Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Coeliakie / Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Laatste bericht door coeliakiemember Gepost op oktober 20, 2019, 14:54:20  »
Het lijkt er inderdaad op dat je niet tegen gluten kunt, als ik je klachten lees, vooral omdat je merkt dat ze weer verdwijnen als je rijst eet.

Hoe vervelend het ook is, het heeft nu geen enkele zin om je bloed te testen op coeliakie. Er is maar één ziekenhuis waar experimenteel een andere test wordt gedaan om te achterhalen of iemand coeliakie heeft als die persoon al glutenvrij eet, dat is het VUmc, maar tot nu toe vooral voor onderzoeksdoeleinden. Zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 Dus je komt op dit moment niet zoveel verder, tenzij je een afspraak maakt bij de mdl-artsen van het VUmc, al weet ik niet of zij je verder kunnen helpen.

Voor sommige mensen is een periode opnieuw gluten eten niet haalbaar. Dat geldt dus ook voor jou. Je bloed testen op coeliakie heeft nu geen zin. Je bloed testen op vitaminetekorten ook niet, want dan zou je toch eerst een periode gluten gegeten moeten hebben.

Het enige dat je kunt doen is vragen om je genen te testen. Dat kan de huisarts aanvragen, ook al weten veel huisartsen dat niet. Je huisarts heeft duidelijk weinig verstand van coeliakie, anders zou hij geen bloedtest aanvragen voor iemand die glutenvrij eet. Daar komt niets uit.

Tussen de 30 en 40% van de bevolking heeft de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Van de bevolking krijgt 1% coeliakie. Die mensen hebben altijd 1 of 2 van de genen HLA-DQ2 en 8. Heb je de coeliakiegenen, dan heb je kans dat je coeliakie hebt (het is geen bewijs). Heb je de coeliakiegenen niet, dan is het vrijwel uitgesloten dat je coeliakie hebt. Dan kun je nog wel glutensensitief zijn (NCGS) of allergisch zijn voor tarwe. 

Bij mij waren astma en jeuk de belangrijkste klachten. Ik had ze niet herkend, omdat mijn zoon met coeliakie wel buikklachten had.

Pijn in je been kan bij coeliakie spierpijn zijn, gewrichtspijn, of een neurologische reactie op gluten (het kan ook een doof been zijn, tintelingen, prikkelingen of een brandend gevoel), al vind ik het wel apart dat het aan één kant is. (maar goed, als ik zelf wat gluten op heb, gaat 1 oog raar doen, het andere niet, dus de reactie hoeft niet symmetrisch te zijn). 

Een opgeblazen gevoel hoort ook bij coeliakie. Ik had zelf ook geen buikklachten. Die kreeg ik gek genoeg pas na een periode glutenvrij als ik per ongeluk gluten at.

Dit zijn de nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (waar je huisarts in kan lezen dat een bloedtest geen zin heeft als iemand glutenvrij eet, en dat je de genen kunt testen, met een bloedtest of een wattenstokjestest). https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

En dit is een foldertje voor de huisarts: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf

Hallo, ben ik weer.
Even een oude topic van mijzelf bumpen.

Ik ben tijdje terug naar de huisarts geweest en mijn verhaal verteld (wat ik ook hier verteld)
Hij vroeg Na mijn verhaal of ik last van buikpijnen had na het consumeren van gluten.
Ik antwoordde van nee en dit was voor hem voldoende om zeker van de zijn dat ik geen gluten intolerantie of gevoeligheid hebt en wou mij niet
verwijzen voor verder onderzoek bij het Amsterdamse VUmc.

Ik moet dus maar een second opinion aanvragen bij een andere huisarts.
Maar hoe kom ik erachter dat de volgende huisarts wel beetje verstand heeft van coeliakie? 
Ik kan niet huisarts na huisarts na huisarts gaan tot ik eindelijk iemand gevonden hebt die mij wel wilt doorverwijzen lijkt mij...

Dat experimenteel onderzoek waar je het over hebt, hoe experimenteel is dit?
Wat het resultaat het ook geeft is dus nooit 100% betrouwbaar?
Als het resultaat positief is word het dan voldoende serieus genomen door artsen en zorgverzekeraars?
Of word dit meer gezien als een onbetrouwbare thuis test?
2
Medisch / Re: Wat te doen tegen extreme honger?
« Laatste bericht door tine Gepost op oktober 18, 2019, 12:41:04  »
Probeer eens rijst met groente en een paar gebakken (mais)eieren (3 of 4), dat eet mijn zoon gemakkelijk weg - hij heeft nu veel honger, voor het eerst in jaren, en dat is fijn want hij heeft extreem ondergewicht. Hij eet verder veel vlees, fruit(leer), amandelen en walnoten. Plus cakejes als ik meel in huis heb.

Als ik voor 2 personen pannenkoeken bak, en die staan klaar op het fornuis, eet hij mijn portie ook op als ik even niet oplet. Boekweitpannenkoeken van Orgran vullen goed, ik gebruikte eerder rijstmeel van de toko van het merk X.O, op dit moment heb ik maismeel. Je kunt ook met quinoameel pannenkoeken bakken. Er gaat appelstroop op bij ons.

Overleg eens met je arts wat normaal is in jouw geval, of hij ervaring heeft met het hongergevoel in relatie tot gewichtsbeheersing.

Een alternatieve verklaring is dat je schildklier ontregeld raakt, ongeveer 30% van de mensen met coeliakie heeft een tweede auto-immuunziekte (en dit wordt standaard getest bij de jaarlijkse controle van coeliakie), de 2 meest voorkomende ziekten zijn diabetes type 1 en een schildklieraandoening. Let op dat je genoeg jodium binnenkrijgt via je voeding, gebruik zout met jodium en etenswaren waar het in zit (vis bv).

In een recent onderzoek bleek dat veel mensen met coeliakie minder goed verzadigd zijn na het eten, vergeleken met gezonde personen. Niet bekend is hoe dat komt, door kleine sporen gluten in het eten, door nog licht beschadigde darmen of dat het een kenmerk is van coeliakie.
3
Medisch / Re: Wat te doen tegen extreme honger?
« Laatste bericht door Irisaperture Gepost op oktober 18, 2019, 00:15:44  »
Had al eerder willen reageren, maar ik was mijn wachtwoord vergeten en de knop "Wachtwoord vergeten" levert op mijn desktop nooit een email op met herstelgegevesn, dus gebruik ik mijn telefoon maar waarop ik mijn allereerste bericht hier plaatste.

Ik kom niet aan, vergeleken bij de laatste keer dat ik gewogen werd en afgelopen maandag (toen de 9de dag met zoveel honger) ben ik 2 kilo afgevallen.
Hoewel ik me daar niet direct zorgen om maak omdat ik jarenlang veel te licht werd bevonden door talloze artsen en de hormonen mij voor het allereerst tien kilo hebben laten aankomen, is teveel afvallen ook niet goed, want ik was aanvankelijk te licht om met de hormoonbehandeling te mogen beginnen, ware het niet dat de testosteron remmer waar ik mee begon al voor de nodige veranderingen in vetverdeling en opslag had gezorgd.
(Mijn vader en identieke tweelingbroer die allebei geen gluten intolerantie hebben, hebben dezelfde bouw: iel, iets waardoor ik denk dat de energiebehoefte die mijn lichaam nu vraagt inderdaad wel eens een "normale" behoefte betreft, het blijft hoe dan ook een lichaam dat voor de tweede keer in de puberteit gestort is.

De rijst en het gebakken eitje hebben op dezelfde manier geholpen als het brood: na ongeveer een half uur had ik honger.
Op het brood doe ik pindakaas, kaas (2 lagen dik) sandwichspread, rookvlees, kipfilet (deze twee vleeswaren wel als ik niet alleen van de geur al kok hals neigingen krijg),

@Baloo, ik verwacht dat als ik zo excessief veel zou eten (meer dan normaal in ieder geval) ik dat zou moeten merken in de zin van het gevoel te hebben dat ik me aan het overeten ben als het om maagzuur zou gaan.
Daarbij ook, hoewel mijn stofwisseling wel grotendeels hetzelfde is gebleven merkte ik eind 2018 voor het eerst dat de feestdagen voor een kleine toename in gewicht hadden gezorgd, iets waar ik nu ook tekenen van verwacht.

Voor wat betreft het vroeger veel eten, mijn broer deed dat net zo, ik kreeg op mijn 23ste de diagnose, overigens, mijn broer liet zich vorig jaar testen (geen antistoffen in het bloed en geen beschadigde darm aangetroffen bij de biopsie).

Voor wat betreft de inname van suikers: de hoeveelheid boterhammen die ik eet met hartig beleg is altijd de totale hoeveelheid boterhammen-1, de laatste is iets met zoetigheid, en op de dagen dat ik werk zijn het altijd hartige boterhammen.
4
Info voor de supergevoeligen / Re: Welke boer verkoopt nul gluten aardappelen?
« Laatste bericht door tine Gepost op oktober 17, 2019, 16:40:24  »
In het verleden kon ik me niet voorstellen dat ik ziek zou worden van aardappels, ik stond daar echt niet bij stil. Totdat we in december en januari elke dag ziek waren, mijn zoon en ik. Toen ben ik alles wat we aten gaan weglaten, 1 voor 1. Als het geen effect had, ging ik door naar het volgende item. Het duurde zo lang, uiteindelijk dacht ik, er is iets anders aan de hand, we gaan het 'lek' niet boven water krijgen. En het allerlaatste wat ik probeerde, na 3 maanden zoeken, was het schrappen van de aardappels. En eindelijk knapten we allebei op. Ik snapte daar niets van, want ik schil en was die aardappels. Dus dat daar iets fout mee kon zijn, was niet in me opgekomen. Het fijne van de huidige 'traceerbaarheid' van levensmiddelen, is dat je de naam van de teler op de zak kunt vinden. Dus ik belde te teler, of ik mocht komen kijken. Dat mocht, ik pakte de auto en reed erheen. In een grote loods stonden houten kisten, in een deel lag tarwe en in een ander deel lagen aardappels. Ik vroeg of ze de kisten apart hielden, maar wist het antwoord eigenlijk al. Het ene jaar kan er tarwe in liggen en het jaar daarna aardappels. Daarna ben ik verder gaan zoeken naar geschikte aardappels. We werden ziek van aardappels waar eerst aardbeien hadden gestaan die op stro lagen. We werden ziek van een land waar in de winter winterrogge had gestaan als winterbemester. We werden ziek van een partij aardappels van loonwerkers die eerder gerst in hun oplegger hadden gehad (dat gold voor 1 op de 3 opleggers van dat bedrijf). We werden ziek van aardappels van een land waar eerst spelt had gestaan. En op dit moment hebben we aardappels van een land waar vorig jaar mais stond. Omdat ik niet kon achterhalen hoe het geoogst is, was ik ze, daarna schil ik ze, daarna was ik ze nog een keer. Het klinkt nogal overdreven, maar ik speel graag op safe, en het is al zo vaak mis gegaan dat ik er voorzichtig mee ben geworden.

Overigens heeft Ekoplaza ook bij groenten en aardappels een vermelding op de website of het gluten- en tarwevrij is, dat vind ik wel zo fijn, en dat mis ik nog bij andere winkels. Tot slot: aardappels worden ook nog gewassen door de leverancier. Dus het moet echt om heel erg weinig gluten gaan.

Er zijn verder ook mensen die nachtschade producten niet goed verdragen (allergische reactie). En van groene aardappels kun je ook ziek worden.

Bovendien kan je lichaam je voor de gek houden in het begin van het glutenvrije dieet. Je kunt van allerlei producten ziek worden, omdat je darmen moeite hebben met het verteren van het eten. Dat ligt dan niet aan het eten (hoewel de klachten erger kunnen zijn bij kruidig eten, veel vet of suiker, of bij FODMAPs zoals uien, kool, peulvruchten en prei) maar aan je darmen die nog niet hersteld zijn (in het geval dat je coeliakie hebt).

En je eet natuurlijk niet alleen die aardappels. Daar zat vast iets bij. Vlees, jus, groente, toetje, etc.

Nog even los van maatregelen om kruisbesmetting in de keuken te voorkomen (schone snijplank, schoon mes, schone vaatdoek, schone handen, schone kraan etc.)

5
Info voor de supergevoeligen / Re: Welke boer verkoopt nul gluten aardappelen?
« Laatste bericht door Hollow Gepost op oktober 17, 2019, 09:28:20  »
Ha ja, ik had het door ;). Maar ik ben er echt oprecht geïnteresseerd in, de werkingen van de kruisbesmetting.

Toevallig viel mijn oog op dit topic vanochtend terwijl ik willekeurig wat topics aan het lezen was. Wat er zo toevallig aan is, is dat ik gister voor het eerst in een heel lange tijd aardappels heb gegeten en dat is helemaal niet goed gevallen. Kruisbesmetting in de keuken is ook snel gemaakt natuurlijk. Aangezien in nog zoekende ben naar de oorzaak van mijn klachten ben ik heel erg bezig met wat ik wel en niet kan eten. Maar ik ben ook ontzettend nieuwsgierig naar hoe het werkt bij andere mensen en de verschillende graden van 'heftigheid' die ervaren worden. Mogelijk besmette aardappels was echt niet in mij opgekomen als iets waar sommige mensen ook rekening mee moeten houden!

Bij deze zal ik plechtig beloven niet op een nulgluten dieet over te gaan zolang daar geen reden voor is :P.

Terug naar de oorspronkelijke vraag, kun je mij wel vertellen hoe de gluten dan op/in de aardappels terecht komen?
6
Info voor de supergevoeligen / Re: Welke boer verkoopt nul gluten aardappelen?
« Laatste bericht door tine Gepost op oktober 17, 2019, 09:05:48  »
Je zit in een gedeelte voor supergevoeligen. De meeste mensen met coeliakie kunnen gewoon aardappels eten zonder zich zorgen te hoeven maken over eventuele kruisbesmetting.  ;)

Ook als je glutenvrij eet, krijg je nog kleine beetjes gluten binnen. Zelfs in glutenvrij brood zit nog een klein beetje gluten. De term 'glutenvrij' zet je op het verkeerde been. Want eigenlijk is het glutenarm (hoewel daar wettelijk ook weer een andere definitie voor geldt). Er zit nog een mini beetje gluten in. Een glutenvrij product mag maximaal 20 ppm gluten bevatten. Dat is 20 mg gluten per kilo. Dan mag het de term glutenvrij dragen. De gedachte erachter is dat mensen met coeliakie per dag nog 10 mg gluten kunnen verdragen. Maar dat is getest bij 'gezonde' coeliakiepatiënten: zonder klachten, darmschade en antistoffen. Niet elke coeliakiepatiënt voldoet aan dat plaatje. En de gevoeligheid voor gluten verschilt per persoon. Bovendien zijn er ook mensen die geen klachten krijgen als ze gluten eten. Zelfs mensen die beschadigde darmen hebben en er niets van merken. Dus je hebt allerlei variaties in de uitvoering van het glutenvrije dieet en de reactie op gluten. In dit gedeelte van de website lees je berichten over mensen die supergevoelig zijn voor gluten. Die worden doodziek van die 10 mg die andere mensen zonder problemen kunnen eten (en dat is vrij zeldzaam, of je tot die groep behoort weet je pas na jaren op een glutenvrij dieet).
7
Info voor de supergevoeligen / Re: Welke boer verkoopt nul gluten aardappelen?
« Laatste bericht door Hollow Gepost op oktober 17, 2019, 08:27:15  »
Hoe werkt dit dan? Kunnen aardappels dan besmet zijn door het vervoer of doordat restanten van de granen door het akker geploegd worden?
8
Medisch / Re: Wat te doen tegen extreme honger?
« Laatste bericht door MathFox Gepost op oktober 15, 2019, 19:06:20  »
En ik bedenk me ook: je eet waarschijnlijk veel snelle koolhydraten (zoet broodbeleg?), daardoor stijgt je insulinepeil om de gevormde glucose af te voeren of op te slaan. Als de koolhydraten verteerd zijn daalt je glucosespiegel en krijg je weer trek. De oplossing is koolhydraat-arm eten.
9
Medisch / Re: Wat te doen tegen extreme honger?
« Laatste bericht door koekie8 Gepost op oktober 15, 2019, 17:16:33  »
Hoe zit het met je lichaamsgewicht? Kom je veel aan nu je zoveel eet? Als je op gelijk gewicht blijft, heb je blijkbaar zoveel nodig.
Al heb ik zelf wel last van een "gek gevoel" in mijn buik dat op hongergevoel lijkt, als ik sommige merken glutenvrij tarwezetmeel heb gegeten...

Zoveel brood bakken lijkt mij ook zowat ja. Als je niet van de pap bent, is het wellicht een idee om in de middag warm te eten. 's Avonds een extra portie koken en de volgende dag als lunch opeten. Wat ik ook wel eens doe, is zilvervliesrijst koken en af laten koelen en daar dan een blikje tonijn en wat groente doorheen en alles koud opeten als lunch. Ook lekker zijn koude aardappelblokjes met augurk, zilveruitjes en tonijn, maar om niet te vaak tonijn te eten (elke dag is niet gezond) kun je er ook stukjes knakworst doorheen doen.
Vet en eiwit geven een verzadigd gevoel. Koolhydraten heb je nodig en leveren energie, maar verzadigen niet zo. Dus het is belangrijk om op je brood iets te doen zoals vleesbeleg, ei of pindakaas.
10
Medisch / Re: Wat te doen tegen extreme honger?
« Laatste bericht door Baloo Gepost op oktober 14, 2019, 21:56:48  »
een hele andere gedachte: hier heeft het een tijd geduurd voordat ik erachter was dat het brandend maagzuur was, geen hongerkrampen...
Pagina's: [1] 2 3 ... 10