Auteur Topic: Bloed onderzoek Positief  (gelezen 30481 keer)

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #15 Gepost op: december 16, 2008, 19:46:08 »
ik neem aan dat dit niet voor mij is bedoeld toch.
Ik geef Louise nu nog gewoon glute bevattende produkten ivm een nog te komen bioptie.
Ik ga zeker proberen te vragen om het aantal antistoffen in haar bloed.
En wat dit dan betekend ik kan me zelf nu wel voor me kop slaan dat ik met een mond vol tanden stond.
Ik heb niet gevraagd of ze zelf denken dat ze het heeft.
Ik ben nu allemaal dingen aan het opzoeken via dit forum zoals bloedonderzoek wat dat precies in houd (vind alleen de medische teksten erg moeilijk om te lezen.
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #16 Gepost op: december 16, 2008, 20:03:35 »
ik neem aan dat dit niet voor mij is bedoeld toch.
Ik geef Louise nu nog gewoon glute bevattende produkten ivm een nog te komen bioptie.
Ik ga zeker proberen te vragen om het aantal antistoffen in haar bloed.
En wat dit dan betekend ik kan me zelf nu wel voor me kop slaan dat ik met een mond vol tanden stond.
Ik heb niet gevraagd of ze zelf denken dat ze het heeft.
Ik ben nu allemaal dingen aan het opzoeken via dit forum zoals bloedonderzoek wat dat precies in houd (vind alleen de medische teksten erg moeilijk om te lezen.


Dat was inderdaad niet aan jou maar aan astrid ;) Lirio haakte even op mijn bericht in daar stond een quote in dus was vast duidelijk.

De hoogte van de antistoffen zeg eigenlijk niet zo veel als het verhoogt is, is de kans op coeliakie gewoon heel groot of het nou 100 is of 300 dat maakt allemaal niet zo uit. Dus gewoon gluten blijven geven inderdaad en hopen dat er snel plek is voor het biopt. Wij hebben bij onze dochter het biopt gewoon laten doen ook voor haar zelf later dat het gewoon vast staat maar de bloedwaarde in combinatie met haar vader die het heeft was opzich genoeg om te zeggen ze heeft het.

succes met bellen en wachten
Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #17 Gepost op: december 16, 2008, 20:19:20 »
Rain had jullie dochter als snel coeliakie? Of pas later?
Ik ben nu wel blij dat ik toen ze werd opgenomen dat ik er op stond of ze haar weer op coeliakie wilde prikken anders had ik nu nog niks geweten!
Soms is het echt wel waar dat je als moeder weet wanneer het niet goed is.
Maar wat ik al eerder vertelde het was zo chaotische telefoon gesprek en ook was ik zo overrompeld.
Ik ben wel heel blij  :jump: dat ik dit forum gevonden hebt hoor na 32 jaar.
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #18 Gepost op: december 16, 2008, 22:42:39 »
jammer dat iedereen meteen WEER zo kattig reageert... ik bedoel het goed, onze dochter eet GLUTENVRIJ en wij wassen wel onze handjes en snijden wel op een andere broodplank, maar ze eet niet besmettingsvrij, dus ze eet bijvoorbeeld wel tarwezetmeel, en ze eet ook glutenvrijeproducten uit de supermarkt ipv alleen uit de reform zaak.

Ons is heel duidelijk uitgelegt dat je tot een jaar na het begin van het dieet bij jonge kinderen alleen mag spreken van een overgevoeligheid en niet van een ALLERGIE jammer
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #19 Gepost op: december 16, 2008, 23:08:02 »
Hallo linda. Mijn dochter (toen 6 jaar)had antistoffen (100) in haar bloed, maar bij het biopt konden ze niets vinden, alles was dus goed, maar omdat de antistoffen aanwezig waren moest ze op proef op een glutenvrij dieet. Dit sloeg eerst niet goed genoeg aan, bleef buikpijn en niet lekker voelen en nadat ze ook tarwezetmeelvrij ging eten, ging het beter. Na een half jaar op controle hadden ze haar biopt nogmaals bekeken op een andere manier (dmv kleuring?) en daar kwam wel coeliakie uit. Mijn dochter groeide ook altijd goed, was niet mager en geen verdere tekorten in haar bloed gevonden. Hopelijk hoef je niet te lang te wachten op een biopt. Sterkte.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #20 Gepost op: december 17, 2008, 14:03:47 »
Hallo Yvonne, en andere dames.
Ik vraag me nu af wat je dochter had met niet lekker voelen ik hoor namelijk bij mijn dochter niks.
Ze zegt nu wel steeds dat ze moe is maar dat kan ook zijn van afgelopen dagen en de tijd van het jaar (Sinterklaas en kerst tijd)
Maar buikpijn heeft ze wel vaak zegt en het voelt alsof er een muisje aan haar buik eet (mmmm ik heb dus totaal andere pijn als of ik ontplof van de gassen in me buik en hard is hij dan bij mij)
Tja ik ben alleen zo bang dat ze dus dadelijk bij een biopt niks zien en dat dan niet de diagnose Coeliakie uitkomt dus dat het een heel lang traject gaat worden, maar laten we niet op de zaken voor uitlopen morgen belt de kinderarts dan ga ik of me man een hoop vragen.
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???

coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #21 Gepost op: december 17, 2008, 14:13:38 »
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???


Mijn zoon heeft in het Sofia gelegen (niet voor coeliakie) en is er een aantal jaren behandeld. Ik vind het een fantastisch ziekenhuis.
Coeliakie sinds februari 2008

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #22 Gepost op: december 17, 2008, 14:23:49 »
*astrid* ik bedoelde het ook goed hoor. En ben nu helemaal gerust gesteld.
Vind het zo sneu dat jullie kleine meid weer zoveel onderzoeken moet ondergaan.
En nog even voor jouw geruststelling, zoals jullie het nu doen is het wel een compleet glutenvrij leven en helemaal niet minder streng ofzo. Er zijn hier aantal mensen die heel extreem opletten, maar eigenlijk is dat dus extreem, en zoals jullie en ik het doen gewoon normaal.
Ik doe ook gewoon boodschappen bij de supermarkt etc.
 :duimomhoog:

Linda@ ik denk dat je er gewoon van kan uitgaan dat je dochter ook coeliakie heeft. En ik denk dat je ook niet teveel moet twijfelen aan jezelf. Je hoopt gewoon heel hard dat het niet zo is en daarom schuif je bepaalde klachten dan onder iets anders. Dat is heel logisch.
Want je wilt dit niet voor je kind.
Ik hoor ook hele goede verhalen over het sofia kinderziekenhuis, dus denk dat je daar echt in goede handen bent.

En nog even een positief punt, dat je het zelf hebt maakt het voor je dochter straks zoveel makkelijker! Ze kan dan met jou mee eten en heeft een lotgenootje. Dat is fijn.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #23 Gepost op: december 17, 2008, 19:53:29 »
@ lirio

sorry ;-)  :x

morgen onze spannende dag dan horen we de uitslagen van het stamcellen onderzoek....

@ linda: hopenlijk is er heel snel een plekje vrij om jullie snel uit de spanning te halen!!! Bij onze dochter was het met 3 maanden (ze kreeg toen extra vezels in haar pap) al wel bijna duidelijk, in 1 dag was haar buik omtrek met 15 cm gegroeit!! ze heeft toen 3 weken in het ziekenhuis gelegen, daarna zijn we overgestapt op rijstenbloem, en vanaf het moment dat ze brood ging eten ging het weer helemaal mis... hopenlijk kunnen ze jullie uit de spanning halen!!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #24 Gepost op: december 18, 2008, 19:30:47 »
Hallo lieve allemaal.
De kinderarts heeft gebeld helaas niet naar mij maar naar me man (ik had een orkest uitvoering van Louise die speelt blokfluit)
De kinderarts vertelde dat er ergens in Januari een plekje in het sophia is voor Louise maar ze probeert nog een ziekenhuis in dordrecht voor een eerder plekje bij de kinder gastro.
Dus dat is nog afwachten jammer dat de feest dagen er dan tussen zitten.
Zij vertelde me man dat het vrijwel zeker is dat ze het heeft ze vertelde dat hun het in eenheden tellen ofzo (  :? :? joost mag weten hoe dat gaat) Maar ze had 34 eenheden/(per)ml geloof ik maar die Biopsie is dus de definitieve uitslag.
Maar zij had geen twijfel meer.
Tevens bood ze haar verontschuldigingen aan want eigelijk vertellen ze dit nooit door de telefoon maar omdat ik zelf coeliakie patient ben en Louise buikpijn klachten blijft houden en ik pas half januari eigenlijk een afspraak had bij de kinderarts vond ze eigenlijk dat ik het moest weten.
Alleen hebben ze haar niet op de goede parasiet getest dus vroeg of ik morgen weer een nieuw potje wil inleveren.
Dus snel naar de apotheek en maar meerdere potjes ingeslagen.
Dus dat was het verhaal
Ik ben blij dat we het dan maar samen hebben dan heeft ze mij als voorbeeld en steun.
Nu moet ik dus echt wel broodbakken Ik koop altijd de shar sunna broodjes voor me zelf omdat ik invriezen van zelfgebakken brood niet lekker vind :P dus dan gaan we ook maar naar de baklessen enzo. hahah ik hield me altijd goed staande met me eigen kook en bak dingen maar nu maar meer dingen leren.
Nogmaals bedankt ik ben zo blij met dit Forum
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #25 Gepost op: december 31, 2008, 20:21:00 »
even een update.
We moeten ons vrijdag 2 januari melden bij dr. ..... in het sophia kinderziekenhuis in rotterdam
Dat is een poli afspraak.
Dan krijgt ze zover het nu is (mits ze ziek is of me andere dochter de waterpokken krijgt ofzo ze mag niet met andere kinderen in contact komen voor de andere kinderen die daar liggen)
8 januari de biopsie dus spannend allemaal.
geen idee hoe lang het duurt voor we de uitslag krijgen ofzo.
Weet niet of de gastro arts dat al gelijk verteld wat ze heeft gezien in haar darmen Jullie daar ervaring mee?
Een goede jaarwisseling voor iedereen
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #26 Gepost op: januari 01, 2009, 01:32:09 »
Uitslag duurt een week of 2 normaal.
Het is niet gezegd dat als darmen er met het blote oog goed uit zien de darmvlokken nog in takt zijn.
Als darmen heel vlak zijn dus slecht kan men dat soms wel met het blote oog zien.
Succes met het biopt!
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #27 Gepost op: januari 02, 2009, 19:38:18 »
Succes!
Wat Natasja zegt, als ze iets gezien hebben kan het zo zijn dat ze het zeggen, maar als ze niets zien moeten ze het toch nog onder de microscoop bekijken en dan kan er wel wat te zien zijn.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

YvonneG

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #28 Gepost op: januari 02, 2009, 22:29:12 »
Citaat
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???


Hoe is het vandaag gegaan in het ziekenhuis?
In november 2007 heeft ons zoontje (toen 16 maanden) een biopsie ondergaan in het Sophia Kinderziekenhuis en in april 2008 heeft ons oudste zoontje een biopsie ter controle ondergaan om te kijken of hij ook coeliakie had. Wij waren onder behandeling bij een vrouwelijke arts in het Sophia. N.a.v. het poli-bezoek en de bevindingen van de arts wordt jullie dochtertje op de wachtlijst gezet voor biopsie (duurt ong. 6-8 weken).
Na de biopsie en als jullie dochtertje weer terug is uit de uitslaapkamer komt de gastro-enteroloog langs om te bespreken hoe de biopsie is gegaan. Als ze 'iets' hebben gezien dan horen jullie dat, maar als het niet duidelijk is, wordt dit ook verteld en moet er op de defintieve uitslag (ong. 2 weken) worden gewacht.
Groetjes,   Yvonne

Moeder van Stefan (geboren 2003) en Jasper (geboren 2006). Jasper heeft d.m.v. biopsie in november 2007 de diagnose Coeliakie gekregen.

linda@

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 139
  • Geslacht: Vrouw
Re: Bloed onderzoek Positief
« Reactie #29 Gepost op: januari 03, 2009, 14:12:56 »
gisteren bij een hele aardig arts geweest in het ziekenhuis Dr. Hulst een vrouwelijke arts.
Die stond er wel van te kijken dat me dochter zo lang was(schijnt niet vaak voor te komen bij coeliakie patienten ivm groeiachterstand)
Maar goed ze krijgt as. Donderdag de Biopsie echt super snel dus en ook zij vertelde me dat het een week of 2 weken zou duren voor de uitslag binnen was. Of als ze wat direct zou zien dat horen we dan ook.

Ik vroeg of het wel eens voor kwam dat het ook zo zou kunnen zijn dat ze het niet zou kunnen hebben maar wel veel antistoffen in haar bloed.
Gelijk zei ze dat het 98% zeker was dat ze het heeft.
Een voordeel ik ben er al helemaal mee bekent en zij ook want zij verteld mij wel eens Mam dat mag je niet hoor er zit koek in of omheen :duimomhoog:
coeliakie sinds 1976 dochter louise (mei 2001) sinds jan` 08  coeliakie marsh 1