Mijn forum

Coeliakie => Eerste hulp bij Coeliakie => Topic gestart door: tine op november 10, 2012, 19:24:02

Titel: Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op november 10, 2012, 19:24:02
Welke vormen van coeliakie zijn er

De “klassieke” gevallen van coeliakie zijn het makkelijkst te herkennen aan de hand van de klachten:
- spijsverteringsproblemen: diarree en/of verstopping, overgeven, buikpijn, een bolle buik, anorexia, slechte eetlust, achterblijvende groei, lusteloosheid, slappe spieren, spierverlies, “unhappy” gedrag
- sterk beschadigde darmvlokken
- hoge antistoffen tegen gluten in het bloed
- HLA-genen die passen bij coeliakie (HLA-DQ2 en 8)
- klachten die verdwijnen door het glutenvrije dieet.

Toch komt coeliakie de laatste 20 jaar vaak op een andere manier tot uiting. Hoewel het misgaat in de darmen, hoeft dat niet altijd tot darmklachten te leiden. Coeliakie kan het lichaam op veel manieren ontregelen. Naast de klassieke vorm van coeliakie bestaat er “a-typische coeliakie”.

Deze klachten komen het meest voor bij a-typische coeliakie:
-   DH (huiduitslag en jeuk)
-   kort postuur (bij 15% van de kinderen)
-   uitgestelde puberteit
-   putjes of groeven in het tandglazuur, of ontbrekend tandglazuur
-   botontkalking
-   ijzergebrek waarbij ijzerpillen niet helpen
-   leverziekten en galziekten
-   reuma
-   hoofdpijn
-   doof gevoel of tintelingen in handen en voeten
-   glutenataxie (coördinatie is verstoord)
-   vermoeidheid
-   gedragsverandering/ psychische ziekten
-   verminderde vruchtbaarheid
-   minder goed verloop van de zwangerschap

En ook deze klachten wijzen op coeliakie, al komen ze iets minder vaak voor dan bovenstaand rijtje:
-   reflux
-   aften
-   Eosinofiele Esophagitis (voedsel blijft steken in de slokdarm)
-   epilepsie
-   astma
-   nierstenen

Bron: Chicago Celiac Disease CenterCeliac Disease Center, VS

Elk mens is anders. En coeliakie komt bij iedereen ook op een andere manier tevoorschijn. De een heeft een lange waslijst aan klachten, de ander heeft alleen ijzergebrek of hoofdpijn. Geen wonder dat het gemiddeld 13 jaar duurt voordat coeliakie in ons land wordt herkend! Kwamen mensen met coeliakie in het verleden vooral op bezoek bij de internist en de maag-darm-lever-specialist, nu komen ze op allerlei afdelingen van het ziekenhuis terecht. Coeliakie wordt als een ziekte beschouwd die allerlei organen en lichaamsfuncties kan verstoren. En daarmee ook lastiger op te sporen is.   


De relatie tussen leeftijd en soort klachten

Kleine kinderen hebben andere klachten dan volwassenen. Er is een verband tussen de leeftijd waarop coeliakie bij iemand wordt ontdekt en de klachten van die persoon:
Kinderen tot 15 maanden                         100% maagdarmklachten
Kinderen tussen 16 en 36 maanden                        90% maagdarmklachten; 10% andere klachten
Kinderen tussen 4 en 7 jaar                           50% maagdarmklachten; 50% andere klachten
Kinderen vanaf 8 jaar en volwassenen                        28% maagdarmklachten; 72% andere klachten

Er zijn nog enkele trends: er worden meer kinderen op oudere leeftijd gediagnosticeerd en ook meer volwassenen. Daarnaast zag je in het verleden alleen Marsh 3 darmbeschadiging (ernstig beschadigde darmen), nu is het ook Marsh 0, 1 en 2 (lichtere of geen darmschade).
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: pianoman op november 11, 2012, 00:31:30
Interessante informatie tine.

Dat 'unhappy' gedrag, is dat een gevolg van malabsorptie van essentiële voedingsstoffen of heef dat mogelijk ook een andere oorzaak? Ik zou zeggen dat je dat dus ook objectief aan het bloed zou moeten kunnen zien (missen van voedingsstoffen/vitamines?)

Of kan het ook voorkomen dat je door coeliakie depressieve gevoelens ontwikkelt die niet komen door malabsorptie.

Ik merk bij mezelf dat ik soms vanuit het niets me ineens somber of angstig kan voelen. Dat had ik vroeger nooit, en ik ben van huis uit ook een vrolijk en opgeruimd mens. Toch zijn bij mij geen opvallende tekorten geconstateerd. Nu ben ik geen goed voorbeeld, want ik heb nog geen diagnose. Dus... ik ben benieuwd hoe dat zit met mensen die wel de diagnosee coeliakie hebben.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op november 11, 2012, 09:45:01
Het mechanisme is niet bekend. Ook zonder aantoonbare voedingstekorten kunnen andere klachten in het lichaam ontstaan.

Coeliakie wordt steeds minder als een darmziekte beschouwd. En steeds meer als een auto-immunziekte. En door de verstoring van het immuunsysteem kunnen in het lichaam ook op andere plekken dingen ontregelen.

Naar neurologische aspecten van coeliakie wordt steeds meer onderzoek gedaan. De hersenfuncties kunnen veranderen (geheugen, concentratie) en de zenuwen worden soms anders gereguleerd (doof gevoel, tintelingen, "dronken" motoriek = glutenataxie) zolang mensen met coeliekie gluten eten. Bij deze verstoorde functies zijn niet altijd darmbeschadigingen aantoonbaar.

Ik zet even een tekst van mij over depressie/ angsten bij coeliakie bij een nieuw kopje.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Elisa2 op november 11, 2012, 10:55:03
Inderdaad heel interesant om te lezen,ik ben ook wel benieuwd naar ieders specifieke klachten na het eten van gluten.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: orionne op november 11, 2012, 11:01:54
Tine, waar vind jij in de literatuur aanwijzingen, dat coelikakie is gerelateerd met
Eosinofiele oesophagitis (voedsel blijft steken in de slokdarm)..is een vraag he!!

er moet dan een combi aangetoond zijn tussen verhoging van de eos in het bloed, coeliakie en die benauwdheid.

Kan het niet dysfagie zijn??
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op november 11, 2012, 12:38:21
Ik heb er een keer over geschreven, zet het wel bij medisch in een apart kopje. ;)

Wil je zelf zoeken, kijk dan bij pubmed naar celiac disease en EOE. ;)
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: annetjetje op december 02, 2012, 09:55:57
Dag Tine, ben nieuw op dit forum. Echt n goed forum vind ik t. Vroeg me af of jij ook arts bent omdat je veel dingen zegt over ziekte en diagnose enzo
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op december 02, 2012, 10:21:07
Ik ben leek, Annetjetje, maar wel iemand die zich heeft verdiept in coeliakie, ik heb er boeken over gelezen, hou sites bij van buitenlandse coeliakieverenigingen, ga naar symposia en congressen voor maag-darm-leverartsen, volg wetenschappelijke vakbladen, bezoek fabrikanten en ik schrijf het wetenschapsnieuws voor het Glutenvrij Magazine (ik ben tekstschrijver). Ik leer heel veel (ook hier!) en wil mijn kennis graag met anderen delen. Maar heb je diepgaande vragen, dan blijft het advies: raadpleeg je arts.  ;)

Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: annetjetje op december 02, 2012, 18:26:27
 je bent echt super bevlogen, ik lees heel veel op t forum wat jij hebt geschreven
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Soophi op december 04, 2012, 13:19:01
.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: francien71 op december 07, 2012, 08:27:00
Op mijn 20ste ben ik geopereerd aan mijn galblaas, die is toen verwijderd samen met galstenen.
Dit kwam bijna nooit voor op mijn leeftijd

Klopt, ik was met zo'n zelfde operatie de jongste ooit in het streekziekenhuis in Zevenaar. Ik was toen 21jr
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: missmimmy op december 11, 2012, 16:36:12


Ik zet even een tekst van mij over depressie/ angsten bij coeliakie bij een nieuw kopje.

Tine, heb je deze al ergens geplaatst? Ik kan het nl. nergens vinden maar zou het graag willen lezen!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Soophi op december 11, 2012, 17:55:23
.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: missmimmy op december 12, 2012, 14:49:00
Ow, dankejwel! Ik had 't helemaal over het hoofd gezien.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Sterrenmunt op december 14, 2012, 00:29:28
Hoi Tine, goed dat je een lijstje neer zet! Ik zit me alleen af te vragen waarom staat anorexia bij de klassieke klachten? :? Bedoel je niet anorexie: het algemene woord voor een gebrek aan eetlust? En/of bedoel je afvallen/gewichtsverlies, welk er (nog) niet bij staat?
Misschien is er wel een verband met anorexia, dan vraag ik me wel af welk verband dat dan is. Ik heb een vriendin gehad met anorexia. Maar over het algemeen lijkt mij anorexia iets heel anders dan coeliakie. Kan er ook niets over vinden op website van NCV. Wel dat van mensen met coeliakie wordt gedacht dat ze anorexia hebben.. Maar dan hoeft dat toch nog niet zo te zijn lijkt me.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 14, 2013, 16:23:29
Ik zelf ben door de ganse molen gegaan en er is geen coeliakie uitgekomen maar krijg wel hevige buikkrampen als ik gluten heb gegeten, herkent iemand dit?! bij mij gooien ze het op een PBS (Prikkelbare Darm Syndroom)
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Annikka op januari 14, 2013, 20:18:43
Misschien ben je glutensensitief? En is het een idee om te kijken hoe je je voelt en hoever je opknapt als je glutenvrij gaat eten?
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op januari 14, 2013, 20:50:51
Dat vind ik een vreemde diagnose. Als je reageert op gluten, maar geen coeliakie hebt, heb je "Non Celiac Gluten Sensitivity" ofwel NCGS en vrij vertaald ben je dan glutensensitief. De groep die dit heeft is zelfs groter dan de groep met coeliakie. Alleen weten artsen er niet zo goed raad mee, omdat er nog geen manier is gevonden om de juiste diagnose te stellen... De klachten komen overeen met die van coeliakie. Alleen kun je coeliakie vaststellen met 4 dingen: antistoffen in je bloed, darmschade (aangetoond met een biopt), genen die horen bij coeliakie en opknappen door een glutenvrij dieet. Bij glutensensitiviteit heb je geen meetmethoden. Je kunt alleen proberen om glutenvrij te eten en dan afwachten of je klachten verdwijnen....
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 18, 2013, 16:02:30
Sinds ik gv ben gaan eten geen enkele wat de dokter noemt pds klachten. Meer gehad, eet ik iets waar tarwe in zit of additieven van tarwe is het raak en krijg ik onmenselijke buikkrampen en verga dan van de pijn op en schaal van 1-10 zit ik meestal dan op een. 7 a 8. Toen ik nog bruin  brood at was ik altijd aan de diarree toen ben ik overgestapt op wit dat ging diarree was weg maar de pijn bleef.  Toen en tijd op rijstewafels overgestapt. Echt een periode van rust nu eindelijk een brood gevonden met rijstemeel. Geen klachten. Dus blijf gv eten.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op januari 18, 2013, 16:29:46
Dat is dan duidelijk. ;) Had je ook een darmbiopt? En welk brood heb je nu?  :? In elk geval is het vast een opluchting dat het nu beter gaat!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Marple op januari 18, 2013, 18:49:37
Citaat
Sinds ik gv ben gaan eten geen enkele wat de dokter noemt pds klachten. Meer gehad, eet ik iets waar tarwe in zit of additieven van tarwe is het raak en krijg ik onmenselijke buikkrampen en verga dan van de pijn op en schaal van 1-10 zit ik meestal dan op een. 7 a 8. Toen ik nog bruin  brood at was ik altijd aan de diarree toen ben ik overgestapt op wit dat ging diarree was weg maar de pijn bleef.  Toen en tijd op rijstewafels overgestapt. Echt een periode van rust nu eindelijk een brood gevonden met rijstemeel. Geen klachten. Dus blijf gv eten.

Herkenbaar, bij mij hetzelfde verhaal. Ook ooit de diagnose PDS na de hele medische molen en nu verbetering op GV dieet.
 
Citaat
Dat vind ik een vreemde diagnose. Als je reageert op gluten, maar geen coeliakie hebt, heb je "Non Celiac Gluten Sensitivity" ofwel NCGS en vrij vertaald ben je dan glutensensitief. De groep die dit heeft is zelfs groter dan de groep met coeliakie. Alleen weten artsen er niet zo goed raad mee, omdat er nog geen manier is gevonden om de juiste diagnose te stellen... De klachten komen overeen met die van coeliakie. Alleen kun je coeliakie vaststellen met 4 dingen: antistoffen in je bloed, darmschade (aangetoond met een biopt), genen die horen bij coeliakie en opknappen door een glutenvrij dieet. Bij glutensensitiviteit heb je geen meetmethoden. Je kunt alleen proberen om glutenvrij te eten en dan afwachten of je klachten verdwijnen.... 


Zou het ook kunnen dat wanneer  er meer over coeliakie ontdekt wordt we erachter komen dat NCGS eigenlijk ook gewoon coeliakie is? Er wordt nog steeds zoveel ontdekt mbt coeliakie als auto-imuunziekte, neurologische variant etc. Ik vraag me ook af hoe vaak het voorkomt dat bij mensen met NCGS eigenlijk gewoon het biopt is misgegaan doordat er niet goed naar is gekeken of perongeluk een goed stukje darm is gepakt.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op januari 18, 2013, 19:50:21
De artsen weten het niet, ik ook niet. Wel komen er steeds betere testen om coeliakie op te sporen. En komt het "klassieke" beeld van de coeliakiepatient (afvallen, diarree, baby) steeds minder voor, het wordt steeds meer bij ouderen ontdekt en ook met andere en/of minder extreme symptomen en ook met minder erge darmschade. Dus ook de definitie van coeliakie verandert. Er zijn artsen die de groep met NCGS indelen in twee groepen, aan de ene kant de allergische patient (IgE) die allergisch is voor tarwe, aan de andere kant de patient die neigt naar coeliakie, maar daar is veel discussie en onduidelijkheid over. Vast staat dat er steeds meer mensen komen die niet tegen tarwe kunnen of een onderdeel daarvan, en niet passen in het (bekende) plaatje van coeliakie.

Ook bij het stellen van een coeliakie diagnose zijn veel valkuilen. Voor ons is het een tamelijk zwart-wit beeld, met antistoffen en darmschade, plus klachten, dan weet je waar je aan toe bent als je de diagnose coeliakie krijgt. Maar voor artsen is het nog een hele puzzel, want de antistoffen zijn niet constant (kunnen een paar maanden later weer weg zijn zonder dieet), er zijn meer soorten antistoffen, die kunnen ook verhoogd zijn bij andere auto-immuunziekten, de grenswaardes van de antistoffen verschillen per lab en zijn onderwerp van discussie (of het hoger of lager moet), de darmen zijn niet gelijkmatig ontstoken, soms met vlekken, soms alleen vooraan, soms over de hele lengte, de ene patholoog beoordeelt de biopten soms net weer iets anders dan de andere, soms raken biopten beschadigd, er zijn meer ziekten waarbij de darmcellen afslijten etc. etc..... Vandaar ook dat opknappen na de start van het dieet gezien wordt als een bevestiging van de juistheid van de diagnose. Tussen zwart en wit ligt dus nog een schemergebied. Vervelend als je daar binnen valt. Maar mogelijk dat met toekomstige meer geavanceerde methoden het eenvoudiger wordt om coeliakie danwel glutensensitiviteit vast te stellen. Bovendien, als de werking van het mechanisme helder is, heb je ook de sleutel in handen om een oplossing/ therapie te bedenken.  ;)  
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 21, 2013, 00:12:55
Dat is dan duidelijk. ;) Had je ook een darmbiopt? En welk brood heb je nu?  :? In elk geval is het vast een opluchting dat het nu beter gaat!

Ja dat brood is van Albert Heijn Excelent geloof ik rijstebloem brood, tot nu toe geen klachten. Ja echt een verademing, na ongeveer 4 mnd op rijstewafels geleefd te hebben dan weer iets te eten wat op een boterham lijkt.

Ik vind het jammer dat ze NCGS niet tot nauwelijks kennen maar ja ze weten nu amper al omte gaan met Coeliakie of niet?! ben een newbie wat Coeliakie aangaat. moet nog veel dingen leren en vooral de acceptatie is erg moeilijk, dan zie ik een stukje cake liggen of iets dergelijks en dan denk ik ach dat kan nog wel. maar achteraf de ene keer 2 uur daarna soms 8 uur maar ook vaak gehad dat het 72 uur daarna nog klachten gaf.

Ik heb een antistoffentest gehad, maar in mijn bloed was niets te zien. Ook zo'n vervelend biopt waar dus niets uitkwam. wat ik wel weet is dat mijn oom helaas 24.11.12 is overleden altijd darm klachten had, aan de diarree met bruin brood. Ik woonde bij hem dus ik ook aan het wit pas toen ik bruin moest gaan eten merkte ik ook dat ik aan de race ging van dat bruin, nooit bij stil gestaan dat brood de boosdoender was dus gewoon 2 jaar mee door gegaan, haha. en mijn broer heeft ook darmklachten maar na een tijd kon ik zelfs het witte brood niet meer verdragen. deed zeer en plakte werkelijk in mijn darme.

Bij de biopt zag ze internist wel 2 verdachte plekjes in mijn maag ter hoogte van de ingang van mijn maag en de overgang van mijn maag naar mijn dunne darm. nu heb ik daar een maag beschermer voor en het ging wel ietsje beter als ik een keer een slippertje maak met tarwe maar nu maakt dat geen verschil meer.

Zou het ook kunnen dat wanneer  er meer over coeliakie ontdekt wordt we erachter komen dat NCGS eigenlijk ook gewoon coeliakie is? Er wordt nog steeds zoveel ontdekt mbt coeliakie als auto-imuunziekte, neurologische variant etc. Ik vraag me ook af hoe vaak het voorkomt dat bij mensen met NCGS eigenlijk gewoon het biopt is misgegaan doordat er niet goed naar is gekeken of perongeluk een goed stukje darm is gepakt.

Ik denk dat je daar wel een goed punt hebt. Bij mij is er een antistoffen test en het biopt gedaan toen ik al op een GV dieet was ongeveer 3 mnd. misschien logisch dat ze dan niets hebben kunnen vinden bij mij iig.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: soezepoes op januari 21, 2013, 11:45:01
Het zal vast geen AH Excellent zijn maar Consenza brood oid.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 21, 2013, 13:48:38
Het zal vast geen AH Excellent zijn maar Consenza brood oid.

Nee echt AH Excellent met Rijstemeel.  :D Snap het ook niet, nu heb ik dus geen Coeliakie hé maar wel klachten als ik eiwitten eet want speltmeel kan ik ook niet verdragen!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: soezepoes op januari 21, 2013, 13:57:38
Nee echt AH Excellent met Rijstemeel.  :D Snap het ook niet, nu heb ik dus geen Coeliakie hé maar wel klachten als ik eiwitten eet want speltmeel kan ik ook niet verdragen!
Daar heb ik nog nooit van gehoord en ik vermoed toch om eerlijk te zijn dat het dan ook niet 100% glutenvrij is...
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: arpie op januari 21, 2013, 14:00:25
Ik heb er ook nog nooit van gehoord. Kan het niet zijn dat het dan gewoon brood is waar ook rijstemeel in zit. Net zoals dat bij het maisbrood naast tarwe een beetje mais is gebruikt?
Mijn meiden werken allebei als weekendhulp bij de AH en eentje op het brood en als die er geweest was waren ze heel blij naar huis gekomen dat ze weer iets nieuws voor me hadden ontdekt ;-) Ben dus ook bang dat hier gewoon sprake is van glutenvol brood ....... :"
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Lirio op januari 21, 2013, 16:24:55
Als er op staat: met rijstemeel. Dan is dus 1 van de ingredienten rijstemeel en de rest gewoon tarwe.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 22, 2013, 15:12:59
Ik snap het ook niet, maar krijg geen enkele klacht. terwijl ik andere tarwe, spelt, rogge etc. producten eet wel last krijg!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 25, 2013, 10:11:11
Ik moet toch op dat brood terug komen!  :' er zit dus wel tarwe in, net een ontzettende aanval gehad maar vind het wel vreemd dat het zo lang duurde voordat er een reactie kwam kan iemand mij vertellen hoe dit eventueel zou kunnen komen?!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: orionne op januari 25, 2013, 10:18:12
Gisteren was ik bij de Ah en het brood gezocht..
ja hoor, ik zag het liggen, er staat dus geen ingrediëntenlijst op het brood ..
ik was met mijn dochter (altijd zeer oplettend), ze zei, stel, dat het glutenvrij zou zijn, zou je het nog niet eten mam, want het wordt gesneden op de glutenvolle snijmachine.. :ja: :ja:

een kwartier later, in de natuurvoedingszaak, waar ik een halfje speltbrood haalde voor mn kleinzoon..idem dito..alles op dezelfde snijmachine en op de plank, waar gewoon brood wordt gesneden..om die reden haal ik er al geen kaas meer :nee:

Er valt nog heel veel te leren aan het winkelpersoneel :s
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: arpie op januari 25, 2013, 10:21:16
Niet alleen de snijmachine hoor. Al het AH execellent brood wordt afgebakken in dezelfde oven en tussen door wordt er wel schoongemaakt maar niet veel. Op geen enkel brood staat wat erin zit, maar als het glutenvrij zou zijn dan had het er wel op gestaan.
Waarom je pas nu een reactie krijgt op het brood dat weet ik niet. Zelf had ik in het begin soms wel een dag of 5 voordat ik reageerde, maar als ik dan eenmaal reageerde was het ook weer een periode goed fout voordat het foutje teniet was gedaan.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: ChNPP op januari 27, 2013, 15:07:30
Niet alleen de snijmachine hoor. Al het AH execellent brood wordt afgebakken in dezelfde oven en tussen door wordt er wel schoongemaakt maar niet veel. Op geen enkel brood staat wat erin zit, maar als het glutenvrij zou zijn dan had het er wel op gestaan.
Waarom je pas nu een reactie krijgt op het brood dat weet ik niet. Zelf had ik in het begin soms wel een dag of 5 voordat ik reageerde, maar als ik dan eenmaal reageerde was het ook weer een periode goed fout voordat het foutje teniet was gedaan.

Ja ik heb er weer van geleerd, hoe kon ik überhaupt denken dat ze aan ons zouden denken. en gv bakken gaat niet daar natuurlijk had ik eerder op moeten komen!

Gisteren was ik bij de Ah en het brood gezocht..
ja hoor, ik zag het liggen, er staat dus geen ingrediëntenlijst op het brood ..
ik was met mijn dochter (altijd zeer oplettend), ze zei, stel, dat het glutenvrij zou zijn, zou je het nog niet eten mam, want het wordt gesneden op de glutenvolle snijmachine.. :ja: :ja:

een kwartier later, in de natuurvoedingszaak, waar ik een halfje speltbrood haalde voor mn kleinzoon..idem dito..alles op dezelfde snijmachine en op de plank, waar gewoon brood wordt gesneden..om die reden haal ik er al geen kaas meer :nee:

Er valt nog heel veel te leren aan het winkelpersoneel :s

Gelukkig dat je het niet gekocht hebt, Sorry voor mn enthousiasme!  :'
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: efraa op maart 11, 2014, 12:27:41
oh van die kaas heb ik niet aan gedacht....
waar kan je dan kaas halen die glutenvrij gesneden wordt? wat is wijsheid? juist voorverpakte kaas of juist bij een kaaswinkel/boerderij? kaas is van nature toch glutenvrij? dus het moet gesneden worden in een bedrijf die geen andere dingen snijdt/verwerkt?
dan zou een kaasboertje het veiligst zijn?mof denk ik nu verkeerd?
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: MarinaV op december 18, 2014, 19:20:30
Ik heb te horen gekregen dat mijn spijsvertering zwak reageert op gluten en sinds drie weken eet ik glutenvrij. Mijn spijsvertering is beter en ik denk minder last te hebben van buikpijn. Nou heb ik afgelopen week weer last van diarree en buikkrampen die ik aan mijn ongesteldheid weet. Achteraf kwam ik erachter dat ik ijs gegeten had bij iemand anders die dacht dat dat glutenvrij was, maar het dus helemaal niet was. Tevens heb ik zelf een fout gemaakt door kip-kerrie van de Lidl te eten waar tarwe bij 'aromas' staat (niet goed gelezen). Ik voel me moe en heb heel veel last van mijn darmen, maar twijfel of het door de gluten komt.

Ik weet niet of mijn klachten door de gluten komen of iets anders...en ervaar ik echt meer klachten na het eten van die gluten, of merk ik ze meer op nadat ik erachter kwam? Dat ik me er meer bewust van ben..
En dat het vorige week beter ging, was dat echt door het glutenvrij eten? Blijkbaar lees ik niet altijd goed genoeg en heb ik misschien toch gluten binnen gekregen..

Ben ik de enige met deze twijfels? Ik vind het heel moeilijk te constateren of glutenvrij echt helpt, en of ik überhaupt wel glutenvrij eet! Wat het nóg moeilijker maakt dingen te constateren. Ik word er bijna paranoïde van!
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Caroline29 op januari 19, 2015, 16:21:23
Marina, er is een scanner-app voor je mobiele telefoon waarmee je de barcodes op verpakkingen kan lezen of ze glutenvrij zijn. Helaas werkt die op de een of andere manier niet voor mijn mobieltje waar ik enorm van baal.. dus neem ik maar m'n leesbril mee naar de winkel en kijk op de verpakking..

Zou toch proberen om zo min mogelijk gluten binnen te krijgen, zo kan je in elk geval goed bekijken of je klachten daadwerkelijk minder worden of juist niet.

Zeker lastig, ben sinds vorige week ook net begonnen met glutenvrij te gaan eten en ben zelf ook nog erg zoekende naar het hoe en wat! Mijn klachten: darmkolieken met koud zweet en flauwvallen, eerst verstopt en dan water. Darmonderzoek wees uit dat de darmwand geirriteerd/licht ontstoken was en er zijn een 8-tal poliepen verwijderd waarvan een 3-tal hoog in de darm. Maagonderzoek: maagwand ontstoken en teveel van de goede bacterie die er van nature in moet zijn. Daarnaast val ik nog steeds af zonder duidelijke oorzaak..
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Selena op mei 02, 2015, 21:23:50
Er gaat een wereld voor mij open. Ik heb ook een vraag; is het mogelijk dat glutenintolerantie en/of coeliakie plotseling verergert? Ik ben altijd wel gevoelig geweest voor tarwe. Ik heb al heel lang last van een enorm stuiterende bloedsuikerspiegel en daarom heb ik tarwebloem en suiker al jaren lang vermeden of slechts af en toe gegeten. De laatste tijd verdraag ik zelfs (biologisch)volkorentarwe en rogge niet meer, dus ging ik over op de rijstwafels. Nu echter, reageer ik ineens ook heel slecht op producten waarop staat vermeld op de verpakking; kan sporen van gluten bevatten. Ook is het me opgevallen dat ik onwel word als ik de boterhammen voor mijn dochter smeer en daarna mijn handen niet was en met ongewassen handen een wortel eet. Vandaag werd ik onwel na het gebruiken van een ongewassen mes. Het lijkt wel of het nu ineens in alle hevigheid losbarst . Ik heb op verschillende fora gelezen dat dit glutenbesmetting heet. Ik kan me niet voorstellen dat ik van het een op andere moment zo extreem gevoelig ben geworden, toch lijkt het daar heel sterk op.
Ik word misselijk als het heel erg is, met de volgende dag dunne, kleverige ontlasting. Maar als het minder erg is bij bv besmetting word ik "slechts" licht in het hoofd en enorm vermoeid. Heel vervelend, het duurt ook heel lang en mijn hele energiehuishouding voor de rest van de dag is naar de maan.
Als het lukt om een hele dag glutenvrij en besmetting vrij te zijn dan voel ik me heel helder van geest en enorm energiek!

Ik heb me 2 jaar geleden laten testen bij de huisarts op tarwe allergie en daar kwam uit dat ik het niet zou hebben. Er word mij nu aangeraden om weer te gaan en me te laten onderwerpen aan allerlei nieuwe testen. Het testen op bloedsuiker, candida en hypglicemie heeft me destijds 300 euro gekost die niet vergoed werd door de zorgverzekeraar. Ik heb nu niet meer zo'n vetrouwen in dat gestest bij de huisarts en zou het zonde vinden van het geld als de testen uiteindelijk toch onbetrouwbaar schijnen te zijn. Ik kan beter denk ik mijn conclusies trekken uit mijn ervaringen. Hoe denken jullie daarover? Zijn er nog meer mensen bij wie het zo plotseling in alle hevigheid toesloeg? Is daar een verklaring voor? Ik hoop van dit forum wat wijzer te worden, alvast bedankt! groetjes Selena
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Smulrol op mei 02, 2015, 21:54:13
Wat smeer je op de boterham en wat zat er op ongewassen mes? Ik begrijp uit je verhaal dat je geen coeliakie diagnose hebt.
Er is meer in de wereld om je heen dan gluten, ik heb de afgelopen maanden van ene op andere moment twee allergieën ontwikkeld. Eentje geeft alleen jeuk andere wordt ik ook licht in mijn hoofd en krijg ik hartkloppingen
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Selena op mei 02, 2015, 22:01:52
wat ik smeerde op mijn gluten vrije boekweit cracker was gluten vrije zonnebloempasta, dus het enige wat het kon zijn was dat mes  :?
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Smulrol op mei 02, 2015, 22:14:01
wat ik smeerde op mijn gluten vrije boekweit cracker was gluten vrije zonnebloempasta, dus het enige wat het kon zijn was dat mes  :?

Je kan allergisch zijn voor zonnebloempitten en produkten die daarvan gemaakt zijn.
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op mei 02, 2015, 22:40:38
Misschien is het beter als je eerst uitzoekt wat er precies speelt. Als ik het zo lees, heeft je huisarts je bloed onderzocht op een tarwe-allergie. Is toen ook getest op coeliakie? Dat is een andere test namelijk. In het eerste geval gaat het om een allergie voor tarwe, vergelijkbaar met een allergie voor melk of pinda's (IgE antistoffen worden dan onderzocht in het bloed). In het tweede geval gaat het om een auto-immuunziekte waarbij IgA antistoffen worden gevormd tegen gluten.

Pas als je weet of je coeliakie hebt, weet je ook hoe streng je zou moeten zijn met het vermijden van kruimels. Je kunt antistoffen tegen gluten meten in je bloed als je een periode gluten gegeten hebt (liefst 3 maanden), anders is coeliakie niet goed aantoonbaar.

En je kunt inderdaad ook op iets anders reageren, iets wat zichtbaar op het etiket staat (zoals zonnebloempitten) of iets wat onzichtbaar is (zoals vezels of te veel gluten bv), het kan ook iets anders zijn wat je gegeten hebt.

Als je coeliakie hebt, kan het zijn dat je op den duur gevoeliger wordt voor gluten, en besmetting eerder opmerkt. Maar ook het omgekeerde komt voor, dat iemand op termijn, als de darmen goed hersteld zijn, juist minder gevoelig wordt voor gluten.

Als je coeliakie hebt, moet je elke kruimel gluten vermijden, omdat je darmen dan elke keer een dreun krijgen en op den duur zullen verzwakken (wat voor complicaties kan zorgen). Over het algemeen zie je dat terug in het bloed (bij een hoge dosis gluten over een langere termijn), dan heb je te veel antistoffen tegen gluten in je bloed en is coeliakie nog actief.

Hier lees je over een onderzoek waarin staat dat de klachten na een dieetfout bij mensen met coeliakie op den duur erger kunnen worden: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22207.0
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Selena op mei 03, 2015, 08:29:21
dank jullie wel, ik zal me dan toch maar laten testen. Ik heb echter de afgelopen maanden instinctief en door trail and error bijna geheel glutenvrij gegeten. Op een enkele cracker na, dus ben benieuwd of de test iets uit zal wijzen. Dat heftiger reageren op besmetting hoort er dus bij begrijp ik uit het onderzoek.  groetjes Selena
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: tine op mei 03, 2015, 10:51:07
Je bewandelt het pad dat veel andere mensen ook nemen... maar er zit een keerzijde aan: eerst gluten schrappen en dan weer toevoegen is niet zo makkelijk, juist omdat de klachten dan weer in alle hevigheid kunnen terugkeren. Als je wilt weten of je coeliakie hebt, kun je het beste een 'glutenprovocatie' doen onder begeleiding van een gespecialiseerde dietiste (zie de website van de NCV). Dan bouw je de hoeveelheid gluten geleidelijk weer op en probeer je drie maanden een ruime hoeveelheid gluten te eten. Pas dan heb je de grootste kans dat de bloedtest naar antistoffen tegen gluten iets oplevert. In de praktijk is een glutenprovocatie niet voor iedereen een haalbare kaart. Als je in het ziekenhuis dreigt te belanden, wordt het moeilijk om het vol te houden. Het kan zijn dat je mildere klachten hebt (dat valt te hopen), of dat de klachten eerst heel heftig zijn en daarna wat afzwakken (dat gebeurt ook regelmatig). Het is echter de enige manier om aan te tonen of je werkelijk coeliakie hebt. Kijk eens op de website van de NCV voor meer info: www.glutenvrij.nl
Titel: Re:Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
Bericht door: Selena op mei 06, 2015, 21:26:32
Dank je wel Tine, voor je uitgebreide antwoord. Ik vind dit een heel informatief en fijn forum. Ik vind hier veel antwoorden op mijn vragen. Groetjes Selena