wel goed. Wij hadden ook last van buikpijnen en kwamen er bij toeval achter dat milky ways niet GV waren , terwijl hij milky ways at op aanraden van de dieetiste....
Hopelijk gaat ze beter eten, maar lengte en gewicht zijn volgens onze KA dus goed.
Ik wil je niet beledigen door je ongerustheid niet serieus te nemen, maar ik mail het om je te laten zien dat onze zoon ook niet langer/zwaarder is.
Chantal, mama van Keon (6-1-03) en Tika (3-1-06), Keon heeft in augustus 2008 de diagnose coeliakie gekregen, in juli 2011 is gebleken dat de diagnose onjuist was. Wij zijn nu weer een glutenvol gezin.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #8 Gepost op: februari 24, 2009, 16:57:48 »
Toen mijn zoontje begon met glutenvrij eten, gaf ik hem op advies van de dietiste alleen glutenvrij. Zij vond dat al streng genoeg. Eerst kreeg hij meer energie, daar waren we heel blij om. Maar toen we na 3 maanden teruggingen naar de kinderarts, bleek hij opnieuw afgevallen. Hoe kon dat nou? We deden toch erg ons best en controleerden alles. De kinderarts wilde dat we niet alleen glutenvrij, maar ook tarwezetmeelvrij eten gingen geven. Tom kreeg toen nog Glutafin brood met tarwezetmeel. Ik besloot brood te gaan bakken zonder tarwezetmeel. Toen hij eenmaal glutenvrij en tarwezetmeelvrij brood at, ging hij weer vooruit. En: kreeg hij ook eindelijk weer een beetje honger. Ook al moesten we hem altijd afleiden met een autootje of een boekje als het etenstijd was. Wij schoven dan snel een paar hapjes naar binnen. Want hij vertrouwde het eten niet en wilde het ook zeker niet zelf pakken. Hij zat eerst een tijd onder het gemiddelde met zijn groei, maar zit nu (een paar jaar later) keurig op de middenlijn. Wel blijft hij aan de lichte kant, maar dat komt vooral omdat hij veel beweegt, buitenspeelt en voetbalt, en zich geen tijd gunt om iets tussendoor te eten of te drinken. En dat is een heel goed teken, vind ik.;)
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #9 Gepost op: februari 25, 2009, 08:07:14 »
Myrthe beweegt gelukkig ook erg veel en is levenslustig genoeg en daarom maakte ik mij ook helemaal geen zorgen.
Maar de arts vond 6 ons in een half jaar en daarvoor ook steeds veel te weinig aankomen niet de goede kant opgaan. Daarom stelde ze destijds die sonde voor. Ik heb het toen kunnen rekken omdat ik ook genoeg kindjes van 6 met 16,5 kg en 1.10 kende. Daarom vond ik haar reactie nu haar BMI nog lager was dus wat vreemd. Ze weet het zelf gewoon ook niet.
Voor de buikpijn wil ze haar naar een hypnotherapeute hebben, maar ik heb eerst liever zekerheid dat het dieet wel aanslaat.

TWZ vrij doen wij in principe zelf ook al, maar ik kijk bv.  nog niet naar dextrose waar niets bij staat op een verpakking. Mochten haar waardes weer omhoog zijn gegaan dan moeten wij dat mss toch eens gaan doen.

Begin vorig jaar was haar gewicht echt dramatisch gedaald en at en dronk ze praktisch niets meer. Wij zijn toen na lang zoeken bij het jeugdriagg bij een gedragstherapeute terecht gekomen.
Ik moest haar toen tegen mijn wil in weer laten snoepen om weer hongergevoel te laten krijgen. Het lijkt wel gelukt, maar daarna kon ze niet echt verder advies geven. Zoals die arts al zei; zo is zij nu eenmaal. Erg koppig, dus blij als je er wel iets inkrijgt en dan zeker zonder strijd werken.
Tja als ik nooit wat zeg dan eet en drinkt ze dus echt niet. Ze heeft gewoonweg geen honger en dorstprikkel. Die dorstprikkel nooit gehad. Vanaf 1 week oud is het al een drama en ze heeft er ooit een nieronsteking van opgelopen als 1 jarige omdat ze werkelijk maar leefde op 100 ml vocht per dag en dus bact. ook niet echt uit plaste.

Dat ze TE weinig calorieen binnen krijgt is mij wel duidelijk, maar ik weet echt niet meer hoe ik het wel in krijg. Ja, op 1 manier wel; ik kan haar altijd wakker maken voor snoep, maar dat vind ik toch niet echt de juiste calorieen.

Ik wacht de labuitslagen 9 maart maar even af en in de tussentijd zou de kinderarts ook weer even overleg plegen met een kindergastro enteroloog. Hopelijk hebben zij een idee wat er aan de hand is. Ik heb stiekem het idee dat er nog iets mis is in dat lichaampje van haar. Misschien wel iets heeeel anders.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #10 Gepost op: februari 25, 2009, 11:45:52 »
Het lijkt mij dat het een en ander vooral te wijten is aan te weinig eten en zeker niet omdat ze zou reageren op dextrose ed van tarwe. Dat komt echt bijna nooit voor bij coeliakie en daar zou ik nu bij Myrthe ook zeker niet aan gaan beginnen.
De vraag is natuurlijk wel hoe je het dan moet gaan oplossen en helaas heb ik daar niets zinnigs over te melden.

Misschien kun je bij de kinderarts de mogelijkheid van een kinderpsycholoog bespreken als er uit de labuitslagen niets afwijkends blijkt te zijn.

Succes !
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Cora71

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #11 Gepost op: februari 25, 2009, 12:48:28 »
vervelend zeg, bij ons heeft de groeispurt wel toegeslagen, ondanks dat Thijs al erg groot is voor zijn leeftijd (nu 6,5 jaar, 1.26 en 26 kg), maar ook in Thijs zijn klas zijn er meisjes die 6 jaar zijn en 1.10 zijn en 15 kilo wegen. Ik moet wel zeggen dat sinds Thijs op gv dieet is hij slechter is gaan eten dan daarvoor.
Sterkte en hopelijk komt er wat uit de onderzoeken
Cora mv Thijs (okt 2002), coeliakie vastgesteld  april 2008

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: waar blijft die spurt?
« Reactie #12 Gepost op: februari 25, 2009, 16:07:47 »
Je kunt ook een voedseldagboekje bijhouden en dan kijken of er een bepaald soort eten is waar ze buikpijn van krijgt. Tom krijgt dat bv. bij Katja snoep en bij alle soorten drop. Dan laat ik die achterwege. Deze snoepjes zijn ook voor heel gevoelige mensen geschikt: pepermuntjes (o.a. King, Wilhelmina, Fortuin), Wybert alle smaken, stophoest, vruchtenhartjes Fortuijn, rolletjes Pep Dex, banaantjes reformwinkel, winegums reformwinkel (een serie kleine zakjes, ook bij De Tuinen), droptoffees Van Melle/Verduijn, Toffeest Klene, Fruit-tella grote rollen, chup-a-chup fruit of yoghurt, dextro energy rolletjes, Lakrisal rolletjes, Kinder chocolade ei/reepje, etc. (kijk even bij www.mentos.nl daar staat bij contact/vragen een allergenenlijst met snoep zonder gluten/tarwezetmeel en zelfs glucosestroop etc.). Veel soorten limonade van Appelsientje zijn ook geschikt. Tom lust ook graag Fristi (met suiker) en volle chocomel. 

Als je een lijstje bijhoudt, kun je ook zien of er momenten zijn waarop haar eetlust beter of slechter is. Ik kan me voorstellen dat als ze klaagt over buikpijn, dat ze dan ook niets wil eten. Maar misschien als ze een poosje zonder buikpijn is, dat ze dan weer iets wil proberen.

Soes heeft gelijk dat een extreme gevoeligheid (voor dextrose/glucose) niet vaak voorkomt. Het kan ook zijn dat je kind niet tegen lactose kan. Of dat er nog iets heel anders aan de hand is. Als je ook glucose/dextrose wilt weglaten, hou je nog maar 5% van de glutenvrije produkten over. Dan moet je dus eerst weten dat er niet iets anders aan de hand is. Of met een voedseldagboekje werken, dat je ontdekt wat er mis gaat. Ik had een basisdieet waarvan ik wist dat er geen problemen waren. Van daar uit ging ik dingen proberen, 1 produkt op een dag. Maar ja, als je kind zo weinig eet ben je al blij dat er iets naar binnen gaat... moeilijk, hoor! Mocht je willen overschakelen op superstreng, kijk dan even bij "produkten"" daar staat een kopje voor extreem gevoeligen, dan kun je zien welke sauzen/broodbeleg/limonade/vleeswaren etc. geschikt zijn. Als je wilt kan ik je ook een lijstje sturen met wat Tom eet (de info voor de juf).   ;)
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:waar blijft die spurt?
« Reactie #13 Gepost op: februari 26, 2009, 18:01:09 »
Dat extreem gevoelige lijstje ken ik idd van dit forum. En ik hoop echt nooit dat zij daarop uitkomt.
Ik ga nu eerst de labuitslagen afwachten en ze zou dus ook nog contact opnemen met de kindergastroenteroloog wat nu wijsheid is.
Een voedseldagboekje weer (tijdelijk)bijhouden is zo gek nog niet. Heeft zo'n arts ook wat inzicht, want weinig eten is een moeilijk begrip en ook voor snoep is het handig om te kijken of er mss toch foutjes inzitten. :roll
Ik deed het ook toen ze een tijdje praktisch niets meer at en vergat het al snel. Terwijl ze toen leefde op een half stukje fruit per dag.  :/

Wacht nog maar heel even met het lijstje Tine, maar ik zal je onthouden voor als wij wel meer moeten schrappen.
Zolang haar coeliakiewaarde laag is zal er ook weinig mis gaan met het dieet.(ga ik in iedergeval vanuit)
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:waar blijft die spurt?
« Reactie #14 Gepost op: maart 11, 2009, 14:10:23 »
Gisteren belde de kinderarts met de waardes en ontl. onderz. etc.
Alles was goed. Haar waarde voor coeliakie nu 4,5 en volgens de kinderarts moet het onder de 7 zijn, dus blijkbaar wordt het voor coeliakiepatienten nooit 0.(ervaring???)
Maar omdat ze maar niet gaat aankomen en buikpijn blijft houden heeft ze contact opgenomen met de kindergastroernteroloog in het AMC.
Het advies is nu; ondanks de lage coeliakiewaarde toch alles twz vrij. Volgens mij deden wij dit thuis al.(alles waar tarwe opstaat laten wij al liggen), maar nu dus ook de dingen van de Lidl of Aldi niet meer waarop staat; kan sporen bevatten van...
Als ik jullie verhalen zo regelmatig lees komt dat erg weinig voor, maar ja er moet toch een reden zijn waarom ze maar buikpijn blijft houden, probeer je toch maar alles.
Ook moet ze weer naar de dietist voor een controle van het dieet, dus ik ga voor ik ga dat dagboekje nog beter bijhouden.
Over 3 maanden dan weer wegen en meten en horen hoe het met haar klachten is en mocht het niet verbeterd zijn dan voor een second opinion terug naar het AMC.

Voordat de arts contact opnam met het AMC zei ze nog over een jaar zie ik haar terug, maar omdat ik toch maar door bleef vragen omdat ze maar buikpijn blijft houden heeft ze overlegd en nu dus over 3 mnd controle. Ben ik toch wel blij mee.
Ondanks dat het dieet dan nog weer wat gecompliceerder wordt(moet ik nu ook gaan opletten op het kopje gevoeligen en niet meer klakkeloos allerlei snoepjes geven waar geen tarwe inzit?) hoop ik echt dat dit het voor haar is.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.