Mijn forum

Goedgekeurd: bio kokosnoten van AH.

Ik maak er platte kokoskoekjes van: 180 g. gemalen kokos, even veel suiker (kokosbloesemsuiker Royal Green), 2 kleine eieren, ik meng alles door elkaar en leg met een eetlepel kleine hoopjes beslag op bakpapier, 10 tot 20 minuten bakken op 170 graden. Het wordt iets te nat, er ligt een plasje om de koekjes heen (en dat smaakt naar toffee haha) dus ik ga kijken of iets meer kokos drogere koekjes geeft. Wel erg lekker. En ook iets dat goed vult.

Kokosnoot slachten: eerst maak ik met een schroevendraaier een gat in 1 van de 3 gaten (er is er altijd 1 die zacht is). Laat het vocht eruit lopen, of schud het eruit (dat kun je opdrinken, eerst even zeven). Daarna doe ik de noot in een plastic zakje. Leg het buiten op harde tegels. En ik sla er met een hamer op, telkens in het midden van de noot, op verschillende plekken, tot ik helemaal rondom heb geslagen. Daarna zegt hij vanzelf krak. En heb je 2 helften. Die kun je verder kapot slaan. Als ik de brokken kokos heb, ga ik de binnenste bruine schil eraf snijden dat gaat heel makkelijk. Daarna de witte stukken afspoelen onder de kraan en afdrogen met keukenpapier. Mijn keukenmachine maalt het met het mes. Er staan veel filmpjes op internet, mocht je het willen proberen.

Als het vocht niet lekker smaakt of als er bruine plekken zijn, gooit de kokosnoot dan weg, zonde van al het werk als de koekjes toch niet lekker zijn (dan smaken ze naar zeepsop, weet ik uit ervaring). Ik koop het liefst een kokosnoot met veel vocht erin dus ik schud even in de winkel, lijkt me dat-ie dan vers is.

Bedankt voor je reactie Tine! Ik heb er geen moeite mee als ik 100% zeker weten dat het coeliakie is. Hier zijn de artsen erg twijfelachtig over. Naast dat ik de "normale" symptomen niet heb, heb ik sowieso nergens last van. Ik val niet af en er is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de waarden in mijn bloed. Ik zal ze niet allemaal opnoemen, maar alles was precies zoals het hoort te zijn.
Dit in combinatie met het feit dat ik nergens last van heb deed mijn arts erg twijfelen. Vandaar deze "proefperiode" waarin ik alles eet, behalve gluten. Mijn antistoffen moeten hierdoor dalen. Gebeurt dit niet dat zijn we, in de woorden van de arts, op onbekend terrein, ze weten gewoon weinig namelijk.
Ik heb genoeg fouten van artsen meegemaakt in 18 jaar diabetes om te weten dat ik zeer kritisch moet blijven. Of andere stofjes in je voeding (naast gluten) ook kunnen zorgen voor gelijke antistoffen, weten ze gewoonweg niet aldus de arts. Ze gaan er vanuit dat het alleen kan duiden op coeliakie. Maar de combinatie darmschade en antistoffen kunnen ook door iets anders komen. Ik eet deze 6 weken glutenvrij en daarna weet ik meer!
Het voelt tot nu toe in ieder geval tegenstrijdig, dat ik nog nooit last van m'n buik heb gehad, en nu ik overstap op een glutenvrij dieet (wat ik overigens erg makkelijk vind) ineens wel.

Balen Tine, ik ben ook op zoek naar een An-pep middel zonder glutenreactie. Ik heb het op dit forum al eerder gemeld, maar ik kreeg een glutenreactie van GlutnGo. In Gluterase zitten vrij veel extra ingrediënten, wat de kans op aanwezigheid van gluten vergroot. Ik probeer zelf liefst supplementen te zoeken met zo weinig mogelijk ingrediënten. Ik probeerde eerder ook het middel van dr. Wolz uit Duitsland. Ik nam 1 hele capsule en kreeg een héle lichte reactie ervan. Ik wil dit middel nog eens proberen maar dan open maken en zonder de capsule innemen en beginnen met de helft van de inhoud. Inmiddels is het product wel veranderd zag ik online, maar nog steeds maar 2 extra ingrediënten. Het zal echter dan opnieuw proberen worden. Uit jouw lijstje op dit forum onder Publiciteit hadden (eveneens) de Duitse merken de minste ingrediënten. Daar zou ik zelf het eerst voor willen gaan, mocht dr. Wolz te veel klachten blijven geven. Ik zal het hier posten als ik meer weet na de test.

Hallo! De waarde van de TTG antistoffen is nooit constant. Meet je het een paar weken of maanden later weer terwijl je ongeveer hetzelfde eet, zul je zien dat het iets hoger of lager is. Fluctuerende antistoffen zijn dus heel 'normaal'. Je krijgt natuurlijk ook niet altijd dezelfde hoeveelheid gluten binnen.

Coeliakie wordt ontdekt bij mensen met klachten. En bij mensen die tot een risicogroep behoren. Mensen met diabetest type 1 zijn zo'n risicogroep. ze hebben een grotere kans op coeliakie. Terwijl bij de bevolking in het algemeen de kans op coeliakie ongeveer 0,7 % is, is dat bij mensen met diabetes type 1 rond de 6 %. Vandaar dat deze groep nu ook getest wordt op coeliakie. Zo komen nieuwe coeliakiepatiënten boven water. Eerst werden alleen kinderen met diabetes type 1 getest, nu ook steeds vaker volwassenen.

Een deel van de coeliakiepatiënten heeft geen klachten. Dat zie je bv bij familie van een coeliakiepatiënt. Dan kan het heel verrassend zijn dat iemand die allerlei klachten heeft GEEN coeliakie heeft, en iemand zonder klachten WEL. Ongeveer 30% van de coeliakiepatiënten heeft geen klachten, dus zo uitzonderlijk is dat niet. Er kunnen wel milde klachten bestaan, of symptomen die je zelf niet aan coeliakie linkt, of verborgen symptomen zoals een ijzertekort of botontkalking. Je bent ermee opgegroeid, het hoort bij jou, en het is altijd afwachten hoe je je voelt als je een jaar verder bent en gewend bent aan het glutenvrije dieet, misschien zijn er dingen veranderd die je nu nog niet verwacht.

Zelf zou ik ook geen dingen eten met xanthan gom, als je hebt gemerkt dat je er niet goed tegen kunt. Het kan best zijn dat het een secundaire reactie is, die wordt veroorzaakt door beschadigde darmen. Net zoals er mensen zijn die niet tegen lactose kunnen omdat hun darmen beschadigd zijn en ze de enzymen missen om het af te breken. De tijd zal leren of je het later weer verdraagt. Ik zou daar nu niet mee gaan experimenteren. Je lichaam moet al heel erg wennen aan glutenvrij eten, omdat het minder vezels bevat en de voedingswaarde van veel dieetproduecten lager is dan van tarwe (tenzij je volkoren granen kiest zoals zilvervliesrijst, teff, boekweit, haver etc.). Je darmen hebben ook tijd nodig om te herstellen, dat duurt wel een paar maanden tot een jaar, soms nog langer (je darmen hebben er ook lang over gedaan om achteruit te gaan, de darmvlokken - soort vingervormige uitstulpsels die voedingsstoffen uit je eten halen - zijn steeds korter geworden, nu moeten ze weer aangroeien, logisch dat je daar iets van merkt, het is werk in uitvoering van binnen.

Bij mensen met diabetes type 1 zijn vaker de coeliakie antistoffen licht verhoogd zonder dat ze coeliakie hebben. Dat geldt ook voor andere auto-immuunziekten zoals reuma en MS. Dat kan toeval zijn, dan is er niets aan de hand. Maar het kan ook betekenen dat iemand coeliakie heeft. Daar kom je maar op 1 manier achter: met een darmonderzoek. Die heb je inmiddels gehad. En als je Marsh 3 darmschade hebt, is er geen twijfel meer mogelijk: je hebt echt coeliakie. Dus je zult glutenvrij moeten eten, en dat is best pittig als je ook al diabetes hebt. Er zijn mensen met beide ziekten die ervaringen uitwisselen, helaas weet ik niet op welke manier via facebook waarschijnlijk, probeer even of je iets kunt vinden, dan krijg je bv. tips over brood met de nodige koolhydraten want alleen dat al is een opgave (ik weet niet of het Yam brood van de Jumbo iets voor je is?).

Zoek een goede diëtist die je kan begeleiden, ik weet bv. dat er bij het LUMC diëtisten zitten die mensen met deze combi begeleiden, je kunt ook even kijken bij www.glutenvrij.nl of er iemand bij jou in de buurt zit die gespecialiseerd is in de combi coeliakie/ diabetes.

Hopelijk krijg je het nieuwe dieet snel onder de knie! Succes!

Bedankt voor je reactie! De arts zij voor deze weken juist dat ik xanthaangom moet blijven eten, zodat ze dit 100% kunnen uitsluiten. Wat ik begreep van de MDL arts is dat ze gewoonweg ontzettend veel van deze ziekte niet weten. Verder vind ik deze ziekte niet zo heel erg, het is alleen een beetje een domper zo bovenop Diabetes type 1.
De arts vond het vreemd dat mijn anti-ttg waarde niet steeg (zelfs daalde) in 6 maanden tijd, en was daarom nog steeds twijfelachtig over mijn diagnose. Maar inderdaad de combinatie van schade, die waarde en risicogroep maakt de kans relatief groot. Toch kwam ik na ver door spitten een onderzoek tegen van de Boston University dat de false positives bij de diabetes type 1 icm coeliakie erg hoog is.
Het idee is dus nu om 6 weken geen gluten te eten, en verder wel gewoon alles. Zo kan ik na deze periode checken of de antistoffen zijn gedaald. Zo niet, dan staan we toch echt voor een raadsel. Glutenvrij eten vind ik overigens totaal niet moeilijk, ik ga alleen het lekkere brood erg missen. Ik heb het voordeel dat ik altijd al erg bezig was met voedingswaarden ivm diabetes. Ingrediënten controleren is dus niets nieuws!

Als blijkt dat het dan toch echt coeliakie is, dan volg ik zeker je advies op. Want één ding is duidelijk: bij het eten van producten met xanthaangom (vaak glutenvrij) krijg ik alle symptomen die eigenlijk bij coeliakie (en het eten van gluten) horen.