Recente berichten

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10
11
Klopt,  de Ierse Setter van onze buren had ook veel darmproblemen,  ik heb toen eens ergens gelezen dat ze gevoelig voor gluten kunnen zijn,  heb dat toen ook aan de buurvrouw verteld en deze weer aan de dierenarts,  alleen wilde die daar niet zo aan een moest het beestje echo's en weet ik het allemaal.  Heel lang gesukkeld,  uiteindelijk is het beestje aan ouderdom overleden, maar wel met heel veel problemen aan de darmen die ze niet konden thuisbrengen. 
12
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Aan coeliakie verwante aandoeningen bij honden en paarden
« Laatste bericht door tine Gepost op januari 12, 2020, 20:22:55  »
Ierse setters

Ierse setters die granen met gluten eten kunnen hier last van krijgen. Het ziektebeeld is verwant aan coeliakie. De darmvlokken verdwijnen, het dier krijgt diarree en buikpijn, en verliest gewicht. Er zijn ook enkele verschillen met coeliakie: zo spelen HLA-genen geen rol en wordt het van de ouders overgedragen op meerdere pups uit een nest. Als de pups 6 maanden oud zijn en voer met gluten krijgen, worden ze ziek. Als ze ander voer krijgen zonder gluten, knappen ze weer op.

BorderterriŽrs

Ook een ander hondenras kan klachten ontwikkelen door gluten: borderterriŽrs. Het ziektebeeld heet CECS.  Ze krijgen epileptische verschijnselen zolang ze gluten eten en die verdwijnen als ze glutenvrij voer krijgen.

Paarden

Onderzoek van de universiteit Utrecht en het VUMC toonde in het verleden aan dat ook paarden een vergelijkbare reactie in de darmen kunnen hebben als mensen met coeliakie. Hoe vaak dit voorkomt bij paarden is nog onbekend.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22489998

Minerva Gastroenterol Dietol. 2019 Dec 9. doi: 10.23736/S1121-421X.19.02648-5. [Epub ahead of print]
Gluten-sensitive enteropathy of the Irish Setter and similarities with human celiac disease.
Biagi F1, Maimaris S2, Vecchiato CG3, Costetti M2, Biagi G3.
Author information

Gluten-sensitive enteropathy of the Irish Setter is an immune-mediated intolerance to gluten, the protein found in wheat, barley, rye, and oats, reminiscent of human celiac disease. Intestinal histological lesions include partial villous atrophy, infiltration of the lamina propria by lymphocytes and plasma cells, and an increased intraepithelial lymphocyte count. Gluten-sensitive enteropathy is transmitted via autosomal recessive inheritance and its pathogenesis appears to involve cell-mediated immunity but not humoral immunity. In comparison to healthy dogs, levels of anti-gliadin antibodies in diseased Irish Setters are lower, although the significance of this finding is unclear. Irish Setters affected by gluten-sensitive enteropathy present with chronic intermittent diarrhea and weight loss. The use of a gluten-free diet is indispensable both for diagnosis of the disease and for therapy. In this review we discuss the similarities between gluten-sensitive enteropathy of the Irish Setter and human celiac disease.

PMID: 31820885 DOI: 10.23736/S1121-421X.19.02648-5
13
Coeliakie / Re: Diagnose met gamma-delta T-cellen
« Laatste bericht door tine Gepost op januari 09, 2020, 09:11:16  »
Zo, dat is heel bijzonder! (en gelukkig maar dat die aberrante cellen weg zijn) Inderdaad weten we nog heel veel niet... en een klein beetje wel.

Met een 'gewoon' glutenvrij dieet kan ik ook niet uit de voeten. En zie dan maar uit te vinden wat er aan de hand is. Bij ons zijn dat (meestal) verborgen bronnen van gluten. Maar het blijft hier ook trial & error om uit te vinden wat we verdragen en wat niet. Dat is net even iets makkelijker omdat we met z'n 2en glutenvrij eten en allebei supergevoelig zijn. En bovendien zijn er legio mogelijkheden waarom iemand klachten kan houden, andere ziekten of intoleranties, of 'gewoon' een gevolg van coeliakie (meer doorlaatbare darmen, een immunologisch litteken) het blijft een schimmig gebied. Lag er maar een briefje bij...  Hopelijk vind je een manier om je klachten de baas te worden. Wij zijn ook nooit klachtenvrij. Een nulglutendieet is wel het streven, maar niet de uitkomst. Zolang de rest van de wereld tarwe eet, blijven er risico's voor ons, vanaf het veld (oogstrotatie met tarwe of gerst, granen op het veld van de buren, bemesting met stro of organische compost, winterrogge of wintertarwe, insecticides die we niet verdragen) en de oogst (plukkers die brood en koek eten, machines die granen oogsten, opleggers waarin granen worden vervoerd en die niet grondig worden gereinigd naderhand, waardoor wij bijvoorbeeld ziek worden van 99% van de aardappels, tot aan de verwerking in de fabriek (plus de hardnekkige gewoonte om goedkope tarwederivaten overal in te stoppen, zelfs in tandpasta en vitaminepillen), plus dieren die granen gevoerd krijgen, etc. Alleen als ik op een onbewoond eiland woonde en zelfvoorzienend zou zijn, kan ik op 0 ppm gluten uitkomen, maar dat is ook geen haalbare kaart natuurlijk.
 
14
Coeliakie / Re: Diagnose met gamma-delta T-cellen
« Laatste bericht door maatje Gepost op januari 08, 2020, 22:16:39  »
Dag Tine,

Dank je voor je uitgebreide reactie. De exacte diagnose maakt mij niet veel uit. als ik de klachten maar onder controle heb. Alleen is dat sinds een half jaar ondanks GV-dieet niet meer het geval. Ik denk ook dat er met wetenschappelijk onderzoek veel bevindingen naar boven komen die misschien pas over jaren
in het goede perspectief geplaatst kunnen worden. Zo had ik in de 10 jaar geleden nog een heel hoog percentage abberantante T-cellen zoals die eigenlijk alleen bij refractaire coeliakie type 2 voorkomen. Toen wisten men ook nog niet hoe ze dat moesten plaatsen. Het goede nieuws is dat dit percentage flink gezakt
is naar een normaal niveau. Die cellen kunnen dus ook verdwijnen.
15
Coeliakie / Re: Diagnose met gamma-delta T-cellen
« Laatste bericht door tine Gepost op januari 08, 2020, 14:18:54  »
De eerste 'markers' voor de diagnose van NCGS komen er trouwens ook aan, zoals deze http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26218.0 (maar voordat die in ziekenhuizen kunnen worden gebruikt zijn we weer jaren verder).
16
Coeliakie / Re: Diagnose met gamma-delta T-cellen
« Laatste bericht door tine Gepost op januari 08, 2020, 09:31:09  »
Het is nog een experimentele methode. En coeliakie is niet de enige mogelijkheid als er meer van die ontstekingscellen zijn, het kan ook een andere oorzaak hebben. Dus het bewijs is nog niet duidelijk genoeg dat je echt coeliakie hebt.

Die 97% komt uit een groep waarvan al bekend is dat ze coeliakie hebben. Mogelijk is dat niet te vergelijken met een groep die minder homogeen is en waar minder aanwijzingen zijn voor coeliakie. Dus zijn eerst nog onderzoeken nodig bij meer patiŽnten, voordat die methode meer zekerheid geeft. Je weet nu niet of je bij die 97% hoort of bij die 3% (waarvan de percentages kunnen veranderen afhankelijk van de onderzoeksgroep).

Ik ben benieuwd of je glutenvrij eet? Dat zou wellicht ook de uitkomst nog kunnen veranderen. Het zou mij niet verbazen dat als je heel streng glutenvrij eet, die methode minder betrouwbaar wordt (als de ontstekingscellen tevoorschijn komen door kleine hoeveelheden gluten, maar dat weten we nog niet).

En behalve deze methode http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 zijn er nog enkele andere in de maak om moeilijk te interpreteren gevallen te helpen diagnosticeren, zoals deze http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25573.msg657625#msg657625 en deze  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26165.msg660733#msg660733

Het zal nog enkele jaren duren voordat deze diagnostische testen in ziekenhuizen gebruikt gaan worden.

Je houdt dus de diagnose glutensensitief voorlopig. Volgens mdl-artsen hebben we er 50 jaar over gedaan om coeliakie een beetje te begrijpen. En hebben we ws. ook 50 jaar nodig om achter het mechanisme van glutensensitiviteit te komen. Lastig voor jou, maar uiteindelijk is de oplossing in beide gevallen een glutenvrij dieet. Waarbij je bij NCGS zelf moet uitvinden hoe gevoelig je bent en of je ook last hebt van een verdwaald kruimeltje of niet. Vind je dat lastig? Of kun je wel uit de voeten met de diagnose NCGS?
17
Coeliakie / Diagnose met gamma-delta T-cellen
« Laatste bericht door maatje Gepost op januari 07, 2020, 22:16:27  »
Vorig jaar las ik over de diagnostiek van coeliakie aan de hand van % gamma-delta T-cellen. Meer dan 14% zou met 97% zekerheid de diagnose coeliakie bevestigen. 10 jaar geleden had ik al een atypisch beeld en toen etiket gutensensitieve enteropathie gekregen. Terugkijkend was toen het percentage van de betreffende T-cellen 15%.
Vorig jaar is opnieuw de T-cel flow bepaald en was het percentage nu 45%. De MDL-arts geeft aan dat dit hoge percentage ook te maken kan hebben met andere ontstekingsprocessen zoals bijvoorbeeld parasiet. Maar als ik het wetenschappelijk onderzoek goed begrijp duidt de 97% specificiteit toch juist op coeliakie? Of is hier nog discussie over?
Weet iemand hoe een dergelijke stijging is te duiden? Betekent datbijvoorbeeld  het ontstekingsproces toch nog actief is of toch nog sprake is van een lichte glutenbelasting?

Ik hoor het graag!
18
Glutenvrij kopen, koken/bakken en eten / Te koop: Panasonic SD-ZX2522 *GLUTENVRIJ*
« Laatste bericht door A_Been Gepost op januari 05, 2020, 15:29:35  »
Beste leden,

Bij gebrek aan passie en interesse bied ik mijn BBM te koop aan. Waar anders dan mijn mede lotgenoten met coeliakie.
Na mijn diagnose direct aangeschaft maar helaas maar 3x gebruikt. De machine is dus zo goed als nieuw.

De nieuwprijs is 300Ä bij coolblue (zie link hieronder), ik zou er graag nog 235Ä voor willen ontvangen.

PM bij interesse,

Gr. Alex

https://www.coolblue.nl/product/809344/panasonic-sd-zx2522kxg-broodbakmachine.html?cmt=c_a,cp_2069292408,a_73777838862,t_pla-786013957579,n_g,d_c&gclid=Cj0KCQiAr8bwBRD4ARIsAHa4YyL8sQQj3T3YrhNsKOQ7kOwTfE9Gb_MUapldjQCJxnh05B5ysjW1I-8aAoeCEALw_wcB
19
Coeliakie in de publiciteit en onderzoeken / Coeliakie anno 2020. Een update
« Laatste bericht door tine Gepost op januari 03, 2020, 23:10:22  »
Hoeveel mensen hebben coeliakie?

In westerse landen heeft ongeveer 0,6 % van de bevolking coeliakie. De ziekte wordt veel vaker ontdekt dan 50 jaar geleden. Dat komt allereerst omdat de bloedtesten die gebruikt worden voor de diagnose betrouwbaarder zijn geworden. Daarnaast is coeliakie van een tamelijk onbekende ziekte veranderd in een ziekte die door artsen en de bevolking beter wordt herkend. Tot slot worden mensen met een groter risico op coeliakie (zoals familieleden van coeliakiepatiŽnten en mensen met een andere auto-immuunziekte) eerder op coeliakie getest. Aan de andere kant zijn er nog steeds veel mensen die niet weten dat ze coeliakie hebben. De groep die het nŪet weet, is zelfs groter dan de groep die het wťl weet. Reden genoeg om te blijven zoeken naar coeliakiepatiŽnten zonder diagnose.

Wat is coeliakie?

Bij deze ziekte raakt de dunne darm beschadigd na het eten van gluten. Ook andere organen kunnen ontstoken raken of niet meer goed werken. Wanneer een coeliakiepatiŽnt geen gluten meer eet, zal de dunne darm zich herstellen en zullen veel klachten verdwijnen.

Wie krijgt coeliakie?

Coeliakie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het kan op elke leeftijd ontstaan: bij babyís die voor het eerst gluten eten, bij kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. In 70 % van de gevallen wordt coeliakie ontdekt bij mensen boven de 20 jaar. Veel volwassenen hebben jarenlang onbezorgd gluten gegeten en kunnen er op latere leeftijd opeens niet meer tegen. Daarentegen hebben sommige volwassenen al van kleins af aan klachten, die in het verleden niet werden herkend.
Bloedverwanten van coeliakiepatiŽnten hebben een kans van 5 tot 10 % om ook coeliakie te krijgen. Bij een eeneiige tweeling is de kans dat de ander ook coeliakie heeft 90 % en bij een twee-eiige tweeling 5 %.  Ook mensen met type 1 diabetes, een andere auto-immuunziekte, het syndroom van Down en enkele andere ziekten hebben een grotere kans op coeliakie.
Bij vrouwen komt coeliakie vaak boven water na een bevalling; in de eerste weken na de geboorte gaat de conditie van de moeder sterk achteruit. Dit overkomt 15 tot 20 % van de vrouwen met coeliakie.
Coeliakie komt alleen voor bij mensen met het gen HLA-DQ2.5 (dit heeft 90 tot 95 % van de patiŽnten) en/of HLA-DQ8 en HLA-DQ2.2 (bij 5 tot 10 % van de patiŽnten). Minder dan 1 % van de patiŽnten heeft het zeldzame HLA-DQ7.5 gen. Mensen die zowel van hun vader als van hun moeder het gen HLA-DQ2.5 hebben geŽrfd, hebben de grootste kans op coeliakie (30 % van alle patiŽnten).

Hoe ontstaat coeliakie?

Het is nog niet bekend hoe coeliakie ontstaat. We weten alleen dat de ziekte voorkomt bij mensen met bepaalde genen die gluten eten. Wie gťťn gluten eet, zal ook geen coeliakie ontwikkelen. Het moment waarop babyís voor het eerst gluten eten heeft geen invloed op het ontstaan van coeliakie. Ook maakt het niet uit of babyís borstvoeding krijgen of flesvoeding; in beide groepen komt even vaak coeliakie voor. Babyís eten voor het eerst gluten als ze 4 tot 6 maanden oud zijn. Dit uitstellen tot een later tijdstip heeft geen zin; het zal de kans op coeliakie niet verminderen. Naast iemands genen en een eetpatroon met gluten zijn er enkele andere Ďomgevingsfactorení waardoor coeliakie kan ontstaan of zich kan openbaren:
-   virusinfecties (bijvoorbeeld het enterovirus)
-   medicijnen
-   een chirurgische ingreep (bijvoorbeeld een maagverkleining)

Buikklachten

De bekendste klachten bij coeliakie zijn buikklachten, al heeft niet iedereen daar last van. De dunne darm werkt niet goed, en neemt niet genoeg voedingsstoffen op. Ook zijn allerlei enzymen verloren gegaan die het eten verteren. Dit kan een scala aan klachten veroorzaken:
-   bloedarmoede
-   buikpijn
-   prikkelbare darmen
-   een opgeblazen buik
-   verlies van eetlust (vooral bij kinderen)
-   diarree
-   obstipatie
-   misselijkheid
-   overgeven
-   vettige ontlasting, remsporen in de wc-pot
-   anders gekleurde ontlasting, stinkende ontlasting
-   gasvorming, winderigheid, boeren
-   brandend maagzuur
-   achterblijvende groei bij kinderen, een kort postuur
-   gewichtsverlies
-   overgewicht (vanwege een hongergevoel)
-   botontkalking (door een tekort aan calcium en vitamine D)
-   een tekort aan ijzer, vitamine B12 en foliumzuur (met mogelijke zenuwschade)
-   spierverlies (vooral bij kinderen)

Vermoeidheid

Te moe om iets te doen. Dat is wat veel coeliakiepatiŽnten ervaren voorafgaand aan hun diagnose. Het verbetert door een glutenvrij dieet. Vooral kinderen krijgen snel hun energie weer terug. Bij volwassenen kan vermoeidheid hardnekkig zijn; een deel van de coeliakiepatiŽnten houdt er last van, zelfs bij een streng glutenvrij dieet. 

Spierpijn en gewrichtspijn

Spierpijn hebben terwijl je niet gesport hebt en geen inspanningen hebt verricht: het komt voor bij mensen met coeliakie, en het is te vergelijken met de spierpijn die ontstaat bij griep. Door een glutenvrij dieet verdwijnt de spierpijn, en na een dieetfout kan het terugkomen. Coeliakie kan ook leiden tot ontstekingen in gewrichten zoals de knieŽn, polsen en rug. Dit is te vergelijken met reuma. Een glutenvrij dieet kan hier verlichting in brengen.

Zwakke botten

Mensen met niet herkende coeliakie hebben een groter risico op botbreuken, omdat hun botten verzwakt zijn, wat samenhangt met een tekort aan calcium en vitamine D. Kinderen ontwikkelen soms rachitis, ook wel Engelse ziekte genoemd, waarbij vooral X-benen of O-benen opvallen. Door een glutenvrij dieet, eventueel aangevuld met calcium en vitamine D supplementen, neemt de botdichtheid weer toe. Volwassenen met een groot risico op botontkalking (osteoporose) krijgen korte tijd na hun coeliakiediagnose een DEXA scan, om de botdichtheid te meten. Vanaf de leeftijd van 30 a 35 jaar krijgen alle coeliakiepatiŽnten om de paar jaar een nieuwe DEXA scan om de conditie van hun botten in de gaten te houden.

Overgewicht en ondergewicht

Een normaal gewicht, ondergewicht, overgewicht, obesitas: het komt allemaal voor bij nieuwe coeliakiepatiŽnten. Sommigen zijn in korte tijd veel gewicht verloren, omdat ze aanhoudend diarree hebben en hun darmen de voedingsstoffen uit het eten niet opnemen. Anderen hebben de hele dag door honger, omdat hun lichaam om eten vraagt, ze blijven eten zonder verzadigd te raken. Maar liefst 40 % van de nieuwe coeliakiepatiŽnten heeft overgewicht, met een BMI boven 25, blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC. Een glutenvrij dieet leidt zowel bij mensen met overgewicht als met ondergewicht aanvankelijk tot een betere BMI. Maar na een paar jaar op een glutenvrij dieet ligt opnieuw overgewicht op de loer, niet alleen door het hogere caloriegehalte van veel glutenvrije dieetproducten, maar mogelijk ook omdat het lichaam van coeliakiepatiŽnten anders op voeding reageert.   

Zwangerschapsproblemen

Een zwangerschap die uitblijft, een miskraam of vroeggeboorte, een baby met een laag geboortegewicht, een minder goed ontwikkelde placenta, een kortere tijd borstvoeding kunnen geven: het zijn zwangerschapsproblemen die kunnen optreden bij een vrouw met niet herkende coeliakie. Of als een vrouw met de diagnose coeliakie gluten blijft eten. Vrouwen met coeliakie die glutenvrij eten, hebben even veel kans op een gezonde baby als vrouwen zonder coeliakie.

Leverschade

Een deel van de coeliakiepatiŽnten heeft op het moment van de diagnose een ontstoken lever. Dit blijkt uit een verhoogd aantal leverenzymen in het bloed. In meer dan 95 % van de gevallen herstelt de lever zich door een glutenvrij dieet. 

Huidklachten

Zoín 10 % van de coeliakiepatiŽnten heeft de huidziekte DH (Dermatitis Herpetiformis), waarbij bultjes en blaasjes tevoorschijn komen die enorm jeuken. Coeliakie komt ook voor bij 1 tot 4 % van de patiŽnten met psoriasis (rode, jeukende plekken met witgrijze schilfers). Verder hebben veel nieuwe coeliakiepatiŽnten last van een droge huid, blauwe plekken, broze nagels en haaruitval. Dit ontstaat door een tekort aan ijzer, zink en in vet oplosbare vitamines. De darmen nemen deze voedingsstoffen niet goed op. Al deze huidaandoeningen reageren goed op een glutenvrij dieet, al dan niet in combinatie met voedingssupplementen, een huidzalf of medicijnen.

Mondklachten

Sommige coeliakiepatiŽnten komen er via hun tandarts achter dat ze coeliakie hebben: hun tandglazuur is afwijkend, hun tanden en kiezen zijn niet goed aangelegd, of ze hebben regelmatig pijnlijke aften (bultjes) in hun mond.   

Hersenschade

Sommige mensen met coeliakie lopen, bewegen en praten alsof ze dronken zijn. Ze kunnen zich niet aankleden, geen lepel naar hun mond brengen, niet in een rechte lijn lopen, en belanden vaak in een rolstoel. Deze Ė zeldzame Ė vorm van coeliakie heet glutenataxie. Bij deze mensen zijn de kleine hersenen beschadigd geraakt door gluten. De kleine hersenen zitten aan de achterkant van het hoofd; ze regelen de balans en motoriek. Een glutenvrij dieet kan verlichting brengen. Bij sommige andere coeliakiepatiŽnten ontstaat epilepsie. Dit is in te dammen met een glutenvrij dieet.

Hoofdpijn en migraine

Het eten van tarwe en gluten kan bij mensen met coeliakie leiden tot hoofdpijn en migraine. Met een glutenvrij dieet komen veel patiŽnten er vanaf; de klachten kunnen terugkeren na een dieetfout. In zeldzame gevallen leidt het eten van gluten tot migraineaanvallen gevolgd door dementieachtige verschijnselen (verminderd cognitief functioneren en een veranderde persoonlijkheid). Deze vorm van coeliakie heet gluten encephalopathie. Bij sommige coeliakiepatiŽnten valt een deel van het lichaam uit, zoals de rechterkant van het gezicht, of de rechterarm. Op MRI beelden van de hersenen zijn dan witte vlekken te zien. Dit is niet omkeerbaar met een glutenvrij dieet.

Mist in het hoofd (brain fog)

Dingen vergeten, in de war zijn, niet meer op woorden kunnen komen, de draad kwijtraken in een verhaal, niet weten waar je bent, waar je heengaat, wat je gedaan hebt, of hoe laat het is: veel patiŽnten met coeliakie hebben hier last van als ze gluten eten, de een erger dan de ander. In de medische literatuur wordt het bestempeld als Ďbrain fogí, ofwel mist in het hoofd. De klachten verdwijnen door een glutenvrij dieet en keren terug na een dieetfout. 

Zenuwschade

Prikkelingen, tintelingen, een doof gevoel, pijn in handen en voeten: deze zenuwklachten kunnen ontstaan door coeliakie of door vitaminetekorten die ermee samenhangen (vooral vitamine B12 en koper). Dit valt onder perifere neuropathie. De klachten gaan door een glutenvrij dieet niet weg, maar kunnen wel minder erg worden.

Psychische klachten

Door coeliakie kunnen allerlei psychische klachten ontstaan:
- een depressie
- extreem angstige gevoelens
- nergens zin in hebben (apathie)
- slaapproblemen
- ADHD
- een bipolaire stoornis
- een eetstoornis
- emotioneel, gestrest, chagrijnig, prikkelbaar

Nog niet zeker is of ook autisme in dit rijtje thuishoort.
Angstige en depressieve gevoelens van coeliakiepatiŽnten verdwijnen meestal door een glutenvrij dieet.

Darmkanker

In zeer zeldzame gevallen ontstaat kanker in of buiten de dunne darm als gevolg van coeliakie (een vorm van non-Hodgkin lymfoom, EATL genoemd), doorgaans bij patiŽnten boven de 50 jaar zonder coeliakie diagnose (die gluten zijn blijven eten), soms ook bij mensen met coeliakie die niet glutenvrij eten en tot slot bij coeliakiepatiŽnten die het jarenlang goed doen op een glutenvrij dieet maar dan opeens snel achteruitgaan omdat hun darmen opnieuw beschadigd zijn geraakt, waardoor ze voeding niet meer kunnen verteren, veel gewicht verliezen, diarree houden, etc. Het gaat om enkele patiŽnten per jaar.

Refractaire coeliakie

Artsen noemen het Ďrefractaire coeliakieí als een glutenvrij dieet niet werkt en de darmen beschadigd blijven of opnieuw beschadigd raken terwijl iemand glutenvrij eet. Er zijn twee soorten refractaire coeliakie:
- type 1 is relatief onschuldig en te behandelen met medicijnen in combinatie met dieetmaatregelen (bijvoorbeeld sondevoeding) waarna de patiŽnt doorgaans weer opknapt
- type 2 is een voorstadium van kanker (EATL) en potentieel levensbedreigend; de behandeling bestaat uit een combinatie ven chemotherapie, stamceltransplantatie en medicijnen
Refractaire coeliakie is zo zeldzaam, dat de meeste maagdarmleverartsen geen patiŽnten kennen die het hebben. Wel hebben ze regelmatig contact met coeliakiepatiŽnten die niet goed herstellen door een glutenvrij dieet (7 tot 30 % volgens verschillende onderzoeken) of bij wie het lang duurt voordat ze beter worden. Traag herstellende coeliakiepatiŽnten worden in de medische literatuur ook wel Ďslow respondersí genoemd.

Bloedtest

De volgende klachten en aandoeningen zijn een reden om iemand via het bloed te testen op coeliakie:
-   het prikkelbare darm syndroom
-   een ontstoken lever
-   chronische maagdarmklachten zonder coeliakie in de familie
-   chronische maagdarmklachten bij iemand met een andere auto-immuunziekte
-   type 1 diabetes
-   microscopische colitis
-   een schildklierziekte: Hashimoto of Graves
-   botontkalking (osteoporose/ osteopenie)
-   onverklaarde ataxie of perifere neuropathie
-   aften in de mond/ tandglazuurafwijkingen
-   onvruchtbaarheid, miskramen, late puberteit of vroege/ late menopauze
-   het chronisch vermoeidheidssyndroom
-   een alvleesklierontsteking zonder aanwijsbare oorzaak
-   epilepsie, aanhoudende hoofdpijn en migraine, stemmingswisselingen, ADD, cognitieve problemen
-   een milt die niet (goed) werkt
-   psoriasis
-   het syndroom van Down, het syndroom van Turner
-   een longbloeding (pulmonary haemosiderosis)
-   nierschade (IgA-nefropathie)
Als de bloedtest voor coeliakie positief is, volgt in veel gevallen nog een darmonderzoek (bij kinderen kan een darmonderzoek in bepaalde gevallen achterwege blijven). 

Darmonderzoek

Bij de volgende klachten vindt een darmonderzoek (endoscopie) plaats als het bloedonderzoek naar coeliakie negatief is:
-   chronische diarree (zonder bloed)
-   diarree in combinatie met gewichtsverlies of andere tekenen van niet goed werkende darmen
-   onverklaarbare bloedarmoede
-   buikklachten bij een familielid van een coeliakiepatiŽnt
-   buikklachten bij een patiŽnt met een andere auto-immuunziekte of een IgA deficiŽntie
-   achterblijvende groei bij een kind
-   DH, aangetoond met een huidbiopt
-   als een videocapsule beelden van beschadigde darmvlokken toont
-   onverklaarde waterige ontlasting bij een stomadrager

Tarwe

Coeliakie ontstaat bij mensen die regelmatig tarwe eten. De tarwe die momenteel wordt gebruikt om brood mee te bakken of om pasta van te maken bevat niet mťťr gluten dan de soorten die in het verleden werden gebruikt. Wel wordt vaker Ďvitaal tarweglutení (ofwel tarwederivaten) als additief toegevoegd aan brood en veel andere voedingsmiddelen, waardoor het glutengehalte iets toeneemt.

Gluten

In 2012 werd een lijst gepubliceerd met 30 glutenfragmenten (epitopen) in tarwe, rogge, gerst (en haver) waarvan bekend is dat coeliakiepatiŽnten er ziek van worden. Inmiddels staat de teller op 38 en de lijst zal de komende jaren nog verder aangevuld worden. CoeliakiepatiŽnten reageren op een deel van die epitopen, niet op allemaal. Welke dat zijn, verschilt van persoon tot persoon. De afgelopen jaren heeft men gezocht naar tarwe waar geen schadelijke glutenfragmenten in zitten, maar die blijkt niet te bestaan. De hoeveelheid gluten verschilt niet alleen per tarwesoort, maar wordt ook beÔnvloed door andere factoren: de groei van de plant, het klimaat, de bodem, de bemesting en de landbouw.

Andere eiwitten in tarwe

Over het algemeen wordt alleen Ďglutení genoemd als het eiwit in tarwe waar coeliakiepatiŽnten ziek van worden. Maar dat is waarschijnlijk niet het hele verhaal. Het immuunsysteem van coeliakiepatiŽnten reageert ook op een reeks andere eiwitten in tarwe: serpines, purinines, globulines, farinines en ATIs. Vooral ATis staan de laatste tijd in de belangstelling. Het zijn natuurlijke eiwitten in tarwe die de plant beschermen tegen plagen en vraat van dieren, zoals wolluis. Verschillende onderzoekers menen dat deze ATIs verantwoordelijk zijn voor klachten bij mensen die glutensensitief zijn. Ook de eerder genoemde tarwederivaten (vitaal tarwegluten) bevatten ATIs. De hoeveelheid ATIs in tarwe wordt sterk beÔnvloed door de condities waaronder de plant groeit. Dit heeft zelfs een groter effect dan de tarwesoort. Naar de rol van ATIs bij coeliakie en glutensensitiviteit, en hun aanwezigheid in verschillende granen, wordt nog volop onderzoek gedaan. 

Glutenvrij

De term Ďglutenvrijí betekent niet dat ergens helemaal geen gluten in zit. In de EU betekent het dat er minder dan 20 mg gluten in een kilo van een product zit. Dat is te vergelijken met een mespuntje gluten in een kilo suiker. In AustraliŽ en Nieuw-Zeeland is de norm voor glutenvrij lager, daar mag maximaal 5 mg gluten in een kilo van een product aanwezig zijn. Aangenomen wordt dat er geen darmschade optreedt als coeliakiepatiŽnten erin slagen om minder dan 10 mg gluten op een dag te eten. Bij een hoeveelheid gluten van 100 mg op een dag treedt bij alle coeliakiepatiŽnten darmschade op. Ook dat is nog steeds heel weinig; een boterham bevat al 2 gram gluten, en de bevolking eet gemiddeld zoín 15 gram gluten op een dag. CoeliakiepatiŽnten kunnen niet zomaar een hapje brood, koek, pizza of pasta eten, dan krijgen ze al te veel gluten binnen. Ze moeten op zoek naar vervangers: glutenvrije producten met mais, rijst, teff, boekweit, haver, aardappels, etc. Lastig is dat tarwe vaak als bindmiddel wordt gebruikt in soepen, sauzen, toetjes en honderden andere producten in de winkel. Hierdoor hebben coeliakiepatiŽnten veel minder keuze in wat ze kunnen eten. Bovendien kunnen producten ergens in de keten van het land tot aan de consument in aanraking komen met glutenbevattende granen, en dat is niet altijd af te lezen aan de verpakking. Het vermelden van ingrediŽnten op een etiket is verplicht, het vermelden van kruisbesmetting met gluten niet. Dit maakt het glutenvrije dieet behoorlijk ingewikkeld.
Er is geen duidelijk verband tussen het ontstaan van klachten en schade aan de darmen. Sommige coeliakiepatiŽnten hebben beschadigde darmen, maar ondervinden daar geen klachten van. Anderen krijgen al klachten voordat hun darmen beschadigd raken, bijvoorbeeld bij een hoeveelheid gluten van 10 mg.

Haver

Haver bevat veel vezels en is een gezond alternatief voor tarwe. De meeste mensen met coeliakie kunnen haver eten als er een glutenvrij logo op de verpakking staat of de tekst Ďglutenvrijí. Haver zonder logo of tekst Ďglutenvrijí is doorgaans niet veilig voor coeliakiepatiŽnten. Deze kan besmet zijn geraakt met tarwe, rogge of gerst tijdens de oogst, het transport en de verwerking. Een klein percentage van de coeliakiepatiŽnten krijgt klachten door haver; als het op den duur niet over gaat, kunnen zij het beter laten staan. Ook zijn er enkele gevallen bekend waarbij de darmen van coeliakiepatiŽnten beschadigd zijn geraakt door glutenvrije haver; dit is vrij zeldzaam, maar wel een reden voor artsen om alert te zijn.

Bronnen:

1.   Nieuwe Europese richtlijnen voor diagnose van coeliakie 2020 https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125
2.   Artikel ĎAdverse reactions to wheat or wheat componentsí https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1541-4337.12475
3.   Nieuwe lijst met epitopen https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31735991
4.   Wetenschapscongres 2018, lezing prof. Marios Hadjivassiliou over neurologie/ coeliakie
https://www.coeliac.org.uk/research/our-approach/research-conference/research-conference-2018-coeliac-disease-past-present-future-a/gluten-related-neurological-dysfunction-professor-marios/?preview=true
5.   Zwangerschap en coeliakie, meta-analyse https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24619876
6.   Hormonale respons na de maaltijd https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30609862
7.   Ervaringen VUmc met cd patiŽnten (vermoeidheid, overgewicht) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26060110
8.   Diagnose coeliakie bij kinderen (arthritis, arthralgia) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31568151
20
Medisch / Meer maagzuur en rommelende darmen na start dieet
« Laatste bericht door Evaatje1979 Gepost op januari 03, 2020, 20:52:11  »
Hoi, ik ben nu sinds november op gv dieet. Had weinig buikklachten, alleen moe, verstrooid en afvallen.
Nu ik het dieet volg merk ik dat ik vaak misselijk ben, maagzuur heb (vaak na eten gv brood) en mijn darmen regelmatig onrustig zijn (rommelen).
Iemand ervaring...??
Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10