Auteur Topic: Radeloos, nog geen diagnose  (gelezen 47511 keer)

Cora71

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #30 Gepost op: november 07, 2008, 22:02:39 »
Hoi, vervelend zeg dat de artsen zo moeilijk doen.
J
 Je vroeg of er ook kinderen zijn met coeliakie die voor de diagnose gewoon groieden. Nou mijn zoon groeide erg goed. Heeft altijd op de plus 2 lijn gezeten (hij is nu net 6 en 1,24 en weegt 25 kilo) Daar hebben we niets aangemerkt. Wel had hij een peuterbuik (was toen 5 jaar), erg veel "groeipijnen" in de benen, erg moe, heel veel breige ontlasting wat vaak geel geklerd was. Thijs heeft vanaf 8 weken oud moeten puffen (flixotide) vanwege benauwdheid, heeft veel longontstekingen gehad en dus ook veel antibiotica gehad(zoveel dat zijn grote mensentanden erg geel zijn).
Ik heb gelukkig een ka  die al heel snel dacht dat het coeliakie was, dus gelijk op getest (hij had erg hoge waarden, boven de 250). Hij bleek ook een parasiet te hebben.

Nu zit Thijs 7 maanden aan het dieet, het gaat heel erg goed en hij hoeft niet meer te puffen en heeft geen "groeipijnen" meer.

Misschien heeft je dochtertje coeliakie, misschien niet, maar ik zou een bloedtest eisen, want dan weet je al veel meer. Ik bedoel ik begrijp niet dat ze zo moeilijk doen over een bloedtest.

heel veel sterkte
Cora mv Thijs (okt 2002), coeliakie vastgesteld  april 2008

MvA

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 144
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #31 Gepost op: november 10, 2008, 14:46:07 »
Hiephoi :jump:...de test en het labformulier zijn in huis. Nu maar hopen, dat het de parasiet is :/.

Bedankt voor jullie steun, dat gaf ons de steun in de rug om "brutaal"  ;) te zijn en het eens een keer beter te weten dan de arts.

Ik laat jullie weten wat de uitkomst is, even geduld geloof ik (3 weken voor de bloedtest?).

Sterkte allemaal...

Dochter (2005) LV sinds nov 08 en GV/eivrij sinds okt 09
Sinds 15 juli 2011 glutenbelasting
DQ2-positief

Cora71

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 101
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #32 Gepost op: november 10, 2008, 20:59:38 »
Fijn dat het gelukt is. Bij ons was de uitslag van de bloedtest na 2 weken al bij de ka.

sterkte
Cora mv Thijs (okt 2002), coeliakie vastgesteld  april 2008

M. & T.

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 240
  • Bram en Tijn.
    • Bram en Tijn's glutenvrije weblinks
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #33 Gepost op: november 11, 2008, 08:38:47 »
onze ervaring is een week voordat de bloeduitslag er is.

suc6.

T.
Tijn (geb. aug '05, diagnose jan '08, Marsh IIIc)
Bram (geb. juni '03, diagnose jun '08, Marsh IIIb)
M. (diagnose jun '08, Marsh IIIb)
T. (geen afwijkingen in biopt)

Keon mama

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 264
  • Geslacht: Vrouw
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #34 Gepost op: november 11, 2008, 19:08:35 »
bij ons was het ook in een week duidelijk. KA deed de biopt zelfs al 2 dagen daarna. Maar onze zoon (bijna 6) woog toen nog maar 12 kilo.
Tot aan deze zomer had hij ook altijd buikpijn , hij noemde het warme buiken..
we hebben drie jaar alles met hem afgelopen, zelfs al twee jaar geleden gevraagd of hij coeliakie kon hebben, geen sprake van zei de toenmalig KA.
En die parasieten-test hebben wij al 21 keer gedaan, en er wordt altijd een parasiet gevonden, waarvan de KA dan zei; de een heeft er wel last van en de ander heeft geen klachten.
Nadat Keon in de zomer plots 4 kilo afviel beweerde de KA nog steeds dat het een parasiet moest zijn, totdat ik bij de EHBO een andere arts tegen kwam, die dacht meteen aan coeliakie, omdat Keon volgens haar precies de looks had, dunne armen/benen, platte kont en bolle buik. Wij waren erg opgelucht toen we eindelijk na 4 jaar tobben een diagnose kregen. En ik moet zeggen, normaal krijgt Keon altijd in oktober al last van pseudokroep aanvallen en nu niet! Misschien hangt dat inderdaad samen met het gv eten.
succes met je dokters!
Chantal, mama van Keon (6-1-03) en Tika (3-1-06), Keon heeft in augustus 2008 de diagnose coeliakie gekregen, in juli 2011 is gebleken dat de diagnose onjuist was. Wij zijn nu weer een glutenvol gezin.

Lotte29

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 63
  • Geslacht: Vrouw
  • mama van Nienke (26-06-2006) en Anna (28-03-2008)
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #35 Gepost op: november 16, 2008, 14:48:48 »
Hoi,

Heel veel succes met wachten, wij hadden met onze dochter dezelffde problemen, artsen wilden steeds eerst iets anders doen. Tip: Vertrouw op je gevoel, meestal klopt het wel en een arts denkt nog steeds veel te vaak; oh daar heb je weer zo'n overbezorgde moeder die iets denkt te weten van ziekte etc..Gewoon lak aan hebben, leiver een keer te veel doorvragen/eisen dan een keer te weinig. Onze eigen huisarts heeft later oprevht haar excuses gemaakt dat ze niet beter hadden geluisterd (groepspraktijk) Wij gaan nu alleen naar consulten als zij er is, de rest vertrouw ik mijn kind niet meer toe.

Wij hadden binnen een week uitslag en binnen 2 dagen na de uitslag een biopt, daarvan werden we al na drie dagen gebeld met de uitslag. Dat ging geukkig heel goed!

gr Lotte
Nienke (26-06-2006) heeft Coeliakie. Glutenvrij sinds 23/01.Biopt gaf totale vlok-atrofie. Klachten in volgorde: verstopt, veel ziek, slecht slapen (sliep nooit door) gewichtsverlies,  braken, bleek, bolle buik. Anna heeft ook klachten binnenkort biopt, bloeduitslag gaf nog geen positief resulaat.

MvA

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 144
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #36 Gepost op: november 20, 2008, 14:07:52 »
De bloeduitslagen zijn binnen! :? Volgens mij is het geen coeliakie.
Ik werk in het ziekenhuis, daarom weet ik ze al, de KA zou ons bellen als daar reden voor is.

Haar waarden zijn:

IgA = 0.40 (laag)
Anti-tTG-IgA =  0*
a-Endomysium = negatief

Die 0.40 is dat wat? Weten jullie dat?


Dochter (2005) LV sinds nov 08 en GV/eivrij sinds okt 09
Sinds 15 juli 2011 glutenbelasting
DQ2-positief

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #37 Gepost op: november 20, 2008, 15:16:32 »
Het zou de totale IgA kunnen zijn, dat meet dus hoeveel igA antistoffen zij aanmaakt in het algemeen. Sommige mensen maken niet genoeg IgA antistoffen aan, en dan kunnen de andere uitslagen vals negatief zijn. Bij die mensen moet er dan een biopt gedaan worden om duidelijkheid te krijgen denk ik?

Misschien wel goed om dat even te vragen, wat het precies betekent?

Pauliina
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Lino

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 887
  • Geslacht: Vrouw
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #38 Gepost op: november 20, 2008, 16:22:54 »
ik denk ook dat die IgA het totale IgA is, erg laag, dus het zou kunnen dat zij dan geen IgA antistoffen aanmaakt. Dan zegt die IgA ttg bepaling (de antistofbepaling) ook niet veel, omdat je dan naar de IgG antistoffen zou moeten kijken!! Maar dat is wat ik denk hoor! succes met wachten!
coeliakie sinds april 2007; Marsh 3A
Erg gevoelig! Eet ook geen dextrose, maltodextrine en glucosestroop.

MvA

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 144
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #39 Gepost op: november 20, 2008, 19:32:34 »
ik denk ook dat die IgA het totale IgA is, erg laag, dus het zou kunnen dat zij dan geen IgA antistoffen aanmaakt. Dan zegt die IgA ttg bepaling (de antistofbepaling) ook niet veel, omdat je dan naar de IgG antistoffen zou moeten kijken!! Maar dat is wat ik denk hoor! succes met wachten!

De IgG is nu dus niet bepaald? Dat is dan weer een andere waarde?
PFFF...vanmorgen is Amy van de trap afgevallen, van boven naar beneden. Ze heeft gewoon geen kracht in haar lijfje. Het slapen gaat slecht en ze valt regelmatig gewoon om. Vanavond weer een opgezette buik en pijn in der benen. Grrrr Ik WIL het weten. Zit nu met tranen op mijn wangen achter de PC. Wat is er toch loos met mijn meisje????

Wat fijn dat je hier even het begrip krijgt, bedankt!
Dochter (2005) LV sinds nov 08 en GV/eivrij sinds okt 09
Sinds 15 juli 2011 glutenbelasting
DQ2-positief

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8851
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #40 Gepost op: november 20, 2008, 19:39:58 »
Pff, even huilen mag best hoor, spannend hoor dat wachten

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #41 Gepost op: november 21, 2008, 15:27:38 »
He vervelend Monique. zo naar als je niet weet wat je kind mankeert. Huil hier maar lekker uit!! Sterkte.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #42 Gepost op: november 21, 2008, 15:49:58 »
Martijn heeft zoals ik eerder al zei een tarweallergie ipv Coeliakie.
Klachten lijken erg op elkaar.
Alleen is het stukken moeilijker aan te tonen en is hij zo allergische dat hij op het kleinste spoortje reageert dus ook op glucose en dextrose van Tarwe.
Tijdens de glutenbelasting groeide hij ook niet en kreeg hij een heel laag B12 en HB.
Verder was er geen bevestiging van de diagnose.
Als er niets uit komt zou je op proef een GV dieet kunnen beginnen.
Maar goed dat moet je dan wel gelijk goed doorvoeren wil je resultaten zien.
Succes er mee.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #43 Gepost op: november 21, 2008, 16:22:47 »
IgG wordt in nederland niet echt gemeten. IgG meet intolerantie

De imupro300 test maakt gebruik van de IgG meting en ik moet zeggen de uitslag klopt als een zwerende darm, ook zaken die ik nog nooit gegeten had en later getest bleken te kloppen. Ik weet alleen niet of die test ook bij kinderen kan  :x ..

Maar zaken als pijn in benen, zwalken, duizelig, oorsuizen etc etc komen mij helaas al te bekend voor.

Sterkte
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

joan

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 439
  • Geslacht: Vrouw
Re: Radeloos, nog geen diagnose
« Reactie #44 Gepost op: november 21, 2008, 17:33:05 »
allereerst :welkom

wat een naar verhaal over je kleine meisje
en kan me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt.

ik herken het verhaal wel van de kinderen van mijn zus die groeien ook goed maar nu wel coeliakie maar wel met bloed onderzoek al vastgesteld biopt komt nog.

misschien heeft je kleine meid inderdaad last van groei pijnen dat kan heel pijnlijk zijn en kinderen grijpen vaak naar hun buikje als ze last hebben van hun amandeltjes hier kunnen ze ook vaak ziek van zijn en buikklachten van hebben diaree en slecht slapen en kringen onder hun ogen en opgezette klieren of bleek gezichtje

hoop zo voor je dat je meer zekerheid krijg dit is niet vol te houden zo
leef heel erg met je mee en hoop dat je gauw meer weet heel veel
sterkte en succes en moed toegewenst liefs van Joan :(
coeliakie geconstateerd sinds 25 september 2008
Hla DQ 8   Lactose gevoeligheid
allergie voor noten, kiwi, aarbei,tomaat,