Coeliakieforum

Coeliakie => Medisch => Topic gestart door: Nessa op juli 03, 2018, 13:11:07

Titel: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op juli 03, 2018, 13:11:07
Ik heb dinsdag een afspraak met de dermatoloog, en ik ga hem vragen of mijn 'eczeem' ziekte van DŁhring is (DH, dermatitis herpetiformis). Ik hoop dat hij dan gelijk een biopt gaat nemen, maar dat weet ik natuurlijk niet.
Op dit moment smeer ik al maanden elke dag corticosteroÔden op mijn huid om de 'eczeem' te onderdrukken, maar dat werkt niet echt.
Weet iemand of er een biopt genomen kan worden als er dermovate op de huid zit? Of moet ik dan sowieso een paar dagen niet smeren? Heb toch al het idee dat het niet veel doet, maar iets anders heb ik niet. Alleen basiszalf.
Ik ga vlak daarna op vakantie dus dan komt er weer een paar weken uitstel bij...
En ik word gťk van de jeuk, vannacht sliep ik pas om 3 uur en dat gebeurt vaker zo...

Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op juli 03, 2018, 16:50:36
O, dat is ontzettend vervelend, als je zo'n jeuk hebt. Kun je het op een of andere manier koelen, met een ventilator oid?

Ik zou de assistente van de dermatoloog even bellen, om na te vragen of je kunt blijven smeren.

Het biopt om DH aan te tonen wordt overigens nŠŠst de aangedane huid genomen, heb ik begrepen.

Ik hoop dat de dermatoloog meteen een bloedonderzoek laat doen, en niet wacht tot na je vakantie. Des te eerder je glutenvrij kunt gaan eten (als het idd DH is), des te beter.
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op juli 04, 2018, 12:01:34
Ik ben een beetje ongeduldig, dus ik had al bloedonderzoek aangevraagd bij de huisarts;) Dit omdat de IgA Endomysium eind 2015 0,2 was en ik wilde weten of dat nu hoger is.
Maar ze hebben alleen de ttg IgA getest. Ik kreeg zojuist de uitslag. In 2015: 0,5. Nu: 1,1
Wel hoger dus maar nog lang niet boven de 7. Ik weet dus niet wat dit zegt en ik vind het erg jammer dat de EMA niet getest is. De huisarts wil morgen de uitslag met me bespreken dus dat kan ik dan aangeven, en ook vragen om toch een darmbiopt. Of zal ik toch eerst huidbiopt afwachten met het risico dat dit pas na mijn vakantie kan en we dus weken verder zijn? Ik vind het lastig, twijfeldetwijfelÖ
Een deel van mij wil NU glutenvrij en geen testen meer afwachten, want elke dag jeuk is er 1. Maar mijn verstand houdt me tegen... Misschien dat ik het hele dilemma maar eerlijk moet zeggen en hem de beslissing moet laten nemen... Bij DH is er misschien bij een darmbiopt ook niets te zien als er niets in het bloed zit?
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op juli 04, 2018, 12:47:27
Je weet al dat je de genen hebt die matchen met coeliakie en DH. Dus dat hoef je niet meer uit te zoeken.

Qua antistoffen zou idd niet alleen de TTG test gedaan kunnen worden, maar ook de EMA test (anti endomysium). Dat kan de volgende stap zijn.

Bij patiŽnten met DH zijn darmklachten doorgaans mild aanwezig.

Slechts zo'n 70% van de groep met DH heeft vlokatrofie, ofwel darmvlokken die korter geworden zijn. Bij ongeveer 30% zien de darmvlokken er normaal uit.

Er is een verband tussen de ernst van de darmschade en de aanwezigheid van antistoffen in het bloed. De groep met vlokatrofie heeft meer kans op een positieve bloedtest voor antistoffen. De groep met normale darmen heeft minder vaak coeliakie/DH antistoffen in het bloed.

Er bestaat nog een bloedtest die antistoffen meet speciaal bij DH dat zijn de TTG 3 antistoffen (bij coeliakie zijn het de TTG2 antistoffen, en bij neurologische klachten zijn het TTG6 antistoffen). Ik weet alleen niet hoe gangbaar die bloedtest is, ik verwacht dat de dermatoloog daar meer over weet, of het kan uitzoeken.

De beste manier om DH aan te tonen is door het nemen van een huidbiopt in de gezonde huid naast de aangetaste huid. Als dat geen uitsluitsel geeft, kan een bloedtest en bioptie uitgevoerd worden. Maar een andere marsroute is ook denkbaar (ik kan me heel goed voorstellen dat je zo snel mogelijk van die jeuk af wilt).

Ook bij DH komen tekorten voor aan vitamines en mineralen, het vaakst is er een ijzertekort, net als bij coeliakie. En ook bij DH is het aan te raden om de conditie van de botten te controleren met een DEXA scan. En om regelmatig bij een mdl-arts of internist op bezoek te gaan, om in de gaten te houden hoe het gaat en of er eventueel een andere auto-immuunziekte ontstaat. Als het goed is blijf je onder controle van een (mdl)specialist en van een dermatoloog. Voor de lange termijn zullen je door DH veroorzaakte huid- en jeukklachten verdwijnen door een glutenvrij dieet (naast je buikklachten) maar om snel resultaat te boeken wordt vaak tijdelijk Dapson voorgeschreven, wat ook niet zo'n lekker goedje is, het kan bijwerkingen veroorzaken, dus het is slechts een tijdelijke oplossing om de zaak stabiel te krijgen en je snel van die enorme jeuk te verlossen.   
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op juli 08, 2018, 17:25:18
Ik heb contact gehad met de huisarts en die vond verder onderzoek onnodig omdat de bloedwaardes goed zijn. Ik mag pas doorverwijzen boven de 7, zei hij. Ik heb aangedrongen om toch door te verwijzen en hij zegde toe om advies te vragen aan een MDL-arts van het VU.
Deze arts heeft aangegeven dat coeliakie onwaarschijnlijk is met deze bloedwaarden, maar gezien de familie ťn het feit dat ik erg veel (en vaak) eczeem heb (DH is nog niet aangetoond, afspraak komt dinsdag), wil hij me wel testen.
Ik sprong bijna een gat in de lucht. En als je erover nadenkt, is dat toch wel heel raar, dat je blij kunt zijn met zo'n rottest waarbij ze biopten uit mijn darm gaan nemen enz.. Maar of ik nou wel of niet coeliakie heb, ik wil het nu gewoon weten!

De afgelopen week heb ik een lichtdiagnostiek gehad. Dit omdat mijn eczeem (in elk geval dat in mijn gezicht) heel duidelijk reageert op de zon. Maar ook op andere (rare) dingen zoals sommige lampen, laptop... De uitslag krijg ik nog, maar de voorlopige uitslag is dat ik wel erg gevoelig reageer op uv-A (mijn huid wordt veel eerder rood dan je zou verwachten met mijn huidtype), maar geen allergie (want er ontstaat geen eczeem in). Toevallig kwam ook de ziekte van Duhring ter sprake, omdat ze vroeg of het eczeem op mijn armen en benen ook zo duidelijk op de zon reageert. Dat is niet het geval. Ze kende het niet, heeft het opgezocht en melde me afgelopen vrijdag dat ze vind dat de foto's van DH sprekend lijken op mijn eczeem. Dat vind ik ook, maar dit is iemand die al 30 jaar in een dermatologenpraktijk werkt! Zegt toch wel iets misschien.

Dan nog iets, tijdens de lichtdiagnostiek was mijn hormoonzalf op, en geen tijd om naar de apotheek te gaan. Nu had ik ook nog een tube protopic liggen, een paar maanden terug gekregen bij de dermatoloog, omdat ik klaagde over het zů veel moeten gebruiken van hormoonzalven. Protopic kon ik ook proberen, maar het geeft vaak wel een branderig gevoel. Dat had ik dus nog maar even links laten liggen. Maar ik had hem wel meengenomen naar het zh.
En warempel, het werkt als een tierelier! Het eczeem/DH is veel minder en op sommige plekken weg. (Niet handig: zo kan ik niet zoveel laten zien dinsdag bij de dermatoloog!).
Maar wel vreemd. Ik lees overal dat je bij DH Dapson kan gebruiken, en ik lees nooit iets over Protopic. Dat mag allťťn voorgeschreven worden bij atopisch eczeem.
Maar ik ben verder gaan zoeken en de werkzame stof van protopic is tacrolimus. En het werkzaamheidsmechanisme is: het valt T-cellen aan. T-cellen, coeliakie, DH, het duizelt me wat, maar ik vermoed dat het dus niet zo gek is dat protopic ook tegen DH kan werken. Ik kan er alleen helemaal niets over vinden! Het lijkt wel alsof het zelfs nooit geprobeerd is bij DH. Tijd voor onderzoek!
Of haal ik de zaken door elkaar en hebben T-cellen wel met coeliakie, maar niets met DH te maken? Als ik DH blijk te hebben, zal ik de dermatoloog vragen om dit spul snel te gaan testen voor DH! Het is geen lekker goedje, maar dat is Dapson ook niet. Maar het kan natuurlijk ook nog zijn dat ik het allemaal mis heb, en dat ik gťťn DH en gťťn coeliakie heb. In mijn hoofd weet ik het zeker, maar er zullen dan toch wat uitslagen moeten komen die dit bevestigen...

Groetjes, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: MathFox op juli 08, 2018, 18:26:03
Zowel bij coeliakie als een allergie (en ook DH) speelt het afweersysteem een rol in het produceren van de symptomen. Bij een allergie reageert het afweersysteem direct op da aanwezigheid van de lichaamsvreemde stof, bij coeliakie en DH worden lichaamscellen die met de vreemde stof in aanraking zijn geweest aangevallen. De T-cellen zijn de cellen in het afweersysteem die (potentieel gevaarlijke) vreemde eiwitten herkennen. (Iedere T-cel reageert op een specifiek eiwitfragment.) Bij coeliakie en DH heb je T-cellen in je bloed die reageren op gliadine, een onschuldig graaneiwit. Het verbaast me niet dat je met een T-cel onderdrukkend medicijn DH kunt onderdrukken.

Ik ben benieuwd wat dermatoloog en MDL-arts uiteindelijk vinden.
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op juli 08, 2018, 20:41:35
Interessante ontwikkelingen. In elk geval word je verder getest op coeliakie en DH, dus je bent op de goede weg. 

Succes dinsdag bij de dermatoloog! Ben benieuwd wat daar uit rolt. Het zou me verbazen als je gťťn DH hebt.

Atopisch eczeem kan overigens ook de enige uitingsvorm zijn van coeliakie. Dan gaat het doorgaans om eczeem waarbij de gangbare smeersels niet helpen. Mensen met coeliakie hebben een 3 keer zo grote kans op atopisch eczeem, zie http://www.mdpi.com/2072-6643/10/7/800 daar vind je ook een overzicht van alle huidziekten die voorkomen bij coeliakie, met foto's erbij.
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op juli 10, 2018, 20:22:02
Vooralsnog ben ik niet gek, geloof ik. Vandaag mijn verhaal bij de dermatoloog gedaan, en hij heeft maar gelijk 2 biopten genomen. Als het totaal niet op DH zou lijken zou hij dat vast niet doen...
Op de uitslag moet ik even wachten, want ik ga bijna op vakantie. En hij wil persť bellen, niet mailen (zal wel met de privacywet te maken hebben). En ik kan daar niet gebeld worden. Aan de andere kant: ik ga toch niet glutenvrij beginnen midden in de vakantie, dus maakt het eigenlijk niet uit wanneer ik het hoor. Het wordt toch een beetje spannend nu. De volgende stap is gezet...

Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Lieske op juli 11, 2018, 06:02:50
Vooralsnog ben ik niet gek, geloof ik. Vandaag mijn verhaal bij de dermatoloog gedaan, en hij heeft maar gelijk 2 biopten genomen. Als het totaal niet op DH zou lijken zou hij dat vast niet doen...
Op de uitslag moet ik even wachten, want ik ga bijna op vakantie. En hij wil persť bellen, niet mailen (zal wel met de privacywet te maken hebben). En ik kan daar niet gebeld worden. Aan de andere kant: ik ga toch niet glutenvrij beginnen midden in de vakantie, dus maakt het eigenlijk niet uit wanneer ik het hoor. Het wordt toch een beetje spannend nu. De volgende stap is gezet...

Nessa

 Eindelijk krijg je zekerheid   :duimop:
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op juli 12, 2018, 11:28:51
Eerst maar vakantie vieren, en alles eten met gluten wat je straks misschien moet missen (als de jeuk houdbaar is).  Veel plezier in de vakantie en succes daarna! 
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op augustus 02, 2018, 11:53:23
Net de uitslag gekregen, er zijn geen aanwijzingen voor DH.  :? Hij ziet wel ontstekingen maar verder niet.
Terug bij af dus...

Dit was niet de uitslag die ik verwacht had en ik snap er niets van. Ik ga wel door met de mdl-arts, kijken of die nog wat vindt.

Groetjes, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op augustus 02, 2018, 12:48:20
Nou, je houdt de spanning er wel in, dit is een onverwachte wending. Is je bloed ook getest op DH? (met TTG 3 antistoffen, een broertje van TTG 2 bij darmschade)

Door naar het volgende bedrijf dan maar. Ben heel benieuwd wat de mdl-arts gaat ondernemen. In elk geval kun je voorlopig nog gewoon dingen met gluten blijven eten.
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op augustus 02, 2018, 14:13:07
Nee mijn bloed is niet getest op TTG 3.


Groetjes, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op augustus 20, 2018, 18:53:55
Vandaag naar het VUMc geweest. Ik krijg volgens de brief een endoscopie, en de bijbehorende uitleg spreekt over gastroscopie met T-cell flow cytometrie. Is endoscopie en gastroscopie dan hetzelfde?
Verder zijn er 5 buisjes bloed afgenomen vooral voor mogelijke vitaminetekorten geloof ik. Ik zag eerst alleen vitamine D en vitamine B12 staan, maar op de achterkant bleek ook nog een heleboel te staan ;).
Verder vertelde degene aan de balie van MDL dat ik de gegevens zodra ze bekend zijn in kan zien via mijn dossier. Dus ik probeerde thuis gelijk in te loggen, maar je hebt een activatiecode nodig die je alleen persoonlijk kunt krijgen bij de inschrijfbalie. Leuk dat ze dat niet meteen vertellen ;(

Maar in elk geval gaan we op naar de volgende stap: 12 september endoscopie of gastroscopie (als dat niet hetzelfde is, ik hoop dat ze daar weten wat ze moeten doen), en een activatiecode halen....

De arts vond het nog steeds onwaarschijnlijk dat ik coeliakie heb, maar ze begreep wel dat ik zekerheid wil. Ik heb nog gevraagd of er ook gelijk TTG3 meegenomen kan worden bij de bloedtest, maar daar had ze nog nooit van gehoord (?). Ze zei wel eerlijk dat ze niet zoveel weet van Duhring.
En dat er bij het darmonderzoek ook naar andere darmziektes gekeken gaat worden, niet alleen naar coeliakie. Nou da's prima natuurlijk. Als ik weet dat het iets anders is, kan ik me daarop richten.

Groetjes, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op augustus 22, 2018, 21:33:17
Je houdt de spanning er nog even in. Succes met het vervolg!

O ja: een endoscopie is letterlijk 'binnen (in je lichaam) kijken'. Dat kan van boven of van onderen. Bij jou is het dus van boven. Gastro- = maag. Dus het kijkonderzoek vindt plaats via de maag (naar de dunne darm). 
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 12, 2018, 21:20:54
Vandaag de gastroscopie / endoscopie gehad. Met roesje. Het viel me reuze mee, was ook niet erg moe na afloop. Nu wachten op de uitslag... Het zag er allemaal goed uit volgens de arts (maar de patholoog gaat er natuurlijk nog naar kijken).
Ook kreeg ik een aantal bloedwaardes terug. Deze waren bijna allemaal goed, igA ttg en ema weer beiden negatief. De afwijkende waarden waren vitamine D en ijzer (te laag), en alkalische fosfatase (te hoog). De rest was goed, ook vitamine B12 en calcium.
Denk dat dit best op coeliakie kan wijzen vooral omdat wij best veel vlees eten (ca. 150 gram per dag pp) omdat mijn man Atkins doet. Daarentegen eten we nauwelijks aardappels/rijst/pasta. En vitamine D zou nu aan het eind van de zomer toch wel goed moeten zijn lijkt me. Ik ben genoeg buiten geweest.
Maar zou B12 dan niet ook te laag moeten zijn en Calcium? Of is dat weer in een ander stukje darm...
Alkalische fosfatase kan ik weinig over vinden wat dat met coeliakie te maken heeft, is meer voor lever of botproblemen?
Kortom, ik weet nog steeds niks zeker, maar neig er nu toch wel een beetje naar dat dit coeliakie is omdat ik de te lage waardes niet op een andere manier kan verklaren.

Ik ben vandaag met glutenvrij begonnen;) Wilde dit gelijk na het biopt doen, maar daar kreeg ik een plakje ontbijtkoek aangeboden en heb dat toch maar opgegeten. Uurtje later begonnen dus...
En ga ook maar vitamine D en Fe slikken, kan vast geen kwaad (alhoewel, als de obstipatie erger wordt...). En veel hier lezen waar je wat kan vinden en of dat ook lekker is (brood, bloem etc).

Groetjes, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op september 13, 2018, 09:47:40
Gelukkig, dat is achter de rug! Fijn dat het meeviel.

Het komt zelden voor dat iemand coeliakie heeft zonder antistoffen in het bloed. Sommigen speculeren zelfs dat mensen met darmschade, maar geen coeliakie antistoffen in hun bloed, wel eens glutensensitief kunnen zijn. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30013739

Het VUmc heeft methodes in huis om coeliakiepatiŽnten te onderscheiden van glutensensitieve patiŽnten, door het aantal gamma-delta-T-cellen in biopten te tellen, een nieuwe experimentele methode. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.0

Wat in jouw geval nog meetelt, is dat je ook DH kunt hebben. Bij mensen met DH zijn de darmen niet altijd afwijkend en vindt de immuunreactie vooral plaats in de huid. Volgens dit recente onderzoek heeft 72% van de DH patiŽnten geen darmschade: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29783727

Ik blijf het vreemd vinden dat je bloed niet is getest op IgA TTG3 de antistoffentest in het bloed bij DH. Maar goed, dat kun je nog aankaarten als hier niets uitkomt. In dit Finse artikel kun je lezen dat TTG3 bepaling daar heel normaal is bij verdenking op DH, en je ziet ook plaatjes van de blaasjes en bultjes van DH: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29757210

Hier vind je welke vitaminetekorten coeliakiepatiŽnten doorgaans hebben, sorry als ik het al gepost heb, maar beter dubbel dan helemaal niet  ;)  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22609.msg617212#msg617212

Bij coeliakie raakt het eerste deel van de dunne darm ontstoken, het duodenum en jejunum. Op die plek worden eiwitten, koolhydraten en vet verteerd, plus ijzer, calcium, zink en de vitamines K A D en E en foliumzuur. De absorptie van vitamine B12 vindt plaats in het laatste deel van de dunne darm, het ileum. Dat kan verklaren waarom het B12 gehalte goed is. Als het eerste deel van de darm niet goed werkt, neemt het ileum een deel van de functie van dat eerste deel over. Het ileum gaat dan koolhydraten, eiwitten en vetten verteren. En dat is de reden dat mensen met coeliakie overgewicht kunnen hebben, terwijl ze tegelijkertijd vitaminetekorten hebben. Daarnaast houden ze een hongergevoel zolang ze gluten blijven eten.

Alkalische fosfatase wordt gemeten bij coeliakie omdat het een aanwijzing kan zijn voor een ontstoken lever. Dat komt redelijk vaak voor bij coeliakie, en verbetert door een glutenvrij dieet. Tegelijkertijd zijn er wel tientallen andere oorzaken waarom de waarde verhoogd kan zijn, met name bij ontstekingen.

Je kunt ook voedingsmiddelen zoeken waar veel ijzer in zit, of bronnen van vitamine D. Dat wordt vooral goed opgenomen als je darmen (weer) goed werken.

Nu nog even op de uitslag wachten, ik ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt rollen en of glutenvrij eten voor jou beter is. Wanneer krijg je de uitslag?

Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 13, 2018, 18:33:45
Hoi Tine,

Die antistoffen weet ik ook niet, ik heb het wel aangekaart bij de MDL arts maar die wist niet veel van Duhring, en zei: dat doen we geloof ik niet hier.
De uitslag krijg ik 15 oktober, of als er aanleiding voor is, belt ze eerder.

Tegen die tijd weet ik misschien zelf al of glutenvrij effect heeft. Ik verbeeld me nu al dat ik meer energie heb, maar dat lijkt me whisful thinking. Of misschien is het wel de opluchting dat het onderzoek nu achter de rug is.

Wordt weer vervolgd dus. Bedankt weer voor al je informatie, ik heb er veel aan!

Groetjes, Nessa

Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 15, 2018, 14:00:54
Gisteren kreeg ik al een uitslag: de T-cel flow cytometrie. Een hele hoop verschillende T-cellen, en in de conclusie deze dingen apart genoemd:
Nauwelijks aberrante T-cellen (3%) en een duidelijke populatie gamma delta T-cellen (35%).
Dat zijn dan waarschijnlijk de relevante uitslagen.
Die aberrante cellen schrok ik even van, in de tijd dat mijn moeder zo ziek was, was dat bij elk onderzoek weer de vraag: hoe staat het met de aberrante cellen... Maar gelukkig vond ik op het internet dat iedereen wel wat van die cellen heeft.
Dan die gamma delta. Ik heb half internet afgezocht, maar kan nog niet vinden wat dat precies betekent. Misschien wil ik te veel al weten, ben niet zo goed in afwachten;) Als ik het goed begrepen heb, betekent deze waarde dat als de biopten twijfelachtig zijn, dat dŠn deze waarde de doorslag geeft. Boven de 20% zou dan coeliakie zijn.
Maar als het biopt Marsh 0 aangeeft (of 1) dan denk ik dat ze hier niet naar kijken. En omdat ik negatieve bloedtesten heb, zou dit misschien zelfs bij Marsh 3 de doorslag moeten geven, want zelfs dan is de uitslag twijfelachtig. Geloof ik.
Het valt niet mee om goede info te vinden, artikelen zijn ůf te wetenschappelijk en ik kom er niet doorheen, ůf er staat van alles wat ik allang weet of dat betrekking heeft op andere ziektes. Ik weet sinds gisteravond heel wat meer over lymfomen en over HIV om maar wat te noemen.
Maar de vraag die ik wil stellen is: kan dat gammadelta ook verhoogd zijn bij bv. pds, (andere) voedselallergieŽn of wijst dat altijd op coeliakie? Zoals gezegd, misschien wil ik te veel weten en is dit gewoon nog niet bekend. Ik kan het in elk geval niet vinden.
Ik zal eigenlijk gewoon moeten wachten op de biopt-uitslagen en het gesprek met de arts...

Het glutenvrije eten gaat tot nog toe goed, maar de jeuk is nog net zo hevig en de uitslag breidt zich alleen maar uit. Lijkt veel minder op DH dan eerst, veel meer gewoon atopisch eczeem (Veel roodheid en jeuk, weinig bultjes en blaasjes). Het zit nu ook echt overal, alhoewel de bultjes nog wel voornamelijk rond de knie, elleboog en schouders. Dat is eigenlijk al een maand zo dus niet sinds ik glutenvrij eet of zo. Ik hoop dat het glutenvrij eten er toch effect op gaat hebben.
De buikpijn is beslist heviger dan hiervoor, en ik ben er ook misselijk bij. En dat is wťl sinds ik glutenvrij eet. Maar ik weet niet of dat al zo snel effect kan hebben, of dat het misschien een reactie is op het roesje, of op het veel minder snoepen wat ik nu doe (lagere suikerspiegel).

Hartelijke groet, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op september 15, 2018, 18:07:52
Gamma-delta T-cellen van mensen met en zonder coeliakie

Het VUmc heeft een Ďflow cytometerí gebruikt voor het analyseren van darmbiopten (stukjes darmweefsel) van mensen met en zonder coeliakie. De flow cytometer is een apparaat dat cellen kan identificeren en ook kan tellen hoeveel het er zijn. Als een patiŽnt meer dan 14% gamma-delta T-cellen in de biopten heeft, is de kans op coeliakie groot (97%), schrijven de experts van het VUmc. Het maakt niet uit of de persoon in kwestie glutenvrij eet of niet. De methode geeft echter niet in alle gevallen uitsluitsel, omdat er ook coeliakiepatiŽnten zijn die minder dan 14% van die immuuncellen in hun darmen hebben (29% van de 95 onderzochte coeliakiepatiŽnten). Een positieve uitkomst, boven de grenswaarde van 14%, kan goed voorspellen of iemand coeliakie heeft. Maar een negatieve uitkomst zegt dus niet zoveel. (In vaktermen: de specificiteit is hoog met 97% en de sensitiviteit is met 66% een stuk lager). 


Bron: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.0
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 15, 2018, 18:37:06
Okeee duidelijk. Dan heb ik dus toch coeliakie. Ondanks negatieve bloedtesten.
Vanaf nu dus in coeliakiestand en veel strenger worden met gluten. Eigen potjes broodbeleg, en opletten dat ze niet onder of voor de andere staan. Dat soort dingen, dat doe ik nu nog niet. Schoonmaken. Die schilfers in de bank zouden natuurlijk ook kruimeltjes kunnen zijn.

Ik lees hier zelfs: Of als familieleden van een coeliakiepatiŽnt klachten hebben, maar het bloedonderzoek en darmonderzoek negatief zijn. De nieuwe methode kan in dergelijke gevallen helpen om vast te stellen of een patiŽnt coeliakie heeft.
Daar voldoe ik sowieso aan. Heb 1e 2e 3e en 4e graads familie met coeliakie. Maar hier lees ik eigenlijk dat zelfs als het darmonderzoek negatief is, dit toch vaststelt dat ik coeliakie heb.

Dan ben ik blij dat ik doorgezet heb en om een verwijzing naar de mdl heb 'gezeurd'. Hopelijk heb ik niet te lang gewacht, want klachten heb ik al vanaf mijn 15e ongeveer (ben nu 53), maar ja die bloedtest he. En de eerste jaren dacht men ook dat het niet kon als je te dik bent. En ik had ook al geen bloedarmoede. Dus dan kon het niet.

Hartelijke groet Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op september 15, 2018, 19:10:49
Wacht ff met conclusies trekken. Jouw mdl-arts zal alle aanwijzingen op een hoop gooien en een conclusie trekken. Ik ben daar niet voor opgeleid, heb niet alle gegevens, etc. Het laatste woord is dus aan je arts. Al is het duidelijk welke kant ik op redeneer....  Je kunt in elk geval goed voorbereid het gesprek aangaan met je arts. 

En verder is het goed nieuws dat er geen aanwijzingen gevonden zijn voor refractaire coeliakie (obv de aberrante T-cellen), dat is een geruststelling.
 
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 15, 2018, 19:35:40
 :duimop:

Dank je Tine!
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op september 19, 2018, 17:48:48
Uitslagen darmbiopt zijn nu ook binnen.
Geen vlokatrofie of toename van intraepitheliale lymfocyten. Geen Giardia lamblia. Maag biopten ook alles goed, geen helicobacter. Ik ben supergezond geloof ik!
Ik hoop dat ik een goede arts heb, die snapt wat er in mijn lijf gebeurt, want ik ben het spoor echt bijster nu.  :?

Ik eet sinds een week glutenvrij en ik ben constant misselijk. Dat kan wennen zijn natuurlijk. Daarnaast is mijn eczeem nogal ontspoord. Het zit nu overal  op de handpalmen en voetzolen na.
Op advies van de dermatoloog heb ik me ziek moeten melden en moet 2x daags dermovate smeren over mijn hele lichaam (= klasse 4 hormoonzalf), mometason in mijn gezicht (klasse 3) en ook nog een scalplotion waarvan ik de naam even kwijt ben. Verder nog wat tabletten voor de jeuk enzo, mag niet autorijden. Ik ben echt wel wat eczeem gewend maar nog niet eerder zo erg. M'n hele huid schilfert, je kan precies zien waar ik op de bank gezeten heb.
Ik kan me niet voorstellen dat dit iets met het glutenvrij gaan eten te maken heeft. Het eczeem speelt al weer meer dan een jaar op, en toen at ik nog gewoon gluten. Ik denk eerder aan hormonen of zo, omdat ik in de overgang zit. Tja, ik weet het niet, hoop maar op betere tijden...

En zeer benieuwd wat de mdl arts gaat zeggen.

Hartelijke groet, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op september 19, 2018, 21:23:59
Ja, jij bent een wandelend raadsel. Ik ben erg benieuwd wat de conclusie is van de mdl-arts. En wat supervervelend dat je huid nu zo heftig reageert. Hopelijk werken de middeltjes (en het glutenvrije dieet  :z). Zorg wel dat je foto's hebt als je straks voor de uitslag van het onderzoek naar de arts gaat.

Ik hoop ook dat je misselijkheid wegtrekt, het zit even niet mee, zeg. 

Nog een tip: ik las onlangs dat je door het eten van haver allergische huidreacties kunt onderdrukken, dat was voor mij nieuw. Dus als je haver of havermoutpap lust/ verdraagt, kun je misschien met je voeding ook nog wat bijsturen (onder het motto: alle beetjes helpen...).  Deze bevat minder dan 5 ppm gluten: https://www.glutenvrijemarkt.com/glutenvrij-havervlokken.html

Wordt vervolgd dus...
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op oktober 12, 2018, 10:57:57
Gisteren weer bij de dermatoloog geweest. Hij houdt Duhring in zijn achterhoofd zegt hij, maar mijn eczeem heeft nu een naam: Prurigo nodularis. Het is ťťn van de huidafwijkingen die kķnnen voorkomen door gluten, maar er zijn nog heel veel andere mogelijke oorzaken. Waaronder gewoon atopisch eczeem, wat ik al mijn hele leven heb.
Het eczeem (de bultjes) wat toch echt begonnen is op mijn knieŽn en ellebogen, zit nu vooral op bovenbenen en onderrug (en billen). Het zit ook op andere plekken (gelukkig nog niet op mijn gezicht), maar daar ben ik echt een krentenbrood.
Heb naast zalven nu ook veel tabletten, 6 per dag. Heb nog steeds jeuk, maar ben soms te slaperig om te gaan krabben. En dat is ook de bedoeling geloof ik. In overleg met de bedrijfsarts werk ik nu halve dagen, want ik ben zo ongelooflijk moe. Door het eczeem of door de medicijnen, waarschijnlijk allebei.
Of er een relatie is met gluten is dus nog steeds onduidelijk, maar alleen al vanwege de kans blijf ik wel glutenvrij eten. Maandag hoop ik de uitslag van de mdl-arts te krijgen en ik ben nog steeds erg benieuwd wat die gaat zeggen. Geen vlokatrofie dus ik verwacht geen coeliakie, maar hopelijk kan ze iets meer zeggen over die gammadelta Tcellen en wat dat betekent.
En ik had ook een vitamine D en ijzertekort, daar doet de dermatoloog tot nog toe helemaal niets mee, hopelijk heeft ze daar ook advies voor. Slik nu wel vitamine D bij, ijzer niet omdat ik bang ben dat ik dan weer zo'n obstipatie krijg.
Ik zou willen dat er een mdl-dermatoloog bestaat, iemand die van beide zaken verstand heeft...

Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op oktober 13, 2018, 10:33:52
Ik ben heel benieuwd hoe de mdl-arts alle aanwijzingen van de onderzoeken gaat interpreteren. Als je een ijzertekort hebt, zou je toch verwachten dat er iets misgaat met de opname ervan in je darmen. Je kunt  googlen naar voeding, waar extra ijzer in zit hier bv https://www.ahealthylife.nl/11-gezonde-voedingsmiddelen-die-zeer-rijk-zijn-aan-ijzer/ Hopelijk kom je van die plekken op je huid af, je zou wensen dat het verband houdt met coeliakie en wegtrekt als je immuunsysteem tot rust komt door glutenvrij eten. Op naar maandag en het verlossende woord van de arts!
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: Nessa op oktober 15, 2018, 19:46:49
De uitslag (eindelijk!): geen coeliakie. Biopten waren goed, en grote populatie gammadelta T-cellen is op zichzelf niet diagnostisch, al past het wel bij coeliakie.
De afwijkende bloedwaardes zijn klinisch niet relevant. Vitamine D was inderdaad te laag, maar dit neem je vooral op via de huid, ik moet dus meer in de zon. IJzer was ook te laag, maar ferritine en Hb niet, en daarom was het niet erg (ze noemde een term vrij-ijzer of zo? maar dat weet ik al niet meer).
Wel blijk ik HLA-DQ2.5 te hebben, en dat geeft op zich al een vrij grote kans op coeliakie (30%).
Ze vond het een goed idee om een tijdlang glutenvrij te eten om te kijken of dit mijn eczeem verbetert. Volgens haar heb ik ook een grotere kans op glutensensitiviteit doordat ik familie heb met coeliakie (wist ik niet).
Mocht ik in de toekomst weer gluten gaan eten, moet ik wel elk jaar mijn bloed laten testen omdat de kans op coeliakie nu eenmaal aanwezig blijft, en dat ik het nu niet heb betekent niet dat ik het over 10 jaar ook niet heb.

Mijn gedachten nu: tenminste 3 maanden glutenvrij en dan kijken hoe het met mijn eczeem gaat. Gaat het beter, dan blijf ik glutenvrij eten tot het eczeem helemaal weg is (als dat lukt). Heeft het geen effect, tja, dan... weet ik nog niet. Ik denk niet dat ik het dan ga volhouden, glutenvrij, dan is mijn motivatie weg.
Voorlopig bevalt het glutenvrije eten me wel, het is wel lastig als je ergens bent en iedereen heeft iets lekker en ik niks, maar verder valt het me reuze mee, er zijn best veel goede (en lekkere) alternatieven.
Al is dat natuurlijk anders als je supergevoelig bent en ook bij al het andere eten moet opletten.

Hartelijke groet, Nessa
Titel: Re: Ziekte van Duhring?
Bericht door: tine op oktober 17, 2018, 10:26:36
Fijn dat je nu weet waar je aan toe bent. Ik las ook al in het boek Gluten Freedom (van mdl-arts Fasano) dat familie van een coeliakiepatiŽnt regelmatig glutensensitief is. Wat daarvoor het bewijs is weet ik niet, al heb ik wel eens een onderzoek gezien waaruit blijkt dat de darmen van familieleden van coeliakiepatiŽnten meer doorlaatbaar zijn, misschien heeft dat er iets mee te maken.

In de winter buiten gaan lopen in de zon heeft niet veel zin om vitamine D op te pikken, dat werkt alleen in de zomer, of als je een reisje naar een zonnig land boekt. Je kunt vitamine D ook via je voeding binnenkrijgen, via vis, eieren, boter ed. maar de aanbeveling luidt om - als je coeliakie hebt- vitamine D in de winter bij te slikken (behalve als je op vakantie gaat naar de zon). Ook veel mensen zonder coeliakie hebben trouwens een tekort aan vitamine D.

Ook bij glutensensitiviteit komen huidklachten voor. En ik weet niet hoe lang het duurt voordat het verbetert (bij coeliakie of bij ncgs). Ik denk dat drie maanden glutenvrij eten vrij kort is, misschien is zes maanden een betere termijn, maar het moet wel haalbaar zijn en goed voelen voor jou.

Bij glutensensitiviteit is niet helemaal duidelijk hoeveel gluten een reactie uitlokt. De Duitse coeliakie-expert Schuppan meent dat je het beste de hoofdzaken zoals brood en pasta in een glutenvrije variant kunt eten, maar niet hoeft te letten op verborgen gluten zoals in vleeswaren ed. Duidelijke internationale richtlijnen zijn er nog niet.

Ik denk dat je de eerste bent bij wie de gamma-delta T-cellen flink verhoogd zijn en die geen coeliakie heeft (op dit moment). Gooi je de statistieken  van het VUmc in de war.  ;)

Blijf het wel goed in de gaten houden zoals de arts al zegt: elk jaar testen of het bloed nog okť is (antistoffen en nutriŽntenstatus).