Glutenallergie? Of toch niet?

[Bloempje]

Ik hoop dat ik hem in het goede forum heb geplaats haha! Want ik zit namelijk met een soort van vraag, waar ik niet echt uitkom. Het zit namelijk zo:

Op mijn 13e kreeg ik een blinde darm ontsteking. Door fouten van huisartsen waren we er telaat bij, en omdat het niet op de echo te zien was kreeg ik een kijkoperatie. Daarna heb ik nog twee weken in het ziekenhuis moeten liggen voor antibiotica e.d.
Een paar weken daarna begon ik last te krijgen van mijn darmen. Vooral een opgezwolle buik. Dat deed dan op een gegeven moment zoveel pijn dat ik niet meer kon lopen en alleen maar kon liggen. Dat ging ook ten koste van school, want vaak als ik een lange dag had moest ik na het 5e uur al naar huis omdat ik dan al last kreeg van buikpijn. We zijn daar zelfs een keer mee naar de EHBO geweest. Maar zowel de artsen daar als mijn eigen huisarts zeiden dat het verklevingen waren door de operatie.
Dus ik sukkelde een beetje door. Tot op een gegeven moment het na een jaar nog niet weg was. Dus ik weer terug naar de huisarts die me doorverwees naar een kinderarts.
Ik werd al snel getest op coeliakie omdat het in mijn familie voorkomt. Maar de bloedtest was negatief. Ik kreeg ondertussen ook last van erge verstopping afgewisseld met diarree en was altijd moe en lusteloos. Ik ging vaak niet naar school door de buikpijn. Ik kreeg toen van de kinderarts Forlax voorgeschreven (van die zakjes poeder die 'laxeren'). De verstopping ging hierdoor weg, maar de buikpijn bleef. Ook kreeg ik last van buikpijn nadat ik had gegeten, en moest ik ook vaak naar het toilet nadat ik had gegeten. 
Ik bleef een beetje door sukkelen totdat ik opnieuw een afspraak heb gemaakt bij de kinderarts. Dat is nu een halfjaar geleden. De kinderarts stelde een spastische darm vast en ik moest Forlax blijven nemen.
Dus ik weer naar huis met deze constatering.

Maar op een of andere manier zat het me niet echt lekker. Ik begon op internet te zoeken, en toen kwam ik weer bij coeliakie terecht. En op een enkele na kwamen alle symptomen overeen. Ik herkende er heel veel in. Ook omdat het bij mij in de familie zit.
Ook sprak ik iemand anders die een spastische darm heeft en af en toe een weekje gluten vrij eet, en daar veel baat bij heeft. Dus ben ik begonnen met glutenvrij eten. Dat is nu een maand geleden.
En ik ben een totaal ander mens geworden. Ik heb geen last meer gehad van die opgezwolle buik, ook heb ik geen buikpijn meer gehad en heb ik meer energie. Ik heb sindsdien ook geen Forlax meer gebruikt en heb helemaal geen last meer van verstopping of diarree. Ik merk duidelijk verschil.
Een week geleden had ik een telefonische afspraak met de kinderarts. Ik vertelde dat ik glutenvrij aan het eten was en nergens meer last van had. Maar de arts bleef erbij dat er geen enkele mogelijkheid is dat ik glutenallergie heb.

Nu is mijn vraag; kan het zo zijn dat de arts ernaast zit? Ik ben echt een beetje ten einde raad. Ik wil absoluut geen dingen gaan opzoeken, want gluten vrij eten vind ik zeker geen pretje. Maar het helpt wel, en ik ben het echt zat dat ik altijd buikpijn heb omdat het mijn dagelijkse leven erg beïnvloed. Ik mis veel op school, moet als ik uitga vaak al na een paar uur weer naar huis enz. Ik leef verder erg gezond. Eet eigenlijk elke avond groenten en aardappelen en genoeg fruit en water. Ook heb ik altijd wel gesport (als dat kon met de buikpijn). En ik eet vrijwel nooit fastfood e.d. Ik heb wellis gelezen dat een bloedtest niet 100% zekerheid geeft, maar de kinderarts is er stellig van overtuigd dat dit het niet is. Heeft iemand hier ervaring mee? Of klopt het wat de arts zegt?

Sorry voor het lang verhaal en alvast bedankt!

[Lirio]

Je kan ook coeliakie hebben en toch geen antistoffen maken tegen gluten. Dus dan is de bloedtest negatief op gluten. Maar je darmen kunnen dan dus wel aangetast zijn.
Je kinderarts hoort dit te weten en moet dus nodig eens naar bijscholing. 
Dit komt overigens niet vaak voor bij kinderen, maar aangezien jij geen klein kind meer bent is die mogelijkheid er wel.
Hoe oud ben je?
Is er eventueel een mogelijkheid om je door te laten verwijzen naar een maag lever darm arts in plaats van een kinderarts?
Ik weet niet vanaf welke leeftijd dat kan namelijk. Of een kinder maag lever darm arts?
Ook omdat coeliakie in je familie zit vind ik dat je arts er te laks mee omgaat.
En niet alleen om coeliakie aan te tonen, maar ook om het uit te sluiten.
Zou toch beter zijn als je echt zeker weet dat je geen coeliakie hebt.
Ben je ook op andere darmziektes gecontroleerd? Want kan ook iets anders zijn natuurlijk.
Kortom het is erg belangrijk om uit te laten zoeken wat je dan wel mankeert!

Als je glutenvrij gaat eten als je coeliakie hebt, dan gaan je darmen genezen. Als ze dan onderzoeken gaan doen naar coeliakie kunnen ze dus geen schade meer vinden in je darmen. Daarom zou ik je willen aanraden om meteen te stoppen met glutenvrij eten. Ook al helpt het heel goed. Maar je hebt dan dus kans dat er niet meer goed te zien is of je wel of geen coeliakie hebt. Meteen stoppen dus! Helaas.

[Bloempje]

Bedankt voor je reactie!
Ik ben nu 17 jaar, wordt in juli 18. Maar ik zit nog tot mijn 19e bij deze kinderarts.
Ik ga het sowieso even overleggen met mijn moeder. En ik zal stoppen met het glutenvrij eten!
Ik ben niet op andere darmziektes gecontroleerd voor zover ik weet. Er is alleen een bloedtest gedaan, ik weet eerlijk gezegd niet of je daarmee ook op andere ziektes kan testen, dat is me toen denk ik ontgaan.

Heel erg bedankt!

[Lirio]

Volgens mij mag je vanaf je 16de al zelf bij de huisarts langs voor een doorverwijzing.
Je kan dus bij je huisarts vragen om een doorverwijzing naar een maag lever darm arts / gastro-enteroloog.

[Bloempje]

Okee, bedankt! Dan ga ik dat doen 
Ik heb alleen nog 1 vraagje. Kan het ook zijn dat er alleen een overgevoeligheid bestaat voor gluten? Dus geen allergie maar dat je bijvoorbeeld er heftiger op reageert o.i.d. ?

[marliesvde]

ook mijn advies is laat je controleren door een internist die kan je zeer zeker meer vertellen ik ben niet zo gek op zelf dokteren en als Coeliakie in je fam zit dan vind ik ook dat je arts er laks mee omgaat en ook omdat je met je glutenvrije dieet je beter voelt dan moet er toch een belletje gaan rinkelen. Wees verstandig en ga naar het ziekenhuis en laat je testen je bent er volgens mij oud genoeg voor en anders moeten je ouders er druk achter zetten

[Jannies]

Ik ben het met mijn voorgangers eens. Om je laatste vraag nog te beantwoorden. Coeliakie is een intolerantie, dus een auto-immuun ziekte. Een glutenallergie bestaat dus niet. Wel bestaat het dat je allergies bent voor tarwe producten of andere producten.
Ik zou gewoon naar een MDL arts gaan inderdaad. Als er coeliakie in de familie zit en je hebt deze klachten dan hoort dat al lang uitgesloten te zijn via een bioptie. Het is niet prettig, maar wellicht geeft het antwoord op waarom je vaak zo'n last hebt. Inderdaad is het verstandig niet glutenvrij te eten, ookal voelt dat beter. Waarom? Dit zorgt voor een negatieve uitslag en kan zo een verkeerde diagnose geven.
Succes en sterkte!

[Bloempje]

Okee nou heel erg bedankt in ieder geval.
Vind het zelf best moeilijk want ik heb er niet voor gestudeerd en om dan te twijfelen aan een arts die dat wel heeft.. Maar ik ga in ieder geval stoppen met glutenvrij eten en terug naar het ziekenhuis. Heel erg bedankt nogmaals 

[lies merceij]

Hoi Bloempje.
Welkom op ons forum  :welkom2
Je hebt al heel wat advies gehad dus sterkte met alles.
 

[lente]

in leiden is een coeliakiepoli geopend, google maar eens

misschien iets voor jou!!! op hun site geven ze aan dat je eerste gesprek al binnen een week plaats kunt vinden, je hebt enkel doorverwijzing nodig van huisarts