Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie => Topic gestart door: Coolijaki op september 07, 2015, 02:51:09

Titel: Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op september 07, 2015, 02:51:09
Dag allen,

Al 20 jaar schap ik gluten uit mijn voeding. Alhoewel er niets gevonden werd, waren de specialisten er wel over eens dat ik sterk overgevoelig ben voor gluten. Afgelopen week nog een testje gedaan door 3 sneetjes brood te eten en ja, direct weer pijn, diarree, vermoeidheid, etc.

Nadat ik gluten uit mijn eten had geschapt, ging het een stuk beter, maar nog steeds altijd sterk wisselend. Op 1 week ken ik ongeveer 2 a 3 goede dagen en de rest voel ik mij beroerd. Als ik bijvoorbeeld ei, aardappelproducten eet of koffie drink, dan 'gebeurt' er iets en gaan mijn darmen weer tekeer.

Wat schetst mijn verbazing... ik kom net dit artikel tegen (en vind er inmiddels meerdere) die kruisallergieŽn beschrijven als je glutenintolerant bent. Wat staat daar in de lijst: Ei, aardappelen, koffie, etc.  http://primaldocs.com/members-blog/19-foods-that-cross-react-with-gluten/

Ik drink veel koffie (dekafe) en begrijp nu dat dit wellicht de oorzaak is. Het heeft niets met caffeine te maken, maar met de proteÔnen die sterk lijken op die van gluten.  :o

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Ik heb dit nog nooit van diŽtisten, artsen of specialisten gehoord, maar uit onderzoek in de VS blijkt dit dus het geval te zijn.

Ik hoor graag jullie reactie(s).

Gegroet,
Frank
Ik ga het de komende maand direct proberen.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op september 07, 2015, 09:40:16
Wij worden ook ziek van aardappels, koffie, eieren etc. Maar niet van alle soorten. Aardappels worden in 99% van de gevallen verbouwd in wisselteelt met tarwe. Nu heb ik aardappels gevonden waarbij dat niet zo is. En deze aardappels kunnen we gewoon eten. Probeer eens of je in de buurt aardappels kunt vinden die niet op een land verbouwd wordt waar ook tarwe geteeld wordt. En die niet met dezelfde machines worden geteeld, in dezelfde bakken komen. Dan ben ik benieuwd of je die wel verdraagt.

Overigens bevatten voorgesneden en voorgekookte aardappels (opbakaardappels ed), friet en chips ook sporen van gluten, omdat dextrose van tarwe wordt gebruikt voor het behoud van de gele kleur. Omdat het een hulpstof betreft, hoeft het niet op het etiket te staan (en de meeste mensen met coeliakie zullen van zo'n kleine hoeveelheid overigens geen last hebben).

Van de meeste soorten koffie word ik ziek. Maar er zit een groot verschil tussen het ene merk en het andere. Misschien kun je een merk vinden dat beter gaat. Tot nu toe gaat Darboven koffie bij mij het beste (geel pak AH), maar nog niet 100% goed. Ik ben nog op zoek naar koffiebonen die uit een schone omgeving komen (zonder tarweproducten) en die niet bewerkt worden.

Van meergraneneieren worden we ziek. Maiseieren gaan beter, maar we kunnen er 1 van eten, 2 is te veel. Als je een kippenboer kent met kippen die buiten lopen en veel gras eten, probeer daar dan eens de eieren van.  

Ook van al die andere dingen op het lijstje word ik ziek. Maismeel bv. Maar niet als ik zelf mais droog en maal. Glutenvrij maismeel bevat altijd nog een spoortje gluten, en dat is voor mij te veel (ik word ziek van gluten onder 20 ppm).

Ik heb wel eens een artikel gelezen in het verleden waarin koffie in contact werd gebracht met darmcellen van coeliakiepatienten. Ja, er was een (kleine) reactie. Maar dat onderzoek zegt me niets, want je moet dan eerst de samenstelling van de koffie ontleden. Wil je zo'n test doen, dan moet je ook de hele productieketen van koffie volgen, vanaf het koffieboontje aan de struik, om te zien of er nergens contact is met tarwe (bv in dezelfde containers waar eerder tarwe zat), en om te zien waarmee koffie wordt bewerkt. En dan zou je eerst moeten kijken of de koffie sporen van gluten bevat.

Zo verscheen er in het verleden een rapport dat mais slecht is voor coeliakiepatienten. In die studie werd mais in contact gebracht met darmcellen van coeliakiepatienten en daar volgde een reactie op. Wat bleek? De mais was niet 'schoon' en bevatte sporen van tarwe. Logisch dat die darmcellen daar op reageren. De conclusie van de studie was dat mais ook slecht kan zijn voor mensen met coeliakie. Terwijl hele volksstammen coeliakiepatienten dat probleemloos eten.

Ik denk wel dat coeliakiepatienten bijkomende voedselintoleranties kunnen hebben, van eieren, melk, tomaten etc. Dat is nog een schimmig terrein. En zelfs bij kruisreacties kan ik me iets voorstellen, omdat coeliakiepatienten reageren op gluteneiwitten en ook op niet-gluten-eiwitten waar mensen met een tarwe-allergie op reageren. Maar daar is maar heel weinig over bekend... In de VS bestaan veel testen voor veel intoleranties, ik heb daar vaak vraagtekens bij. Ook van de website ben ik niet onder de indruk. Er staat bv. dat als je wilt weten of je coeliakie hebt/ glutenintolerant bent, je dan een poosje geen gluten moet eten en daarna weer wel (dat wordt nou juist afgeraden, eerst een bloedtest en darmonderzoek). En er worden enzympillen aanbevolen voor het herstel na een glutenfout waarvan een recent onderzoek laat zien dat de meeste van die pillen niet helpen (en ook niet bedoeld zijn om na een fout in te nemen, maar samen met verdacht eten in een restaurant oid).

En realiseer je wel dat als je 3 boterhammen eet, je darmen een behoorlijke tijd overhoop liggen. En dan kan er van alles fout vallen. Je darmen reageren al op 1 kruimeltje brood.... en moeten nu alle zeilen bijzetten om weer te herstellen. Weet je ook hoe je reageert op een kleine hoeveelheid gluten? Kun je een dieetfoutje herkennen? Eet je producten met glutenvrij tarwezetmeel? Vallen aardappels altijd fout? Misschien denk je op aardappels te reageren, maar heb je eerder iets met te veel gluten op, zodat die aardappels niet goed vallen, zou dat kunnen? En wat voor vlees eet je samen met de aardappels, eet je vooral onbewerkt vlees? Het meest logisch is, dat je reageert op kleine hoeveelheden gluten en niet op deze 'pure' producten.  Tja, het is een heel gepuzzel...
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: LauraV op september 07, 2015, 20:19:54
cafeÔne heeft een laxerend effect en bij mij gaat het ook niet goed. Zelfde met eieren: daar wordt ik ontzettend winderig van. Is het kruisreactie? Geen idee, maar kleine beetjes ei zijn prima, een heel ei naar binnen werken is niet goed voor mijn omgeving.. Echt hele dikke stinkende winden. Dus ik vermijd het gewoon.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: moniek op september 08, 2015, 09:40:48
Koffie ken ik, de diŽtiste raadde dat ook af, of in ieder geval beperken.

Ei wist ik niet, heb er zelf geen last van, maar "toevallig" wil onze dochter die niet meer.
Terwijl ze er vroeger dol op was. Ze at elke dag wel ergens ei bij of door..

Dat van de aardappels is wel lastig voor jullie Tine, ben blij dat onze dochter daar niet op reageert. Ze lust erg graag aardappels, en helemaal patat en chips, moeten jullie daar ook extra voorzichtig mee zijn?
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op september 08, 2015, 09:49:57
Aardappels, chips, friet, het is allemaal glutenvrij. Alleen als je extreem gevoelig bent (en die pech hebben wij) kun je het niet eten. Maar dat komt zelden voor, hoor. Ik bak zelf friet en chips in de oven van zelf gesneden aardappels, en het is echt lekker. ;) Laat je dochter gewoon aardappels etc. eten. Meestal als je ergens veel zin in hebt, zit er iets in wat je nodig hebt (bv. kalium in aardappels). Misschien zit er in eieren iets wat je dochter in het verleden nodig had. Ze gaat het vanzelf wel weer een keer eten (hoop ik) want het is makkelijk en gezond.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: MartijnH op september 08, 2015, 13:15:55
Coeliakie is geen allergie, maar een auto immuunziekte.
Kruisallergie bestaat dus niet.
Wel zitten de gluten (eiwittype) in verschillende soorten granen, zoals hop, gerst en rogge.

Bij 'kruisallergie' is er ook sprake van dat eiwitten van verschillende soorten op elkaar lijken, zoals appels+boompollen en banaan+latex.

Het is prima mogelijk dat naast Coeliakie ook allergieŽn hebt ontwikkeld.

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 29, 2015, 12:10:22
Hi Tine,

Wellicht een late reactie, maar ik kwam gisteren pas je reactie tegen. Harstikke bedankt hiervoor. Jouw kennis over glutenintolerantie/coeliakie had ik graag teruggezien bij de talloze diŽtisten die ik versleten heb in de afgelopen jaren. Ondanks dat men uit bloedonderzoek niet kan opmaken dat ik glutenintolerant ben, merk ik al jaren dat ik heftig reageer op alles met gluten. Ondanks dat ik precies deed wat men zei, kon ik gewoon koffie blijven drinken vertelde men mij, maar ook aardappelen, ei en wellicht nog meer, zou allemaal geen probleem moeten zijn. Doordat ik koffie bleef drinken bleven mijn klachten maar doorspelen. Graag zou ik van je willen weten hoe je aan deze kennis komt en of je mij een dietiste kunt adviseren die hier alles van weet. Mijn MLD specialist verzekerde mij dat ik voor 99,9% geen coeliakie heb, maar dat ik zo heftig op gluten reageer kon hij ook niet verklaren. Case closed voor hem, maar voor mij betekende dit nog jarenlange ellende. Ik hoop dat ik een volledige lijst weet te bemachtigen, zodat ik exact weet wat ik wel/niet kan eten. Ik hoop dat je mij verder kunt helpen.

Met vriendelijke groet,
Frank
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 29, 2015, 17:22:38
Diagnose: als je niet tegen gluten kunt, heb je coeliakie, of ben je glutensensitief (of je hebt een allergie voor tarwe, dan verdraag je wel rogge en gerst).

Zie voor meer info de website van de coeliakievereniging www.glutenvrij.nl

Heb je een darmonderzoek gehad? En kwam daar niets uit? Heb je familie met een auto-immuunziekte, of heb je het zelf? Heb je de genen die horen bij coeliakie? (HLA-DQ2 en/of 8) Had je toen je nog gluten at, antistoffen tegen gluten in je bloed? Had of heb je tekorten aan nutriŽnten? (ijzer, B12, calcium etc.)

Ook als je geen antistoffen tegen gluten in je bloed hebt, wordt een darmonderzoek aanbevolen als je klachten hebt die wijzen in de richting van coeliakie. Zie de CBO-richtlijn voor de diagnose van coeliakie en DH.

Levensmiddelen met sporen van gluten: zie het item voor de supergevoeligen. Oplossing: eet alleen onbewerkte producten, groente, fruit, aardappels, rijst, vlees, verse kruiden(plantje) en haal alles zo dicht mogelijk bij de bron, eet zo min mogelijk producten uit een fabriek. En als je een veilig basisdieet hebt, kun je weer producten toevoegen, kijken wat in jouw situatie werkt.  

Dit zijn gradaties in glutenvrij:
- glutenvrij
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij, zonder het woordje 'tarwe' op het etiket (zelfs al is het glutenvrij)
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij, zonder 'tarwe', zonder afgeleiden van tarwe (glucose, dextrose, maltodextrine en nog 20 E-nummers, zoek op tarwederivaten op deze site)
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij, zonder 'tarwe', zonder tarwederivaten, zonder besmette producten (aardappels of bruine bonen van land waar tarwe stond bv.) en zonder hulpstoffen (aroma vastgeplakt met gluten in thee, vis die bewerkt is)
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij, zonder 'tarwe', zonder tarwederivaten, zonder besmette producten, zonder glutenvrije dieetproducten (er zit gluten in tussen 0 en 20 ppm, het is nooit 0)
- glutenvrij, tarwezetmeelvrij, zonder 'tarwe', zonder tarwederivaten, zonder besmette producten, zonder glutenvrije dieetproducten, zonder vlees/ vis/ melk/ eieren van dieren die tarwe eten

Voor de meeste mensen volstaat stap 1. Ben je wat gevoeliger, dan ga je naar stap 2. De laatste stap zet je alleen in uitzonderlijke situaties bij extreme gevoeligheid.

Heb je echter geen coeliakie, dan heb je niets aan deze lijstjes...

Je zou wel een second opinion aan kunnen vragen bij een mdl-arts gespecialiseerd in coeliakie (bv VUmc). Maar dan moet je toch echt een periode gluten eten, anders kun je het niet aantonen.

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 29, 2015, 20:15:45
Hi Tine,

Dank voor je snelle reactie.

Ik heb diverse endoscopische onderzoeken gehad incl. bloedonderzoek e.d., verdeeld over de afgelopen 20 jaar. De laatste was afgelopen jaar in het Diaconessenziekenhuis te Utrecht. De MLD-specialist heeft ook een biopt genomen en is 'de man' die alle kennis heeft van coeliakie. Zijn uitspraak luidde dat hij voor 99,9% zeker wist dat ik geen coeliakie niet heb.
Dat ik er overgevoelig voor zou zijn, was mogelijk, maar dat is niet via coeliakie-onderzoeken te achterhalen. Aldus de specialist.
Ik kan echter geen hap brood nemen (ongeacht volkoren, spelt, etc.) zonder dat ik daar erg veel pijn van krijg tot zelfs bloedens aan toe. Ook van producten waar gluten in verwerkt zijn (oa. chips) heb ik direct last.
Inmiddels ben ik er achter dat ook koffie ťn decafe bij mij averechts werken. Dit blijkt achteraf niet vreemd, omdat er een proteÔne in zit dat sterk lijkt op het eiwit van gluten.
Ook reageer ik sterk op suiker, met name dextrose. Ook ei en aardappelen (in schil) geven direct klachten. Mij is verteld dat dit met besmetting te maken zou hebben. Kortom, als ik je lijst bekijk, zit ik toch echt in de zwaarste categorieŽn.

Ik zal jouw informatie en mijn ervaringen met mijn allergoloog gaan doornemen. Bedankt voor de moeite. Mocht je nog tips/adviezen of valkuilen door willen geven, dan graag  :duimop:

Prettige jaarwisseling!


Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 29, 2015, 22:31:29
Dat is een lange zoektocht... Ik denk nog even verder mee. Heb je een gastro-endoscopie (met een slangetje via je mond) gehad in een periode dat je volop gluten at (of na een glutenprovocatie)? Alleen onder die voorwaarde is coeliakie aan te tonen.

En ook dan zijn er nog wat hobbels die genomen moeten worden. De arts moet op de juiste plekken een biopt nemen (omdat de ontstekingshaarden vleksgewijs in de dunne darm zitten, maar dat is niet met het blote oog te zien), meerdere biopten nemen, die heel blijven (sommige sneuvelen helaas), en die door een ervaren patholoog worden beoordeeld (niet alleen wat betreft vlokatrofie dwz Marsh 3 maar ook het aantal ontstekingscellen die bij een mildere presentatie van coeliakie horen, Marsh 1 en 2). Wat was de uitkomst van de biopten, welke Marshscore had je? (0,1,2 of 3?)

De meeste expertise op het gebied van coeliakie (en glutensensitiviteit) vind je bij het VUmc, mocht je een 'echte' diagnose willen. Je zou ook kunnen vragen of genetisch onderzoek plaatsvindt; als je de coeliakiegenen niet hebt, is coeliakie uitgesloten, dan kun je verder op het spoor van glutensensitiviteit.

Op de website van de NCV kun je adressen vinden van gespecialiseerde diŽtisten (informeer naar iemand gespecialiseerd in meervoudige voedselallergieŽn), hoewel er nog weinig ervaring bestaat met de meest gevoelige coeliakiepatiŽnten; diŽtisten kijken er raar van op als je zegt dat je eieren van kippen die tarwe eten niet verdraagt (ik kan echter wel eieren eten van mijn eigen kippen die mais, rijst, aardappels en gierst eten) en dat je niet zomaar aardappels kunt eten (maar wel als er geen tarwe op hetzelfde veld wordt verbouwd; als de aardappels niet zijn bewerkt met een kiemdodend middel; en als ze niet zijn voorgekookt en bewerkt met dextrose voor het behoud van de gele kleur).  

Je kunt zelf ook enkele stappen nemen. Aardappels zoeken die niet in wisselteelt worden verbouwd met tarwe. Eieren zoeken van kippen die zo min mogelijk tarwe eten. Kijken op welke soorten suiker je reageert, of het voornamelijk tarwederivaten zijn (dextrose maltodextrine glucosestroop fructose mannitol maltitol karamel etc) of andere suikers (die ook in wisselteelt kunnen worden verbouwd met tarwe, suikerbieten en rietsuiker bv). Met beschadigde darmen kun je ook op suiker (en soms zelfs fruit) reageren, net zoals sommige mensen met coeliakie op lactose kunnen reageren.

Ik bekijk alles met een coeliakie-bril op. Wat mogelijk niet de juiste invalshoek is, als je dat niet hebt. Er kunnen ook andere redenen zijn waarom je aardappels niet verdraagt (nachtschade bv.) of eieren (kippeneiallergie) of andere levensmiddelen (maar daar zullen diŽtisten wel over nagedacht hebben). Maar dat kan ik hier vandaan niet zeggen, natuurlijk.... het blijft een moeilijke materie.  

Ik vraag me af wat je zoal eet eigenlijk?  :?

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 29, 2015, 23:09:23
Hi Tine,

Bedankt dat je zo snel reageert, want ik heb komende 2 weken gesprekken staan met een  allergoloog van het Umc en een dietiste.

Als voorbeeld neem ik vandaag:
Ontbijt: 8 sneetjes glutenvrij brood van Schšr met 4 plakjes jonge goudse kaas
1 glas jus d'orange
Lunch: door drukte een zakje haribo kersensnoepjes gegeten (gluten en lactosevrij volgens producent)
1 handje gemengde nootjes uit schaaltje bij reformzaak
Thuis weer 1 pijpje jonge goudse kaas
1 groot glas lactose vrije melk
Diner: stuk van zelf gesneden krop sla, 6 mini-tomaatjes, komkommer en voorverpakte zalm (AH), olijfolie, peper en zout. Verder water tot nu toe.

Na de 'lunch' (lees Haribo snoepjes) werd ik winderig en moe. Na het diner werd ik steeds slapper, kreeg ik hoofdpijn, hartkloppingen, nerveuze trekken in mijn gezicht en een soort koortsgevoel.  Nadat ik naar de toilet was geweest (uiteraard diarree) kom ik nu langzaam weer bij.

Normaal gesproken eet ik;
s'ochtends: witte rijst met jonge goudse kaas + 3 decafe
Appel tussendoor
Lunch: witte rijst met jonge goudse kaas + 2 decafe
Diner: kipfilet, kippenbout of rundvlees (allemaal onbewerkt) met courgette + peper & zout (soms met zelf gesneden knoflook). Soms met 2 a 3 glazen droge witte of rode wijn.

Ik snap dat dit niet erg gevarieerd klinkt, dat is tevens ook een reden om te weten wat ik nu wel of niet kan eten/drinken. Soms eet ik s'avonds nog eens witte rijst, maar dan zit ik propvol. Dat gevoel kan dan nog zeker 24 uur duren.

Gisteren nam ik na het avondeten nog 1 kop decafe zonder suiker. Ik had die dag niets gesnoept. Resultaat was dat ik binnen een uur wakker werd met hevige hartkloppingen, hoofdpijn, opgezette buik en zeer onrustig gevoel (niet vreemd natuurlijk..). Vandaar dat ik nu gestopt ben met decafe. Ik merk al vaker dat er 'iets' is met koffie/decafe, dus die sla ik voorlopig even over.

En nee, de MLD-arts onderzocht alleen of ik Crohn of Colitis had (endoscopie dunne- en dikke darm). Hij vertelde dat alles er prima en gezond uitzag. Ik moest mij dus niet 'ziek eten' voor dit onderzoek. Omdat voeding niet zijn vakgebied was, werd ik met een vriendelijke lach de deur uitgezwaaid.

Gegroet,
Frank
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: MathFox op december 29, 2015, 23:28:29
Hoi,

Ik kijk met een andere bril naar Coeliakie als tine, enorm respect voor haar kennis! :ja:

Over kruisreacties bij Coeliakie, de meest bekende zijn andere auto-immuunziekten, met name bij de schildklier en diabetes. Als we kijken naar allergieŽn (waar ik "praktijkexpert" in ben), dan is de regel: bij een allergie heb je er zo een tweede bij. (Mijn persoonlijke teller staat nu op vier en ik vind dat meer dan genoeg!) Er is een aanzienlijke overeenkomst tussen de klachten die een tarweallergie veroorzaakt en de klachten die bij Coeliakie horen... en in beide gevallen verdwijnen of verminderen de klachten bij een glutenvrij dieet.
Het goede nieuws is dat voor zowel coeliakie als (tarwe-) voedselallergie bloedtest gedaan kunnen worden...

En dan bestaat ook nog Glutenintolerantie, Prikkelbaar Darm Syndroom en FODMAP... Voor zover ik weet zijn daar nog geen specifieke tests voor (behalve voor de FODMAP lactose). Maar met een goede diŽtist (en het door jou bijhouden van een voedseldagboek) moet je in deze gevallen tot een voor jouw leefbaar dieet kunnen komen.

Mijn mening is dat jij het meest gebaat bent bij een arts (maakt mij niet uit of hij allergoloog, huisarts of MDL-arts is) die bereid is jouw probleem tot de bodem uit te zoeken...
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 29, 2015, 23:34:35
Bedankt voor je reactie.

Ik heb gelukkig een fanatieke dietiste gevonden die voor heeft gesteld om met een Neoctae te gaan starten. Dit houdt feitelijk in dat ik met een allergeen vrij dieet begin en vervolgens telkens iets toe ga voegen. Dit schijnen ze met zuigelingen en jonge kinderen ook zo te doen. Op die wijze wil zij exact gaan herleiden wanneer er problemen ontstaan. Dit wil ik ook zeker gaan doen. De ellende begon op mijn 22e en inmiddels ben ik 44. Dus ik heb letterlijk alles kunnen eten en van de ene op de andere dag werd ik ineens ziek van eten.
Vreemd, maar waar helaas. 
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: MathFox op december 29, 2015, 23:42:54
Het Neoctae klinkt heel pittig (en wat ik van mezelf weet, soms is de reactie vaag en moet je een keer of wat opnieuw proberen, ook andere merken proberen, etc.) Als ik sommige verhalen op het forum hier lees denk ik dat ik geluk gehad heb dat ik na ongeveer twee jaar mijn (goede) diagnose gehad heb... In ieder geval succes met jouw zoektocht. (P.S. een door jouw huisarts aan te vragen bloedtest kan je heel snel vertellen of je bepaalde voedselallergieŽn hebt... spaart weer een paar weken uitproberen in je dieet.)
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 29, 2015, 23:54:19
Je wilt niet weten hoeveel bloedtesten ik al gehad heb  :o

Ik heb nog steeds goede hoop dat er meer duidelijkheid gaat komen, dus mijn voornemen voor 2016 heb ik al  :duimop:
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 30, 2015, 14:30:58
Ik kan me wel vinden in de aanpak. Zo deed ik het ook in het verleden. Eerst een veilig basismenu. En dan van daar uit 1 ding op een dag veranderen. Daarna weer even rustig aan.

Laat je diŽtiste navragen of er tarwederivaten in de Neocate zitten (in elk geval de herkomst van de glucosestroop navragen). Je moet eerst weten dat dit een goede basis is.

Als je een zak snoepjes tot op de bodem leeg eet, krijg je relatief veel tarwederivaten binnen. Daar kun je op reageren. Los daarvan kan iedereen op een zak snoepjes reageren, ook mensen zonder coeliakie. ;)

Hier meer info over tarwederivaten: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.0

Als je ervan uitgaat dat je een normaal glutenvrij dieet volgt, dan ziet je lijstje er prima uit. Verschillende dingen die je eet, kunnen mijn zoon en ik echter niet eten, omdat er minieme sporen van gluten in zitten, zoals het brood, de nootjes en de zalm (en het ziekst worden we van snoepjes). Als ik het zo lees, kan het wel eens meevallen met je extreme overgevoeligheid voor gluten, en dat is alleen maar mooi meegenomen.

Check ook je koffie of er tarwederivaten in zitten, of probeer een andere soort. In koffie zitten veel stoffen waar mensen op kunnen reageren, ook mensen zonder coeliakie, en zeker mensen met nog beschadigde darmen, en dat is in jouw geval mogelijk van toepassing, als je coeliakie hebt en iets met gluten eet.

Omdat je onlangs een paar gewone boterhammen gegeten hebt, moet je er rekening mee houden dat je darmen nu wel een paar weken van slag zullen zijn... Je had ook 1 hap brood kunnen eten, of zelfs 1 kruimel. Dan zit je al boven je tax, op een niveau dat je darmvlokken beschadigen... En die darmen gedragen zich dan als watjes, kunnen nog veel minder hebben dan eerst (en dat ligt dan niet aan het eten, maar aan jouw reactie op het eten, al zul je op sommige dingen heftiger reageren, omdat ze moeilijker verteerbaar zijn en sneller de darmen prikkelen). Als je je been gebroken hebt, kun je er de volgende dag nog niet op staan. Zo werkt het ook met gluten. Als je gluten gegeten hebt, kunnen je darmen in de periode daarnŠ overal op reageren. Sommige mensen laten na een glutenfout bv. melk of lactose staan, of tarwederivaten, omdat ze merken dat ze dat niet goed kunnen verteren. Later lukt dat weer wel.

Bij deze MDL-arts moet je duidelijk niet zijn! Een darmonderzoek uitvoeren naar coeliakie heeft alleen zin als je gewoon gluten eet... Kennelijk heeft hij alleen willen uitzoeken of je last had van Crohn of Colitis. En met een negatieve uitkomst had hij je een periode gluten moeten laten eten, voor een volgende biopt, en voor onderzoek naar coeliakie. Vraag na of er een bloedtest kan plaatsvinden naar de genen die horen bij coeliakie. En je kunt ook de weg andersom nemen (als de gentest positief is), juist weer gluten gaan eten, om antistoffen te meten in je bloed en om een darmbiopt te laten uitvoeren naar coeliakie.

Als je levensmiddelen opnieuw gaat toevoegen, doe dan wat Mathfox zegt, neem verschillende soorten en varianten. Denk niet na 1 keer, ik word er ziek van, maar neem een ander merk, een andere fabrikant, een andere soort, een andere herkomst. Je kunt dus niet generaliseren. Wat voor de ene soort (koffie/ ei/ aardappels/ brood/ rijst/ noten etc.) geldt, hoeft niet voor de andere soort te gelden. Zo'n aanpak is overigens heel bewerkelijk, omdat het heel veel tijd kost; wij doen er soms weken of maanden over om uit te vinden of iets goed valt of niet. Het zijn kleine stapjes, maar je komt wel verder.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tamalone op december 30, 2015, 17:43:11
Bij mij is vorig jaar coeliakie ontdekt. Ik wil even in gaan op de 'koffie'. Zo'n 20 jaar geleden had ik duizeligheids klachten. Diverse onderzoeken gehad. Toen ben ik een dagboek gaan bij houden van wat ik allemaal at en dronk. Het bleek dat ik steeds duizelig werd van koffie! Geen koffie meer genomen en de klachten waren verdwenen. Ik heb ooit 1 keer bij een vriendin decafe gehad. Ik ben toen zo ziek geworden, zeer ernstige hoofdpijn, misselijk en braken, dat de dokter thuis moest komen. Hij vertelde dat het waarschijnlijk door de decafe kwam. Volgens hem wordt in (goedkope) decafe de cafeine er uit 'gewassen' met ammoniak. Daarvan blijven dan deeltjes achter in de koffie waardoor je erg ziek kunt worden.

Groet Tamalone
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 30, 2015, 21:58:42
Hi Tine,

Bedankt voor je positieve tips. Ik zal je informatie uitprinten en meenemen.

Het vreemde is dat ik al jarenlang kamp met deze problemen en er niemand is geweest in al die tijd die het zo grondig gaat aanpakken zoals nu is voorgesteld. Nooit heeft iemand gezegd dat ik eens koffie moest laten staan. Sterker nog, men zei dat dit geen probleem zou zijn.
Toen ik echter 3 maanden geleden gestopt was met koffie drinken, nam de omvang van mijn buik met een vuistdikte af en nam mijn conditie enorm toe. Wat ik vroeger als eindpunt zag tijdens het joggen (als ik Łberhaupt de puf had) is nu nog niet eens de helft wat ik kan joggen. Ook vandaag trouwens weer wezen joggen  :duimop:  Dit neemt niet weg dat ik nog geregeld langs de lijn sta en ziek thuis zit, zonder dat ik weet waarom.

Ik weet niet of het normaal is, maar als ik per ongeluk teveel gluten binnen krijg (althans ik denk dat het gluten zijn), dan heb ik direct veel bloed (licht van kleur) bij mijn ontlasting. En als ik echte koffie drink krijg ik koortsverschijnselen (warm-koud, verkouden praten, hoofdpijn, duizelig, rode aderen in mijn oogwit en ontzettend moe).

Ik hoop dat 2016 dan ook het begin wordt van het onder controle krijgen van mijn gezondheid  :)

Alvast bedankt,
Frank
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 30, 2015, 23:46:20
Succes, Frank, go for it, laat 2016 de omslag worden in je gezondheid en je houvast geven wat je kunt eten! (en wij horen graag het vervolg  :ja:)
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: orionne op december 31, 2015, 10:08:57
even een opmerking over eieren..
ik kan het eiwit niet aan, maar wel de dooier..en laten daar nu heel veel goede voedingsstoffen in zitten.. ;)
Overigens heb ik ook 2 jaar lang elke dag een gepocheerd ei(lees eidooier) gegeten, in een tijd dat ik heel vaak ziek was..
en ziedaar, van de ene op de andere dag was mijn trek in eieren weg. :D

ik denk dat mijn voorraden waren aangevuld.

Nu eet ik standaard 2 eidooiers op zondag en de rest van de week, als ik trek heb ik een ei...

ergens heb ik een artikel gevonden, dat in eiwit de proteinen van de voeding van de kip te vinden zijn (soja)
dus op deze manier omzeil ik wel een eventuele invloed van tarwe voeding
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 31, 2015, 11:43:35
Nog eentje op de valreep  :D

De afgelopen 2 dagen probeer ik glutenvrijbrood van Schšr (rustica). Telkens nadat ik enkele sneetjes op heb (met jonge goudse kaas) merkte ik al dat ik ergens op reageerde. Beide avonden at ik  hetzelfde (bewust): plakjes zal, sla, mini-tomaatjes en komkommer.
Gisteren had ik al voor het avondeten behoorlijk darmkrampen en voelde mij steeds slechter worden.
Uiteindelijk ben ik om 23:00 naar bed gegaan en werd om 01:00 weer wakker. Ik was hondsberoerd, moest bijna overgeven, had een koortsgevoel en had bloed in mijn ontlasting.
De ingrediŽnten van het brood zijn:
Water, maiszetmeel, rijstemeel 10%, rijszetmeel, sojavlokken, aardappelzetmeel, rijstsiroop, boekweitmeel 3,4%, verdikkingsmiddelen: hydroxpropylmenthylcellulose, guarpitmeel, sojazemelen, soja-eiwit, palmvet, gierstvlokken 1,6%, gist, suikerbietstroop, appelvezel, volkoren-rijstmeel 0,9%, vruchtensuiker, dextrose, appel extract, zout, zuurteregelaar: wijnsteenzuur, citroenzuur. Kan sporen van Lupine bevatten. Lactosevrij.

Er zit dus behoorlijk wat Soja in. Ik merk dat ik sowieso reageer op Soja. Komt deze reactie vaker voor in relatie tot glutenallergie?

De vitaminepillen die ik al jaren neem (Solgar V2000) blijken ook soja te bevatten  :<

Prettig uiteinde,
Frank
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 31, 2015, 12:22:20
In het brood van Schar zitten veel ingrediŽnten, soja is er maar 1 van.

Er zijn meer mensen met coeliakie die het brood niet verdragen. Sommigen omdat er hydroxypropylmethylcellulose in zit, een soort houtvezels die lastig te verteren is voor gevoelige darmen.

Schar gebruikt geen tarwederivaten (de dextrose heeft dus een andere oorsprong).

Er zit soja in, maar een glutenvrije soort. Van soja is bekend dat het vaak sporen van gluten bevat, omdat het in dezelfde productieketen zit als tarwe. Hoewel soja van nature glutenvrij is, kan het besmet raken met tarwe. Dat geldt ook voor haver en boekweit trouwens.

Brood van Schar bevat doorgaans minder dan 5 ppm gluten en dat is voor een glutenvrij dieetproduct heel weinig (maar voor ons nog te veel), er mag volgens de wet tot 20 ppm gluten in zitten (dat is 20 mg per kilo brood).

Moraal van dit verhaal: trek niet te snel conclusies... In het verleden dacht ik dat mijn zoon niet tegen mais kon. Want dat zat in alle glutenvrije dieetproducten, en ik vergeleek de etiketten om de bron van zijn buikpijn te achterhalen. Uiteindelijk lag het probleem bij iets wat niet op het etiket staat: de hoeveelheid gluten. Als ik zelf mais pel, droog en maal, kan hij dat prima eten, heeft de ervaring geleerd.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: orionne op december 31, 2015, 12:41:08
plakjes zalm(als dat tenminste is wat je bedoeld) zou ik ook absoluut niet vertrouwen.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op december 31, 2015, 12:44:49
OK, duidelijk. Maar dat je er zelfs van gaat bloeden, is dat dan normaal? Bij Soja allergie schijnt het een van de kenmerken te zijn.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op december 31, 2015, 16:14:44
Via onderstaande link zie je alle 300 symptomen die voorkomen bij coeliakie, onder meer 'unexplained bleeding' ik vermoed dat dat is wat je bedoelt (en mijn zoon en ik hadden dat toen we nog gluten aten, maar nu niet meer, al kan ik het niet verklaren, want het is rood bloed, en als het van de dunne darm vandaan komt, verwacht ik niet dat het nog felrood is maar donkerder van kleur, een arts kan dat mogelijk verklaren, ik heb geen idee hoe het komt of waardoor het ontstaat).

http://www.cureceliacdisease.org/wp-content/uploads/2011/09/CDCFactSheets10_SymptomList.pdf
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tamalone op december 31, 2015, 19:59:26
Als ik met je mee denk, je gebruikt lactosevrije melk maar ook jonge goudse kaas. Die zou lactosevrij zijn maar ik kan er absoluut niet tegen. Ik ben erg lactose-intolerant. Probeer eens oude kaas als 'Old Amsterdam', dat gaat bij mij wel goed. Ik begrijp dat je veel witte rijst eet, die kan gecontamineerd zijn. Staat er op de rijst die je gebruikt niet dat het sporen van gluten kan bevatten? Probeer eens een ander merk rijst. Ik eet sinds kort het brood van Schar dat Vital heet. Kan alleen sporen van soja bevatten. Ik vind het erg smakelijk en heeft mijn inziens de minste 'verkeerde' ingrediŽnten.

Fijne jaarwisseling, ik hoop dat je vooruit komt in je zoektocht

Groet Tamalone
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: orionne op januari 01, 2016, 13:04:06
OK, duidelijk. Maar dat je er zelfs van gaat bloeden, is dat dan normaal? Bij Soja allergie schijnt het een van de kenmerken te zijn.
ja bij mij is dat ook zo

ik weet, dat het van mij uit de dikke darm komt
heb veel diverticulitis gehad  met bloedingen..

en ik hoop, dat het een keer overgaat, als mijn optimale dieet bekend is.. ;) :D
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: LauraV op januari 03, 2016, 11:31:15
Hm.... Lastige zoektocht zeg! Ik eet zelf geen heel ei (wel ei dat ergens inzit, zoals brood of mayonaise), geen cafeÔne (behalve heel af en toe en kopje groene thee), zo weinig mogelijk soja (scheutje GV sojasaus door de nasi oid). Ik krijg er geen bloedingen van, maar reageer wel op dit alles. Van eieren word ik heel erg winderig, cafeÔne geeft instant diarree en soja geeft bij mij enorme kramp, zoals bij menstruatie. Heel vervelend. Dus ik vermijd ze.

Wel of geen coeliakie, je darmen zeggen heel duidelijk dat je ontzettend moet oppassen. Een allergietest zou een goede zijn om eens te proberen, want volgens mij zitten er meer dingen in die niet helemaal goed gaan.

Wat betreft de jonge kaas: die is absoluut niet lactosevrij. Ik gebruik niets meer wat uit een uier van een beest komt (dus stapje verder dan lactosevrij) en dat is een enorme opluchting geweest. Ik heb nu eindelijk een dieet dat goed voor me werkt en ja, dat is vrij streng.

- gv/ tarwezetmeelvrij
- melkvrij (ook van andere beesten dan een koe)
- ei-arm
- soja-arm
- weinig peulvruchten (kikkererwten gaan goed, veel andere niet)
- geen cafeÔne (op af en toe chocolade na)
- weinig gedroogd fruit
- geen wijn!!! (gaat bij mij sinds kort ook niet meer goed, heel irritant)

Voor mij werkt dit (vrij) goed, heb weinig last meer van mijn darmen. Verder dan winderigheid en af en toe een drijver gaat het op dit moment niet. Misschien heb je er iets aan.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 06, 2016, 12:19:58
Ik ben de afgelopen 2 dagen van de Schšr rustica overgestapt op het brood van Schšr Vital...nou dat had ik beter niet kunnen doen  :s  Ja, het is smakelijk brood, maar om daar nou de hele nacht wakker van te liggen, incl. veel pijn, hartoverslagen, bloedverlies, etc. Nee...dat wordt 'm niet. Zou het dan inderdaad aan de Hydroxpropylmenthylcellulose liggen?  Ik had al jaren geen glutenvrijbrood meer gegeten, dus het is niet toevallig dat het de laatste paar dagen ineens erg slecht gaat.

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op januari 06, 2016, 12:55:19
Ik begrijp dat je graag antwoord wilt, wat je wel en niet kunt verdragen, maar om dat uit te vinden is heel veel tijd nodig, dat duurt weken, maanden, jaren (ik heb er 10 jaar over gedaan om uit te vinden waar mijn zoon ziek van werd/ wordt, en ik leer nog elke dag bij...; sommige mensen weten dat ze sommige glutenvrije dieetproducten niet verdragen, maar hebben hier in de loop der jaren geen verklaring voor kunnen vinden...).

In beide soorten brood van Schar zit dat hydro... verdikkingsmiddel. Als je de ene soort Schar brood wel verdraagt en de andere soort niet, is dat geen verklaring (of de hoeveelheid zou moeten verschillen).

Kennelijk ben je beter af zonder het brood van Schar. Probeer eens iets anders, Genius (AH), Yam (Jumbo), Teff ontbijt (Joannusmolen), boekweitpannenkoekenmix (Orgran) of pure dingen zoals zilvervliesrijst, aardappels, avocado's, bananen, pelpinda's, rijstmeel uit de toko (Thailand) etc.

Je kunt ook Schar mailen en vragen of er andere mensen zijn met een averse reactie op hun brood (en welke soort) en of ze enig idee hebben waar dit door kan komen. Onder diŽtisten is bekend dat niet iedereen het Schar brood verdraagt.  
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 06, 2016, 13:44:35
Hi Tine,

Ik heb deze reactie dus bij beide glutenvrije broden, dus juist daarom denk ik dat het die houtvezels zijn.

En ja het is zeker complex. Ik ben inmiddels 22 jaar verder, maar sta er nog steeds verbaast van hoe beperkt de kennis is van diŽtisten, huisartsen en specialisten op dit gebied. Tot op heden ben ik nauwelijks een stap verder gekomen. Gelukkig (lees: hopelijk) heb ik nou een goede gevonden.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: orionne op januari 06, 2016, 13:51:23
Ik heb in 2014 antwoord gekregen op de vraag naar een allegische reactie van hydroxymethyl propyl cellulose...
hierbij gekopieerd:

op 09-01-2014 kreeg ik dit antwoord:

thank you for having contacted us.
All of our products and raw materials are tested on gluten and contain less than 20mg/kg gluten. We never heard about allergic reactions on hydroxymethylpropylcellulose which is contained in some products in small amounts (about 2%).
We suggest you to consult your dietician or doctor, who can for sure give you some specific advises about your diet.

Kind regards,

Dolores Vincenzo
Customer Care Service


en voor mij is dus nog altijd de vraag:
waarom ik de ene keer wel en de andere keer niet een reactie krijg..
hoestbroodjes, noem ik ze..
Maar met een glas water erbij heb ik eigenlijk geen last meer van die reacties.. :s
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 17, 2016, 08:43:22
Nog geen stap verder...

Hoe frustrerend is de medische wetenschap in Nederland.. mijn huisarts heeft mij gestuurd naar een diŽtiste en allergoloog van het UMC. Daar kreeg ik te horen dat ik histamine-intolerantie zou hebben. Uit geen enkel bloedonderzoek uit het verleden blijkt dat ik ergens allergisch voor ben, dus zou het logisch zijn dat het histamine-intolerantie is. In de lijst met voeding van histamine-intolerantie staat bijvoorbeeld dat je moeiteloos Verkade San Francisco koekjes moet kunnen eten. Ik heb dit in het verleden zelfs 3x geprobeerd en 3 x rolde ik over de grond van de pijn.
Ook met veel (volkoren) broodsoorten heb ik dit probleem. Nadat ik dit vertelde, namen ze bloed af om te kijken of ik toch glutenallergie heb. Dit terwijl ik momenteel zoveel mogelijk gluten ontwijk (m.a.w. ik heb mij dus niet 'ziek' kunnen eten voor deze bloedtest). Kortom, de uitslag kan ik wel voorspellen over 3 weken. De bedoeling is dat ik daarna direct start met brood eten, want dat moet je kunnen als je histamine-intolerant bent en het zou niet uitmaken of dit supermarktbrood is. Ik vroeg of ik mocht starten met de Neocate-aanpak, maar dat vond men niet nodig. De dietiste die wel met het Neocate dieet wilde starten, trekt zich nu terug, omdat het UMC het "overneemt".

Echt waardeloos dit :<

Nadat ik trouwens deze week overschakelde van DE decafe naar AH decafe, kreeg ik acuut heftige pijn in mijn darmen. 100% de pijn die ik ook bij het eten van brood ook hebben. Ik had er nog niets bij gegeten, dus het komt absoluut van de koffie.
Wie reageert er ook op koffie, maar heeft een koffie kunnen vinden die wel goed valt?

Alvast bedankt,
Frank

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: orionne op januari 17, 2016, 12:14:01
alle koffie inmiddels afgeschaft :s
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 17, 2016, 21:18:14
En hoe zit dat met thee? Kan je alle thee drinken? Bijv. zwarte of groene thee, kruidenthee, muntthee, etc.
of merk je daar ook vreemde reacties?
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: LauraV op januari 20, 2016, 20:15:29
Ik ben alleen heel voorzichtig met zwarte thee, maar dat is vanwege de theÔne die daarin zit. Voor de rest drink ik eigenlijk alle soorten thee. Lekker!
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 20, 2016, 20:36:53
Zijn er verder nog producten die volgens het glutenvrije-lijstje wel mogen, maar in de praktijk veel problemen opleveren? Ik sta er namelijk versteld van hoeveel mensen koffie en decafe laten staan, terwijl dit volgens diŽtisten geen enkel probleem zou moeten zijn (vorige week nog te horen gekregen). Door het laten staan van koffie zijn echter erg veel van mijn klachten afgenomen. Ik verwacht dat er nog tal van dingen zijn die als veilig worden bestempeld, maar totaal niet zijn  :nee: Ook ik heb 'last' van zwarte thee. Vraag mij niet waarom, maar het verschil is duidelijk te merken. 
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op januari 20, 2016, 21:54:52
Ik ben gestopt met thee uit de winkel, omdat ik niet kan bijhouden wie wel en wie niet maltodextrine van tarwe gebruikt, al dan niet gedeclareerd (het hoeft vreemd genoeg niet op het etiket te staan als het een hulpstof is; hopelijk verandert de wet op dat punt nog eens), of welke thee besmet kan raken met gluten, of welke thee gluten bevat (zie ook het laatste nummer van Glutenvrij). Ik koop een muntplantje bij AH en maak thee met een paar blaadjes. Kan ook met gember of andere kruiden/ bloemen. Extra lekker met steviablaadjes in de zomer.

En wat jammer dat je niet verder bent gekomen met je zoektocht. Ik denk dat je zelf het verst komt met provocatie, uitproberen wat wel en niet goed gaat. Heb je je menu al wat uit kunnen breiden? Had de diŽtiste nog nuttige tips?
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op januari 20, 2016, 22:07:44
Hier nog een weblog van een coeliaak die last heeft van koffie https://ikbenglutenvrij.nl/kopje-koffie/
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 20, 2016, 23:56:32
Hi Tine,

Vandaag ontving ik 2 dozen met het poederdieet. Mijn 'oude' diŽtiste had alsnog contact met de 'nieuwe' opgenomen om dit dieet alvast te starten. Vandaag dus 9x een kop met poeder genomen en wat warm water. Al vanaf de ochtend voelde ik mij beroerd worden. Toen ik vanavond mijn 9e portie nam, gingen mijn darmen helemaal tekeer.... ik opende daarop de 2e doos en wat bleek...ze hadden mij 2 verschillende versies gestuurd. Toen ik de etiketten van de ingrediŽnten bekeek, waren die compleet anders. Ik was vandaag aan de 'Nutramigem LGG', terwijl de 2e doos Neocate bevatte  :duimlaag:
Er zit dus iets in die Nutramigem wat ik helemaal niet trek. Er zit o.a. soja-olie en intensief gehydroliseerde casseine in de Nutramigem (en nog andere dingen).

Echt waardeloos dit  :s

Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op januari 21, 2016, 09:28:01
Dat is balen, je krijgt het niet cadeau, hŤ.

Je zou kunnen navragen waar de glucosestroop van de Nutramigem van gemaakt is, of het afkomstig is van tarwe, of dat het andere tarwe-derivaten bevat.

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.0

Je kunt natuurlijk ook op een ander ingrediŽnt reageren. En het lijkt me dat het wel veel ineens is, dat zullen je darmen ook raar vinden.  
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Coolijaki op januari 21, 2016, 10:15:56
Hi Tine, qua hoeveelheid deed ik het goed, maar ik ben gisteravond behoorlijk beroerd geworden van dat poedertje (ging bijna over mijn nek  :o). Ach ja, elk nadeel hep z'n voordeel. Hier zit dus ergens een oorzaak.
Ik heb de vraag doorgezet over tarwe in de glucose, ben benieuwd wat daaruit komt. Kortgeleden nam ik 4 dextrose energy tabletjes. Hier kreeg ik letterlijk pijnscheuten van in mijn darmen. Dus ook hier zou kunnen gelden dat het tarwe-derivaten zijn?
Ongelooflijk dat ik in de afgelopen 22 jaar hier nooit op geattendeerd ben, terwijl ik al 5 diŽtisten versleten heb, 9 specialisten (o.a. 4 allergologen, internisten) , 5 huisartsen, etc.  :<
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: tine op januari 21, 2016, 10:19:37
euhmmm.... de dextrose tabletjes bevatten geen dextrose van tarwe, maar van een andere oorsprong (ik meen mais, ik heb het nagevraagd in het verleden, maar even niet paraat, staat wel ergens op het forum), al is een lichte besmetting niet uit te sluiten, het is glutenvrij onder de norm van 20 ppm (en wij verdragen het niet). Ik ben benieuwd naar de poeders, hopelijk gaat de volgende bus beter.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: LauraV op januari 21, 2016, 13:45:28
Zijn er verder nog producten die volgens het glutenvrije-lijstje wel mogen, maar in de praktijk veel problemen opleveren? Ik sta er namelijk versteld van hoeveel mensen koffie en decafe laten staan, terwijl dit volgens diŽtisten geen enkel probleem zou moeten zijn (vorige week nog te horen gekregen). Door het laten staan van koffie zijn echter erg veel van mijn klachten afgenomen. Ik verwacht dat er nog tal van dingen zijn die als veilig worden bestempeld, maar totaal niet zijn  :nee: Ook ik heb 'last' van zwarte thee. Vraag mij niet waarom, maar het verschil is duidelijk te merken. 

Ik gok dat je darmen de caffeÔne niet willen. Dus even laten kalmeren en geen caffeÔne houdende dingen eten/ drinken. Einde koffie/ zwarte thee/ chocola/ cola en daarna weer langzaam opbouwen. Chocola gaat bij mij nu goed, dus ik ben gelukkig. Af en toe wat groene thee, maar eigenlijk altijd kruidenthee.
Titel: Re:Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: lilly op januari 21, 2016, 15:28:36
Het hoofdbestanddeel van de nutramigen is zo te zien glucosestroop. Ik ben benieuwd of die van tarwe gemaakt is.... Het lijkt mij dat daar dan de klachten door veroorzaakt worden.
Titel: Re: Kruisreacties gluten bekend?
Bericht door: Stefaan op juni 18, 2018, 14:42:57
Ik heb dezelfde symptomen of Tine maar ik eet enkel diepvriesfrieten van 1 merk waarvoor ik heb gebeld en daar nog nooit last van gehad. Ook geen dextrose enzo. Ik heb wel ook last van bio-maiswafels van colruyt.