Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie bij volwassenen => Topic gestart door: Luna op juli 25, 2018, 20:03:45

Titel: Labwaarden
Bericht door: Luna op juli 25, 2018, 20:03:45
Hallo allemaal,

Hoe zouden jullie de volgende labwaarden interpreteren?
IgA: 2.45
aGLIA DP IgG: <0.4
atTG-IgA: 0.4

Is dit per definitie geen coeliakie? Ik hoor graag jullie gedachten.
Bedankt!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 25, 2018, 20:36:57
Dat is wel heel summier, je info.... Voor een kind of volwassene? Met klachten na het eten van gluten? Maagdarmklachten of andere klachten? Coeliakie in de familie? Een andere auto-immuunziekte bij bloedverwanten? En eet de betreffende persoon een gewone hoeveelheid gluten/ (nog niet met een glutenvrij dieet begonnen?). Dat speelt allemaal mee bij de beoordeling.

De geteste persoon maakt netjes IgA antistoffen aan, zoals het hoort.

TTG antistoffen zijn gebaseerd op IgA. Je kunt zelf zien op het labformuloer of het positief is of negatief. Het hangt af van de referentiewaarde die verschilt per lab. Is het bv. 10 dan is de uitkomst dus negatief (= geen coeliakie).

Een ander type antistoffen van coeliakie, DGP antistoffen, lijkt me ook negatief. Maar om dat zeker te weten moet je ook van die waarde de referentiewaarde van het ziekenhuis weten. Is het hoger, dan is het positief. Is het lager, dan is het negatief.

Er is nog een derde type antistoffen, EMA, die is nog niet getest (wordt meestal gedaan als TTG positief is, ter controle).

Ook is niet getest of deze persoon de genen heeft die horen bij coeliakie. dat wordt meestal getest bij kinderen uit coeliakiefamilies. Het gaat om de genen HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8.

Verder wordt meestal de nutriŽntentstaus getest; zijn er tekorten aan ijzer, foliumzuur, calcium ed ook dat zijn signalen voor coeliakie, omdat de darmen niet goed werken en niet genoeg voedingsstoffen kunnen opnemen.

Bij kinderen kan de waarde van de antistoffen eerst negatief zijn en later toch positief worden (andersom is ook mogelijk).

Een klein deel van de mensen met coeliakie heeft wel beschadigde darmen, maar geen antistoffen in het bloed. Men dacht eerst dat het om 10 tot 15% van de volwassenen zou gaan en om hooguit 5% van de kinderen. Volgens recente berichten van artsen gaat het om een kleinere groep.

Dan heb je naast coeliakie ook nog een tarwe-allergie en glutensensitiviteit (NCGS, non celiac gluten sensitivity genoemd, tegenwoordig ook NCWS W staat dan voor wheat). Bij NCGS ontstaan ook klachten na het eten van tarwe. Maar er is nog geen manier om het aan te tonen. Voor het vaststellen van aan tarwe-allergie (IgE) ga je naar de allergoloog die doet een huidtest en/of bloedtest.

Nou, dat zijn mijn gedachten. Ben je zo iets verder?




Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op juli 25, 2018, 21:14:58
Dank je wel voor je reactie Tine!

Ik ben een vrouw van 25 jaar. Klachten die ik al langere tijd heb zijn buikpijn, opgeblazen gevoel, opgeblazen buik (voor mijn gevoel eruitziend alsof ik al maanden zwanger ben), winderigheid, Ďborrelsí in mijn buik, obstipatie (met name na het eten van brood/pasta etc, ondanks dat ik alles altijd volkoren at), regelmatig last van migraine, Ďmistí in het hoofd, vermoeidheid, al ruim 1,5 jaar een gezwollen lymfeklier in mijn hals.

Er zijn voor zover bekend geen familieleden met coeliakie. Gen onderzoek is niet gedaan, net zo min als andere labwaarden (ijzer e.d.).

Ik heb een tijd glutenvrij gegeten, waarna ik merkte dat mijn klachten aanzienlijk verminderde. Toen ben ik naar de huisarts geweest om bloed te laten prikken. Omdat ik op internet wel gelezen had dat je voor het bloedonderzoek niet moet stoppen met het eten van gluten ben ik daar weer mee begonnen, maar niet zoals ik voorheen deed. Gewoon brood heb ik bijvoorbeeld al maanden niet meer gegeten. Eťn a twee weken voor de bloedtest heb ik wel bijvoorbeeld een keer pannenkoeken gegeten, koekjes/taart, croissantje, vegetarische burger met bloem er omheen etc.

De referentiewaarden van het lab zijn:
IgA: 0.7 - 4.0 g/l
aGLIA DP IgG: <7 U/ml
atTG-IgA: <7 U/ml

Ik hoop dat het zo wat duidelijker is!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 26, 2018, 10:46:24
Alle klachten die je noemt passen bij coeliakie (en bij glutensensitiviteit). Maar ze komen natuurlijk ook voor bij mensen zonder coeliakie. Dat je klachten grotendeels verdwenen toen je glutenvrij ging eten is een belangrijk signaal.

Als je coeliakie hebt en je eet vandaag brood of pannenkoeken met gluten, zie je dat pas over 4 weken terug in stijgende antistoffen in je bloed, en dat gebeurt alleen als je dat niet eenmalig doet, maar elke dag, het is een immuunreactie van je lichaam die zich opbouwt, je lichaam brengt een legertje afweercellen op de been, die steeds actiever worden, dat legertje hou je op de been zolang je gluten eet, maar het verzwakt weer en het stort in als er geen gluten binnenkomt. Gluten herintroduceren in de twee weken voorafgaand aan het bloedonderzoek voor coeliakie heeft geen zin. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24797.msg649489#msg649489

Als je heel weinig gluten hebt gegeten in de maanden voorafgaand aan het bloedprikken, zegt de bloeduitslag niets... (helaas).

Ik weet niet wat je nu zoal eet? Wat voor brood eet je, wat voor ontbijt en lunch? Pasta, pizza ed?

Wat je kunt doen: 3 maanden een gewone hoeveelheid gluten eten. En daarna opnieuw bloed laten prikken. En anders op bezoek gaan bij het VUmc, daar kunnen ze bepalen of je mogelijk coeliakie hebt, of glutensensitief bent, of dat er iets anders aan de hand is.

Lees dit even: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.0

Veel succes verder!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op juli 26, 2018, 18:54:42
Bedankt Tine!

Ik heb denk ik zoín twee maanden echt weinig gluten gegeten. Sowieso geen brood, maar ook geen pasta/pizza e.d. Zeker niet strikt, soms tijdens etentjes at ik wel gluten, en op Ďverborgení gluten heb ik nooit zo erg gelet. De laatste tijd at ik tijdens het ontbijt vaak alpro yoghurt met fruit en nootjes, tijdens de lunch salade, soep of zelfgemaakte crackers (gemaakt van gebroken lijnzaad, sesamzaad, pompoenpitten, zonnebloempitten en water), en Ďs avonds ook vaak salade, aardappeltjes met groenten, rijstgerechten. In de twee weken ongeveer voor het bloedonderzoek heb ik dus een paar keer brood e.d. gegeten, maar er zaten ook dagen bij zoals ik hierboven beschrijf. Ik begrijp dus goed dat de bloedtest misschien niet helemaal betrouwbaar is.. Daar baal ik wel van!
Ik had met de huisarts afgesproken dat wanneer het bloedonderzoek niks uit zou wijzen ik een verwijsbrief zou krijgen voor een diŽtist, om het fodmap dieet te proberen (er vanuit gaande dat als het geen coeliakie is het een prikkelbare darm is). Ik heb al een diŽtiste op het oog, gespecialiseerd in coeliakie en het fodmap. Ik zal het met haar nog eens bespreken. En eventueel over een tijd de bloedtest herhalen (als ik zeker lang genoeg gluten heb gegeten).

Nogmaals bedankt voor je hulp!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 26, 2018, 19:04:10
Er zijn goede diŽtisten die je zeker verder kunnen helpen, kijk even op de lijst van de coeliakievereniging of jouw diŽtist gespecialiseerd is in coeliakie/ glutensensitiviteit en een glutenvrij dieet, namen zijn te vinden bij https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_ditisten   (ze hebben een speciale opleiding gehad, een 'gewone' diŽtist heeft te weinig kennis van coeliakie/ NCGS en een glutenvrij dieet).

Ik hoop dat je verder komt in je zoektocht! Veel succes!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op juli 26, 2018, 19:48:46
Degene die ik op het oog heb staat er tussen! Dus dat is fijn.
Dank voor je hulp!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op februari 22, 2019, 13:52:46
Omdat ik en de diŽtiste waar ik bij ben toch teveel twijfels hadden bij de uitslagen van het vorige bloedonderzoek (ik had al maanden zo goed als geen gluten meer gegeten), heb ik vanochtend het bloedonderzoek herhaald. Ik heb de afgelopen 7,5 week minstens 30 gram gluten per dag gegeten. Ik ben heel benieuwd naar de uitslag nu. Ik kan in elk geval niet wachten om weer glutenvrij te gaan eten..
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op februari 22, 2019, 17:15:38
Ik ben ook heel benieuwd! Wacht je nog even op de uitslag voordat je weer glutenvrij gaat eten? ik kan me voorstellen dat je daarnaar uitkijkt. Laat je het nog even weten?
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op februari 27, 2019, 20:15:41
Uitslag is binnen, gelukkig geen coeliakie!

IgA 2.47
aGLIA DP IgG <0.4
atTG-IgA 0.4

Zo goed als dezelfde uitslag als de vorige keer dus
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: MathFox op februari 27, 2019, 20:32:39
Succes met de speurtocht naar het voor jou goede dieet!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op februari 28, 2019, 09:48:52
De kans dat je coeliakie hebt is nu een stuk kleiner (niet helemaal uitgesloten, omdat bij sommige mensen de antistoffen er langer over doen om omhoog te gaan). Je zou evt. nog je genen kunnen laten testen of die matchen met coeliakie (dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8).

Wat ook nog kan, is dat je glutensensitief bent. Dan voel je je het beste als je geen gluten eet. Zelfde klachten als bij coeliakie, alleen is het nog niet aantoonbaar. Waarschijnlijk ontstaan de klachten niet door gluten in granen, maar door ATIs, dat zijn stofjes die de plant beschermen tegen wolluis en vraat van dieren. Die zitten vooral in gewassen met gluten.

Een andere optie is dat je allergisch bent voor tarwe. Daar zijn twee varianten van, de allergie die aantoonbaar is in het bloed (IgE antistoffen), je reageert dan heel snel op tarwe, en een allergie die een paar uur later tot klachten leidt in je buik, die is nog niet aantoonbaar met testen.

Samen met je diŽtist kun je nu uitvogelen wat het beste dieet is voor jou. Glutenvrij of FODMAP-arm (dat wordt meestal geprobeerd bij mensen met PDS) of nog iets anders (meer vezels, minder koffie of sterke kruiden etc.). Je hebt in elk geval bij een goede diŽtiste aangeklopt, die kan je verder op weg helpen. Veel succes verder!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Luna op maart 01, 2019, 16:18:36
Dankje MathFox & Tine!

Ik heb het fodmap dieet gevolgd onder begeleiding van een diŽtiste, waaruit bleek dat ik klachten krijg van gluten (en dat ze verdwijnen als ik glutenvrij eet). Ben blij om te weten dat het (toch wel hoogstwaarschijnlijk) geen coeliakie is. En welke labeltje er dan aan gehangen wordt maakt me eigenlijk niks uit (glutensensitief, prikkelbare darm of wat dan ook). Ik heb eindelijk het gevoel nu ik dit weet weer goed voor mezelf te kunnen gaan zorgen, en ervoor te gaan zorgen dat mijn buikklachten weer minder worden!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op maart 02, 2019, 13:54:37
That's the spirit! :duimop:

Hopelijk ben je snel weer de oude, als glutenvrij eten jou zo goed helpt!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 24, 2019, 12:49:52
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier maar heb meteen een paar vragen.
Ik ben vorig jaar september zo goed als glutenvrij gaan eten omdat ik allerlei lichamelijke klachten had waar ik niet van af kwam (huiduitslag, schildklier die te traag werkt, opgezette buik, winderigheid, obstipatie, vermoeidheid enz). Nooit zelfs maar aan coeliakie gedacht.
Ik voel mij sinds ik glutenvrij eet een stuk beter.
Omdat mijn dochter de laatste jaren met haar gezondheid sukkelt lopen er nu onderzoeken naar coeliakie bij haar.
Ik heb nu ook bloed laten prikken nadat ik een week of 4 wel weer met enige regelmaat gluten heb gegeten (niet dagelijks).
Mijn uitslagen zijn: Anti-transglumatinase 6.4 u/ml (normaal <7,0) en Anti Gliadine IGG 12,0 u/ml (normaal<7.0).
Zou er dan toch mogelijk sprake kunnen zijn van coeliakie?
Heb ik voldoende gluten gegeten voor een goede uitslag?

Groetjes Barbientje
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op april 24, 2019, 15:32:16
Wat je het beste kunt doen is nog even doorgaan met gluten eten, als dat lukt, en dan bij voorkeur elke dag, in de vorm van brood, koek en pasta, of je gebruikt glutenpoeder, dat kan ook. Antistoffen van coeliakie gaan pas omhoog vanaf 4 weken gluten eten, en bij sommigen duurt het langer. Dan kun je over een paar weken opnieuw je bloed laten prikken, om te zien of je antistoffen verder omhoog gegaan zijn. Bij volwassenen wordt ook nog een darmonderzoek verricht, om vast te stellen of en hoe erg de darmen beschadigd zijn. Bij kinderen hangt het af van de situatie, in de helft van de gevallen krijgen kinderen geen darmonderzoek meer (als de antistoffen torenhoog zijn, de klachten duidelijk, 2 soorten antistoffen in verschillende metingen positief zijn, en ze de genen heeft die matchen met coeliakie).

Je kunt ook laten bepalen welke genen je zelf hebt, de genen die voorkomen bij coeliakie zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Als je dochter 2 van die genen heeft, weet je al dat jij ze ook hebt (1 gen komt van de vader en de andere van de moeder). Als je dochter 1 coeliakiegen heeft, weet je niet of het van jou of van je man komt, dan is het verstandig om het bij jezelf te laten testen.

Hoe oud is je dochter? Ik ben benieuwd wat er uit de onderzoeken komt. Veel succes!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 24, 2019, 16:05:20
Dankjewel Tine!

Mijn dochter is 21 maar zij woont in Denemarken. Daar is het allemaal nog ingewikkelder om een diagnose te krijgen. Bij haar hebben ze wel genenonderzoek gedaan, maar ze heeft de uitslag nog niet. Ze heeft halverwege mei een afspraak met de huisarts en wordt dan ws doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik hoop het niet voor haar, maar het zou een hoop verklaren...
Ik ga dus maar voorlopig weer verder met de gluten. Zijn er ook andere mogelijkheden dan brood? Ik las ergens dat je 30gr gluten zou moeten eten, dat zijn 4 boterhammen geloof ik. Dat redt ik nooit...
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: MathFox op april 24, 2019, 18:38:31
Er zijn genoeg alternatieve bronnen van gluten; in principe is alles wat op tarwe (gerst, rogge) gebaseerd is goed. Ik weet niet wat je normale eetpatroon is, maar ik kan wel een paar suggesties geven:
Als je twee maaltijden per dag "glutenvol" maakt zou dat genoeg moeten zijn voor een diagnose na 6-8 weken.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 25, 2019, 08:29:11
Dankjewel voor de tips!

Pfff, 2 maaltijden met gluten.

Voor vandaag maar een boterhammetje in mijn lunchtrommel gedaan ;) en straks even Brinta halen...het is voor het goede doel zullen we maar denken.

Hebben jullie enig idee wat het betekent dat die anti-gliadine IGG verhoogd is?
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op april 25, 2019, 16:07:15
Dat is een beetje een vreemde eend in de bijt. Meestal wordt bij het vermoeden van coeliakie TTG gemeten (anti tissue transglutaminase). Daarnaast soms EMA (anti endomysium). En als derde mogelijkheid DGP (deamidated gliadin peptide).

In het verleden werd IgA of IgG antigliadine antistoffen (AGA) gemeten, maar dat wordt nu niet meer gebruikt omdat het vaak positief is bij mensen zonder coeliakie. Het is een verouderde test, die werd gebruik vůůrdat TTG en EMA werden ingevoerd, die nieuwere testen zijn een stuk betrouwbaarder. (Ik ben wel benieuwd wie deze verouderde test heeft aangevraagd? Kennelijk iemand die niet zo goed op de hoogte is van de manier waarop coeliakie wordt aangetoond.)

Hoe dan ook, succes met gluten eten!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 25, 2019, 17:56:13
Dat is de standaardtest die via de huisarts wordt aangevraagd.
Ik kreeg vandaag een telefoontje van de assistente dat ik inderdaad overgevoelig ben voor gluten op basis van deze uitslag. Ze wilden me doorsturen naar de diŽtiste. Beetje kort door de bocht vond ik.
Ik heb toch maar om een verwijzing naar de mdl-arts gevraagd voor ik een leven lang op een strikt dieet ga.
Was gelukkig geen probleem😁
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op april 25, 2019, 19:47:28
Nou, gelukkig dat je zelf beter weet. Hoe een lab deze verouderde test kan uitvoeren is me een raadsel. En waarom de huisarts de eigen richtlijnen niet volgt ook.  Uit de 'Standaard Voedselovergevoeligheid' waar coeliakie onder valt van het Nederlands Huisartsengenootschap:

Coeliakie
Coeliakie is een T-celgemedieerde allergie voor gluten.45) De prevalentie wordt geschat op 0,5% bij kinderen en 0,4% bij volwassenen. Familieleden van coeliakiepatiŽnten hebben een grotere kans op de aandoening.46) Coeliakie kan bij jonge kinderen darmklachten en/of een groeiachterstand veroorzaken. Bij volwassenen kunnen onverklaarde malaise en/of atypische buikklachten op coeliakie wijzen. Bij de meerderheid van kinderen en volwassenen is het klinische beeld niet specifiek en soms afwezig. Onverklaarde anemie kan een aanwijzing voor coeliakie zijn. Een normaal gewicht, overgewicht en obstipatie (intermitterend met diarree) sluiten de diagnose niet uit.47)

Over het natuurlijke beloop van coeliakie is weinig bekend. De behandeling, het volgen van een glutenvrij dieet, is ingrijpend. Het is niet duidelijk in hoeverre de behandeling, met name van een symptoomloze coeliakie, beschermt tegen latere gevolgen.48) Daarom is screening door de huisarts niet aangewezen en richt de diagnostiek zich op patiŽnten met hinderlijke klachten.

De huisarts vraagt bloedonderzoek naar coeliakie aan bij patiŽnten met onverklaarde:

chronische intestinale klachten, of
gewichtverlies (of bij kinderen groeivertraging), of
anemie (zie NHG-Standaard Anemie).
Het bloedonderzoek bij verdenking op coeliakie bestaat uit een bepaling van IgA-weefseltransglutaminaseantistoffen (tTGA).49) De patiŽnt moet in de weken voorafgaand aan het bloedonderzoek dagelijks minstens twee glutenbevattende maaltijden hebben genuttigd. Bij een glutenarm dieet kan de serologie fout-negatief zijn. Indien de tTGA-uitslag negatief is, vraagt de huisarts een totaal-IgA-bepaling aan. Bij een positieve of dubieuze tTGA-uitslag vraagt de huisarts vervolgens IgA-endomysiumantistoffen (EMA) aan. Vaak worden het tTGA en totaal IgA of EMA al opeenvolgend als Ďcoeliakieserologieí door het laboratorium bepaald. De serologie bij kinderen jonger dan 2 jaar kan fout-negatief zijn. De precieze kans hierop is niet te geven, maar is waarschijnlijk klein.

In geval van een verhoogd tTGA is de kans ongeveer 60% dat de klachten worden veroorzaakt door coeliakie. Een aanvullend positief EMA maakt de kans op een fout-positieve uitslag zeer klein. In geval van een positieve coeliakieserologie vindt ter bevestiging van de diagnose verwijzing plaats naar een (kinder)maag-darm-leverarts, bij voorkeur met belangstelling voor coeliakie.

Bij een negatieve coeliakieserologie kan de diagnose coeliakie verworpen worden, maar verwijzing is toch aangewezen wanneer er klinische aanwijzingen zijn voor coeliakie en de patiŽnt:

een IgA-deficiŽntie heeft;
familielid is van een coeliakiepatiŽnt;
jonger is dan 2 jaar.
De patiŽnt en/of diens verzorgerskrijgt het advies in afwachting van de bevestiging van de diagnose de inname van glutenbevattende voeding niet te verminderen, omdat dit bij de dunnedarmscopie met biopsie een fout-negatieve uitslag kan veroorzaken.50)

De controles vinden in principe plaats bij de kinderarts of maag-darm-leverarts. Het advies voor volwassen coeliakiepatiŽnten die niet gecontroleerd willen worden in de tweede lijn of die geen glutenvrij dieet willen gebruiken, is een jaarlijkse controle van gewicht, Hb, ferritine, foliumzuur, vitamine B12, calcium, albumine, alkalische fosfatase, TSH en tTGA. Bij aanhoudende klachten of tekenen van progressieve malabsorptie laat u door een goed geÔnformeerde diŽtiste nagaan of het gluten volledig uit het dieet geŽlimineerd is, of adviseert u in geval van het ontbreken van een dieet dit weer te hervatten.51) Bij aanhoudende klachten of groeiachterstand ondanks adequate dieetmaatregelen verwijst u opnieuw naar de maag-darm-leverarts.

De behandeling wordt geÔnitieerd door de (kinder)maag-darm-leverarts en bestaat meestal uit eliminatie van tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut uit het dieet onder begeleiding van een deskundige diŽtist, het attenderen op de patiŽntenvereniging (Nederlandse Coeliakie Vereniging) en een jaarlijks bloedonderzoek.


Bron: https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-voedselovergevoeligheid#Inleiding

Fijn dat je een doorverwijzing krijgt voor de maagdarmleverarts. Zoek er liefst eentje die gespecialiseerd is in coeliakie. Die vind je hier https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_artsen
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 26, 2019, 12:56:26
Bedankt voor al jullie reacties!
Hier kan ik zeker iets mee.
Helaas zit er geen mdl-arts die gespecialiseerd is in de buurt... Is het echt verstandiger om daar naar toe te gaan of zal het met een "gewone" ook wel goed komen?
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op april 26, 2019, 15:25:01
Elke mdl-arts zal in elk geval de juiste testen doen, daar verwacht ik geen problemen mee.

Een academisch ziekenhuis is meer gespecialiseerd dan een streekziekenhuis.

Een mdl-arts is meer gespecialiseerd dan een internist.

Wat je kunt vragen (nadat je je klachten hebt toegelicht en verteld hebt over het succes van je tijdelijke glutenvrije dieet, plus je dochter die wordt verdacht van coeliakie en in de medische molen zit, plus hoe lang je nu weer gluten eet):
- een bloedtest voor coeliakie (meestal TTG en evt. EMA of DGP).
- evt. een bloedtest of je de genen hebt die passen bij coeliakie (HLA-DQ2 en/of 8) - die genetische test is geen automatisme en wordt meestal gereserveerd voor de ingewikkelde gevallen bij wie de gebruikelijke antistoffentesten geen uitsluitsel geven (het kan dus eventueel ook in een latere fase als je langer gluten gegeten hebt en de uitslagen van de bloedtest naar antistoffen van coeliakie binnen zijn).

Kom je niet veel verder bij de mdl-arts in de buurt, dan kun je altijd nog een second opinion aanvragen bij een andere mdl-arts.

Succes! (Heb je later nog vragen, dan horen/ lezen we het wel ;)
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op april 26, 2019, 15:33:28
En dan zou het ook nog een goed idee zijn om je huisarts een link naar deze folder te sturen: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf zodat de volgende potentiŽle coeliakiepatiŽnt op de juiste manier wordt benaderd ;)

Elke huisarts zou 5 tot 20 patiŽnten met coeliakie moeten hebben, maar de meesten worden niet ontdekt.

En laat nou net het idee zijn gerezen om de huisarts een grotere rol te geven in de diagnostiek van coeliakie ... ik hou mijn hart vast. Dan mag er wel veel energie in bijscholing gestoken worden (er komt een geactualiseerde richtlijn voor huisartsen aan, die gebaseerd is op een recent voorstel voor nieuwe Europese richtlijnen voor de diagnose en follow-up van coeliakie). 
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op april 26, 2019, 17:51:45
Dankjewel Tine en anderen!!!!
Ik ben weer stukken wijzer!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juni 27, 2019, 13:37:57
Inmiddels heb ik de uitslag binnen na 8 weken gluten eten:
De IgA anti-t-transglutaminase is van 6,5 gestegen naar 826....
De uitslag van de genentest laat nog even op zich wachten.
Hoe groot is de kans dat het dan inderdaad toch coeliakie is?
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: MathFox op juni 27, 2019, 18:42:14
Die factor 100 in ttga is aanzienlijk; bij kinderen zou dat al bijna genoeg voor een diagnose zijn.
Voor volwassenen is een biopsie nog steeds vereist, maar de kans op coeliakie is met de bloedtest al meer dan 90%.
Ga nog even door met gluten eten tot je de officiŽle diagnose hebt.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juni 27, 2019, 21:32:03
 Daar was ik al bang voor.
Ik heb 8 juli een telefonische afspraak, dan zal ik vast meer horen.
Dankjewel voor je reactie!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juni 27, 2019, 22:19:29
Zo, die antistoffen zijn de lucht in geschoten! Kan haast niets anders zijn dan coeliakie. Toch is het vaak verstandig om de darmen van binnen te laten bekijken, hoe ze eraan toe zijn. Dan heb je vergelijkingsmateriaal voor later, als er nog een keer een darmonderzoek nodig is om wat voor reden dan ook. Heeft je dochter ook al de uitslagen van de bloedtesten binnen? Heeft zij ook coeliakie, dan is de kans daarop nog groter bij jou (en andersom). Als de arts een darmonderzoek wil uitvoeren, is het verstandig om tot die tijd gluten te blijven eten. Je kunt je al wel verder verdiepen in het glutenvrije dieet ondertussen. Zat je dus toch op het juiste spoor...
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juni 28, 2019, 10:10:36
Mijn dochter heeft 8 augustus een afspraak bij de mdl-arts. De uitslag van de genentest was positief bij haar. De IgA hebben ze niet gemeten. Maar alles bij elkaar lijkt het er op dat wij allebei intolerant zijn.
Ik ga er van uit dat de mdl-arts bij mij inderdaad een endoscopie gaat voorstellen. Ik hoop dat het snel kan, want ik wil zsm weer stoppen met gluten eten. Alhoewel ik er nu nog maar even gebruik van maak om vooral lekkere glutenrijke dingen te eten😁
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juni 28, 2019, 10:31:37
Groot gelijk, nu kun je nog even je kans grijpen om taartjes en snacks te eten die straks waarschijnlijk niet meer in je menu zullen zitten.  :eten4:

Hopelijk ben je snel aan de beurt voor een darmonderzoek als de arts dat nodig vindt.

Meer info vind je ook op de site van de coeliakievereniging, zoals namen van diŽtisten die gespecialiseerd zijn in coeliakie. www.glutenvrij.nl

Succes verder!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 08, 2019, 15:41:27
Ik heb volgende week woensdag een afspraak voor een scopie.
Kan het zo zijn dat er weinig schade aan de darmen is omdat ik ruim een half jaar glutenvrij heb gegeten? Of is een week of 10 gluten eten voldoende?
Het was iig wel voldoende om de anti-ttg flink te laten stijgen😬
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Gieneke op juli 08, 2019, 16:47:23
6 weken glutenvol eten zou voldoende moeten zijn is mij gezegd mocht mijn dochter als ze ouder is nog een biopt willen.

Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Lieske op juli 09, 2019, 05:30:59
6 weken glutenvol eten zou voldoende moeten zijn is mij gezegd mocht mijn dochter als ze ouder is nog een biopt willen.

 
      :duimop:
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 09, 2019, 08:15:08
Bedankt voor jullie reacties.
Dat moet goedkomen dan! Zal blij zijn als ik weer glutenvrij kan eten.....
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 09, 2019, 09:50:49
Zal wel goed zijn als je antistoffen de lucht in gingen. Een echt goede maat is er niet. Artsen nemen het ruim en zeggen dat mensen die mogelijk coeliakie hebben 4 weken tot 3 maanden een hoeveelheid gluten van 2 tot 3 boterhammen zouden moeten eten. Die 4 weken is vrij kort, dat is voor mensen die er al snel heel ziek van worden. Maar mooier is het om het langer vol te houden, dan heb je meer kans dat de bloedtest en het darmonderzoek betrouwbaar zijn. Ben wel benieuwd wat er uit de darmbiopten komt, of de patholoog de mate van darmschade eraan af kan lezen. Er is een gradatie, van Marsh 0 = geen darmschade tot Marsh 3 = darmvlokken zijn verdwenen, Marsh 1 en 2 zitten daartussenin. Veel succes woensdag!
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 10, 2019, 15:04:04
Bedankt voor je reactie Tine. Ik zit inmiddels al bijna 3 maanden aan de gluten, dus dat zou goed moeten komen. Ik ben idd ook erg benieuwd! Ben eigenlijk bang dat er een Marsh 0, 1 of 2 uitkomt en dat ik er nog niks mee opschiet😳
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Gieneke op juli 10, 2019, 21:01:44
Bij mijn jongste kwam ook marsh 1 uit de biopt, vervolgens zijn de biopten opgestuurd naar het vu voor een second opinion en daar kwam ook marsh 1 uit.  Gezien haar antistoffen (34 Maar) , endomysium positief en beide genen aanwezig,  haar klachten werd toch coeliakie gezegd.  Wel niet officieel,  maar ze word wel zo behandeld.  Ik vind dat vaak moeilijk,  dan denk ik wel eens van wat als het toch niet zo is.  Dan zit ze wel vast aan dit dieet.  Ze mag dus als ze ouder is altijd terug voor nog een biopt,  zelfs nu al,  maar ze heeft al zoveel aan de hand dat we haar dit niet willen aandoen.  Plus gaat het wel beter nu ze sinds januari gv eet, maar we zijn er nog lang niet.  Ze is voor ons nog niet dat gezonde blije kind wat we hadden.

Heel veel succes!! Laat weten hoe het gegaan is.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 11, 2019, 13:14:08
Inmiddels heb ik ook de uitslag van het genonderzoek: als ik het goed lees zijn zowel HLA-DQ2 als Hla-DQ8 aanwezig.
Komt dat vaker voor?
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 11, 2019, 13:28:49
Je hebt van allebei je ouders een coeliakiegen gekregen, van de een 8 en van de ander 2 (ik weet niet of dat 2.2 is of 2.5).

Jouw genetisch profiel komt niet het meest voor bij coeliakie. De grootste kans op coeliakie heb je met de gencombinatie 2.5/2.2 en 2.5/2.5.

Ongeveer 5 % van de coeliakiepatiŽnten heeft 2.5/8 en 9% heeft 2.2/8.

Bron: tabel 1 https://www.rug.nl/research/portal/files/14550865/04c4.pdf

De gentest wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten bij mensen zonder HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Ongeveer 30 tot 40% van de bevolking heeft HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8, het zijn dus heel 'normale' genen. Toch krijgt slechts 1% coeliakie.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Gieneke op juli 11, 2019, 13:31:09
Inmiddels heb ik ook de uitslag van het genonderzoek: als ik het goed lees zijn zowel HLA-DQ2 als Hla-DQ8 aanwezig.
Komt dat vaker voor?

Mijn dochter heeft ze ook allebei ;)
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 31, 2019, 09:41:49
Ik hoor bij deze ook bij de club: ik heb een Marsh 3b😳
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op juli 31, 2019, 15:58:49
Nou, dat is dan zo klaar als een klontje! Nu dus weer helemaal glutenvrij. Dan zal de uitslag van je dochter ook wel die kant opgaan... Hopelijk ga je je snel weer fitter voelen.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op juli 31, 2019, 16:16:07
Yep, geen twijfel over mogelijk. Ben meteen na de bioptie weer glutenvrij gaan eten. Voel me na 2 weken nog niet zo veel beter, maar ik weet dat dat wel komt!
Nou idd mijn dochter nog. Zij heeft 8 augustus de eerste afspraak...
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op augustus 29, 2019, 18:04:48
Mijn dochter heeft vandaag de scopie gehad. Arts zei dat de darm er goed uit zag en dat hij geen tekenen van coeliakie zag (kun je dat idd zo zien bij een scopie?)
Hij heeft gelukkig wel biopten genomen...
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Gieneke op augustus 29, 2019, 18:47:49
Feitelijk zien ze dat pas onder de microscoop,  hier zag de darm van mijn dochter ook goed uit, bleek ook niet meer dan marsh 1 te zijn,  helaas waren de biopten uit klierweefsel gehaald vandaar de lage uitslag.  Alles bij elkaar gepakt toch de diagnose gekregen.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: lies merceij op augustus 29, 2019, 22:41:33
Ze kunnen dat niet zien met het blote oog dus het moet altijd  door een patholoog-anatoom bekeken worden onder een microscoop.

Wanneer krijg je de uitslag ??? succes met het wachten  ;)
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op augustus 30, 2019, 08:35:57
Dat dacht ik ook, maar soms zeggen artsen dingen.... De uitslag zal zeker 2 weken duren, aangezien zij in Denemarken woont en daar alles ook niet zo snel gaat.
We wachten maar weer af.
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op september 04, 2019, 20:06:01
Nog geen officiŽle uitslag van de arts, maar wel het verslag van de biopten via internet: ontsteking in de lamia propria en maag metaplasie in de 12-vingerige darm. Geen tekenen van coeliakie vlg verslag. Staat geen Marsh classificatie bij. Ze heeft pas in november een afspraak.... 😕
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op september 04, 2019, 20:44:47
Ik ben geen patholoog, maar ik vermoed dat het Marsh 1 is (gekenmerkt door ontstekingen, maar geen kortere darmvlokken), dat leidt meestal niet tot de diagnose coeliakie, tenzij het klinisch beeld erbij past, familie ook coeliakie heeft, er antistoffen aanwezig zijn in het bloed, iemand niet genoeg gluten heeft gegeten voorafgaand aan het onderzoek (elke dag 2 maaltijden met gluten). Ik ben benieuwd naar wat de artsen te vertellen hebben. Wat duurt het lang, zeg! Het zou hier sneller gaan... komt er niets uit, dan kan ze wellicht een second opinion aanvragen bij het VUmc of bij het ziekenhuis waar je zelf al komt. En wat doet ze in de tussentijd? Voelt ze zich zo beroerd, dat ze overstapt op glutenvrij, of redt ze het nog wel even met gewoon eten?   
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: Barbientje op september 07, 2019, 17:49:24
Het is natuurlijk lastig omdat ze in Denemarken woont... Ze is daar gelukkig wel bij een specialist op het gebied van coeliakie. Misschien moet ze toch gewoon eens een paar weken glutenvrij eten en kijken hoe ze zich voelt....
Titel: Re: Labwaarden
Bericht door: tine op september 08, 2019, 09:10:35
Eerst maar eens afwachten wat de arts zegt. Tenminste, als ze het volhoudt om gluten te eten en het haar niet te veel belemmert in haar dagelijkse doen en laten.