Coeliakieforum

Coeliakie => Medisch => Topic gestart door: Pipopepi op oktober 29, 2018, 21:38:30

Titel: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Pipopepi op oktober 29, 2018, 21:38:30
Hallo,

Onze zoon (nu 6 jr) heeft ruim 2 jaar op een glutenvrij dieet gestaan. We zijn hiermee gestart op advies van de MDL arts in het WKZ vanwege een vermoeden van coeliakie:

- vanwege een afbuigende groei (1 lijntje gezakt), een bol buikje en regelmatig brijige ontlasting is hij op 3-jarige leeftijd bij de kinderarts getest op coeliakie. Hij heeft het gen en hij heeft bij twee verschillende bloedtesten verhoogde waarden gehad (anti TTG 24 en later 14, antigliadIne 14 en later 24, antiendomysium antistoffen negatief en later zwak positief). Het was dus allemaal niet zodanig hoog dat daarmee coeliakie direct bewezen was. Daarom is er een darmonderzoek geweest, maar hier kwamen toen geen afwijkingen uit, darm was helemaal normaal (marsh 0). Advies: toch glutenvrij dieet gaan volgen ivm potentiele coeliakie.
- zijn groei trok iets bij (terug naar de lijn waar hij op zat) en hij heeft nu bijna nooit diarree meer. Klaagt wel af en toe over buikpijn, maar niet meer dan het gemiddelde kind dat af en toe niet naar school wil ;)
- in augustus zijn we, in samenspraak met de MDL arts, weer gluten gaan geven. Echter zonder dat hij dit wist. Dit hebben we 3 maanden gedaan, en we hebben niks aan hem gemerkt: hij groeit gewoon door, ontlasting is goed, hij is niet anders qua gedrag of stemming. Een bloedtest laat mooi lage waardes zien wb anti-tTG en anti-endomysium. Advies arts: doorgaan met gluten geven en over een maand of vier weer bloed prikken. Arts zegt dat uit onderzoek blijkt dat van de twijfelgevallen zoals onze zoon uiteindelijk na 10 jaar 60% alsnog coeliakie ontwikkeld heeft en 40% niet.

Nu is onze vraag: wanneer vertellen wij onze zoon dat hij (voorlopig) weer gluten mag eten? Ons gevoel zegt dat de kans dat hij alsnog coeliakie ontwikkelt niet zo groot is, aangezien het nu zo goed gaat en we nul verschil merken tussen wel of geen gluten geven. Maar we willen natuurlijk voorkomen dat hij over een paar maanden, na de euforie van heerlijke normale boterhammen eten, opeens toch weer volledig glutenvrij moet en daar heel opstandig/verdrietig over wordt. Nu is het echter ook een vervelende situatie: hij eet gluten zonder dat hij het weet, dus we liegen regelmatig tegen hem als hij buitenshuis vraagt of iets glutenvrij is, en we kopen ook nog steeds dat gore, sorry, minder lekkere en dure glutenvrije brood om de schijn op te houden. Het voelt niet echt goed zo.

Heeft iemand literatuur waaruit blijkt op welke termijn deze twijfelgevallen alsnog coeliakie ontwikkelen? Het scheelt namelijk nogal of 80% dat doet in de eerste maanden en 20% in de volgende jaren, of dat het merendeel het pas ontwikkelt na een paar jaar gluten eten. En zijn er mensen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten? Ik ben benieuwd!
-
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op oktober 30, 2018, 08:51:33
Je zit bij het meest gespecialiseerde centrum op dit gebied, dus je kunt erop vertrouwen dat hun informatie klopt.

Op dit forum staan wat berichtjes over 'potentiŽle coeliakie' als je de zoekfunctie gebruikt kom je ze tegen. Bijvoorbeeld dit onderzoek: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25436.msg654819#msg654819

Het is voorlopig nog kop of munt, het kan bij je zoontje alle kanten op. Wat je op den duur kunt verwachten weet niemand. Wat ik wel weet: in de puberteit hebben veel pubers een stuk minder klachten als ze iets met gluten binnenkrijgen. Hierdoor gaan ze twijfelen over het nut van het dieet. Bovendien willen ze niet opvallen tussen leeftijdgenoten en gewoon mee kunnen doen met sociale activiteiten. Als ze dit voorleggen aan de arts, zal deze bespreken of ze een periode opnieuw gluten willen eten. Ze krijgen dan groen licht om een periode opnieuw brood, koek, pizza en pasta te eten. In veel gevallen worden de klachten daardoor zo hevig, dat een darmonderzoek niet eens meer nodig is, want de jongere raakt er dan zelf al van overtuigd dat glutenvrij eten de beste optie is, voor het humeur, de stemming en de gezondheid. Overigens ook voor de sterkte van de botten en de groei. Al is het een andere leeftijdsgroep, als coeliakie doorzet bij iemand die gewoon gluten eet, ontstaan er in de meeste gevallen klachten. Waardoor het vanzelf duidelijk wordt dat glutenvrij eten beter is. Niet omdat de buitenwereld dat vindt, de arts of de ouders, maar omdat het kind of de jongere dat zelf ervaart. Maar: het blijft natuurlijk een emotionele rollercoaster...  hoe je het ook doet. Al zijn jonge kinderen heel flexibel (ouders vinden het vaak moeilijker dan hun kind).

Dus ik zou zeggen: gun hem die periode een gewoon leven, met gluten, zonder beperkingen, hoe lang het ook duurt, het kan een jaar zijn, maar ook een heel leven. En blijf gewoon elk jaar bloedprikken, dan bouw je voldoende zekerheid in.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Baloo op oktober 31, 2018, 00:13:39
waarom betrek je je zoontje niet bij zijn eigen gezondheid? Hij is zes, misschien al een tijdje zes, hij kan best al het een en ander begrijpen. Hij kan leren hoe hij glutenvrij moet eten, hij kan leren waarom hij nu niet glutenvrij hoeft te eten, en hij kan straks begrijpen waarom dat misschien toch weer nodig is. Ja, dat zal niet altijd makkelijk zijn, maar ziek zijn is nu eenmaal niet makkelijk. Volgens mij kun je het beste op zijn eigen niveau hem inzicht geven in dit hele verhaal, zodat hij het kan plaatsen en ermee om kan leren gaan.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Pipopepi op november 05, 2018, 10:41:15
Bedankt voor jullie reacties! Tine, fijn van die link naar dat onderzoek. Het blijft dus duidelijk koffiedik kijken. Lastig wat we hem nu wel en niet vertellen; hij is net pas zes geworden en is vrij zorgelijk van karakter. Ik wil niet dat hij bij elke hap brood bang is dat hij buikpijn krijgt, en bij elke dwarse scheet bang wordt dat hij coeliakie heeft. Nouja, we gaan er even verder over dubben...
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Pipopepi op januari 29, 2019, 19:33:08
Even een update: we hebben weer bloed laten prikken en nu is zijn anti endomysium zwak positief... Anti tTG valt nog binnen de normaalwaarden, maar is aan het stijgen (nu 2,3, in okt 1,1, tijdens het gv dieet altijd 0,nogwat). In december heeft hij een antibioticumkuur gehad en, toeval of niet, sindsdien klaagt hij vrijwel dagelijks over buikpijn. Niet in zo'n mate dat het zijn doen en laten echt belemmert overigens. Ontlasting was een tijdje wat dunner, veel (natte) scheten etc, maar nu eigenlijk wel weer normaal. Hij weet inmiddels dat hij weer gluten eet (hebben we hem in okt verteld), dus hij voelt de bui nu ook wel hangen: "mam, die buikpijn komt niet van de gluten hoor, ik wil gewoon gluten blijven eten!" Arm jong :(
Volgende week hebben we een tel consult met de MDL arts. Benieuwd wat die te zeggen heeft. We willen eigenlijk wel 100% zekerheid deze keer, en ik weet niet of je dat met deze uitslagen (en zonder darmbiopt) nu hebt. Maar een darmbiopt is met deze waardes misschien ook nog niet heel zinvol. Lastig hoor. Wat vinden jullie?
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Renate48 op januari 29, 2019, 20:05:49
Volgens mij kunnen je darmen van een antibioticakuur nog weleens van slag raken, maar dat komt na een tijdje weer goed.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op januari 29, 2019, 20:45:48
Als je een virus of infectie gehad hebt, worden je darmen ook wat meer doorlaatbaar, en kunnen er wat meer glutendeeltjes door de darmwand heen, waardoor de antistoffen wat kunnen stijgen, dat gebeurt ook bij gezonde personen en wijst niet meteen in de richting van coeliakie. Zo'n effect kan zich ook voordoen na een antibioticakuur, verwacht ik. Dan krijgen de darmen toch een klap. En de populatie bacteriŽn in de darmen heeft tijd nodig om weer te herstellen, ook de goede bacteriŽn zijn namelijk verdwenen (je hebt ws. het advies gekregen om hem yoghurt te geven zodat de darmflora zich weer kan verrijken).

Bij mensen zonder coeliakie staan de TTG antistoffen ook niet op nul. Daarom bestaat er ook zoiets als een 'normaalwaarde'. Die verschilt trouwens per test en per ziekenhuis, het kan <3 zijn, <7 of <10 Uln bijvoorbeeld. Pas als de antistoffen boven deze normaalwaarde zitten, kan er iets aan de hand zijn. Als ze heel hoog zijn, 10 keer de normaalwaarde van TTG antistoffen, weet je zeker dat het gaat om coeliakie. Maar lagere waardes -boven de normaalwaarde en minder dan 10 keer de normaalwaarde- komen ook regelmatig voor. Zie ook dit bericht http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26026.0

Ik begrijp je ongeduld, maar zijn microbioom in zijn darmen zal zich na de antibioticakuur eerst verder moeten herstellen. Dan kan zijn buikpijn ook vanzelf weer wegtrekken. Ik zie nog niet veel aanwijzingen voor coeliakie...

Hier staan wat tips om de darmflora te helpen herstellen (ik zou dat met gewone voedingsmiddelen doen, zoals groente, fruit, noten, donkere chocola, activia yoghurt, zuurkool); https://www.ahealthylife.nl/wat-te-eten-tijdens-en-na-een-antibioticakuur/
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Pipopepi op januari 29, 2019, 22:22:54
Tine, is een zwak positieve anti endomysium (EMA toch?) niet veelzeggend dan? Ik dacht begrepen te hebben dat die bepaling betrouwbaarder is voor de diagnose coeliakie dan de anti tTG en dat een positieve EMA eigenlijk altijd bewijzend is. Zou heel fijn zijn als het niet zo is hoor, je geeft me weer wat hoop ;)

Hij krijgt overigens nu inderdaad wel probiotica voor zijn darmen, sindsdien lijkt hij iets minder te klagen over buikpijn, maar dat is pas sinds een paar dagen dus durf daar nog geen harde uitspraken over te doen.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op januari 30, 2019, 09:20:39
Er zijn mensen bij wie de ema antistoffen positief zijn en die toch geen coeliakie hebben.

Ik zou me pas zorgen gaan maken als de antistoffen van TTG in het bloed flink de lucht inschieten. Over het algemeen worden eerst de TTG antistoffen sterk positief en ontstaan de klachten daarna, blijkt uit het PreventCD onderzoek onder kinderen met coeliakie (LUMC). Je hebt snel genoeg in de gaten hoe je kind zich voelt, of hij humeurig is, permanent afwijkende ontlasting heeft, geen eetlust heeft, afvalt, niet goed verder groeit, niet kan slapen, erg moe is, niet wil spelen maar gaat liggen etc.

En veel kinderen hebben wel eens last van buikpijn, ik zag cijfers langskomen van 1 op de 5 kinderen, die hebben lang niet allemaal coeliakie. 

Persoonlijk zou ik pas een darmonderzoek overwegen als de TTG antistoffen boven de normaalwaarde zitten. Maar je moet het hele plaatje zien, dat kan je kinderarts, die is daarin gespecialiseerd, dus wacht het telefonisch consult eerst maar eens af. Succes verder!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Pipopepi op januari 30, 2019, 10:16:29
Dank je wel Tine, heel helder en duidelijk!  :duimop:
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 09, 2019, 23:43:49
Hoi Pipopepi,

Ik was benieuwd of je een update kan geven hoe het nu gaat?
Wij zitten met ongeveer hetzelfde verhaal bij onze bijna 6 jaar oude dochter, zijn net weer begonnen met gluten geven.
Vinden het erg spannend maar merken nog geen negatieve effecten.
Voelt heel raar na 3 jaar streng glutenvrij dieet nastreven.
Bij onze dochter heeft de kinderarts de diagnose coeliakie gesteld met maar 1x bloedprikken (anti ttg 20, gliadine 5.5 en anti endomysium zwak positief).
We willen nu toch meer zekerheid over de diagnose.

Alvast dank voor je reactie en evt reacties van anderen!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op maart 10, 2019, 10:27:27
Dat is erg spannend, Munchkin!

Het blijft vreemd dat je kind eerder geen darmonderzoek heeft gehad, dat gebeurt vrijwel altijd volgens Europese richtlijnen van kinderartsen voor de diagnose van coeliakie als de antistoffen matig verhoogd zijn (onder 10 keer de normaalwaarde) bij twee keer bloedprikken.

Nu maar duimen dat het toch geen coeliakie is, wie weet.

Het is echt wel omschakelen voor jullie, hopelijk gaat je dochter er goed mee om en krijgt ze geen klachten.

Hoe lang ga je haar gluten geven voordat haar bloed weer wordt getest? Een paar maanden?

Veel succes met de glutenprovocatie!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 10, 2019, 13:02:29
Hoi Tine, dank voor je reactie.
Ja we balen achteraf enorm dat we toen niet hebben gevraagd om meer onderzoek, al was het maar nog een keer bloedprikken ter bevestiging.
Ja het is erg omschakelen en vragen ons steeds af of we er goed aan doen. Maar liever nu doorzetten en dan hopelijk eens en voor altijd van de twijfel af zijn. Beste zou zijn dat ze helemaal geen coeliakie heeft, maar daar hopen we maar niet te erg op.
Ze zegt toch wel buikpijn te hebben soms (maar dat heeft ze ook wel eens als ze glutenvrij eet). Vandaag wel plakkerige stinkende poep. Maar ja, dat geeft geen zekerheid over diagnose.
Zo lang ze er niet erg onder lijdt, zetten we door, minimaal 6 weken is ons plan.
We hebben haar ook nog niet verteld dat we haar gluten hebben gegeven. Mocht het nou super goed gaan komende weken, vertellen we het haar alsnog denk ik..
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op maart 11, 2019, 15:51:29
Zes weken is een mooi streven, hopelijk krijgt ze genoeg gluten binnen voor een duidelijk beeld, hoe dat dan ook uitpakt, met of zonder coeliakie.

O, dus ze weet niet dat ze gluten eet, hoe doe je dat dan, met glutenpoeder of elke dag pasta? Nu loop je in elk geval niet het risico dat ze haar klachten verzwijgt, omdat ze dingen met gluten wel erg lekker vindt.

Het zal elke dag weer spannend zijn hoe het gaat, en je hebt natuurlijk al snel de neiging om het op gluten te schuiven als er iets is, maar ga gewoon verder op de ingeslagen weg en wacht ook de bloedtest maar eens af, ik ben benieuwd of die straks bevestigt wat jullie zelf vermoeden op basis van haar gedrag en eventuele klachten.

Je hebt vast al gelezen dat de helft van de kinderen met licht verhoogde antistoffen in het bloed uiteindelijk geen coeliakie heeft zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26026.0. Hopelijk rolt het kwartje bij jullie de goede kant op...  Zo niet, dan heb je in elk geval meer zekerheid over de diagnose.

 
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 12, 2019, 10:02:50
We zijn pas afgelopen zaterdag begonnen. We hebben glutenpoeder besteld, komt morgen binnen. Tot nu toe 2x per dag theelepel tarwebloem over de boter op boterham, en bijv koekje verkruimeld door de yoghurt.
Vanaf morgen dus met glutenpoeder, dan kunnen we het echt afwegen.
Ik merk dat ik er zelf gewoon buikpijn van krijg, het voelt zo tegennatuurlijk. En ze zit juist zo lekker in haar vel. Maar het komt nooit uit, dus we zetten nu maar echt door.

We beginnen wel steeds meer te vermoeden dat ze echt coeliakie heeft. Elke keer ong 15 min na gluteninname klaagt ze over pijn achter haar borstbeen en soms ook buikpijn / pijn maagstreek. Ook slaapt ze ineens bijna een uur langer dan normaal. Maar ze is nu ook enorm verkouden dus daar kan dat ook door komen.. gevaar is inderdaad dat je alles op de gluten gooit.

We hebben volgende week belafspraak met de kinderarts. Zal wel echt blij zijn als het achter de rug is! En hoop erg op een duidelijke uitslag, liefst natuurlijk geen coeliakie..
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: MathFox op maart 12, 2019, 20:31:17
We beginnen wel steeds meer te vermoeden dat ze echt coeliakie heeft. Elke keer ong 15 min na gluteninname klaagt ze over pijn achter haar borstbeen en soms ook buikpijn / pijn maagstreek. Ook slaapt ze ineens bijna een uur langer dan normaal. Maar ze is nu ook enorm verkouden dus daar kan dat ook door komen.. gevaar is inderdaad dat je alles op de gluten gooit.

Sluit ook de mogelijkheid van een voedsel (tarwe) allergie niet uit. Dat kan symptomen opleveren die veel op verkoudheid lijken (loopneus, slijm in de longen...) Ga nog even door met de glutenprovocatie en vraag of de arts het bloed ook op allergie wil laten onderzoeken, kan in een moeite mee!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 13, 2019, 08:59:13
Dank voor de tip!
We zijn allemaal snipverkouden nu en gezien ze positieve antistoffen voor coeliakie had, denk ik eerder aan coeliakie dan een allergie, maar zal het zeker in gedachten houden.

Ben nu alleen wel bang dat we 6 weken echt niet gaan volhouden.. als ze iets zonder gluten eet gaat het goed, maar vanmorgen weer theelepel tarwebloem op haar boterham met pindakaas. Ze voelde zich voor die boterham prima, daarna pijn achter borstbeen, neiging over te geven en daarna zat de buikpijn rond de navel. Ze moest ervan huilen en wilde zelfs niet naar school. Later zakte de buikpijn en wilde ze toch graag naar school.
Maar we zijn nog niet eens met glutenpoeder begonnen dus denk dat de reactie dan alleen maar heftiger zal zijn?
We kunnen haar dat toch eigenlijk niet aandoen 6 weken lang ziek zijn?!

Hebben jullie een idee wanneer het evt al zin zou hebben antistoffen te prikken?
Kunnen ze bijv na 2 weken al positief worden?
Geloof dat 6 weken niet haalbaar zullen zijn, waarmee we ons antwoord misschien al hebben...
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op maart 13, 2019, 10:23:59
Het is vast moeilijk om haar gluten te geven, als je het idee hebt dat ze daar ziek van kan worden. Ik kan het verloop niet voorspellen, maar het komt wel voor dat de reactie op gluten na een poosje minder wordt, dus blijf het even aankijken nog. Het is 6 weken afzien op een heel mensenleven, moet je maar denken. Daarna heb je wel meer zekerheid over de diagnose.  Als ze gaat overgeven, diarree krijgt en veel afvalt, kun je er niet mee doorgaan; overleg met je arts wat haalbaar is.

Wil je een bloedtest doen naar antistoffen, dan heeft dat zin 4 weken na de eerste keer gluten eten (zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24797.msg649489#msg649489) in dit onderzoek eten de deelnemers 2 weken gluten.

Ik weet niet of je de beginstand van de antistoffen hebt gemeten voordat ze gluten ging eten? Dat is wel gebruikelijk.

Is het toch niet mogelijk om het vol te houden, dan is er nog geen man overboord. In de toekomst komen er wel mogelijkheden om coeliakie vast te stellen zonder darmbiopt en zonder glutenprovocatie bij iemand die al glutenvrij eet (die methoden zijn er al maar worden alleen nog maar in onderzoek gebruikt en ze moeten nog verder verbeterd worden).

Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 13, 2019, 12:09:10
Dank voor het artikel Tine. Dan in ieder geval streven naar 4 weken maar liefst 6 weken.
We wachten maar af hoe het zal gaan en overleggen inderdaad met de kinderarts zo nodig.

We hebben voor het laatst haar antistoffen 9 maanden geleden geprikt.
Doen dat jaarlijks en weet geen precieze waarden maar de  kinderarts zei elke keer dat ze heel laag / afwezig waren.
Dus ik dacht, als ze met gluten eten ineens weer positief zijn (al is het maar mild verhoogd) dan geeft ons dat wel de zekerheid die we zoeken. Of zou je bij mild verhoogde waarden toch ook om een biopt vragen?
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op maart 13, 2019, 14:01:38
Dat is iets om met je kinderarts te overleggen.

En hangt ook af van:
- hoe het verder gaat met de glutenprovocatie
- hoeveel klachten ze heeft
- hoe hoog de antistoffen zijn (TTG en EMA) in vergelijking met de vorige meting
- wat andere mogelijke verklaringen zijn van mild verhoogde antistoffen (heeft ze een infectie gehad bv)
- welke mate van zekerheid je wilt
- wat de Europese richtlijnen zeggen (diagnose obv klachten, antistoffen en biopt, evt. andere familie met een auto-immuunziekte)
- wat de antistoffen doen als je weer stopt met gluten geven
- of je wilt weten of ze coeliakie heeft of glutensensitief is
- welke diagnose de kinderarts geeft en of ze onder controle blijft (bij coeliakie is er een verhoogde kans op complicaties, bij glutensensitiviteit niet)
- of je haar verder gluten wilt geven of een glutenvrij dieet obv van de ervaringen met de provocatie
- of je het nu zeker wilt weten of wacht op toekomstige testen
- of je het aan haar zelf overlaat om te testen of ze gluten verdraagt als ze ouder is (dan liefst na de groeispurt in de puberteit)
en alles waar je nog meer tegenaan loopt...

Veel succes verder in deze spannende periode!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 13, 2019, 15:58:57
Dankjewel!
We zijn nu begonnen met het glutenpoeder (ipv tarwebloem) en ik was bang voor extra heftige reactie maar dat viel mee. We zetten nu door. Je hebt gelijk, het is maar 6 weken op een mensenleven.
Voor de zomer zijn we vast een stuk verder, weten we hopelijk waar we aan toe zijn, en kan ze hopelijk fit beginnen aan groep 3.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: MathFox op maart 13, 2019, 19:34:57
Sterkte en succes met de provocatie!

Wat Tine zegt: de diagnose is niet gebaseerd op een enkele labwaarde, er wordt gekeken naar een totaalplaatje. Bij coeliakie is een provocatie in bepaalde gevallen nodig om een betrouwbare diagnose te stellen. Als je een provocatieperiode alleen ziet als wachttijd tot de bloedafname dan mis je de kans om observaties te doen aan hoe de patiŽnt op gluten reageert.
Die reacties (symptomen) geven een arts ook informatie en ik raad je aan om de komende weken ook aantekeningen te maken over de reacties die je ziet bij je dochter en aan het einde van de periode de kinderarts een "2 minuten samenvatting" te geven. Het is informatie die een arts kan gebruiken om tot een goede diagnose te komen.

Citaat
We zijn nu begonnen met het glutenpoeder (ipv tarwebloem) en ik was bang voor extra heftige reactie maar dat viel mee.
Interessante observatie!
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op maart 14, 2019, 13:08:54
We houden inderdaad een dagboekje bij met klachten en observaties gedrag.
Sinds 2 dagen hebben mijn man en ik buikgriep.. heel handige timing..!
Ze had gisteren ook 38 gr verhoging, van reactie op gluten op zich  kun je geen koorts krijgen toch?
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op maart 14, 2019, 16:51:11
ja goed getimed van jullie.  ;)

Een reactie op gluten is vergelijkbaar met een reactie op een griepvirus. Het immuunsysteem komt op dezelfde manier in actie om de boosdoener (virus of gluten) uit de weg te ruimen (dus je kunt je nu helemaal inleven hoe dat voelt...).

Koorts, een warm gevoel of juist rillerig gevoel hoort daarbij, ook rode wangen en een klam voorhoofd, en buikklachten, van krampen en luid geborrel tot diarree.

Na een glutenfout hebben wij een dekentje nodig, een warme kruik en een warme douche, ook gaat de kachel omhoog. 

Goed dat je alles opschrijft, vooral omdat elke dag anders is.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op april 29, 2019, 13:31:18
Hier een update en ben benieuwd wat jullie van de uitslag vinden..

We hebben 6 weken glutenbelasting dmv poeder en regelmatig pasta eten volgehouden. De eerste weken met name veel buikpijn, slapjes, labiel. Daarna viel het wel mee maar met name bleek zien en labiel gedrag nog wel opvallend. Maar dit is natuurlijk allemaal subjectief..
Bloeduitslagen helaas nog niet volledig bekend (anti endomysium volgt nog), maar anti ttg is 25.
(Wat bij deze referentiewaarden betekent zwak positief (tussen 20-30 is zwak positief, >30 is positief).

Vorig jaar en jaar daarvoor had ze waardes van 0,0 en 0,2 bij een glutenvrij dieet. (Dit was wel een andere test met referentiewaarde van 10 dus je mag het niet vergelijken,) maar ze is dus wel gestegen van 0 naar zwak positief.

Ze eet nu sinds bijna 2 weken weer glutenvrij, en ze is heel stabiel en blij (maar ja heeft nu ook vakantie.. nogmaals de klachten / observaties zijn subjectief..)

Ik had erg gehoopt op een heel duidelijke uitslag, maar helaas is dat niet het geval.
Al neig ik toch wel te denken dat de diagnose coeliakie gewoon klopt.
Over 2 weken krijgen we uitslag anti endomysium, en heeft de kinderarts overlegd met de Kinder mdl arts over vervolg advies.
Ik denk eigenlijk dat ze langere glutenbelasting adviseren, opnieuw lab en evt biopt.
Zelf denk ik dat als anti endomysium positief is, we genoeg bevestiging hebben.

Ben benieuwd hoe jullie hiernaar kijken?

Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: tine op april 29, 2019, 15:23:30
Wacht gewoon af wat de kinderarts concludeert. Wat ik me wel afvraag is of het niet beter is om de glutenbelasting nog even vol te houden. Wil de arts een darmonderzoek doen, wat een logische vervolgstap zou zijn, dan is het nodig dat ze gluten blijft eten. Vraag het anders nog even na voor de zekerheid.
Titel: Re: na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?
Bericht door: Munchkin op april 29, 2019, 17:29:31
Ja we wachten inderdaad verder even af.
Maar de diagnose coeliakie heeft ze al 3 jaar geleden gekregen.
We doen dit puur ter bevestiging om de kleine twijfel die we zelf hadden weg te nemen.
Als het anti endomysium nu ook positief is, vind ik het hele plaatje bij elkaar voldoende om onze twijfel weg te nemen. Uiteraard wel alles in overleg met de kinderarts.