Recente berichten

Pagina's: 1 2 [3] 4 5 ... 10
21
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door tine Gepost op november 09, 2019, 15:01:36  »
Het is in het verleden getest door het LUMC samen met DSM. Ze hadden een model van de spijsvertering, met een maag en een dunne darm. Daar stopten ze een 'happy meal' in van de Mac, een broodje hamburger met een glas cola. En inderdaad, een groot deel van de gluteneiwitten werden al afgebroken in de maag voordat ze in de dunne darm terechtkwamen. Maar voor mensen met coeliakie zou er te veel gluten overblijven. Dus de conclusie luidde, dat het slechts kan beschermen tegen kruisbesmetting, een verdwaald kruimeltje brood, of verborgen gluten in het eten. Je kunt het dus gebruiken als je nog steeds glutenvrij eet, en in het restaurant glutenvrij eten bestelt bv. Zou je een gewone pizza willen eten, dan heb je ook een pil nodig ter grootte van die pizza. Dat gaat natuurlijk niet.

Volgende stap was om het te testen bij gezonde proefpersonen. In Maastricht vonden ze enkele vrijwilligers bereid om in het ziekenhuis gluten te eten, samen met zo'n pil, en dan maten ze via een slangetje door hun neus en verbonden met hun darmen of en hoe (snel) het eten werd verteerd. Ook bij die 'real life' test werkte het pilletje.

Daarna is het getest bij glutensensitieve personen. Bij hen bleek dat 86% van de gluteneiwitten weggewerkt werden door de pil. Dus ook die proef verliep goed. Het is echter de vraag of mensen die glutensensitief zijn er wel iets aan hebben, want mogelijk reageren ze helemaal niet op gluten, maar op andere stofjes in tarwe, zoals ATIs, een natuurlijk afweermiddel dat de plant beschermt tegen insecten en plagen.

Helaas is het niet getest bij mensen met coeliakie. In de VS zijn wel verschillende gebruikservaringen van coeliakiepatiŽnten, en die zijn overwegend positief, is mijn indruk. Mensen die wat normaler kunnen leven, uit eten gaan, bij anderen eten, ze zijn dan toch iets meer op hun gemak.

Er zijn dus ook nog zaken niet onderzocht. Wat het doet bij mensen met coeliakie weten we niet in detail.  Wat er gebeurt als je het elke dag eet weten we ook niet (bijvoorbeeld als je de gluten in dieetproducten wilt laten afbreken door die pil, bv als er tarwezetmeel in zit).

Er zijn nog enkele andere initiatieven die vergelijkbaar zijn, met andere enzymen. Die zullen wel door wetenschappers van universiteiten getest worden zoals dat hoort, met een dubbelblind provocatie-onderzoek: coeliakiepatiŽnten die gluten + een enzympil nemen, daarnaast coeliakiepatiŽnten die gluten eten + een placebo (neppil). Dat gaat nog jaren duren, voordat we daar de resultaten van zullen verkrijgen. De bekendste glutenpil die in de maak is, heet ALV-003/ Latiglutenase. Die is bedoeld voor coeliakiepatiŽnten die extreem gevoelig zijn en hierdoor niet normaal kunnen functioneren. Voor mensen die regelmatig risico's lopen, bijvoorbeeld studenten die  schoolmaaltijden gebruiken, mensen die voor hun werk veel op pad zijn en buiten de deur eten. En daarnaast voor mensen die in het weekend extra bescherming willen, als ze toch wat vrijer zijn met de producten die ze eten, voor mensen die uit eten gaan, op vakantie gaan, etc.   

Edit: dit medicijn Latiglutenase lijkt alleen iets te doen bij mensen die antistoffen in hun bloed houden en niet helemaal glutenvrij eten, zie verder http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25331.msg654213#msg654213
22
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door Gieneke Gepost op november 09, 2019, 09:35:13  »
Net aan mijn dochter verteld en ze zei gelijk dan durf ik misschien weer eens te gaan uit eten  :duimop:
Weet iemand toevallig waar ik ze het beste kan bestellen? En hoe groot ze zijn?
23
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door Gieneke Gepost op november 08, 2019, 21:20:53  »
De mdl arts belt woensdag met de uitslag van haar schildklier,  ik ga het zeker overleggen met haar!
24
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door Gieneke Gepost op november 08, 2019, 21:08:35  »
Mijn dochter eet heel streng, ook geen tarwe zetmeel en kijk goed naar de mdg, tip van jou Tine dat die zover mogelijk achter in het lijstje moeten staan.  Uit eten doen we nooit meer ( laatste keer was in Drenthe 100% gv, geweldig daar )

Maar met deze pil zou de angst om toch een keer uit eten te gaan of inderdaad als ze een feestje heeft een stuk minder worden. Jammer dat het niet getest is,  ben wel heel benieuwd naar ervaring verhalen.
25
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door bartvdv2 Gepost op november 08, 2019, 20:30:45  »
heerlijk AN-PEP, dat haalde ik al jaren uit de VS. Goed te zien dat het ook hier nu is...
AN-PEP werkte goed.
26
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door tine Gepost op november 08, 2019, 20:16:14  »
Je kunt de voorgeschiedenis vinden als je AN-PEP intikt bij de zoekfunctie op dit forum (linksboven in het scherm), het middel zou in 2015 al op de markt komen in ons land, de introductie heeft enorm lang geduurd, hopelijk wordt het glutenvrije dieet voor veel mensen met coeliakie iets makkelijker als ze dit pilletje op zak hebben en kunnen gebruiken als extra bescherming tegen kruisbesmetting en verborgen gluten bij uitjes, etentjes, feestjes, traktaties, vakanties etc. Ik hoop dat het op den duur vergoed wordt door de verzekeraar, als blijkt dat coeliakiepatiŽnten er gezonder door kunnen leven. Toch zal het van persoon tot persoon verschillen. Het kan ook zijn dat sommige mensen met coeliakie meer risico lopen en vaker iets met gluten gaan eten (niet iedereen met coeliakie eet glutenvrij, of streng glutenvrij, dat kan moeilijk zijn als je er niet meteen erg ziek door wordt, of als je de verleiding niet kunt weerstaan). Het is dus wel zaak om in de gaten te houden dat de coeliakie antistoffen in het bloed niet stijgen, want dan is het immuunsysteem getriggerd. Je kunt ook met de arts overleggen wat die ervan vindt, kinderen gaan elk jaar op controle (het eerste jaar kom je er vaker).   
27
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Re: 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door Gieneke Gepost op november 08, 2019, 19:56:15  »
Ohhhh dit is goed nieuws, toch ??

Heb de neiging om hem te bestellen,  maar ga eerst eens wat dingen opzoeken.
28
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / 'Glutenpil' nu ook te koop in Nederland
« Laatste bericht door tine Gepost op november 08, 2019, 19:25:03  »
De 'glutenpil' die je beschermt tegen een klein beetje gluten door kruisbesmetting, bijvoorbeeld als je uit eten gaat, is nu ook te koop in ons land. Hij bevat AN-PEP, door DSM op de markt gebracht als Tolerase-G. Het merk Biotics brengt het uit als supplement, de naam is Gluterase https://www.bioticsresearch.com/products/gluterase%E2%84%A2

Als je niet zeker weet of je eten helemaal glutenvrij is, kun je deze pil innemen, voordat je gaat eten. Ik ben benieuwd naar de ervaringen van mensen met coeliakie. Te koop bij diverse webshops.

De pil was oorspronkelijk bedoeld voor mensen met coeliakie, maar is niet getest onder deze doelgroep (dat duurt jaren en zolang wilde de fabrikant DSM niet wachten), wel blijkt het een veilig middel voor gezonde personen, en is uit onderzoek gebleken dat het een klein beetje gluten afbreekt in de maag voordat het in de dunne darm belandt (andere enzympreparaten zonder AN-PEP kunnen dat niet). Je kunt met deze pil nog steeds geen gluten eten, dus niet een stukje pizza, brood of koek. Maar het kan je mogelijk beschermen tegen een verdwaalde kruimel of verborgen gluten.

Uit eeder onderzoek (van het LUMC) blijkt dat de pil het beste werkt als je hem tegelijk inneemt met een iets zuurs, zoals een beetje citroensap. Als je tegelijk melk neemt, is het middel minder effectief.   

Zie ook eerdere berichten: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25699.msg656934#msg656934 en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26045.msg659908#msg659908
29
Coeliakie bij kinderen / Re: Even van me af schrijven
« Laatste bericht door Gieneke Gepost op november 08, 2019, 08:04:36  »
Ik moet zeggen dat bij traktaties bijna altijd aan haar gedacht wordt, en anders heeft ze haar trommeltje. En dan zijn het meestal de kinderen zelf die eraan denken. Bij ons op school hebben we sinds 3 weken ook tosti apparaten,  gisteren vroeg de overblijfmoeder me nog of ze ook wilde,  dan zou ze die van haar wel als eerste doen.  En dat terwijl ik die overblijfmoeder duidelijk heb uitgelegd hoe en wat blijft ze het toch steeds proberen.  Gelukkig is mijn dame mondig genoeg om nee te zeggen. 

Binnenkort sinterklaas,  er komt dan altijd een zwarte piet pepernoten gooien,  heb geregeld dat die piet dan een zakje consenza nootjes bij zich heeft,  hoop niet dat ze het vergeten , voor de zekerheid geef ik wat mee.

Mijn man zei gisteren al gekscherend dat we korting moeten krijgen op de ouderbijdrage .

Volgend jaar schoolkamp,  kan me daar nu al druk om maken.  Mijn dame is erg gevoelig,  als ze nou niet merkbaar ziek zou worden dan was het wat anders,  maar ze is minimaal 1 week van de kaart.

30
Coeliakie bij kinderen / Re: Even van me af schrijven
« Laatste bericht door Baloo Gepost op november 07, 2019, 22:41:43  »
zoooo herkenbaar, Gieneke! je mag best even mopperen hoor. Hier zijn ook heel wat tranen gevloeid. Kun je je voorstellen wat een feest het hier was, toen de juf van de huidige groep voorstelde om een extra tosti apparaat te kopen (in die klas bakken ze tussen de middag vaak tosti's), speciaal voor mijn dochter? Onze dochter eet nu ruim twee jaar glutenvrij, en het gaat wel beter. Ik ben zelf kordater en makkelijker in aangeven wat wel en niet de bedoeling is. En 'men' weet het inmiddels en veel mensen houden er rekening mee of vragen mij hoe ze dat kunnen doen. Grotere evenementen blijven gedoe. Zoals een schoolfeest, organisatie vraagt van tevoren of de frietkraam schoon vet meeneemt, als puntje bij paaltje komt is dat dan toch niet gebeurd. Dochter begint het zelf ook meer naast zich neer te leggen (ze is 10), ze begint gewoon minder waarde aan zaken als 'precies dezelfde traktatie' etc. te hangen. En ze besluit sneller en zelfstandiger of ze met eetmomenten wil meedoen of niet.
Pagina's: 1 2 [3] 4 5 ... 10