Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Info voor de supergevoeligen / Re: producten die goed/slecht gaan
« Laatste bericht door tine Gepost op Vandaag om 21:56:58 »
Ja, het is jammer als we iets niet meer kunnen eten. Maar als je je opeens niet meer voelt als een 80-jarige is dat toch weer winst, dan is het niet moeilijk om de positieve kant ervan te zien.:D Dus gek genoeg word ik blij als ik weer een dieetfout 'ontmaskerd' heb.

Ik ga eens googlen op worteltortilla wie weet kan ik er iets mee maken. Peulvruchten zitten in dezelfde logistieke keten als tarwe (zelfde land, zelfde oogstmachines, zelfde opleggers, zelfde opslag) dus die zijn niet veilig genoeg. Wortels wel.

Wat ik vooral hoop is dat de Italiaanse mdl-arts Catassi (de godfather van de 20 ppm norm) zijn onderzoek naar de tolerantiegrens voor gluten (van begin 2000) gaat herhalen, hij wil dat graag doen als daar geld voor komt van de internationale coeliakieverenigingen. Hij heeft ook patiŽnten die ziek worden van glutenvrije dieetproducten met 10 ppm gluten, vertelde hij aan het Glutenvrij Magazine toen in ons land een internationaal congres van mdl-artsen plaatsvond. De huidige norm is alleen geschikt voor 'gezonde' coeliakiepatiŽnten die glutenvrij eten (zonder klachten/ antistoffen/ darmschade/ tweede auto-immuunziekte) en bovendien van oorsprong alleen bedoeld voor graanvervangers, niet voor alles wat een coeliakiepatiŽnt op een dag eet. Ik zie steeds meer onderzoeken verschijnen die ingaan op de vraag waarom sommige coeliakiepatiŽnten klachten houden; die belangstelling vanuit de medische wereld geeft mij hoop op een betere toekomst voor mijn zoon.  ;)
2
Medisch / Re: 1 maand gv, symptomen erger?
« Laatste bericht door tine Gepost op Vandaag om 21:26:14 »
Het is heel herkenbaar, kijk hier even: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22207.msg608460#msg608460

Wat je nog zou kunnen doen is tijdelijk producten met glutenvrij tarwezetmeel weglaten (als je dat gebruikt). Als het dan wat beter gaat, kun je opnieuw proberen of je het verdraagt.
3
Info voor de supergevoeligen / Re: producten die goed/slecht gaan
« Laatste bericht door Aithra Gepost op Vandaag om 21:00:48 »
@Tine: ik weet niet of je kikkererwten, wortels of linzen hebt die goed gaan.. anders zou je daar misschien een soort tortilla van kunnen maken? Toevallig kwam ik daar laatst een recept van tegen, daar gebruikten ze een beetje amandelmeel als toevoeging. Geen idee of dit Łberhaupt een mogelijkheid is voor jullie (ik ben zelf niet supergevoelig, dus ben niet zo thuis in wat wel/niet kan), maar wilde het toch even opperen, voor het geval dat.
Ik heb trouwens echt bewondering voor je creativiteit en positiviteit (geldt voor jullie allemaal hier)! Wat moet dat ontzettend moeilijk zijn, als je (bijna) overal ziek van wordt...
4
Medisch / 1 maand gv, symptomen erger?
« Laatste bericht door Marissa Gepost op Vandaag om 19:53:04 »
Hoi allemaal.

Ik ben vandaag 1 maand en 2 dagen glutenvrij aan het eten. Het gaat me prima af, geen fouten gemaakt (waar ik van weet). Af en toe de realisatie dat ik iets niet meer mag, waar ik dan even van baal, maar dan ga ik weer verder.

Ik heb geen buikklachten. Ik heb alleen last van vermoeidheid en somberheid. Ik zit nu een half jaar in de ziektewet met een burn-out. De laatste twee maanden ging het de goede kant op, ik kreeg iets meer energie en kon wat meer activiteiten ondernemen. Nu merk ik de laatste twee weken dat mijn klachten zeer sterk verergeren in plaats van verbeteren. Op dit moment ben ik weer tot bijna niets in staat. Kan het voorkomen dat de klachten eerst verergeren?

Mijn vitamines en mineralen zijn getest, maar daar heb ik de uitslag nog niet van. Komende week krijg ik een dexa scan. De week erna krijg ik van alles de uitslag.

Ik ga morgen ook het ziekenhuis even bellen om dit voor te leggen, maar ik was benieuwd of iemand hier er misschien iets zinnigs over te zeggen had of tips voor me heeft.

Alvast bedankt.
Marissa
5
Medisch / Re: Verband tussen bloedgroep en coeliakie (auto immuunziektes)
« Laatste bericht door debor@h Gepost op Vandaag om 18:36:17 »
A positief

Volgens de website van Sanquin, is dit de verdeling in Nederland:

A+  35%
A- 7%
O+ 39%
O- 7%
B+ 7%
B- 1,3%
AB+ 2,5%
AB- 0,5%
6
Medisch / Re: Verband tussen bloedgroep en coeliakie (auto immuunziektes)
« Laatste bericht door Ametist Gepost op Vandaag om 17:38:43 »
Bedankt voor jullie reacties.  :duimop:
Ben benieuwd naar de anderen.
7
Info voor de supergevoeligen / Re: producten die goed/slecht gaan
« Laatste bericht door tine Gepost op Vandaag om 17:19:48 »
Goedgekeurd: losse ongepelde amandelen van Ekoplaza. https://www.ekoplaza.nl/producten/product/amandelen-ongepeld

Deze noten kraken is monnikenwerk. Ik was 13 uur bezig om 2 kilo amandelen te kraken, toen had ik 450 gram amandelen, daarmee kan ik twee keer amandelcakejes bakken (met dit recept: http://gezondlevenvanjacoline.blogspot.nl/2012/09/muffins-van-amandelmeel.html). Maar ik doe het toch maar, want ik heb momenteel geen meel meer op 0 ppm niveau.

Vandaag heb ik meringues/ schuimpjes gemaakt (eieren en suiker heb ik wel) toch leuk voor de sinterklaas, al vullen ze niet erg en dat heeft zoon nodig, het is toch weer wat anders.

Verder heb ik kokosnoten om te slachten, ook daar kan ik koekjes van maken, dat vond zoon nogal plakkerig de vorige keer, toen zat er niet genoeg ei in (kippen waren te oud en de nieuwe kippen die ik haalde legden nog niet) nu ga ik het herkansen.

Ik moet echt diep peinzen om iets eetbaars te verzinnen. We eten nu maar 2 keer warm. Ik heb geen brood/ koek/ toast meer (omdat ik geen 0 ppm rijst kan vinden om te malen) en dat is extra lastig als we ergens heen willen. 
8
Dankje Alexandra, hoop het ook!!

Fijn dat je er baat bij hebt, ook al blijf je (vooralsnog) gebonden aan een nul glutendieet. Ik stel me er op in dat ik dat ook zal moeten blijven volgen, maar verbeteringen zoals niet aan de lopende band ziek worden "ondanks" het volgen van een 0 gluten dieet of me gewoon wat beter voelen zijn al heel welkom!

Maar voor jou werkt het dus het beste om verspreid over de dag een aantal innames te doen op 3 momenten? Mij is nu in 1e instantie geadviseerd 1x 10 mg voor het slapen gaan. Maar ik zal het in gedachten houden van het spreiden.

Ik hoop over een tijdje positief te kunnen berichten!!  :?

dat is het advies van dr mulder in het vumc. Geen idee of dat beter is. Ik volg gewoon zijn instructies.
De 1x 10 mg voor het slapen is de standaard voor astma patiŽnten.
9
Dankje Alexandra, hoop het ook!!

Fijn dat je er baat bij hebt, ook al blijf je (vooralsnog) gebonden aan een nul glutendieet. Ik stel me er op in dat ik dat ook zal moeten blijven volgen, maar verbeteringen zoals niet aan de lopende band ziek worden "ondanks" het volgen van een 0 gluten dieet of me gewoon wat beter voelen zijn al heel welkom!

Maar voor jou werkt het dus het beste om verspreid over de dag een aantal innames te doen op 3 momenten? Mij is nu in 1e instantie geadviseerd 1x 10 mg voor het slapen gaan. Maar ik zal het in gedachten houden van het spreiden.

Ik hoop over een tijdje positief te kunnen berichten!!  :?
10
Medisch / Re: Verband tussen bloedgroep en coeliakie (auto immuunziektes)
« Laatste bericht door orionne Gepost op Vandaag om 14:17:55 »
ik heb ook bloedgroep A+ :D
Pagina's: [1] 2 3 ... 10