Coeliakieforum

Coeliakie => Coeliakie bij kinderen => Topic gestart door: Gieneke op januari 18, 2019, 13:35:05

Titel: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op januari 18, 2019, 13:35:05
Hallo allemaal

Na weken het hele forum de hebben doorgespit me toch maar eens geregistreerd. Wat een informatie en lieve berichten ben ik tegengekomen.  Nadat ik net telefoon heb gehad van de mdl arts zit ik weer in onzekerheid en ik dacht ik ga eens een bericht schrijven daar.  Wie weet heb ik er wat aan :)

Ik zal even kort de situatie beschrijven. Mijn naam is Gieneke en heb een dochter van nu 9 die al sinds vorig jaar een aantal vage klachten heeft.  Het begon met misselijkheid, buikpijn en veel, heel veel brijige ontlasting.  Bleek zien en donkere kringen om de ogen.  Het werd op vanalles gegooid.  Het warme weer.  Nieuw schooljaar.  Nieuwe klas. Het heerst. En ga zo maar door.  Toen de juf ook aangaf dat ze wel erg vaak niet lekker was ben ik naar de huisarts gegaan.  Die heeft bloed laten prikken en na 3 weken zaten we met spoed bij de endicrinoloog. Haar schildklierwaarden waren totaal niet goed.  Zowel de ft4 als de Tsh waren veel te hoog.  Hij werkte dus niet te snel maar ook niet te langzaam.  Hij wilde na 6 weken nogmaals laten prikken.  Zelf heb ik voor een ontlastings onderzoek en voor een glutenonderzoek gevraagd. 

Ondertussen bleef mijn dame niet lekker.  Er waren ook goede dagen maar meer slechte en ze viel gemiddeld 2 ons per week af. 
Na 6 weken kwam de uitslag.  Schildklier was verbeterd,  kweken ontlasting goed maar ze had antistoffen van 34 en de ema was positief.

Op naar de mdl arts. Daar is wangslijmvlies afgenomen voor een genonderzoek en 2 januari heeft ze een scopie gehad.  Net kreeg ik dus de uitslag en dat was Marsh 1. De biopten worden nu naar het VU gestuurd voor een second opinion.

Nu wilde mijn dame niet meer eten omdat ze na het eten steeds misselijk was dus mochten we na de scopie glutenvrij gaan eten.  En echt het is ongelooflijk.  De misselijkheid is minder.  Ze krijgt weer kleur en is afgelopen 2 weken 1 kg bijgekomen.  Zelfs de juf gaf aan dat ze veel fitter is. 

Ze hoopt zelf dat ze coeliakie heeft omdat ze dan niet meer onderzocht hoeft te worden.  Mijn man en ik hopen het ook hoe raar dat dat ook klinkt.

Volgende week weer bloed prikken om te kijken hoe de waarden nu zijn.  En over 2 weken weer een afspraak.

Van de arts moeten we ervanuit gaan dat het coeliakie is gezien de positieve bloedtest en het klinisch beeld.  Daar de marsh waarde 1 was wilde niks zeggen zei ze.  Wat denken jullie?
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: MathFox op januari 18, 2019, 19:49:39
Een andere manier om er tegenaan te kijken is: Uit het feit dat ze zich veel beter voelt met een glutenvrij dieet volgt al bijna direct een diagnose "glutenovergevoeligheid". De behandeling voor de bekende vormen van glutenovergevoeligheid (Coeliakie of niet-coeliakie) is een glutenvrij dieet. De details van de diagnose zijn dan niet meer zoveel van belang.  :)

Ga voorlopig maar van coeliakie uit, totdat jullie arts iets anders roept. En goed dat de patiŽnt ook beseft dat glutenvrij eten voor haar beter is. Alle sterkte met het verder uitbouwen van het dieet.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op januari 18, 2019, 20:18:58
Ja klopt helemaal. De patiŽnt hier is er heel stellig in   :D

Ik las ergens op het forum dat een positieve ema en antistoffen  al voor 95% coeliakie aangeeft.  Dat zei de arts ook dat er sowieso wat speelt.  Maar omdat het een levensveranderend iets is wilt ze voor de 100% gaan. 

Dankjewel voor je antwoord :)
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op januari 18, 2019, 21:25:41
Ze loopt trouwens ook al 6 jaar naar een kinderlongarts ivm astma.  Las ergens dat dit vaker voorkomt bij coeliakie.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: MathFox op januari 18, 2019, 21:31:14
Bij jouw dochter zijn de antistoffen waarschijnlijk niet hoog genoeg om zonder biopt de diagnose te mogen stellen, dat hangt van de "normwaarde" van het ziekenhuislaboratorium af. Ik heb de indruk dat de MDL arts het protocol volgt en nog even de laatste zekerheid over de biopten wil.
Bij het nemen van biopten maakt het ook nog uit waar ze precies genomen worden; de door coeliakie veroorzaakte aantasting zit in vlekken in de darmen en op de ene plek kan de aantasting veel groter zijn dan op een andere. En de ene patholoog kijkt net weer iets anders tegen het preparaat aan dan de andere...
Uiteindelijk telt voor de arts de combinatie van factoren en die wijzen toch wel naar coeliakie.

Ze loopt trouwens ook al 6 jaar naar een kinderlongarts ivm astma.  Las ergens dat dit vaker voorkomt bij coeliakie.
Een glutenvrij dieet heeft ook vaak een positief effect op de longklachten. Wacht nog maar een paar maanden en kijk hoe je dochter dan rondloopt!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op januari 19, 2019, 17:23:34
Wij konden de pufjes met ventolin weggooien, hadden we al snel niet meer nodig toen mijn zoontje (toen 1) glutenvrij ging eten. Dat had de kinderarts al voorspeld. We kregen geen garanties, maar er was een kans dat de astma ontstond door gluten. en ze kreeg gelijk. Later las ik dat mensen met coeliakie een iets grotere kans hebben op astma. Dat blijkt uit onderzoek van medische dossiers in Scandinavische landen, daar zijn mensen met de diagnose coeliakie geselecteerd en vervolgens is gekeken hoeveel procent astmamedicijnen gebruikte. In vergelijking met de rest van de bevolking 1,5 maal zo veel.

Ik heb veel vertrouwen in de weg die je kinderarts bewandelt. Het gaat precies volgens het boekje. De antistoffen TTG zijn licht verhoogd, EMA is positief, je kind heeft de genen die passen bij coeliakie. Alleen zijn de darmen slechts licht aangetast. Er zijn meer ontstekingscellen te vinden dan normaal. De darmvlokken zijn nog intact. Dat geldt voor de stukjes weefsel die de arts heeft weggenomen. Marsh 1 is normaal gesproken niet erg verontrustend. Als je een flinke griep hebt gehad, zijn er ook meer ontstekingscellen (IELs) te vinden in de darmen en dat herstelt weer vanzelf. In het verleden kregen mensen alleen de diagnose coeliakie als de darmvlokken helemaal verdwenen zijn. Pas de laatste jaren weet men dat er ook bij mildere darmschade sprake kan zijn van coeliakie. En wat frappant is: de klachten kunnen bij Marsh 1 en 2 net zo erg zijn als bij Marsh 3. En er zijn mensen met Marsh 3 darmschade die het niet merken als ze gluten binnenkrijgen, ze krijgen niet meteen klachten, terwijl er ook mensen zijn met Marsh 1 die een waslijst klachten hebben zodra ze gluten eten. Het steekt raar in elkaar.

Het ziekenhuis dat het meest gespecialiseerd is in coeliakie is het VUmc. Daar beschikken ze over meer soorten testen om coeliakie uit te sluiten of te diagnosticeren. De biopten kunnen gekleurd worden, andere typen cellen kunnen gemeten worden (gamma-delta cellen), etc. Jouw kinderarts weet wat ze doet. Dus vertrouw er maar op. Als je dochter zich zoveel beter voelt door het glutenvrije dieet weet je wat je te doen staat, of ze nu een diagnose coeliakie krijgt of niet. Het kan ook nog een voorlopige diagnose zijn, of je kind kan glutensensitief zijn, al ligt dat laatste minder voor de hand. Het fijne is dat je kind nu zelf weet hoeveel beter ze zich voelt, dus ze zal heel gemotiveerd zijn als ze de puberteit inrolt om zich te houden aan het dieet, dat wil nog wel eens anders uitpakken als jongeren in die periode minder last krijgen van gluten (hier gebeurde trouwens het omgekeerde, mijn zoon werd gevoeliger dan ooit).

Overigens weet men nog niet precies waarom sommige coeliakiepatiŽnten Marsh 1 of 2 darmschade hebben en geen verdwenen darmvlokken (Marsh 3). Het kan het begin zijn van coeliakie en de darmschade kan op den duur erger worden. Maar het kan ook een andere uitingsvorm van coeliakie zijn. Soms is milde darmschade een teken dat er een andere auto-immuunziekte speelt. Maar in zo'n geval zullen de klachten niet verdwijnen door een glutenvrij dieet. Bij een paar procent van de mensen met coeliakie hebben pathologen een verschillende mening over de interpretatie van de biopten. waar de een Marsh 1 ziet, beoordeelt de ander het als Marsh 3. Dat zijn de lastige gevallen. En dan is het fijn als het VUmc betere technieken heeft om met meer zekerheid te kunnen zeggen wat er aan de hand is.

Ik ben benieuwd of de TTG waarden al aan het zakken zijn. In een maand of 2 a 3 kunnen de antistoffen al gehalveerd zijn. Zit er een dalende lijn in, dan reageert haar lichaam goed op het dieet. Ik ben ook wel benieuwd op wat voor gebied je veranderingen merkt. Soms is een kind heel anders dan je denkt, vrolijker, drukker, energieker, fitter, liever, etc. zodra je gluten de deur uitdoet. Spannend, hoor, om te zien hoe je dochter reageert op het glutenvrije dieet. Nog even los van de zoektocht naar lekkere glutenvrije alternatieven, want dat is ook nog een flinke klus, om thuis te raken in het glutenvrije dieet (bezoek ook vooral eens een glutenvrije markt zie www.glutenvrij.nl). Daar ben jij weer druk mee. Op de website van de coeliakievereniging zie je ook adressen van gespecialiseerde diŽtisten. Ga een keer bij een dietiste op bezoek om de kneepjes van het glutenvrije eten onder de knie te krijgen, je kunt daar wel wat hulp bij gebruiken. 

Hopelijk komt er een duidelijke uitslag. Maar hoe dan ook: je hebt gezien dat het glutenvrije dieet haar goed doet, dus ga vooral zo door, zodat jullie nu een beetje kunnen bijkomen van de drukte en stress van de afgelopen tijd. Veel succes met het vervolg! 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op januari 19, 2019, 19:28:27
Dankjewel Tine. Of ze het gen heeft is nog onbekend.  Daar krijgen we over 2 weken de uitslag van plus de uitslag van het onderzoek van de biopten in het VU.

En inderdaad ze oogt na 16 dagen zoveel fitter. Ze heeft meer energie en ik hoor bijna niks meer over misselijkheid of buikpijn.  Laatste keer was dinsdag nadat ze dropjes had gehad hij een vriendinnetje.  Haar moeder had op het etiket gekeken.

We moeten geduld hebben maar zijn al zolang aan het dokteren dat we er klaar mee zijn.  Met name zij is er helemaal klaar mee.  Ze weet al heel goed waar ze op moet letten en ik laat haar alle etiketten meelezen.

Fijne avond!!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op januari 19, 2019, 22:41:54
Fijn dat het de goede kant op gaat. Weet je toevallig wat voor dropjes het waren? Heb je zelf ook de ingrediŽnten opgezocht? Op de website van AH kun je alle ingrediŽnten van snoep vinden, plus of er allergenen in zitten. Op de website van de fabrikant kun je ook info vinden over de ingrediŽnten en of iets gluten bevat.

In het begin is het nog wel zoeken wat je kind kan eten. Omdat sommige dingen klachten kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld omdat haar darmen moeite hebben om dingen te verteren, er zijn veel mensen bij wie melkproducten niet zo goed vallen, maar dat gaat later beter als de darmen herstellen. Ook kan vet eten of gekruid eten slecht vallen. Of als je ergens veel van eet, bijvoorbeeld veel rauwe groente en fruit, dat kan nog te vezelrijk zijn in het begin voor gevoelige darmen.

Bovendien is er verschil in hoe gevoelig iemand is voor gluten. De meeste mensen eten alleen glutenvrij. Mensen die een stapje gevoeliger zijn, eten glutenvrij en tarwezetmeelvrij. De meest gevoelige mensen eten glutenvrij, tarwezetmeelvrij en ook zonder tarwederivaten.

De beste aanpak is om 'gewoon' glutenvrij te gaan eten en op te letten als er klachten zijn, is dat altijd bij dezelfde soort producten dan kun je nog eens goed op het etiket kijken of er tarwezetmeel in zit (ook al is het glutenvrij, niet iedereen verdraagt het) of dat er tarwederivaten in zitten. Iemand die net begint met glutenvrij eten kan heftig reageren op kleine hoeveelheden gluten, en dat kan later beter gaan.

Er zijn kinderen die snoepjes niet goed verdragen omdat er tarwederivaten in zitten, met een heel klein beetje gluten.

Er is een 'norm' bedacht wanneer iets glutenvrij mag heten. Die norm is dat er maximaal 20 mg gluten in een kilo van dat product mag zitten. De term glutenvrij is dus nogal verwarrend, het betekent niet dat er nul gluten in zit, maar dat er nog een miniem beetje gluten in mag zitten, maar niet te veel. Het is gebaseerd op onderzoek onder volwassen coeliakiepatiŽnten die het dieet onder de knie hebben en die gezond zijn (dwz geen klachten hebben, geen antistoffen en geen darmschade, niet helemaal representatief dus, 30 tot 50% van de patiŽnten valt daar niet onder, maar dat gebeurt meestal als er medicijnen of behandelingen getest worden, dan worden relatief gezonde volwassen personen uitgenodigd, in de praktijk werkt het medicijn of de behandeling niet bij iedereen op dezelfde manier en in zeldzame gevallen zelfs helemaal niet). 

Hier kun je vinden wat tarwederivaten zijn: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.msg622381#msg622381

En hier kun je de gradaties van het dieet vinden: https://ikbenglutenvrij.nl/0-gluten-dieet/

Maar zoals gezegd, 'gewoon' glutenvrij zal al een wereld van verschil zijn. Dat is je baken voor de komende tijd. 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op januari 20, 2019, 10:03:02
Dankjewel weer voor je uitgebreide informatie. 
Ik heb me voordat ze de scopie goed ingelezen. Winkels gaan bekijken enz.  Eenmaal aan het dieet na de scopie heb ik een lijstje van de ncv afgehaald en daar hou ik me aan.  Dus zodra er tarwe, gerst, rogge, spelt enz enz opstaat krijgt ze het niet.  Ik heb dit lijstje ook overgeschreven en in haar rugzak gedaan.  Mocht ze ergens gaan spelen en ik heb niks lekkers bij me dan kan ze dit lijstje laten zien. 

Ik zeg neem maar een stuk fruit maar daar trapt ze niet in ;)

Ik krijg deze week de verwijzing voor de diŽtiste en heb wel wat vraagjes maar eerlijk gezegd heb ik zoveel gelezen en opgeslagen dat ik me afvraag wat voor nieuws ik te horen krijg.  Bedoel ik niet verkeerd, want ik sta overal voor open.

Die tarwederivaten is 1 van mijn vragen inderdaad.  Heb alles genoteerd zodat ik niks vergeet.

Gisteren nadat ik mijn bericht hier getikt had kwam ze bij me zitten.  Misselijk , maar van wat geen idee.  Ze had een bakje popcorn op.  Ik moet ook niet alles op gluten gooien aangezien ook heel veel mensen buikgriep hebben.

Zo en nu op naar het voetbalveld,  want madame heeft een toernooi.

Fijne zondag !!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op februari 01, 2019, 18:03:38
Hallo
Een update.  Vanmiddag gebeld door de mdl. VU gaf ook marsh 1 aan,  maar in het bloed zagen ze dat de antistoffen gedaald waren en de ema zwak positief waren.  Dit door het glutenvrije eten. Tevens zijn beide genen dq8 en dq2 gevonden.

Dit samen maakt het voor de arts duidelijk,  echter mag ze het geen coeliakie noemen omdat de biopten niet hoger dan 1 komen.

We kunnen ervoor kiezen om komende zomer weer 3 maanden gluten  te gaan geven een nieuwe biopt te laten doen of als ze ouder is. 
Maar voor ons het nu wel duidelijk zeker nu ze ook de genen heeft. 
Alhoewel het wel knaagt.  Voorlopig doen we in ieder geval niks.  Onze dame heeft het al zwaar genoeg gehad.  Eerst eens zorgen dat er rust in het lijfje komt. 

Groetjes
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op februari 01, 2019, 19:34:21
Er komt wel een keer een moment dat een glutenprovocatie en een biopt niet meer nodig is om een coeliakiediagnose te kunnen stellen. Dan kun je het alsnog laten testen. Als ze het nu zo goed doet op een glutenvrij dieet zou ik het zo houden. Bovendien weet je niet wat haar schildklier gaat doen als ze weer gluten gaat eten, misschien ontspoort die opnieuw. Nu heeft ze nog geen schildklierziekte (samen met diabetes de meest voorkomende tweede auto-immuunziekte bij coeliakie) dus ik zou ook niet staan springen om een glutenprovocatie te doen. Bovendien is ze nu heel gemotiveerd om glutenvrij te eten en het geeft rust als ze daarmee door kan gaan. Omdat ze allebei de coeliakiegenen heeft, kunnen jij en je man ook getest worden op coeliakie, de ene ouder heeft DQ8 en de ander DQ2, dat kan niet anders. Bij familie van een coeliakiepatiŽnt is de kans op coeliakie verhoogd (tussen 5 en 10% terwijl het in de algemene bevolking 1 % is). Als je nog meer kinderen hebt, zal de arts wel gevraagd hebben om die ook te testen (en een wattenstokjestest meegegeven).  https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

Op de facebookpagina van de NCV staat een filmpje over e-nummers zie https://www.youtube.com/watch?v=qFmoawPjn9Y&feature=share, daarin wordt ook wat info gegeven over tarwederivaten, met als boodschap dat je zelf moet uitvinden of je kind ertegen kan, het is in elk geval glutenvrij, maar de een is gevoeliger dan de ander. Ik zou me daar voorlopig nog niet druk om maken. 'Gewoon' glutenvrij is in de beginfase al streng genoeg, en het is nog een hele omschakeling om alles glutenvrij te maken, gelukkig heb je je al goed ingelezen, een goed begin is het halve werk.  :duimop:
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op februari 01, 2019, 20:00:47
Hoi Tine

Tůch absurd eigenlijk.  Antistoffen,  ema positief,  beide genen , enorm veel klachten na het eten en alleen omdat het Marsh 1 of krijg je die 100% zekerheid niet.  De arts vond het zelf wel duidelijk,  maar in haar functie mocht ze dat niet zeggen.

Maar mijn meid wordt wel als coeliakie patiŽnt behandeld,  dat dan weer wel.  De schildklierwaarden waren ook weer iets gezakt dus daar zegt toch wat.

In ieder geval laten wij geen provocatie en biopt doen.  Die keuze mag ze ooit zelf maken.

Wij krijgen inderdaad de wattenstaafjes opgestuurd.  Ook voor mijn andere dochter. Ikzelf heb al sinds mijn puberteit darmproblemen wat ooit na een darmonderzoek als pds werd afgedaan.  Ik moet zeggen dat ik zelf geen last heb van tarwe producten. Eerder van uien, paprika enz. Dus dat past wel binnen het pds beeld.  We gaan het zien.

Volgende week naar de diŽtiste.  Haar vitamines waren goed op vitamine d na.  Maarja veel ziek geweest dus veel op de bank gelegen.

Dat stukje derivaten heb ik genoteerd.
Dankjewel voor alweer je waardevolle post !!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op februari 23, 2019, 14:36:55
Inmiddels een aantal weken verdee en het gaat heel goed met mijn dochter. Bijna 8 weken glutenvrij en sinds 3 weken totaal geen klachten meer.  Sterker nog ze drinkt voor het eerst sinds 9 jaar normale melk zonder naar de pot te moeten rennen dus haar zogenaamde lactose intolerantie is als sneeuw voor de zon verdwenen.

De uitslag van de gentest voor de rest van ons komt volgende week binnen.  Ben zeer benieuwd. 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op februari 24, 2019, 16:02:38
Wat een goed nieuws!  :duimop:

Jij en je man hebben de coeliakiegenen, dat weet je al zeker. Als er andere kinderen in het gezin zijn is het nog even afwachten. Ongeveer 85 procent van de kinderen uiit coeliakiefamilies hebben de coeliakiegenen, dat percentage ligt beduidend hoger dan bij de bevolking in het algemeen (30 tot 40 procent). 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op februari 24, 2019, 17:39:33
Ok dat is dus gewoon een feit.  Zo had ik er nog niet over nagedacht.  Heb nog een dochter van bijna 15. Zij is ook getest. 
Nou ik ga ervan uit dat we bij positief testen bloed moeten laten prikken op antistoffen. 

Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op maart 15, 2019, 19:44:01
Was ik de vorige keer nog zo positief,  ben ik dat nu niet meer.  Ze is alweer 2 weken na het avondeten niet lekker en we hebben geen idee waar het aan ligt.  Overdag is niks aan de hand en zodra het avondeten op is begint het. 

Ik ga maandag de mdl arts bellen om te vragen of er eerder geprikt kan gaan worden dan begin juni.  Of zou het de griep zijn wat nog heerst.  Weten het gewoon even niet meer.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op maart 15, 2019, 20:08:23
Moeilijk, hoor, buikpijn kan heel veel oorzaken hebben....

Een glutenvrij dieet is meestal geen wondermiddel, er zullen dagen zijn dat het beter of slechter gaat, zeker in het begin als de darmen nog moeten helen, dat duurt een paar weken tot een paar maanden.

Heb je al met de diŽtist overlegd? Ik denk niet dat het veel zin heeft om eerder bloed te prikken op antistoffen, want kleine dieetfoutjes spoor je daar niet mee op (in de toekomst wel met een nieuwe urine- en ontlastingstest - Gluten Detective van Biomedal- maar die is hier nog niet te koop, in de VS wel.)

Wat eet ze op een dag? Gaat het overdag wel goed in de klas?

Toen mijn zoon zo klein was, werd hij 's avonds ziek als hij 's ochtends iets verkeerds gegeten had. Ik had een voedseldagboek en daar bleek uit dat hij 10 uur na het eten van iets verkeerd ziek werd (dat verschoof later weer, maar dat terzijde). Als hij 's avonds om 18.00 uur ziek werd, had hij om 8.00 uur iets verkeerds op. Dan lag het dus aan het ontbijt. Maar de reactie op gluten is bij iedereen anders, en kan ook in de loop van de tijd weer veranderen. Het is ook niet gezegd dat gluten de boosdoener is.

Het eerste waar ik aan denk is dat ze mogelijk te veel melkproducten krijgt, ik weet niet of je de hoeveelheid voorzichtig opbouwt? Verder zal yoghurt beter gaan dan gewone melk. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26060.0

O ja, en hoe ziet haar ontlasting eruit? Dat is hier altijd veelzeggend = een teken dat er gluten in het eten zat (maar kan ook andere oorzaken hebben). 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op maart 15, 2019, 20:25:19
Ze eet hetzelfde als in de weken dat het wel goed ging.  Afgelopen 2 dagen geen melk gegeven en toch last.  We hebben werkelijk geen idee. 
Haar ontlasting is goed.  Alhoewel die 3 dagen geleden wat groenig was en we hadden geen spinazie enz gegeten. 

Ik word hier gewoon mega onzeker van.  De mdl zei 2 weken geleden nog dat ze er bijna zeker van is dat er sprake is van coeliakie.  Ondanks de marsh 1. Nu denk ik steeds wat als het toch niet zo is. 

De diŽtiste kon me niks nieuws vertellen.  Sterker nog ze zei dat ik op livaad een kijkje kon nemen en ik heb haar toen moeten vertellen dat deze site uit de lucht is. 

Ik zag net iets over melatonine op het internet.  Mijn dame slikt dit nu 2 jaar.  Begonnen met 1.5 mg en nu al een tijdje op 0.1. Bijna niks dus maar op de een of andere manier slaapt ze dan beter in.  De endicrinoloog vond dit geen probleem. 

Ik ga het wel eens in de gaten houden wat overdag gebeurd.  Want het is echt elke avond rond 19.00 uur.

Dankjewel Tine, ik zie je in bijna elk topic terug.  Je bent waardevol voor dit forum!!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op maart 15, 2019, 20:29:50
Overigens zei mijn man dat ook van de melk.  Maar dan denk ik weer aan wat de diŽtiste zei dat als je lactose intolerantie hebt je gelijk na het eten van lactose last krijgt.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op maart 16, 2019, 14:09:08
Ik denk graag met je mee.  ;)

Als je haar een paar dagen geen melk geeft en het verbetert niet, dan zal dat niet de oorzaak zijn. Overigens bestaat er een allergische reactie op melk die pas na uren een reactie geeft (het geldt voor vier allergenen: tarwe, melk, soja en gist, daar kunnen de darmen allergisch op reageren, niet direct maar een paar uur later, het is nog vrij onbekend en niet goed onderzocht).

Als het melk niet is, kan het verborgen gluten in het dieet zijn. Bijvoorbeeld als je brood hebt waar glutenvrij tarwezetmeel in zit. Of als je kind reageert op glucosestroop, maltodextrine, dextrose en nog een rijtje afgeleiden van tarwezetmeel, al is dat laatste niet erg waarschijnlijk bij iemand die net pas begint met glutenvrij eten. Een intolerantie voor glutenvrij tarwezetmeel komt wel vaker voor, dat heeft mijn zoon ook; in het begin van het dieet knapte hij op, maar hij zakte toch wat terug, toen kreeg ik opdracht van de kinderarts om hem brood zonder glutenvrij tarwezetmeel te geven, vanaf dat moment kreeg hij meer energie, kon hij beter slapen, en verdween zijn astma. Bij hem was en is zijn ontlasting een goede graadmeter. Als jouw kind eerst wel breiige ontlasting had en nu niet meer, lijkt het er niet op dat gluten de oorzaak is. Hou dus een beetje in de gaten hoe de ontlasting eruit ziet (groene ontlasting kan trouwens 'gewoon' een symptoom zijn van coeliakie https://www.darmgezondheid.nl/darmgezondheid/stoelgang/kleur-van-de-ontlasting/ als het niet verdwijnt kun je het beste met je arts overleggen). Je moet nog leren welke signalen haar lichaam geeft als ergens een beetje gluten in zit. Daar gaat tijd overheen.

Is het dat ook niet, dan kunnen het gevoelige darmen zijn, die nog moeten herstellen, en maakt de hoeveelheid gluten in het glutenvrije eten niet veel uit. Het enige dat je dan kunt doen is bekende triggers van darmklachten vermijden zoals vet eten, veel kruiden, koolsoorten, uien ed. Kijk het gewoon even aan. Het kan ook oorzaken hebben die helemaal los staan van coeliakie. Bij kinderen zonder coeliakie heeft 1 op de 5 ook regelmatig buikklachten, het blijft nog even puzzelen dus.

Het kan niet anders of haar antistoffen gaan omlaag nu ze glutenvrij eet, en dat is een goed teken.

Dat ze minder melatonine nodig heeft is ook een goed signaal. Mijn zoon en ik kunnen alleen goed inslapen als we geen gluten(spoortjes) gegeten hebben, anders slapen we onrustig, kunnen we niet inslapen, liggen we uren lang wakker, worden we (10 uur na de dieetfout) wakker van een rommelende buik of jeuk, hebben we nachtmerries en ligt ons hele bed overhoop, mijn zoon kan ook zijn benen niet stil houden en ligt te stuiteren in zijn bed; toen hij klein was, raakte hij helemaal doorweekt van het zweet na een beetje gluten. 

Ik zie al met al enkele plussen en enkele minnen, en dat lijkt me heel normaal... glutenvrij eten heb je niet van de ene op de andere dag onder de knie, het is een proces, je kon ook niet in 1 dag fietsen of autorijden, geef het gewoon de tijd en dan komt het goed. Veel succes!
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op maart 16, 2019, 19:07:42
Hoi Tine

Dankjewel voor je zeer uitgebreide antwoord. We gaan haar inderdaad weer op lactosevrij zetten.  In haar geval is dat de melk en eventueel chocolade,ijs, room.  De rest gaat goed.

Het brood dat ze eet komt van bakker Leo en is geheel glutenvrij.  Ook geen zetmeel.

Haar ontlasting is weer goed.  Het gaat voornamelijk om het gammele gevoel in de avond.  En ondanks dat gammele wilt ze wel eten.  Ze is afgelopen week een halve kg afgevallen dus dat hou ik in de gaten.

De melatonine ga ik ook stoppen.  Die 0.1 is meer placebo dan wat anders. 

Op zich vind ik het dieet goed te doen.  Ze heeft haar eigen kastje met alles.  En zo'n dingen alla pasta of 1 pansdingen maak ik geheel glutenvrij voor ons allemaal. 

Ze moet zich alleen aanleren haar handen te wassen voordat ze gaat eten. Overal kunnen nl gluten zitten.  Dat is nog even een dingetje.  Net zei ze bv zich gammel te voelen om vervolgens 2 sneetjes brood met smaak te eten.  Ik vind dat heel moeilijk zal ik je zeggen dat ze steeds zegt zich niet lekker te voelen.  Ik maak me dan ongerust.  Mijn man is daar een stuk nuchterder in. 

De uitslag van ons is ook binnen.  Ik de dq2 en mijn man dq8. Andere dochter negatief.  Aangezien ik al jaren kamp met buikpijn en ook een colonscopie heb gehad met als uitslag pds vond de mdl het verstandig als ik ga laten prikken op antistoffen.  Dat ga ik maandag doen. 

Nogmaals bedankt,  ook namens mijn man.  Hij moet luisteren als ik voorlees wat je schrijft  :duimop:

Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op maart 16, 2019, 21:44:41
Ik heb de ingrediŽnten van het brood even bekeken, het bestaat uit bloem, zetmeel en zetmeel, zoals de meeste glutenvrije broden bevat het geen/ te weinig volkoren granen die goed vullen en die genoeg voedingswaarde hebben. Mijn zoon begon ook met soortgelijk brood, op een gegeven moment at hij 8 boterhammen en klaagde dat hij nog niet vol zat. Toevallig is er net een e-book uit waarin de glutenvrije broden met elkaar worden vergeleken, zie https://glutenvrijedietist.nl/glutenvrij-boterhammen/  Misschien heeft je dochter gewoon honger... want in gewoon brood zitten veel vezels, door de tarwe, in glutenvrij brood meestal niet, dus dat vult niet. Je kunt het Yam brood van de Jumbo eens proberen of ze dat lust, of (als je weet dat melk geen probleem is) glutenvrije havermout, of iets anders dat volkoren granen bevat (dan staat er 'meel' op de verpakking of de naam van het graan bv. 'teff' en niet 'zetmeel'of 'bloem'). Bij volkoren granen zijn het omhulsel (de zemel) en de kiem (de aanzet voor het nieuwe plantje) er niet uit gehaald, waardoor het meer voedingswaarde heeft. Zetmeel en bloem zijn geraffineerd, en bevatten de 'lege' binnenkant, zonder kiem en zemel. Als er zaden en pitten worden toegevoegd aan het brood gaan het vezelgehalte en de voedingswaarde wat omhoog. Ik heb het e-book niet gelezen, maar dat zal er ongetwijfeld in staan, het brood van bakker Leo is ook meegenomen in de vergelijking. Heb je een diŽtist van het diŽtistennetwerk van de NCV (te vinden via www.glutenvrij.nl)? Die zal daar ook genoeg van weten.

Gelukkig dat je andere dochter nooit coeliakie kan krijgen. Nu eerst zelf maar eens uitvinden of je antistoffen in je bloed hebt, ik ben benieuwd. Ik begrijp alleen niet goed hoe je de diagnose pds kunt krijgen, of dat moet al lang geleden onderzocht zijn, want die diagnose krijg je tegenwoordig alleen als eerst coeliakie via een bloedtest uitgesloten is... (omdat een deel van de pds patiŽnten in werkelijkheid coeliakie bleek te hebben). Door naar de volgende ronde...
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op maart 17, 2019, 14:02:52
Ja honger, dat denk ik ook vaak,  maar ze eet voldoende in de avond,  en het begint een uur daarna.  Wat het brood betreft heb ik het bericht een paar keer overnieuw gelezen. Heb gekeken of die boeken via de bieb te verkrijgen zijn maar helaas. 

Ben wel vanmorgen naar de jumbo gegaan en heb het yambrood gehaald.  Heb ik eerder niet gedaan omdat ik las dat het te droog was enz enz .

Toen ik het eenmaal in mijn handen had viel me gelijk op hoe zwaar het was.  Mijn dame wilde de lichte extra zaden variant proberen.  Lekker kaas erop en na 1 sneetje zei ze gelijk dat het brood enorm vulde.  Ze at er nog wat gerookte makreel bij en een beker lactose vrije melk en klaar was ze.  Met het brood van leo eet ze met gemak 3 sneeen,  maar dat is in vergelijking minder zwaar en minder voedzaam.  Heb gelijk de etiketten vergeleken. Wel is het zo dat dat heerlijk vers aanvoelt en niet zo vast als de yam. Dus afwisselen mag ze van mij zeker.
Het is even zoeken hoe en wat.

Ik moet haar ook steeds waarschuwen ivm kruisbesmetting.  Zo lagen er bij de reform glutenvrije dropjes en voordat ik iets kon zeggen had ze er een genomen,  want er stond toch glutenvrij op.  Dus heb haar voor de zoveelste keer uitgelegd dat er misschien mensen ook een dropje hebben gepakt die gluten aan hun vingers hadden ( om over andere dingen nog maar te zwijgen  :D )
Dat is een leerproces waar we inzitten.

Mijn colonscopie is 7 jaar geleden.  Na jarenlang buikpijn afwisselend met goede perioden toch maar doorgestuurd door de huisarts.  Toen kon dat nog.  Nu moet je eerst naar de mdl.  Ze zagen geen gekke dingen.  2 poliepen weggehaald en diagnose pds. 

Nu onze jongste coeliakie blijkt te hebben dacht ik gelijk aan mezelf.  Maar we gaan het meemaken. 
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op juni 18, 2019, 14:00:57
Nou, na 6 maanden gv zijn haar antistoffen onder de 7 en haar endomysium negatief,  prachtige waarden zei de mdl. Haar vit d tekort was weer goed.
Puntje van aandacht is haar tsh,  deze stond op 7.1 en moet onder de 4 zijn dus hij zou overleggen met de endicrinoloog.

Verder blijft ze gammel,  dus volgende week woensdag krijgt ze een maagledigings onderzoek. Haar ontlasting wordt weer nagekeken en ik heb gevraagd voor een lactose intolerantie test.  Deze wordt nog gepland.

Al met al zitten we overal bovenop,  hij zei dat hij aan mij merkte dat ik heel consequent in alles was en van veel op de hoogte als nieuwbakken coeliaak moeder. Dus heb het ncv en dit forum even vermeld,  dat ik hier heel veel aan heb.

Hopelijk is de schildklier iets van voorbijgaande aard, ze sukkelt er nu al bijna een jaar mee en heeft ze geen luie maag.

Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op juni 19, 2019, 12:15:54
Ik ga vanaf vandaag eens bijhouden wat ze eet en hoeveel calorieŽn dat zijn.  Net de diŽtiste gemaild om te vragen wat normaal is voor een 9 , bijna 10 jarige.  De ene site zegt 38 kcal per kg lichaamsgewicht,  dat zou 1200 per dag zijn.  Voedingscentrum zegt 2000 van 9-13 jaar. 

Tine misschien weet jij dit.  Als haar waarden perfect zijn,  betekent dit dan ook dat haar darmen al hersteld zijn? Vergeten te vragen aan de mdl omdat we het meer hadden over haar misselijk zijn.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op juni 19, 2019, 16:45:40
Hartstikke goed, dat haar antistoffen zo snel al negatief zijn. Dat betekent dat het prima gaat met het glutenvrije dieet. :duimop:

En wat zegt het? Met de antistoffen meet je de reactie van haar immuunsysteem. Dat is nu niet meer 'actief' bij deze waarden. Bij gezonde mensen komt het immuunsysteem in actie als er een virus of infectie in het lichaam zit. Bij mensen met coeliakie wordt het immuunsysteem op 'aan' gezet als er gluten binnenkomt. Het is exact dezelfde reactie en sommige klachten na het eten van gluten lijken dan ook op een griepreactie: buikpijn, koud, warm, zweten, warm voorhoofd, darmkrampen, spierpijn, zware armen en benen, erg moe, ontstoken oog, etc. Over het herstel van de darmen zegt het niet zoveel. Het is meer andersom: als de waarde van de antistoffen nog positief is, bestaat de kans dat de darmen nog niet hersteld zijn. Maar eigenlijk is er geen goed verband tussen de hoogte van de antistoffen en het herstel van de darmen. Die antistoffen zijn oorspronkelijk bedoeld als eerste check of iemand coeliakie heeft. Om te voorkomen dat nog een keer een darmonderzoek nodig is, wordt een 'surrogaat'test gebruikt, opnieuw de antistoffentest dus. Zolang de waarde daalt is het al goed. Is het negatief, dan is het uitstekend. Volwassenen die er niet goed in slagen om negatieve antistoffen te bereiken, krijgen soms een vervolg-darmonderzoek, als er andere klachten zijn. Maar bij een kind is dat niet aan de orde. De darmen van kinderen met coeliakie herstellen altijd zolang het kind maar glutenvrij eet. Ik vond dat mijn zoon(tje) na een jaar weer net zo 'gezond' was als andere kinderen. Dus er gaat wel wat tijd overheen voordat de darmen weer helemaal hersteld zijn.

Ik hoop dat de ontregelde schildklier van tijdelijke aard is en dat het bijtrekt als ze glutenvrij blijft eten. Maar misschien ontwikkelt ze een tweede auto-immuunziekte. Diabetes type 1 en een schildklierziekte zijn de twee meest voorkomende combi's samen met coeliakie. Ik weet niet zoveel af van de werking van de schildklier. Ik weet alleen dat mensen met coeliakie soms te weinig jodium binnenkrijgen, want dat zit standaard in 'gewoon' brood maar niet altijd in glutenvrij brood. En het kan ook een gevolg zijn van niet goed werkende darmen die bepaalde voedingsstoffen niet uit het eten hebben opgepikt. Daardoor kan de schildklier minder goed gaan functioneren. Het is daarom belangrijk om zout met jodium te gebruiken als je zelf brood bakt, en dat ook in het andere eten te doen. En in bepaalde voeding zit veel jodium (vis bv). Tegelijk moet je voorzichtig zijn met jodium als er een vermoeden is van een schildklierziekte en het niet ineens in grote hoeveelheden gaan toevoegen. Iets om te overleggen met de specialist/ diŽtist. Gelukkig heb je een alerte kinderarts die alles uit de kast trekt. ;)

Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op juni 19, 2019, 18:18:11
Dankjewel Tine! Ik hoop ook dat het van voorbijgaande aard is.  De schildklier was hetgene waardoor het balletje is gaan rollen.  De tsh was in oktober 24, in februari 5.2 en nu 7.1 dus niet schrikbarend hoog, maar wel te hoog.  We wachten de onderzoeken weer af en dan nog eens naar de diŽtiste.  In al het brood wat ze eet zit jodium. Bakker Leo en yam.
Ze eet ook wel eens van die choco bollen van schšr,  maar die ga ik schrappen en een glas melk extra en dan kijken hoever we komen. 

De arts zei hetzelfde als jij laats.  Het eerste jaar is een achtbaan op alle gebied, maar we komen er wel.   

Bij deze een virtueel bedankje voor jou  :zw3: :lente2: :bloem2:

Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op juni 19, 2019, 18:32:01
Thankx.

Maarruhhh... waarom zou je die chocobollen gaan schrappen? Als ze die lekker vindt, gewoon geven (en zo handig om mee te nemen onderweg, als je tenminste de muffins/ magdalena's bedoelt die per stuk verpakt zijn). Je kunt haar alles geven wat glutenvrij is.

Het enige dat je kunt doen als je vindt dat ze niet snel genoeg opknapt, is haar glutenvrij en tarwezetmeelvrij eten geven (en dan later nog eens testen of zo streng echt nodig is).

Als je dochter yoghurt, kwark of karnemelk lust, is dat ook een goede optie (het helpt de darmflora herstellen door goede bacteriŽn toe te voegen), verder bevat het minder lactose en is het makkelijker te verteren.

Succes verder, jullie komen er wel.
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op juni 19, 2019, 19:13:44
Tarwezetmeel is al geschrapt. 

Dat is een ontbijt iets.  En daar zit geen jodium inzitten.  Nu ze een te hoog tsh heeft wijst dat op een te langzame werking,  of een tekort aan jodium dus wil dat ze voorlopig gewoon brood eet in de ochtend.

Dat dus  :D
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: tine op juni 19, 2019, 20:05:18
Okť, ik snap het, goed plan. ;)
Titel: Re: Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?
Bericht door: Gieneke op juli 12, 2019, 11:49:52
Maagledigings onderzoek was goed,  ontlasting goed,  volgende week lactose ademtest,  maandag naar de osteopaat ivm blijvende misselijkheid.  De mdl zei dat dit nog goed kon komen doe de coeliakie en dat we geduld moeten hebben. 
Ondertussen is mijn dame op en af niet lekker. Haar gedrag strookt soms niet met wat ze voelt,  want zo is ze gammel en 5 minuten daarna staat ze te dansen.  Weet niet wat ik ervan moet denken.  Dat ze niet lekker is geloof ik gelijk , want ik zie haar gelaatskleur veranderen.  Enfin,  de lactose ademtest afwachten en hopelijk kan de osteopaat iets verlichting brengen. Ze is nu naar een feestje.  Rugzak met eten bij zich en hopelijk amuseert ze zich.