Auteur Topic: bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?  (gelezen 15357 keer)

Angela29

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Gepost op: februari 12, 2009, 12:26:51 »
Hallo,

Mijn dochter van 2,5 tobt al een hele tijd met haar gezondheid. We zijn er sinds kort eindelijk achter dat het een voedselallergie betreft. Bij een Kinesioloog geweest en aan de hand van haar lijstje allergenen, hebben we Anouk op dieet gezet. Het ging stukken beter moet ik zeggen, maar toch zijn we er nog niet. Van brood wordt ze ook echt niet lekker. Aan de diarree, veel huilen, humeurig, moe en erg witjes. Er is ook geconstateerd dat ze ijzertekort heeft en heeft erge haaruitval gehad. Aan de hand hiervan is een bloedtest gedaan op Coeliakie. Deze test was negatief. Hoe zeker kan ik ervan zijn dat ze dit echt niet heeft?

Groetjes Angela

wachtwoord

  • Newbie
  • Berichten: 21
  • Place Personal Text Here
Re: bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #1 Gepost op: februari 12, 2009, 12:41:35 »
Als je het echt zeker wilt weten, dan moet er een biopt worden gedaan van de dunne darm. Het is mooi dat de uitslag van het bloed negatief is, maar dan heb je nog geen 100 % zekerheid, het is namelijk niet altijd in het bloed te zien. Ben je niet bij een kinderarts in een ziekenhuis?

groeten, Gerda

Angela29

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #2 Gepost op: februari 12, 2009, 13:18:52 »
Hoi Gerda,

We zijn wel bij een kinderarts en volop bezig. Volgens haar eerst alle allergenen weglaten en dan langzaam wat gaan proberen. We laten nu alles weg en toch missen we nog wat. Volgens haar was de bloedtest wel een vrij zekere uitslag, maar we mogen altijd een biopt laten doen om het hopelijk te kunnen uitsluiten. Dat is dus wel fijn. Ik denk dat we dit toch maar moeten doen, dan hebben we in ieder geval zekerheid.

Groetjes Angela

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re: bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #3 Gepost op: februari 12, 2009, 14:57:07 »
Wat je wel even moet weten is dat zij gluten moet blijven eten voor een biopt, anders is er een kans dat de darm zich herstelt en dan is er niets te zien op het biopt. Bij kinderen kan het herstellen nog sneller gaan dan bij volwassenen dus is het extra belangrijk denk ik.

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #4 Gepost op: maart 05, 2009, 20:05:23 »
Ik was hier dus ook naar op zoek.

Mijn zoontje van 17 maanden tobt al tijden met z'n gezondheid: Groeit in de lengte maar matig, bleek bloedarmoede te hebben en heeft dus altijd dunne ontlasting. Vorige week de 1e keer dat het een beetje normaal leek.
Omdat we zo aan het tobben zijn geweest, liepen we dus al bij een kinderarts die hem dus ook op gluten heeft getest via een bloedonderzoek, maar daar kwam niets uit.
Toch blijft vooral die dunne ontlasting een zorg voor me. Dan kan toch niet goed zijn?
Nu lees ik hier dus dat alleen een bloedonderzoek niet voldoende hoeft te zijn (Hetzelfde als andere allergieŽn: Kan zowel vals positief als vals negatief aangeven?).
Als dat zo is, ga ik dat zeker eens aangeven bij het consultatie bureau of andere deskundige.

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #5 Gepost op: maart 05, 2009, 22:34:28 »
Het kan zo zijn dat je zoontje parasieten in zijn darm heeft, is daar al op getest?
Geeft vergelijkbare klachten.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

Jannies

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 657
  • Geslacht: Vrouw
Re: bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #6 Gepost op: maart 06, 2009, 14:04:05 »
Wat je wel even moet weten is dat zij gluten moet blijven eten voor een biopt, anders is er een kans dat de darm zich herstelt en dan is er niets te zien op het biopt. Bij kinderen kan het herstellen nog sneller gaan dan bij volwassenen dus is het extra belangrijk denk ik.

Pauliina

dit geld ook voor de bloedtest. Bloedtest als je al glutenvrij eet wijst niets uit...je maakt dan nl geen antistoffen aan (omdat je dus geen gluten eet heb je geen antistoffen nodig) en die vind je dan dus ook niet in je bloed...
Coeliake geconstateerd toen ik 1 jaar was. Vanaf toen altijd glutenvrij. Sinds een jaar aan het modderen met dokter die IBS denkt, maar niet gediagnosticeerd. Suikervrij dieet helpt enigszins, maar niet altijd.

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #7 Gepost op: maart 07, 2009, 00:14:55 »
Bij kleine kinderen is de bloeduitslag wel heel; betrouwbaar hoor. Bij volwassenen ligt dat anders. Het zouden idd ook parasieten of een allergie kunenn zijn. Of wellicht drinkt hij veel gesuikerde dranken die kunnen ook dunne ontlastin gegeven. Al verklaart dat niet direkt de bleodarmoede.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #8 Gepost op: maart 07, 2009, 10:52:36 »
Het kan zo zijn dat je zoontje parasieten in zijn darm heeft, is daar al op getest?
Geeft vergelijkbare klachten.

Nee, daar is hij, tot zover ik weet, niet op getest. Mijn oudste heeft al maanden last van hardnekkige buikpijn, wat ze een beetje schuiven op buikgriep en spanningen, maar bij hem heb ik juist wel zitten denken aan parasieten en bij de jongste niet. Zal er eens achteraan gaan, dank je wel.

Bij kleine kinderen is de bloeduitslag wel heel; betrouwbaar hoor. Bij volwassenen ligt dat anders. Het zouden idd ook parasieten of een allergie kunenn zijn. Of wellicht drinkt hij veel gesuikerde dranken die kunnen ook dunne ontlastin gegeven. Al verklaart dat niet direkt de bleodarmoede.


Gesuikerde dranken: Juist zo goed als niet. Hij is niet zo van de siropen enzo. Maar ik ga er zeker mee verder.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #9 Gepost op: maart 08, 2009, 22:30:36 »
Ik wil toch ook even inhaken. Bij onze zoon is er 2 jaar geleden ( hij was toen 3 ) ook getest op coeliakie, maar die test was negatief. (wel hadden we een dik jaar eerder al via een alternatieve route gehoord dat gluten een probleem voor hem waren..) Na heel wat andere nare onderzoeken (ook op parasieten, groeihormoon onderzoeken enz. enz.) zijn ze toch (na aandringen van mij) weer gaan testen op coeliakie..en ja hoor, nu kwam het er zeer positief uit zelfs. Dus hier in ieder geval een levend bewijs dat een bloedtest niet altijd alles zegt! Door dit hele gebeuren ben ik toch weer veel meer op mijn moedergevoel gaan vertrouwen. Noem het intuitie, ik weet het niet, maar ik wist het gewoon. Het hele plaatje klopte, de puzzel viel op zijn plek, maar het bloedbeeld pastte er pas veel later bij...
Succes, een biopt is niet leuk, maar die kleintjes zijn slapen er lekker bij en zijn het ook zo weer vergeten hoor!
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

AndreaF

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #10 Gepost op: maart 09, 2009, 08:01:47 »
Dank je wel Tamara voor jouw reactie. Ook aan groeihormonen zitten denken dus? Groeide jouw zoontje ook zo slecht dan? Mijn zoontje zit al een hele tijd ruim onder de ondergrens, groeit daar nu wel aardig met mee, maar toch...

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #11 Gepost op: maart 09, 2009, 10:17:53 »
Mijn dochter groeide ook langzaam, maar er was amper een afbuigende curve. Daarom heeft nooit iemand iets opgemerkt. Ook niet toen zij rond 2 jarige leeftijd gigantische verstoppingen had.
Met zakjes poeder het iets zachter gekregen, maar de buikpijn bleef. Pas op 5 jarige leeftijd en na herhaaldelijk melden van mij aan de kinderarts dat ze maar buikpijn bleef aangeven is er getest op coeliakie. Haar waarde was niet eens heel erg hoog, maar na een biopt wel een marsch 3A, kortom coeliakie.
Dus op dieet. Helaas slaat het nog niet echt aan bij haar.(nu ruim 1 jaar verder) en krijg ik vandaag weer nieuwe bloeduitslagen en zou de kinderarts weer gaan overleggen met de kindergastro/enteroloog.

1 tip dus, loop niet TE lang door, een biopt is geen halszaak.
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #12 Gepost op: maart 09, 2009, 22:10:57 »
En....Sandra al uitslagen bekend??
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Tamaramv3

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #13 Gepost op: maart 17, 2009, 11:09:02 »
Ha Andrea,

Ja mijn zoontje is helemaal door de molen gehaald. Hij groeit op de bodem van de curve, niet echt eronder dus, maar zijn groeifactoren in het bloed waren extreem laag en door een foto van zijn handje is zijn skelet leeftijd berekent als 3 1/2 dus loopt hij 2 jaar achter in de groei. Na dus een hele riks onderzoeken (groei-hormoon onderzoek was wel goed, hij KAN voldoende groeihormoon aanmaken, dus denken ze toch nog aan een receptoren probleem, nadat er ook allerlei DNA  en chromosoom onderzoeken zijn gedaan).

Maar goed, daarna toch nog een keer bloed laten onderzoeken omdat hij echt buikpijn bleef houden. Toen was de test WEL positief. We wachten nu af wat het dieet doet met zijn groei en groei factoren in zijn bloed. Als dat toch zo laag blijft gaan ze alsnog verder zoeken. De endocrinoloog legde het zo uit dat je wel voedingsstoffen nodig hebt om groeifactoren in je bloed  te hebben, maar bij mijn zoon zijn ze zo extreem laag dat ze het niet helemaal vertrouwen dat het alleen maar van de coeliakie zou komen. Kortom we wachten af, zijn (dringende) raad aan mij als moeder was: hou het als moeder heel goed in de gaten!! Je kent je kind het beste! Maar inderdaad een biopt is niet een vreselijk drama. En doorkwakkelen misschien wel? Succes!
Jean-Luc (2003) heeft coeliakie (marsh 3a en 2 keer het DQ8 gen). Zijn zusjes (2002 (noten-allergie) en 2007) hebben ook het DQ8 gen maar geen antistoffen, net als mama.

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:bloedtest coeliakie negatief. Hoe zeker is dit?
« Reactie #14 Gepost op: maart 18, 2009, 16:12:24 »
Een biopt doen ze bij kinderen met een roesje daar merken ze niks van  ;)
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.