Coeliakieforum

Coeliakie => Medisch => Topic gestart door: Meik op december 13, 2017, 15:52:48

Titel: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: Meik op december 13, 2017, 15:52:48
Ik zal me even voorstellen. Ik ben Meike 38 jaar en mijn hele leven al buikklachten. Daarnaast beginnende osteoporose een hoormoontekort en vit d tekort. Uit de bloedtesten komt coeliaki niet naar voren, maar er blijft enorme twijfel bij de artsen. Al 4 x gediagnostiseerd met een darmparasiet, maar die krijgen ze ook niet weg. De MDL arts wil graag een biopt doen, maar omdat ik al jaren glutenarm eet omdat ik me hier wel beter bij voel, is het van belang dat ik veel gluten binnen ga krijgen. Ik moet dus 5 maanden gluten gaan eten en daarna krijg ik een biopt.
Omdat ik veel met voeding bezig ben en gezond eet, zie ik er tegenop ineens zoveel gluten te moeten eten. Ik eet nauwelijks pasta, brood, koek enz. en wil dit dus ook niet ineens gaan doen. Nou kwam ik bij Pit Pit Glutenmeel tegen. Dit bestaat voor 80% uit gluten en dit lijkt mij een handige manier aan de juiste hoeveelheid te komen. Zijn er mensen met ervaring hiermee? Andere tips zijn uiteraard ook welkom!
 
Zijn er meer mensen bij wie coeliaki niet uit de bloedtesten naar voren kwam?
Titel: Re: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: tine op december 13, 2017, 18:10:37
Wat een zoektocht om erachter te komen wat er scheelt.... De test die antistoffen meet in het bloed is niet altijd betrouwbaar. Bij volwassenen komt het voor dat die negatief is, terwijl er toch darmschade is. Dat is zo bij zo'n 15% van de patiŽnten met coeliakie (volgens mdl-arts Fasano in zijn boek 'Gluten Freedom'). En dat gebeurt het vaakst bij een milde vorm van darmschade. In de meest extreme vorm zijn alle darmvlokken verdwenen (Marsh 3). In een mildere vorm zijn er meer ontstekingscellen te vinden (Marsh 1 en 2).

Wat je het beste kunt doen is een doorverwijzing vragen naar het VUmc daar is het soms mogelijk om coeliakie vast te stellen met methoden die andere ziekenhuizen nog niet hebben.

Als een glutenprovocatie haalbaar is, is dat een goede manier om een diagnose te verkrijgen. Maar soms is het niet haalbaar, en worden de klachten te erg, en moet je voortijdig afhaken. Wat ook nog kan: dat de klachten eerst erg zijn, maar later weer wat afnemen. Dat is niet goed te voorspellen.

Een glutenprovocatie duurt 6 weken tot 3 maanden, 5 maanden vind ik erg lang. Als je het kunt volhouden is het geen probleem. Maar als je het niet kunt volhouden bv omdat je veel afvalt en elke dag diarree hebt, is het wel een probleem. Misschien kiest de arts voor 5 maanden omdat je dan meer kans hebt om coeliakie aan te tonen als je langer gluten eet.

Er bestaat inderdaad glutenpoeder. Of seitan. Op welke manier je gluten binnenkrijgt, maakt niet zoveel uit. Je kunt ook de lekkerste dingen met gluten eten die je anders laat staan. Schakel een diŽtist in die verstand heeft van coeliakie (via www.glutenvrij.nl) dan kom je het verst.

Veel succes verder!


Titel: Re: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: Meik op december 13, 2017, 20:21:50
Bedankt voor je reactie. Wat ik vergeten was te melden is dat ik ook het gen onderzoek heb gehad en dus het gen bezit.
Titel: Re: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: tine op december 13, 2017, 21:09:22
Je hebt dus kans op coeliakie. Zonder dat gen is coeliakie uitgesloten. Verder zegt het niet zoveel, want 30 tot 40% van de bevolking heeft dat gen. Toch heeft slechts 1% coeliakie.

Succes met gluten eten!
Titel: Re: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: lies merceij op december 13, 2017, 22:25:45
Hoi Meik.
Welkom op ons forum  :wkm:

Tine heeft je al antwoord gegeven heel veel sterkte en succes met gluten eten.
Titel: Re: Glutenmeel/ poeder gebruiken voor biopt
Bericht door: Canadees op mei 16, 2018, 21:58:23
Hoi, ik lees jouw verhaal en lijkt of ik mezelf hoor. Ben zeer benieuwd hoe jouw verhaal is afgelopen. Wil je het mij laten weten? Groet