Het allemaal even zat....

[Liz]

sterkte en succes

[meelmuis]

Da's mooi balen. Hopelijk vind je de oorzaak en wat Natasja ook al zegt: mss tarwezetmeelvrij gaan (als je dat nog niet doet)

[Lirio]

Met marsh IV denk ik dat je ook wel heel veel tijd nodig hebt om te herstellen. Als dat al ooit helemaal gebeurd.
Ik vind het echt heel sneu voor je allemaal!
Hoop dat je lekker kan genieten van je vakantie!

En zolang je je handen goed wast voor je iets gaat eten denk ik dat het stro niet zoveel kwaad kan hoor. Je stopt het tenslotte niet in je mond en via inademing lijkt me dat je ook geen gluten binnen kan krijgen.
Maar de vakantie is misschien wel een goede gelegenheid om eens een vergelijking te maken. Als je je dan hetzelfde voelt als normaal (dus als je dagelijks met paarden en stro in aanraking komt) dan denk ik dat het daar zeker niet aan ligt.

[Annemiek80]

Het lijkt mij ook niet dat het door het stro en biks ed komt, juist omdat ik er al redelijk paranoia mee omga.

Ik heb even na zitten lezen over de antistoffen, die in mijn geval dubieus waren maar ik vergat toen na de betekenis te vragen (en afgelopen donderdag weer vergeten).
Zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=10382.0
Dat zou inhouden dat mijn antistoffen toch 'enorm' gedaald zijn maar 'net' niet negatief.

Antistoffen maak je toch aan op het moment dat je gluten binnenkrijgt? Dat zou dan toch 'ook bewijzen' dat ik geen chronische dieetfouten maak?

Ik eet grotendeels tarwezetmeelvrij, ofwel ik let erop het niet dagelijks binnen te krijgen (ik eet sowieso bijv. zeer weinig gv brood, en wissel nog steeds in meelsoorten, blijf het gv brood niet echt lekker vinden, maar maak dus soms wel, soms niet brood met tarwezetmeel), verder eet ik vrijwel geen tarwezetmeel.
De glucose uit tarwe krijg ik wel binnen, daar let ik niet specifiek op, dat zou evt. nog een optie zijn (naast streng tarwezetmeelvrij) alleen omdat het je dan nog meer beperkt in etenskeuze zie ik dat een beetje als laatste optie.

Het is niet zozeer dat ik me ziek voel oid, maar wel vaak moe/slap en weinig/minder concentratie met af en toe wat last van mijn darmen (als ik last heb van diarree natuurlijk wel meer...)

[Lirio]

Ik denk dat als je antistoffen dalen je goed bezig bent.
Ik zie in je onderschrift dat je nu ruim 2 jaar bezig bent met het dieet. Eigenlijk is dat nog niet zo heel erg lang. Ik hoor van veel mensen dat ze met 2 jaar toch nog veel last van vermoeidheid hebben.
Maar het is lastig he om positief te blijven, zeker als het herstel zo ontzettend langzaam gaat.

[Elien]

Ik zou als ik jou was dan toch helemaal tarwezetmeelvrij gaan, misschien dat je daar toch wat op reageert, en dat hoeft dan ook niet direct te zijn waardoor je de link niet zo makkelijk legt...Ik kwam daar ook pas later achter.
Want ik denk dat als je twee jaar op dieet bent, op zich je antistoffen wel negatief zouden moeten zijn (weet het ook niet zeker hoor), het herstel van je darmen komt vaak later nadat eerst je antistoffen weg zijn....Maar wel heel vervelend hoor, echt rot ook dat je nog geregeld last hebt...
Dat glucose van tarwe ed ook daadwerkelijk schade en antistoffen kunnen geven is volgens mijn dietiste nooit aangetoond. Al hebben sommigen op dit forum er wel last van.
Zou het ook niet een idee zijn dat je helemaal overstapt naar een goede MDL arts?

[Annemiek80]

Ik zal jullie een beetje op de hoogte houden.

Twee weken geleden had ik dus een afspraak met de internist waarbij hij zei overleg te zullen plegen tijdens het overleg. Hij zou mij bellen zodra het overleg had plaatsgevonden over hoe verder en wat de 'precieze' uitslag van de biopten van de dunne darm waren.
Nl nog steeds darmbeschadiging, maar er stond niet bij in welke mate, deze zou hij navragen.

Nu kwam ik vanavond thuis van mijn werk en ligt er een brief van de VU in de bus en wordt ik aankomende woensdag verwacht bij dr Jacobs.

Ik ben echter nog altijd niet gebeld door mijn eigen internist, ofwel ik wordt doorgestuurd (ik ben onder behandeling bij het ziekenhuis in Zaandam), maar ik weet niet waarom.
Ik ben lichtjes geïrriteerd omdat ik me nu een aantal dagen zorgen ga lopen maken, aangezien het weekend is kan ik toch pas maandag naar de poli van Zaandam bellen...

[Bontelli]

Sterkte Annemiek. Het valt wel rauw op je dak zo. Jammer dat je internist niet gebeld heeft en uitgelegd heeft wat er nu allemaal gaande is. In ieder geval sterkte toegewenst de komende dagen.

[Jantiene]

sterkte annemiek

[Elien]

sterkte ermee annemiek! Op zich hebben zijn in de vu wel echt gespecialiseerd in coeliakie, dus misschien is het gewoon omdat ze daar wat meer kennis hebben, en ze je dus beter kunnen helpen. Maar wel vreemd hoe het gelopen is, zo zonder uitleg.
sterkte.

[koeke]

Klintk goed dat je naar de VU gaat, maar de manier waarop is wel erg slordig. Vooral ook vervelend om net voor het weekend zo'n brief te krijgen. Sterkte met wachten.

[Lirio]

Oi kan me voorstellen dat dit je nu even niet lekker zit.
Ik denk dat het goed is dat hij je doorstuurt naar het VU, maar een reden erbij zou wel fijn zijn!
En ik vind het goed van je internist dat hij inziet dat het boven zijn pet is en je dus doorstuurt naar een specialist die je wellicht beter kan helpen dan hij. Dat is toch wel heel positief!
Je krijt dadelijk wel de beste hulp die je kan krijgen.

Sterkte met nog even wachten dit weekend en maar gauw bellen maandag!

[Liz]

Sterkte Annemiek

[Annemiek80]

Ik heb vandaag mijn internist aan de telefoon gehad (met zijn excuses... de brief was al verstuurd en hij zat nog op antwoord te wachten voor een afspraak).

Ik wordt doorgestuurd op verdenking van refractaire coeliakie, er is nl geen verbetering zichtbaar vanuit de biopten tov ruim 2 jaar geleden, er zijn geen afwijkende cellen gevonden in de biopten die pas genomen zijn

Heb wel een doodsschrik gehad moet ik zeggen, verder moet ik woensdag afwachten in de VU

[Bontelli]

Ik kan me voorstellen dat je hier enorm van schrikt. Ik hoop niet dat het dat is. In ieder geval heel veel sterkte toegewenst en hopelijk valt het allemaal toch nog mee. Hou je taai.