Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie bij kinderen => Topic gestart door: zoekende mama op mei 25, 2012, 08:43:21

Titel: Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 08:43:21
Ik kom hier al een tijdje omdat het lijkt of je hier als enige snapt en gehoord word.(Misschien is het hier geen coeliakie hoor dat durf ik niet te zeggen natuurlijk.)

Met onze zoon zijn we al vanaf zijn geboorte aan het modderen met zijn darmen inmiddels bij de 3e arst, nu in utrecht, die eerst maar weer eens een ontlastings onderzoekje doet en florax voor schrijft.Wij geven dit dus niet we eisen nu eerst eens goed onderzoek!worden we nog over terug gebelt.A fijn nog geen steek verder.Maar wel een dochter van 7 weken oud rijker en weer komen we in t zelfde circuit te zitten alleen heeft zij geen diaree maar kan niet poepen verder dezelfde klachten.

We zijn er zoooo vreselijk klaar mee en mijn man wil vanmiddag de ha maar weeeer eens bellen.

Ik vroeg me nu alleen af wat zou een ha naast een algemene allergie test inclusief coeliakie (deze is voor een jaar terug gedaan) nog meer voor ons kunnen doen?Dan ga ik gewoon brutaal zijn er daarom vragen, kijken of we zo iets verder komen.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 25, 2012, 11:35:55
je doorsturen!

als een hiusarts het echt niet meer weet maar er overduidelijk medisch gezien iets niet 100% oke is, dan moet ie je gewoon een verwijzing geven voor de kinderarts! het handigst is misschien om voor alle kids dezelfde arts op hetzelfde tijdstip te treffen.... aangezien coeliakie toch ook iets in "de genen" is bij de meeste personen en de kans dat ze hetzelfde of iets wat op elkaar lijkt hebben dan toch ook iets groter is!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 11:48:29
hoi

we lopen nu bij een mld kinderarts, eerder is onze oudste gezien door twee kinderartsen.
hij heeft een echo gehad, allergietest en ontlastingsonderzoek.maar het schiet gewoon niet op.er moet eens gekeken worden naar zijn bloed en zijn darmen maar dat vinden ze allemaal niet zo noodzakelijk want geen bloed bij de ontlasting en hij valt niet af
.twee weken geleden hebben we er een brief afgegeven bij die mldarts zodat het duidelijk is waar hij last van heeft en wat we willen, volgende week wel telefonisch contact.
maar aangezien we nu toch wel n beetje op ontploffen staan dat er iets moet gebeuren omdat de jongste nu ook zoveel last heeft willen we kijken of we bij de ha niet toch verder kunnen komen door speciafiek om bloedonderzoek of iets anders te vragen.

vandaar deze vraag
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 25, 2012, 12:33:13
een huisarts mag de aanvraag voor bloedonderzoek ook doen hoor!!

maar bij een baby van 7 weken oud gaat geen enkele arts testen op coeliakie of iets anders, hooguit koemelk en iets om makkelijker te poepen maar bloedprikken is echt voor noodgevallen op die leeftijd!!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 13:09:46
dat begrijp ik en is ook niet de bedoeling om de kleine te laten prikken!Maar als we er eindelijk eens achter zijn bij de oudste kunnen we misschien leed bij de jongste voorkomen!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 25, 2012, 13:42:19
wat zijn de belangrijkste symptomen ? als dat niet al ergens staat ( warm en lui hier )  :P
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Moniek99 op mei 25, 2012, 16:00:50
Ik ben ook benieuwd wat de symtonen precies zijn? Bij de oudste en bij de baby?

Bij babies kunnen het ook krampjes zijn? Als je borstvoeding mocht geven dan is het misschien een idee om te proberen zelf glutenvrij te eten of allergene voeding te vermijden.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 25, 2012, 16:12:08
obstipatie bij hele jonge baby's klein druppie olie..... gewoon zonnebloemen...
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 18:02:26
klachten van de oudste nu

veel huil en krijsbuien
Heel erg snel en veel vermoeid, na een nacht slapen vraagt hij na 2tot4 uur of hij naar bed mag,als we weg zijn geweest is het vaak huilen als we terug zijn en moet ik hem naar bed dragen.we moeten hier ook echt rekening mee houden
Vaak rode ogen , wallen
erg onrustige buik, vaak hoor en voelbaar van buitenaf
veel harde winden
Veel, vaak en erg wisselende ontlasting(na ontlasting meer ontspannen, als slapen niet lukt door het woelen dan slaapt hij na het poepen heel snel)
hij is net twee en begint nu aan te geven buik, zeer buik, en hij heeft nu twee keer heel bewust tijdens het huilen au au geroepen terwijl hij in elkaar gedoken stond
Niet lekker in zijn vel, erg onrustig
(geen idee of het erbij hoort maar hij is snel angstig)
een keer een krijsbui gehad van 12u, twee keer bij de hap gezeten die niks konden vinden.
vaak huilt hij terwijl hij slaapt.

oudste als baby

verborgen relfux, huil baby, kma, erg gespannen baby, wakker schrikken amper slapen,Diaree tot 6 keer op een dag.

jongste nu


ze kronkelt de hele dag en huilt veel, laat veel harde enorm stinkende winden en af en toe ook nog eens benauwd, uitslag op haar gezicht(hormonen?)., kan heel moeilijk in slaap blijven en kan sinds het begin niet poepen.(nu 3 keer klysma en lactulose gehad).
Km vrij inmiddels sinds een week maar nog geen verschil.

Ha heeft vanmiddag ook voor de jongste een verwijs brief naar de ka gedaan.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 25, 2012, 19:12:17
als alle coeliakie onderzoeken negatief waren kan het nog het gluten / exorfine verhaal zijn en het gedrag komt daar aardig mee overeen ...

google maar op gluten en exorfine en dan kom je vast verder  ;) ;)
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 20:53:54
Bart jou reacties vallen me ook steeds op, positieve manier ;), maar op exorfinen hebben we laatst al n keer even gekeken!
Wat me niet helemaal duidelijk is, kun je dit via een arts laten aantonen of niet?

We eisen zoiezo nogmaals een cloeliakie test, hij was tenslotte pas een jaar.ook zijn andere bloed waardes willen we gecheckt hebben want dat is nooit gedaan.maar nogmaals hij valt niet af.

Wat me wel altijd is bijgebleven zijn de eerste keren soepstengel en broodkorst, gelijk in dezelfde stoel nog n hele vieze luier met slijmerige ontlasting en de avond van de broodkorst zaten we met n vreselijk overstuur jongetje bij de hap, niks bijzonders te ondekken alleen een heel obrustige buik?
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 25, 2012, 21:06:35
 :"  :lol:

Exorfine is te testen via urine onderzoek en dat loopt dan via exendo.be naar Noorwegen ...

Maar ik denk dat er wel meer wegen naar Rome kunnen leiden die we nog niet geprobeerd hebben
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 25, 2012, 21:28:52
 En met die laatste zin bedoel je onderzoek metodes naar exorfine of naar iets anders wat er kan zijn, zoals coeliake?

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 26, 2012, 10:47:37
ik bedoel de onderzoeken naar exorfine ... heroine etc, eigenlijk alle verdovende middelen zijn in de urine te testen dus ook exorfine, maar dan moet je het wel willen testen en weten dat het bestaat, en daar schort het aan ... denk ik en wat officieel niet bestaat ga je natuurlijk niet meten, dat levert niks op :s
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op mei 26, 2012, 13:18:17
herkenbaar verhaal,

onze dochter inmiddels ruim 3 ook vanaf geboorte soortgelijke klachten. Ze heeft met 5 maanden koemelkprovocatietest gehad en sinds een jaar lopen we bij de kinderarts in het LUMC.

Daar is ze getest op coeliakie en anderen aandoeningen.
Hieruit kwam uit voort dat ze zeer lage igA waarden had. Ze had niet de genen voor Coeliakie en dan houdt het op!

Ik heb mijn zeer zeer eigenwijze intuÔtie gevolgd en ben gewoon het dieet gaan volgen. Binnen een week had ik een ander kind.
Ik ben ook naar een homeopaat geweest en deze heeft aangetoond dmv soort kineleologie dat ze niet tegen tarwe, melk en mais kan.
Dit is dus handig om te weten want ze kan wel tegen sommige ontbijtkoek etc.

Ik heb toen ook dat verhaal van Bart gegoogled en ik kon mij hier idd erg in vinden. Ik kan dus ook niet tegen tandartsverdovingen. dat bleek 2 weken geleden weer toen ik een wortelkanaalbehandeling moest ondergaan. De tandarts gebruikt al een speciale verdoving zonder adrenaline. maar ze moet spuiten, spuiten en nog eens spuiten. recht in de zenuw  :' Maar als die dan eenmaal verdoofd is, dan ben ik de rest van de dag beroerd.
Bij de 2e deel van de behandeling van mijn wortelkanaalbehandeling bleek er toch nog stukje zenuw te zitten. Het hele circus begon weer van voren af aan.

Mijn huisarts staat gelukkig vierkant achter mij. Zij zegt dat als het geen Coeliakie is, het heel goed zou kunnen dat het wel tarwe is, of een ander stofje. Zij zegt dat de wetenschap gewoon nog niet zo ver is. Ze weten een hoop, maar als dus blijkt dat je niet de genen hebt voor Coeliakie etc, betekent het niet dat je wel tegen gluten kan.
Ik heb nadat dus alle uitslagen van de onderzoeken binnen waren, het dieet gestart. En het gaat hartstikke goed!
Het valt ons ook best mee! Nu denk ik dat het wel meespeelt dat ze geen Coeliakie heeft en dus zal ze heus wel eens sporen verborgen gluten binnen krijgen. Dus wij letten er wel erg op, maar niet te extreem. We eten glutenvrije pasta en brood en crackers, koekjes en cake. Maar bijvoorbeeld snoepjes daar zal ze vrees ik wel eens gluten binnen krijgen.

Er zijn meerdere die zeggen dat mijn beiden kinderen en (ikzelf) hooggevoelig zijn. Dit uit zich dus ook in gevoelig zijn voor voeding etc etc.

Mijn dochtertje was dus ook vanaf de geboorte precies wat jij omschrijft van jouw baby. Ze is met 7 weken zelfs opgenomen geweest vanwege die klachten. Ik gaf bij haar dus borstvoeding en ben toen zelfs op een lactosevrijdieet gegaan. dit hielp! Ook ben ik haar gaan inbakeren en ben ik de principes van Gina Ford  (de tevreden baby)gaan naleven. Dit komt neer op rust reinheid, regelmaat. Bijvoeding ben ik echt zo laat mogelijk mee gestart. Ze was zo gevoelig voor ALLES  dat ik het gevoel had daar vooral niet te snel mee te starten. Bij de koemelkprovocatie test bleek zij geen allergie te hebben. maar mijn dochtertje heeft dus NOOIT melk willen drinken. Ja milkshake vond ze lekker. Maar het viel wel op, dat ze elke keer een paar uur later moest overgeven. Ze is dus niet allergisch, maar heeft wel een intolerantie. Het is alleen in ons land zo dat alles extreem moet zijn om het te erkennen. Dus je moet ongeveer in shock raken om koemelkallergie te hebben en zelfde voor gluten. Je hebt Coeliakie of je kunt tegen gluten. zo kijken dokters er tegen aan.

Ik zeg altijd, volg je gevoel en laat je vooral niet gek maken door de dokters.
De dokter leidt een onderzoek, maar daar hoef jij niet onder te lijden!


Titel: Re:Huisarts
Bericht door: francien71 op mei 26, 2012, 14:04:23
Bij onze dochter is ook geen coeliakie vastgesteld, maar ze functioneerd wel beter op een glutenvrijdieet.
Wij zijn op adveis van een elctro-accupunturist overgegaan op glutenvrij. Dit tegen de zin van de mdl-arts. Het is niet medisch bewezen dus is het niet zo. !

Ook ik zeg, vertrouw je gevoel !
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 26, 2012, 19:17:03
Ik wil eerst eens goed onderzoek!

Woensdag hoop ik verder te komen met de nieuwe arts.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 26, 2012, 19:29:16
francien wij zijn zelfs in een buitenlandsziekenhuis geweest met onze 2 dochters na verwijzing van een nederlandse professor, en over onze ene dochter waren we in 2 minuten uitgepraat:

als ze zich nu zo veel beter voelt met glutenvrij: DAN MOET JE DAT DOEN! .... die was op dat moment al dik 3 jaar dood en dood ziek, sonde voeding, en elke glutenbelasting eindigde in het ziekenhuis nog voordat ze genoeg had gehad om een zinvol biopt te kunnen doen...
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op mei 26, 2012, 20:48:35
@ Zoekende mama,

Ik begrijp niet waarom je lactulose hebt gekregen voor je jongste. De oudste verdraagt geen koemelk, de jongste heeft ook darmklachten dus grote kans dat die ook kma heeft. Dan moet je ver weg blijven van lactulose.

Ik kan je verder geen tips geven, wat ik weet is al geschreven. Heel veel sterkte.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: francien71 op mei 26, 2012, 21:49:40
Zoekende mama, heel veel succes woensdag. Ik hoop dat het lukt om op korte termijn meer onderzoek te krijgen. WIj gaan 6 juni weer naar de professor. Ook wij willen (meer) onderzoek.

Astid, als je hier niet verder komt verleg je dus letterlijk je grenzen. Wel fijn dat zo'n arts dan zegt dat je dochter gewoon maar glutenvrij moet eten als ze zich daar beter doorvoelt. Als je ziet dat je meisje daar, na zo'n lange tijd ziek zijn, van opknapt lijkt het me duidelijk. jullie dochter reageert dus echt heel heftig op gluten.
Onze dochter voelt zich ook beter met het dieet, dus dat is de reden dat we ermee doorgaan, dan maar geen diagnose. Ze heeft heel veel meer energie en minder buikpijn. Echt een groot verschl.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op mei 27, 2012, 08:32:42
Wat goed Francien dat je dochter zich een stuk beter voelt.
En helemaal met de arts eens als je ziet wat gluten met een kind doet kun je er beter mee stoppen.
Ik heb ook geen diagnose. Heb het zelf uitgevogeld.
Na drie maanden beetje gluten gegeten en ik kreeg weer eczeem en vreselijke buikpijn. Dat was voor mij diagnose genoeg.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 27, 2012, 08:37:31
Annikka dat begreep ik dus ook niet vooral omdat de darmkrampen veel erger werden, haar antwoord was ik denk niet aan kma dus stop maar met dat dieet en kijk eerst maar hoe het gaat met de lactulose :?.ik Ben daar dus ook mee gestopt en mijn dieet wel verder door gezet.Ook hier zo'n eigenwijze moeder.


Francien ik volg jullie verhaal al even omdat jullie ook zo vreselijk van het kastje naar de muur worden gestuurd.Het lijkt gewoon alsof artsen niet willen luisteren en altijd met het standaatd verhaal komen.Vandaar dat wij een brief hebben opgesteld, duidelijker kunnen we niet zijn, hopelijk helpt het!

Astrid vind je het niet vreselijk vervelend dat niemand ondanks deze heftige klachten eens kan vinden waar het vandaan komt?
Ik wil perse nog niet de gluten weg gaan laten, we hebben al zoveel voedingsmiddelen weg gelaten en de klachten blijven, oke misschien door de gluten, eerst maar eens goed onderzoek!als er echt niks uitkomt gaan we met de dieetiste van de gluten er een tijd uitlaten.

half negen nu en mijn zoon loopt nu al weer te huilen, moe moe moe.zo sneu!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: petraw op mei 27, 2012, 11:04:25
Hopelijk staat er niet teveel op het programma voor je zoontje vandaag en kunnen jullie lekker rustig aan doen. Sterkte hoor!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 27, 2012, 19:40:40

Astrid vind je het niet vreselijk vervelend dat niemand ondanks deze heftige klachten eens kan vinden waar het vandaan komt?
Ik wil perse nog niet de gluten weg gaan laten, we hebben al zoveel voedingsmiddelen weg gelaten en de klachten blijven, oke misschien door de gluten, eerst maar eens goed onderzoek!als er echt niks uitkomt gaan we met de dieetiste van de gluten er een tijd uitlaten.


nee ze heeft allebei de genen, ze had een TE grote darmschade voor coeliakie ( er is zelfs een stuk verwijderd wat te veel litteken vormde om normaal te functioneren ) ... ze is getest op lactose en kippen ei, heeft een IGA-defficientie en ab-onderhoudskuur, astma ( op een hoog pitje ) .... en gluten is het enige wat haar "echt" super ziek maakt.......
we hebben een keer de diagnose gehad, werd weer ingetrokken veel te veel schade.... ja waar ga je dan heen?? moet ik haar proberen in minimaal 8 weken ( de belasting die nodig blijkt ) zo ziek te maken dat ze het ziekenhuis in mag met alle gevolgen van dien, waarbij het ook nog eens gevaarlijk word om dusdanig zwak te zijn omdat haar afweer niet 100% werkt..... alleen omdat er dan een prulletje onder de microscoop kan waarbij ze zeggen: mevrouw vanaf nu mag u officieel belasting terug vragen????? want daar komt het op neer!! neeps, lijkt me niet verstandig....
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Moniek99 op mei 28, 2012, 15:38:48
Ik vraag mij af of het puur om de belastingaftrek gaat. Als ik kijk naar mij dochtertje, die vrij weinig variaties aan voeding heeft vergeleken met een ander kind (gelukkig nu wat meer dankzij deze site), is het heel moeilijk om weer iets essentieels weg te halen uit het dieet. De teleurstelling lijkt/is  groot. Toch loont het als het werkt, minder buikpijn, dat vindt ze geweldig.
Ik ben het met Astrid eens dat de weg om het te onderzoeken eigenlijk veel te lang is. Waarom een kind eerst weer heel ziek laten voelen om de diagnose te krijgen en nog erger, om de belastingaftrek te kunnen krijgen.
Onze dermatoloog heeft ons het beste advies gegeven: eigen ervaring is de beste graadmeter. Sommige reacties kunnen via de huidige medische wereld nog niet aangetoond worden, dus de weg om het te bewijzen kan erg lang zijn, zeker met een ziek kind.
Het blijft lastig om als ouder te kiezen voor een kind. Soms probeer ik het met mijn dochter te overleggen over wat ze zelf wilt. Ik weet niet of dat in jou situatie een optie is.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: melto op mei 29, 2012, 02:08:56
in ieder geval sterkte in de strijd ik ken het probleem de aanhouder wint wel
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Meisjesmama op mei 29, 2012, 23:18:08
Wat balen dat het bij jullie niet lekker gaat. De 1ste weken met de jongste waren rustig je hoopt dna toch dat ze zo blijft. Goeddat de huisarts een doorverwijzing heeft geschreven ik hoop dat jullie er gauw achter komen wat er toch is met de kids.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 30, 2012, 08:35:12
Ik vraag mij af of het puur om de belastingaftrek gaat. Als ik kijk naar mij dochtertje, die vrij weinig variaties aan voeding heeft vergeleken met een ander kind (gelukkig nu wat meer dankzij deze site), is het heel moeilijk om weer iets essentieels weg te halen uit het dieet. De teleurstelling lijkt/is  groot. Toch loont het als het werkt, minder buikpijn, dat vindt ze geweldig.
Ik ben het met Astrid eens dat de weg om het te onderzoeken eigenlijk veel te lang is. Waarom een kind eerst weer heel ziek laten voelen om de diagnose te krijgen en nog erger, om de belastingaftrek te kunnen krijgen.
Onze dermatoloog heeft ons het beste advies gegeven: eigen ervaring is de beste graadmeter. Sommige reacties kunnen via de huidige medische wereld nog niet aangetoond worden, dus de weg om het te bewijzen kan erg lang zijn, zeker met een ziek kind.
Het blijft lastig om als ouder te kiezen voor een kind. Soms probeer ik het met mijn dochter te overleggen over wat ze zelf wilt. Ik weet niet of dat in jou situatie een optie is.

bij ons wel ;-) de uitslag is eigenlijk wel duidelijk alleen mogen ze geen diagnose geven als je niet precies dat traject volgt dat daarvoor nodig is.... het komt allemaal door de iga-defficientie , ze heeft geen meetbare antistoffen voor gluten, dus tja de nieuwe richtlijnen: 2x prikken boven de weet ik hoeveel gaat niet op.... dus dan moet je een biopt en dat is nu het probleem want ze krijgt het niet voor elkaar voldoende gluten binnen te krijgen voor een biopt zonder er zelf zo ziek van te worden dat eten helemaal niet meer gaat, en je dus weer aan te weinig gluten zit..... een beetje een circel waar je in blijft hangen en die door broken kan worden met het dieet.....
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 30, 2012, 10:38:13
Nou de arts in Utrecht is net zo'n &(&*^^*%&% :z

wel een parasiet gevonden, welke weet ik niet dom niet gevraagd.
Onderzoek wilde hij niet doen, florax was de oplossing want het moet liggen aan obsipatie?Hoe kan hij nou obsipatie hebben als hij zoveel poept?en de arts heeft van binnen gevoeld en het zat niet vol volgens die zelfde arts.

ik wil dus weeeer terug naar de ha, hij moet toch eens verder onderzoek kunnen doen als geen arts mee wil werken.

Je kunt voor coeliakie ook een gen onderzoek doen toch?wat zou ik dan moeten vragen?
algeheel bloedbeeld misschien?

Misschien iemand nog andere ideeen waar ze op kunnen zoeken want de arts zegt dat alles wat mijn zoon heeft geen aanleiding is tot onderzoek. :'
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 30, 2012, 10:43:39
overloop diarree kan het ook zijn

Dan gaan de darmen zelf een soort van spoeling genereren om de blokkade eruit te helpen

je zit toch toevallig niet in de kop van noord holland ?

En tja ik heb moeten wachten tot mijn moeder aan darmkanker overleed waarna er pas voldoende aanleiding was om in de darmen te gaan kijken ...

Het zijn en blijven rare mensen die artsen en ze zitten zo gigantisch vast in hun protocollen dat je je soms afvraagt wat ze nu eigenlijk bezielt heeft om dat werk te gaan doen... En zoals het nu is hebben ze voldoende wachtenden die wel dood genoeg gaan om wat te kunnen / moeten doen en zolang je zoontje niet dood genoeg gaat is ie gezond volgens de gezondheidszorg ... of het allemaal klopt waag ik te betwijfelen, maar zo is het systeem in dit land
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 30, 2012, 10:57:27
bart meestal poept hij vooral heel smerig en giga veel ook meedere malen op een dag.Met tijden diaree.soms ook dikke klei klonten.Dus dan vraag ik me dat af!
overigens wil ik die florax best gebruiken hoor, maar dan moeten ze toch eerst eens uitsluiten dat er niks anders aan de hand is.


wij komen uit t midden van t land  :P
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op mei 30, 2012, 12:18:50
En of laat de arts maar eens duidelijk op papier zetten waarom hij forlax voorschrijft en pas dan gaan overwegen om het te gaan gebruiken.

In effecto de bewijslast omkeren dus, en mogelijk als je die papieren hebt met de motieven voor forlax, als je die ooit al krijgt, fijntjes mededelen dat vermochten er alsnog andere oorzaken worden gevonden je 'm / 'r persoonlijk aansprakelijk stelt...

Vaak worden dat soort dingen mondeling afgedaan en staat er later iets heel anders arts vrijpleitends in het officiŽle verslag ...

Je zou het kunnen opnemen en later zelf uittypen maar ik ben er inmiddels ook achter dat iedere 5 minuten gesprek soms wel een uur kost om uit te werken...

en ik heb iets van 240 uur opnames  :s en zo op cd geplakt verklaart het hof niet ontvankelijk ...

Maar laat de arts maar met duidelijke op papier gezette motieven komen voor forlax, misschien voert dat de druk wat op

En of een lief faxje naar zijn afdeling met de vraag en impliciet even melden dat de arts zich bij gebreke een zinnig antwoord zich akkoord verklaart met de vergoeding van de wettelijke eigen bijdrage en nog wat meer zaken ... nee heb je toch al en met meer nee word je er misschien nog wijzer van ook, maar ervaring leert dat als je het zo faxt ze ineens antwoord kunnen geven en ook soms nog wel 4 pagina's ( waarmee ze zichzelf soms weer klemvast schrijven )

en een fax modem kaartje kost 15 euro zo iets, het zit allemaal standaard in windows afdrukken naar fax nummer invullen en gaan, dus met 2 aangetekende brieven heb je het er uit, en een fax staat gelijk aan een aangetekende brief, meeste laptops hebben zo'n ding er standaard in zitten ...  tis maar een gedachte hoor :D
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op mei 30, 2012, 12:49:18
hey lees ik nu dat er een parasiet is gevonden :roll:
Nou dan zou dat ook heeeeeeeeeeel goed de oorzaak van alle ellende kunnen verklaren.

Bij ons was dus ook een parasiet gevonden. Dit was voordat we Łberhaupt aan Coeliakie hebben gedacht.

Wij hadden namelijk 2 parasieten de Giardia Lambia (dunne darm parasiet) en de dientfragiles nog wat. (dikke darm parasiet) Die dunne darm parasiet daar doen artsen heel luchtig over. Maar geloof me, als je er iets meer research naar doet dan weet je wel beter.
Die Giardia die hecht zich aan de darmvlokken van je dunne darm. Hierdoor kun je geen voedingstoffen meer opnemen Ťn heb je in een cyclus diarree. Meestal 1x per week. Kleine kinderen krijgen groeiachterstand Ťn ze kunnen niet meer tegen gluten. De darmvlokken raken namelijk zo geÔrriteerd dat gluten te belastend zijn.
Deze parasiet is alleen met een hele hele zware kuur te bestrijden. Anders gaat ie absoluut niet weg! Daarna is het raadzaam om zeker 2 maanden glutenvrij dieet te volgen en zeker een half jaar een sterke probiotica te slikken.
Het leukste komt nog...... je hele gezin moet behandelt worden. Het is namelijk zo besmettelijk dat als je 1 iemand behandelt dan moet je het hele gezin behandelen. Anders blijf je maar last houden van kruisbesmettingen.
Later begreep ik dat je ook huisdieren als hond en kat moet behandelen. maar dat heb ik niet gedaan. Anders moesten we er mee naar de dierenarts en dan vond ik iets te ver gaan.

Indien je niks aan de parasiet doet dan kun je dus Coeliakie ontwikkelen.

Ik begrijp ook niet waarom artsen zo laconiek doen over parasieten.
Maar forlax is de grootste grootste onzin naar mijn idee. Je poept een parasiet namelijk echt niet uit met laxeer middel. Die zit echt heel stevig vastgezogen aan je darmwand.
Die kuur is wel pittig trouwens. en dus Moet je echt probiotica gebruiken
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 30, 2012, 13:28:47
we hebben een anti bioticakuurtje mee gekregen maar hoefden deze niet te gebruikenn want het was officieel niet eens nodig :?`. geen idee wat ik daar dan nu weer mee zal doen.

een normale dag vandaag, mijn zoon half 7 ,om half 11 na amper iets gedaan te hebben vraagt meneer of hij naar bed mag, 13uur eruit om vervolgens nu weer naar bed te zijn gegaan om te gaan slapen.Na mijn idee echt niet normaal meer allemaal.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 30, 2012, 13:36:53

Indien je niks aan de parasiet doet dan kun je dus Coeliakie ontwikkelen.


maar als na verloop van tijd je darm weer hersteld is, kan ie dan ook geen gluten meer verdragen DOOR die parasiet?? .... ik dacht altijd dat coeliakie iets was wat je altijd al had, maar nog geen klachten van had ( tot dat je die wel krijgt ) ....


we hebben een anti bioticakuurtje mee gekregen maar hoefden deze niet te gebruikenn want het was officieel niet eens nodig :?`. geen idee wat ik daar dan nu weer mee zal doen.

een normale dag vandaag, mijn zoon half 7 ,om half 11 na amper iets gedaan te hebben vraagt meneer of hij naar bed mag, 13uur eruit om vervolgens nu weer naar bed te zijn gegaan om te gaan slapen.Na mijn idee echt niet normaal meer allemaal.

hoe oud was je zoon nu ook weer??? dat ritme heeft onze dochter van bijna 3 namelijk ook... die slaapt echt nog als een baby... van 18:00 tot 7:00 en van 10:30 tot 14:00 meestal.... die is dus per etmaal krap 8,5 uur wakker.... op dagen als vandaag als er smiddags peuterspeelzaal op het programma staat dan gaat ze dus om half 10 smorgens naar bed en maak ik haar om half 1 wakker.... om na t klasje nog even een uur of anderhalf op de bank te gaan liggen, en dan na het avond eten helemaal in te kakken.... blijkbaar heeft ze gewoon erg veel rust nodig om normaal te kunnen functioneren...

voor een parasiet hoef je opzich geen AB te nemen TENZIJ hij niet door de afweer van je eigen lichaam eruit word gezet ;-) ( meestal zijn daar dus 2x een test voor nodig met een bepaalde tijd er tussen... om te checken of ie weg is of niet ) als ie dan nog niet weg is krijg je als nog AB, of een nog sterkere AB.... onze oudste heeft toen ze 2,5 was een bloedtransfusie nodig gehad om helemaal van een simpele dikkedarm parasiet af te komen... maar ze heeft een verminderde afweer, dus t was iets dat artsen al voor de AB behandeling hadden aangegeven dat het nodig kon zijn.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 30, 2012, 14:02:44
astrid vind jij dat slapen normaal dan?

Ik niet eerlijk gezegt hoor.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 30, 2012, 14:05:16
tja, onze dochter heeft nooti anders gedaan, die wilde als baby niet in de box liggen, brulde moord en brand uren aaneen.... maar in haar eigen bedje sliep ze wel... dus de eerste maanden lag ze 20 uur per etmaal in dr eigen bedje....

t duurde tot dr 2e verjaardag dat ze geen 2x per dag meer sliep, dus opzich vind ik het niet heeeel raar, als ze tussendoor maar goed actief zijn ( en dat is in haar geval wel zo )
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op mei 30, 2012, 14:19:47
de parasiet kan coeliakie activeren. je moet er dan wel gevoelig voor zijn.

Maar nogmaals je kunt ook intolerant zijn voor gluten zonder Coeliakie te hebben.

Mijn huisarts wilde bij mijn dochtertje ook niet die kuur geven. Ze zei ze is te licht voor die kuur. Dus ik zei: ja maar hoe komt het dat ze zo'n ondergewicht heeft? Ik heb er op gehamerd en toen heb ik hem wel gekregen. We zijn echt enorm opgeknapt van die kuur. Echter is de kuur ook weer een aanslag op je darmflora. Dus vandaar dat je Ťcht lange tijd een zware probiotica moet gebruiken.
Ik koop ze online. van die capsules. Voor mijn dochtertje trek ik ze uit elkaar en doe het door haar drinken heen.
Die parasiet maakt je ook doodmoe. Het geeft eigenlijk soortgelijke klachten als Coeliakie.

Mijn dochtertje sliep ook als een baby..... tot ze met het dieet begon. Nu heeft ze energie voor 10.
Ze groeit nu ook beter, al is ze nog steeds klein voor haar leeftijd en ook wel te licht. Ze is nu 3, jaar en 4 maanden en is 94 cm en 13 kg. Wel is ze in een klein jaar nu al 10 cm gegroeid. Dus het gaat de goede kant op. Ook kun je zo'n achterstand niet even 1,2,3 inhalen.

Toen wij circa na een klein jaar na behandeling van de parasiet weer naar de huisarts gingen met haar groeiachterstand heeft ze ons doorverwezen naar de kinderarts om te onderzoeken op Coeliakie. Ik ben me daar toen in gaan verdiepen en toen bleek dat ze geen coeliakie had zijn we dus gewoon gestopt met de gluten.
Ook in het ziekenhuis werken ze allemaal zo traag als dikke...... intake hier, bloedonderzoekje daar, weer een maandje verder een afspraakje, nog eens een bloed onderzoekje........ en zo ben je al weer dik een jaar verder. Aangezien bleek dat ze niet de genen had voor Coeliakie, dan stopt het eigenlijk al een beetje. Er komt geen darmonderzoek ofzo.
Dus aangezien ik mezelf niet als een speelbal van het ziekenhuis wil laten behandelen, heb ik zelf maar het initiatief genomen.
Ze moet nu 1 keer per half jaar naar het LUMC voor controle van haar groei. De laatste keer wilden ze wťťr bloed afnemen om te kijken waarom haar igA waarden zo extreem laag is. Ze wilden weten of ze een trage starter is, of dat ze het gewoon weg niet kan aanmaken. Echter hadden ze al gezegd dat ze de vorige keer met bloedprikken een deel van het bloed hiervoor hadden opgestuurd. (moet naar belgiŽ) Tja en dat zijn ze dus blijkbaar of vergeten of krijt geraakt.
Dus mijn man zei dat ook en ze beweerden bij hoog en laag dat dit niet het geval is. Hij zei, u heeft dat bloed al en ik ga niet weer mijn dochter traumatiseren met bloedonderzoeken.
Ik zie daar eerlijk gezegd ook niet zo het nut van in.
Als ze een trage starter is, dan zou dat het vele ziek zijn verklaren. maar sinds het invoeren van het dieet is ze amper tot niet ziek geweest. terwijl daarvoor was ze net kortjakje. minstens 3 dagen per week koorts/verhoging

Wij hebben besloten als ouders dat we kiezen voor het geluk van onze dochter. We hebben de onderzoeken laten doen die moesten en als zij een jaar of 5 is, dan kunnen we wel weer kijken hoe haar igA is. Maar ze heeft nu al 1,5 jaar geen antibiotica gehad.

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op mei 30, 2012, 14:35:39
nou als ze 1,5 jaar zonder AB kan lijkt ze mij een trage starter!!! ... wij hebben er hier zonder IGA en die kan nog geen week zonder AB... .dan hebben wij er ook een met verlaagt IGA ( voor de gein... grmbl ) die red het soms maanden zonder en dan weer eens een kuurtje....

13 kilo te licht??? onze dochter van 4,5 is krap 10 kilo.....
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 30, 2012, 18:27:57
was het maar zo'n feest dat hij tussendoor niet moe is!meer en deel van de dag huilt hij van vermoeidheid.tenzij hij echt afgeleid word anders hangt hij alleen maar.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op mei 30, 2012, 23:13:53
hey Astrid, 13 kg valt nu ook best mee.  :D het gaat dus ook erg goed nu met onze dochter  :duimop: :ja: Maar 13 kg is nog steeds geen "'hollands welvaren" Er zit geen grammetje vet aan hoor.
Maar als je haar nu ziet, zie je gewoon een prachtig, gezond, tengere peuter.

Ik weet ook eigenlijk wel zeker dat ze een trage starter is. Daarom vind ik dat onderzoek ook overbodig. Het is Ťn voor mijn kind erg vervelend, maar het kost ook nog eens een vermogen zo'n onderzoek. Nu betaald de verzekering dat wel, maar toch..... uiteindelijk worden onze zorgpremies duurder en duurder. Maar daar laten we het niet voor hoor. :s
de belangrijkste graadmeter is dat onze dochter nu gewoon een gezond meisje is.

Wij hebben de pech gehad dat we al ws een lange tijd met die verdomde parasiet hebben gelopen. Zij was toen nog heel klein. daarbij is ze al heel gevoelig met dito darmen. dat zou dus door die verlaagde igA kunnen komen. Een optelsom van dingen waardoor ze beter anders kan eten.
Nu is het bij haar ws niet zozeer de gluten, maar de tarwe. helaas komt dat bijna op hetzelfde neer.
Ze zou wel spelt kunnen eten, of roggen. Maar persoonlijk denk ik dat ze de broodjes van Ds etc beter weg krijgt dan een stuk speltbrood. maar ik zou het misschien eens moeten proberen.

zoekende mama Ik weet dus precies wat je meemaakt. Wat mij heeft geholpen. Ik heb voordat ik naar het ziekenhuis ging een eigen anamnese geschreven. Ik heb alles opgeschreven, van bevalling, tot na de geboorte met alle klachten en symptomen.
Ook is het niet gek, om zelf je ideeŽn aan te geven en dus ook benadrukken dat je bepaalde dingen wilt uitsluiten.
Jij kent je kind door en door en zij zien het ťťn momentje.
Ze hebben hier eigenlijk ook wel goed op gereageerd.  Het helpt wel met een diagnose te vormen. Het hoeft namelijk niet altijd Coeliakie te zijn. je ziet wij hebben dezelfde klachten, maar het is geen Coeliakie.
Gelukkig maar, want nu hebben we nog hoop dat ze er gewoon overheen groeit.

Maar ik zou als ik jou was, gaan pleiten voor behandeling van de parasieten. Je moet maar eens googlen, dan kom je er achter dat het helemaal niet zo'n onschuldig beestje is.
Maar veel huisartsen en artsen hebben dat niet zo uitgebreid gehad op hun opleiding en dus is het "onschuldig" :s Tja vergeleken met een ziekte als Coeliakie is het misschien onschuldig, maar geloof me..... de klachten zijn echt heel heel erg vervelend.
Ik heb hem dus zelf ook gehad en ik kon dus ook niet meer tegen gluten. Heb ook maanden glutenvrij geleefd en in combi met die sterke probiotica kan ik nu weer een beetje tegen gluten.

Die darm moest gewoon herstellen van die parasiet en daarna die zware kuur. maar zonder die kuur kom je Ťcht niet van die beestjes af.
Oh,ja het is nog beter om ook de melk een tijd te laten staan. maar goed, het blijkt al hele lange tijd echt bewezen te zijn dat melk helemaal niet zo gezond is als ons altijd is voorgeschoteld.

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op mei 30, 2012, 23:18:57
Giardia lamblia
5% van de kinderen in Nederland draagt deze parasiet bij zich. Bij volwassenen komen ze minder vaak voor. In Amerika komt deze parasiet vaker voor.
Giardia parasieten dringen zich niet naar binnen, maar beschadigen de dunne darm door zich met een zuignap aan de microvilli (vlokjes) te hechten. De dunne darm neemt ons voedsel op. Door beschadiging komt er minder voeding naar binnen, ook gaan er mineralen verloren. Hierdoor treedt vermagering en ijzergebrek met bloedarmoede op. Door beschadiging van de dunne darm kan er glutenallergie optreden. Kinderen blijven vaak in groei achter. Zij kunnen diarree hebben of een vettige, stopverfachtige ontlasting.
Wanneer een kindje niet goed groeit, is het van belang naar 2 mogelijke oorzaken te zoeken: glutenallergie en Giardia lamblia besmetting. Ook een kindje met bloedarmoede moet onderzocht worden op Giardia (en glutenallergie).

 

Dientamoeba fragilis
De dikke darmparasiet die het meeste voorkomt, is Dientamoeba fragilis; 17-33% van de mensen met darmklachten blijkt deze parasiet bij zich te dragen. Darmklachten staan vaak niet voorop; wel moeheid, haaruitval en soms ook huid- of gewrichtsklachten. Men kan in de medische praktijk grote successen boeken door een Dientamoeba fragilis besmetting op te sporen, want veel patiŽnten zijn al jarenlang vermoeid zonder dat er ooit een oorzaak is gevonden. Nadat de parasiet weg is, keert de energie weer terug. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat alle vermoeidheid door deze parasiet wordt veroorzaakt. Het komt ook voor dat nadat de parasieten weg zijn, de vermoeidheid nog steeds bestaat en deze een andere oorzaak had.

Een aantal zaken rond Dientamoeba fragilis zijn ongewoon of verwarrend.
1. De parasiet heet amoebe, maar is een cel met trilhaar (een flagellaat).
2. Dientamoeba fragilis heeft een omvang van 7-12 μm, maakt geen cysten en zal buiten het lichaam snel afsterven. Toch komt dit organisme in Nederland van alle schadelijke parasieten het meeste voor. Het is niet duidelijk hoe de besmetting verloopt. In sommige gevallen zijn de aarsmaden (kleine witte wormpjes die men in de ontlasting kan aantreffen) besmet met parasieten.
3. Doordat er geen cysten worden gevormd, is de parasiet moeilijk te vinden, daarom zijn speciale methoden ontwikkeld.
1. Gentechniek: PCR.
2. De fixatietechniek die ontwikkeld is door het AMC en dr. T. Mank wordt triple feces test genoemd (TFT).

 

Behandeling
In enkele gevallen is de huisarts niet bekend met de parasiet. Dientamoeba fragilis wordt echter wereldwijd beschouwd als schadelijk organisme.
Huisartsen schrijven vaak metronidazol (Flagyl) voor dat niet effectief is. De voorgeschreven behandeling is clioquinol of paromomycine, beide medicijnen komen niet voor in het Repertorium. Clioquinol wordt met de hand bereid en paromomycine is verkrijgbaar in het buitenland.

A. De aanbevolen behandeling is clioquinol.
In het artikel ďClioquinol beperkt teruggekeerdĒ is de voorgeschreven dosering van clioquinol 3 maal daags 250 mg gedurende 7 tot 10 dagen met een effectiviteit van 75%. (Meestal wordt het middel voor 10 dagen voorgeschreven. Voor kinderen wordt de dosering per kg. berekend).
Sommige apothekers zijn niet bekend met clioquinol. Een middel dat met de hand moet worden bereid. De speciale bereidingsinstructies zijn gepubliceerd in het Pharmaceutisch Weekblad nr. 15 van het jaar 2000.
Het middel werkt beter wanneer het is bereid als een vloeistof i.p.v. een capsule en moet correct worden gemaakt.

B. Paromomycine dat ook in bovenstaand artikel wordt genoemd als kuur tegen Dientamoeba fragilis is voor 75% effectief.

In het buitenland, Duitsland, BelgiŽ en veel andere landen, wordt ook het middel paromomycine voorgeschreven. Het is een antibioticum dat de darmflora aan kan tasten. Laat na de kuur een ontlastinganalyse van de darmflora maken. (De ontlasting bevat miljarden gunstige en noodzakelijke bacteriŽn per gram).Vaak soms enkele weken nodig om de flora te herstellen. Beschadiging van de darmflora kan diarree en buikklachten veroorzaken, zodat het net lijkt dat men  helemaal niet beter is geworden van de kuur.

 
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op mei 31, 2012, 12:30:00
omdat ik niet wist welke parasiet hebben we volgende week nog contact hier over.

Voor nu een lange lijst voor het bloedprikken.Gelukkig werk mn huisarts wel mee tot nu toe.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Smurf78 op mei 31, 2012, 14:05:18
Deze parasieten zijn heel ellendig! Mijn zoontje heeft mogelijk lange tijd met de giardia rond gelopen. In Frankrijk is hij zo ziek geworden en uitgedroogd dat hij kantjeboord aan de hartbewaking heeft gelegen  :'

Pas in Nl omdat hij zo ziek bleef zijn ze erachter gekomen. Flink behandeld en nacontrole gehad. Hij verdraagt helaas nog steeds geen gluten en we zijn al bijna 2 jaar verder!
Eind vorig jaar bleek hij ook de dientenamoebe te hebben. Nu is hij schoon voor zover we weten.

Dus goed uitzoeken en wel degelijk behandelen hoor, ze kunnen er zo ziek van worden.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 04, 2012, 14:17:16
Nou coeliakie uitslag krijgen we vrijdag want die was nog niet binnen.alles was verder goed alleen het hb was aan de lage kant 6.5 maar daar hoefde we ons geen zorgen over te maken en dat zou zoiezo niet de vermoeidheid verklaren....volgens mij klopt dat niet helemaal maar goed vrijdag zou ze daar meer uitleg over geven zei ze.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 04, 2012, 14:54:16
goed = "gaat niet binnen een week dood" en alles wat het langer duurt, maakt veel begrippen rekbaar

HB is juist een van de belangrijkste factoren bij vermoeidheid ... kon in 2004 aan de hand van hoe ik me voelde op een tiende na mijn HB goed inschatten ...

en dan is het huisartsen antwoord by the way "je zal wel zelf zo'n meter hebben" ... nee heb ik niet en nooit gehad maar wel 'wat' jaren ervaring

Maar goed vrijdag maar even afwachten
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Angela76 op juni 04, 2012, 17:46:19
Op zich voel ik me bij 6.5 eigenlijk prima hoor. Onder de 6 begint bij mij de vermoeidheid. Bij mij dan hť.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Lirio op juni 04, 2012, 23:28:52
Ja en van artrose heb je geen pijn (ik wel), van een gemiddelde B12 waarde heb je geen klachten (ik wel), een Kaliumwaarde van het minimum geeft geen klachten (ik wel).
Kortom, die getalletjes alleen zeggen dus helemaal niks. Een arts moet kijken naar de combinatie van klachten en bloedwaardes. Niet een lijstje met getallen vergelijken met de getallen die gebruikelijk zijn.....
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 05, 2012, 07:27:06
ik weet het niet maar 6,5 bij een kind is misschien ook anders als 6,5 bij een volwassenen?

in ieder geval is mijn kind dood moe en als ze dit dan vinden en niet proberen of dit de oplossing is.Naast misschien de antibiotica tegen een parasiet.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 08, 2012, 17:11:21
en ook hier is het vrijdag geworden ...

what are the results ???????????????????????????????????
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 08, 2012, 19:15:52
Coeliakie nog steeds niet binnen :s

Hij was positief bevonden op cytomegalovirus.en zoals eerder ge zegt een laag algeheel bloed beeld.

Ha heeft de formulieren meegegeven zodat we die mee kunnen geven aan de ka, ha gaf aan dat we rechtop de man af een biopt moeten vragen.hij was het gelukkigmet me eens dat we geen forlax moeten gaan geven.

Overigens hebben we het gesprek als zeer goed ervaren, hadden het gevoel serieus genomen te worden
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: * astrid * op juni 08, 2012, 20:27:51
is het niet van belang dat ie eerst verder "gezond" is ( virus en parasiet vrij enzow ) voordat je een biopt gaat nemen? want nu is de darmschade misschien wel een heel andere oorzaak????

( ik als leek denk dat hoor whahhahah kan natuurlijk heel anders zijn! )
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 08, 2012, 21:03:14
Ha vond naast deze uitslag dat het niet normaal is als een kind zo moe is en zo'n ontlastings patroon heeft met dergelijke klachten, zijn bloedbeeld is daar volgens de arts niet laag genoeg voor en het virus is gevonden maar al achter de rug dus daar kan hij nu ook niet zoveel last van hebben.

Ha zei ook dat er in ieders ontlasting wel een parasiet te vinden kan zijn, hij wilde nog wel even weten welke het nou precies is zodat we kunnen beslissen of een kuur noodzakelijk is.

Zijn bloedbeeld word binnenkort weer gecheckt en de uitslagen hebben we meegekregen voor de arts in utrecht.

Ik als ook leek zijnde denk dat ze toch in de darmen wel moeten kunnen zien waar de eventuele darmschade aan te wijten valt.maar goed ha kan makkelijk kletsen of de ka daarin mee gaat is nog maar de vraag natuurlijk
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Smurf78 op juni 09, 2012, 07:35:54
Een parasiet in de dikke darm maakt niet uit voor een dunne darmbiopt hebben ze ons in Utrecht verteld. Parasieten behandelen ze daar wel altijd grondig zeker aangezien je komt met klachten die daar ook door veroorzaakt kunnen worden.
De giardia leidt tot klachten gelijk aan coeliaki en beschadigd je dunne darm. Pas als die weg behandeld is nemen ze na een bepaalde tijd een biopt. Anders krijg je een vertekent beeld.
Moeten jullie naar het wkz? Wij lopen daar ook en tot nu toe ben ik daar heel tevreden over.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 09, 2012, 08:17:39
Ja wij lopen in het wkz.echt tevreden zijn we daar niet over omdat we door de arts gelijk weer in het hoekje allergieŽn werden gepraat ivm zijn km vanaf baby zijnde.we kwamen daar weg met forlax en dat het obsipatie zou zijn die alle klachten veroorzaken.Nou hij poept ongeveer 3 keer oer dag hele potjes vol dus daar was ik het totaal niet mee eens maar hij zag geen verder reden tot onderzoek omdat hij niet afvalt.de ha heeft nu dus gezorgt voor bloedonderzoek.

Over de parasiet zijn we nog niet uitgepraat maar omdat ons niet verteld is welke parasiet wilde de ha dat eerst weten.ik denk dat we daarna zulken starten met antibiotica en ik denk gelijk probiotica, kijken of we daarna rust kunnen krijgen in zijn klachten.maar hij loopt al bijna twee jaar zo dus of dat gaat lukken we ?
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op juni 09, 2012, 11:56:20
Er is een natuurarts die dus bij de giardia parasiet, dus na de antibiotica dus aan raad om minstens 2 maanden glutenvrij te gaan. Dit omdat glutenvrij gewoon beter te verteren is voor een darm
Door de parasieten is de darm ook geÔrriteerd en met een glutenvrij dieet brengt het rust.

Maar begrijp dat je dan een eventuele Coeliakie uitslag weer kunt beÔnvloeden. Maar hou het idg in je achterhoofd.

Dus wel of niet Coeliakie... je kind zal zeker baat hebben bij het dieet. maar hopelijk is het dan de tijdelijke variant.

Even off topic....maar wil de leuke prietpraat van mijn dochter niet onthouden.

Onze dochter Morgan springt op de bank. Oma zegt: Morgan dat mag niet! Morgan gaat vrolijk door en oma zegt. morgan nu moet je gaan zitten want anders krijg je billenkoek.
Morgan zegt Nee hoor oma, die mag ik niet want daar zitten gluten (suuten) in! hahaha :roll: :P
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: yvonnezet op juni 09, 2012, 13:04:38
haha
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: francien71 op juni 09, 2012, 20:13:52
Wat een slimme meid die dochter van je.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 11, 2012, 13:29:58
nou de parasiet is blastocystis hominis...officieel gezien zouden artsen dit niet zien als de veroorzaker van darmklachten maar we gaan toch maar aan de antibiotica.

Coeliakie is er nog steeds niet donderdag weer terug bellen.

Nu eerst maar weer een afspraak bij de ka om alles te bespreken en de bloedwaardes weer te prikken.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op juni 11, 2012, 15:33:42
nou de parasiet is blastocystis hominis...officieel gezien zouden artsen dit niet zien als de veroorzaker van darmklachten maar we gaan toch maar aan de antibiotica.
Deze parasiet schijnt resistent te zijn tegen de antibiotica die in Nederland gebruikt wordt. In AustraliŽ hebben ze succes met een cocktail van 3 verschillende antibiotica's, maar die zijn in Nederland niet goedgekeurd. Aan de andere kant antibiotica verwoest ook de goede darmflora en veroorzaakt weer nieuwe problemen.

Zelf heb ik succes gehad me van deze parasiet te ontdoen door 4 maanden een paleo variant van het SCDieet te volgen. Ofwel zetmeel/peulvrucht/suiker/melk vrij. Het is gelijk aan een anti-Candida dieet zonder melk producten.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op juni 13, 2012, 13:57:28
Ik heb ook zůn soort dieet gevolgd. Maar dan heet het candidaweg dieet. Dat is van Alex Greve. dat dieet is trouwens ook glutenvrij.
geen brood, koolhydraten, melk, suiker, aardappelen. Dus wel: groenten, fruit, eieren, zilvervliesrijst, noten, zaden etc. Je mocht wel biogarde yoghurt.

Ik voelde me er TOP bij. Eigenlijk ook veel lekkerder en gezonder en gevarieerder. Ik maakte de meest uitgebreide maaltijdsalades. De dressing maakte ik van biogarde yoghurt met avocado. en dan veel er door heen als komkommer, paprika's, tomaten etc etc. 's ochtends lekker grote ban biogarde yoghurt met fruit. geen honger en juist doordat je veel salade eet, een voldaan machtig gevoel.
Wel werd ik op een gegeven moment gek van mensen die maar dachten dat ik een eetstoornis heb. Want je hoort toch brood te eten????? Als je geen brood eet in dit land, dan kom je van een andere planeet?

maar voor een kind is dit best lastig. Naar mijn eigen kinderen kijkend.... die zie ik echt geen maaltijdsalade weg eten.

maar ik kreeg door deze manier van eten energie, en..... een mooi slank lijntje  :D
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 15, 2012, 07:44:51
uitslag is negatief dus geen coeliakie, nu kijken wat de ka nog zegt of doet.

Ben bang dat we alles moeten gaan accepteren zoals het gaat en er rekening mee houden dat het bij onze zoon hoort.wie weet dat er over jaren ineens wel iets uitkomt en we denken ons gevoel bevestigd krijgen(nu blijf je twijfelen of je gevoel goed is of dat je spoken ziet)
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Smurf78 op juni 15, 2012, 08:51:14
Maak glutensensitiviteit eens bespreekbaar als je er zelf zeker van bent dat hij ziek van wordt. Met een provocatie-eliminatietest is dat gemakkelijk aan te tonen. Sterkte!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 15, 2012, 10:12:27
uitslag is negatief dus geen coeliakie, nu kijken wat de ka nog zegt of doet.

Ben bang dat we alles moeten gaan accepteren zoals het gaat en er rekening mee houden dat het bij onze zoon hoort.wie weet dat er over jaren ineens wel iets uitkomt en we denken ons gevoel bevestigd krijgen(nu blijf je twijfelen of je gevoel goed is of dat je spoken ziet)
DAT!! heeft mijn moeder ook 50 jaar geleden te horen gekregen ... ik moest er maar aan wennen, inmiddels kan ik terug kijken op een totaal naar de klote geholpen leven, waar heel veel in mogelijk was maar alles naar de knoppen is geholpen door de onderdrukking van onderzoeken in de zorg...

En die hele houding heeft zoveel verpest, daar heb je bij benadering geen idee van ...

en als je binnen dagen / 1 dag al verandering ziet is er meestal geen darmschade en dan nu maar een beetje gluten blijven eten een toekomst verzieken omdat een zwikkie van die debiele reguliertjes anders geen diagnose kunnen stellen , die stront miezers moeten gewoon de gehakt molen in en overgebakken worden

ben wel blij te zien dat de inzichten dus nog steeds hetzelfde zijn dan kan de staat zich straks ook niet meer verschuilen achter "veranderd inzicht" want er is dus niks veranderd aan de inzichten .

Wat je er verder mee doet is aan jou, maar ik denk dat je mee helpt aan fout op fout stapelen en een leven verziekt voordat het begint ....

waarvan akte  :D
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 15, 2012, 10:54:01
***** zit eigenlijk te denken aan een proefproces, om te bepalen wat belangrijker is, de toekomst van een kind, of het feit dat Nederland bepaalde zaken niet kan en vaak ook niet wil vinden en daarmee een toekomst verziekt *****

ik denk dat als je dat via de rechten van het kind speelt de zorg aan het kortste eind trekt daar de  rechten van kind internationaal zijn en de zorg naar internationale maatstaven bepaald zal gaan worden en dan legt Nederland het af ... als je binnen Nederland blijft is wat de zorg bepaalt prevalerend
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op juni 15, 2012, 11:09:02
helemaal eens met Bart.... Wat heb je toch een heerlijke manier van omschrijven  ;)

Zoals ik je al schreef.....jij bepaalt je leven en niet een arts. Dus zie dit als een voordeel. je hoeft hem geen nare darmbiopten te laten ondergaan met lange wachtlijsten en dus nog maaaaaaaaaanden met die gluten lopen kloten.

Je kunt nu gewoon beginnen met het dieet. Verandert zijn leven.....Nou wat wil je dan nog weten???
Helpt het niet.....dan weet je dat het niet de gluten zijn.

Ik bedoel..... geen arts bepaalt wat je eet. een glutenvrijdieet is niet de hel ofzo. Nogmaals onze cultuur bepaalt dat brood eten iets heel erg belangrijks is. maar kom in het buitenland..... heb je daar zo'n uitgebreide broodafdeling??? nee.
Er is meer in het leven dan brood. Zelfde geldt voor melk. Nederlanders zijn bijna het enige land op de wereld waar zoveel melk wordt geconsumeerd. Weet je hoe dit komt? Omdat ze in de jaren 60/70 van het overschot van melk af moesten. Ze hebben er hele campagnes op losgelaten. Zo erg dat wij nu Ťcht geloven dat melk gezond is.
En geloof me, melk vinden veel mensen lekker. Maar de mensen op wereld die geen melk drinken (en dat zijn er Ťcht heeeeeeeeeeeeeel veel) die hebben toch ook geen botontkalking etc etc.

Maar goed... melk is weer een andere discussie. Nu gaat het erom dat je voor je zoon moet kiezen.
je kunt zien als ik verbeeld het me. Waarom twijfel je aan jezelf? Jij bent toch de moeder. Je ziet je kind 24 uur per dag. Jouw kind!!! probeer het dieet. Dat is niet verboden.

De wetenschap staat in de kinderschoenen Dus hoera het is geen Coeliakie. Maar misschien kan hij gewoon niet tegen gluten. ;)

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 15, 2012, 19:24:00
Dank u voor de duidelijke reacties!

Ik twijfel veel te veel omdat we al aardig wat meegemaakt hebben vanaf zijn geboorte en daarmee hebben vele me erg onzeker gemaakt!nou ja te veel om hier duidelijk te beschrijven.

Ik ben ook zeker van mening dat mijn zoon door dit juist andere problemen aan het krijgen is!maar een dieet zonder gluten en koemelk want daar kan hij ook niet tegen is toch al niet wat en ik wilde eigenlijk eerst eens duidelijk hebben of er nou wat aan de hand is van binnen.

Pffff ff laten bezinken allemaal maar jullie zien me vast wel terug hier, met of zonder diagnose   ;)
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juni 15, 2012, 19:50:11
Om nog wat persoonlijker te worden.

Bart mijn leven is ook aardig naar de klote sinds mijn 16 e heb ik geen school of werk meer kunnen doen door vermoeidheid en pijn.darmproblemen en nog wat andere klachten.er is alleen ooit toxoplasmose en pfeifer uitgekomen, kortom bijna t zelfde verhaal als met mijn zoon nu.

Gelukkig heb ik vreselijk goede ouders en een top man waardoor we toch n mooi gezin hebben kunnen stichten( makkelijk is dat soms niet maar wel geweldig :P)
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 15, 2012, 20:08:17
misschien 2 op dieet ? klul maar wat hoor  ;)

de eerste echte bloedarmoede had ik op mijn 15e ... maar daarvoor was er zoals ik het nu na lees in de lagere school rapporten en de kleuterschool verslagen toch echt ook al e.e.a. aan de hand...

en na mijn 15 is het voornamelijk vallen en opstaan geweest alleen ergens rond mijn 20ste heb ik achteraf gezien een flinke tijd geen gluten gegeten en toen kwamen ineens alle zaken eruit als toch naar de universiteit via een colloquium doctum en nog veel meer en later ging het weer steeds verder achteruit, achteraf omdat de gluten weer hun intrede deden  :s :s en sinds glutenvrij zijn 99,5% van alle klachten verdwenen ... alleen energie komt nooit meer terug  :< :' :' 
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Lieske op juni 15, 2012, 22:33:29
misschien 2 op dieet ? klul maar wat hoor  ;)

de eerste echte bloedarmoede had ik op mijn 15e ... maar daarvoor was er zoals ik het nu na lees in de lagere school rapporten en de kleuterschool verslagen toch echt ook al e.e.a. aan de hand...

en na mijn 15 is het voornamelijk vallen en opstaan geweest alleen ergens rond mijn 20ste heb ik achteraf gezien een flinke tijd geen gluten gegeten en toen kwamen ineens alle zaken eruit als toch naar de universiteit via een colloquium doctum en nog veel meer en later ging het weer steeds verder achteruit, achteraf omdat de gluten weer hun intrede deden  :s :s en sinds glutenvrij zijn 99,5% van alle klachten verdwenen ... alleen energie komt nooit meer terug  :< :' :' 

  :knuf1: :knuf3:
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Lirio op juni 15, 2012, 23:06:41
Dat is toch raar he. Heb ook jaren geen brood gegeten omdat ik dat niet lustte.....
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op juni 16, 2012, 11:43:53
soms moet je gewoon luisteren naar je intuÔtie. Dus als je al geen broodeter bent (zoals ik) dan is dat dus een teken dat dit helemaal niet zo goed voor je is.

Ik kan me voorstellen dat je graag duidelijkheid wilt. Maar hoe langer je wacht....hoe meer achterstand je zoontje ook op loopt. Mijn dochtertje wordt nog steeds een jaar jonger geschat.
Juist op deze leeftijd is het zooooo belangrijk.
Geloof me het valt best mee het dieet. Dat is mijn mening. je moet alleen even anders boodschappen doen.
Bami vervang je voor rijstbami of rijstmihoen. Dat kun je ook door je soep doen. Sausjes maak je zelf.
Ik kook vaak met veel kruiden en om het wat romiger te maken met bijvoorbeeld kokosmelk.
Het glas is half vol of half leeg.....Jij bent diegene die het kan veranderen.
Lekkere salades, lekker veel eieren. Fruit, groenten, noten. Je gaat de smaken echt meer waarderen. en dan vindt je zo'n broodje met kaas ineens mega saai.

Maar voor een kind in die leeftijd is het wel lastiger. Mijn dochter kan dus ook niet tegen melk. maar de homeopaat heeft wel gevonden dat ze wel tegen yoghurt kan. of bijvoorbeeld karnemelk. (ik koop geen karnemelk want dat vind ik Ťcht vies) Maar zij ontbijt nu vaak met bijvoorbeeld 2 van die yoghurtjes. dan om een uur of 10 lekker een stuk fruit. 'smiddags glutenvrije bolletjes van Ds.
Bij haar is het echt pure melk en mag ze het wel als het ergens in verwerkt is. Maar geef je haar een milkshake te drinken dan wordt ze ziek. Ze gaat na een aantal uren overgeven.

Maar de homeopaat heeft ook een link gelegd met de vaccinaties. Daar heeft ze als baby ook elke keer zo flink op gereageerd. Die homeopaat heeft een soort kuur gegeven en toen werd ze ook ziek. maar sinds dien...... niet meer ziek geweest. terwijl ze dus die extreem lage igA waarde heeft.

Dus idd wat Bart zegt.....ga gewoon samen je eetgewoonten veranderen (dieet klinkt al als een straf) google eens op die Alex greve. Hij heeft boeken geschreven die echt kloppen als een bus.
Hij zegt je moet de emotie die bepaald eten oproept veranderen.
waarom gaan mensen al watertanden bij het zien van een mac donalds bord? Zijn die hamburgers Ťcht zo lekker? die broodjes....die kleffe dingen met zo'n augurkje die er al een halve dag ligt.
of cake..... is het echt lekker? in je mond... zo'n lekker klef, droog plakkerig ding.

het is even omschakelen, maar je krijgt er serieus Ťcht een ander leven voor terug.
En bij mij gaat het ook met ups en downs. Dan ga ik ineens weer brood eten... en heb ik al snel weer zo'n opgeblazen pens. Tja en moe idd. Met het dieet voel ik me top.
enne het is nog goed voor je portemonnaie ook hoor. Het is goedkoper..... en je kunt heeeeeeel veel schappen in de supermarkt overslaan.
Eigenlijk komt het neer op dat je alleen eet wat niet bewerkt is. ze noemen het ook wel eens het jagersdieet. Geen chemische troep, geen E nummers.
Je hebt die diagnose daarna ook helemaal niet meer nodig............ want je ziet zelf wat er gebeurt.

jouw verhaal, lijkt op mijn verhaal. Mijn kinderen hebben hetzelfde.

En het is niet zo moeilijk. Tis net als in de zee vallen met hoge golven. je kunt er tegen vechten en verzuipen, of je kunt meegaan met de golf.


Titel: Re:Huisarts
Bericht door: petraw op juni 16, 2012, 11:58:52
 :duimop:
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 16, 2012, 13:15:55
En ook die / deze glutengevoeligheid is erfelijk ... mijn moeder had het en haar moeder duidelijk ook, alleen bij beide is het nooit gevonden. Wel dat ze altijd ziek waren of vaak maar dat werd aan 81313137137137144 andere zaken geweten ... ik kan er een paar oorzaken naast zitten, maar hooguit 1 of 2 ... maar 100% gefunctioneerd heeft mijn oma zeker niet, en mijn moeder wel veel meer maar die heeft het "geluk" van de hongerwinter gehad ...

Bij mijn oma was het, dat ze verstandelijk nooit ouder 16 is geworden, rings any bells "met verlate pubertijd tot geen" ????

Ben wel bang terugkijkend dat beide daardoor niet de kracht en vechtlust hadden om zaken door te zetten die eigenlijk wel doorgezet hadden moeten worden, en dat verwijt ik ze niet, immers ook hier was met een simpele eliminatie - provocatie test veel te vinden geweest ...
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: petraw op juni 16, 2012, 15:10:54
Bij mijn oma was het, dat ze verstandelijk nooit ouder 16 is geworden, rings any bells "met verlate pubertijd tot geen" ????
Dit lijkt me iets te ver gaan, Bart.
Ben wel bang terugkijkend dat beide daardoor niet de kracht en vechtlust hadden om zaken door te zetten die eigenlijk wel doorgezet hadden moeten worden, en dat verwijt ik ze niet, immers ook hier was met een simpele eliminatie - provocatie test veel te vinden geweest ...
Dat is wel tragisch ja, als je ziet dat de geschiedenis zich dan telkens weer herhaalt.
Maar je moet je ook afvragen of ze met meer kracht en vechtlust ook meer bereikt hadden in die tijd. Er werden toen immers maar bar weinig diagnoses gesteld, is het niet? Je zou wat dat betreft toch veel liever in deze tijd kind zijn geweest met alle klachten die je hebt gehad?
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op juni 16, 2012, 15:36:50
Dat is toch raar he. Heb ook jaren geen brood gegeten omdat ik dat niet lustte.....

Ik was juist gek op brood en heb het jaren gebakken voor mijn gezin en mezelf. Maar ik ben misschien wel glutensensitief ipv dat ik coeliakie heb.
Met melk herken ik het wel. Dat vond ik zelden echt lekker. Ik was ook niet dol op softijs of toetjes.
Kaas ben ik nog steeds gek op. Ik word daar niet meteen ziek van, dat duurt even. Meestal heb ik geen kaas in de koelkast liggen omdat manlief ook niet zo goed tegen melk kan. Nu jongste zoon voorlopig thuis is omdat hij zijn zomervakantie zo ongeveer begonnen is, heb ik weer kaas in de koelkast.
Ik vind het nog een hele kunst om er vanaf te blijven. Al weet ik van mezelf dat ik er beter niets van kan nemen dan een klein plakje. Dan blijf ik eten :P
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juni 16, 2012, 16:45:31
Bij mijn oma was het, dat ze verstandelijk nooit ouder 16 is geworden, rings any bells "met verlate pubertijd tot geen" ????
Dit lijkt me iets te ver gaan, Bart.

Het is 1 van de standaard zaken die met bollebuik mee komen, daarom wordt meestal de eerste bloedarmoede rond het 16e levensjaar gevonden omdat er toch veel van het lichaam wordt gevergd bij die omschakeling, en als het dan niet gevonden wordt zal het proces zich vertragen opdat de primaire functie van het lichaam overleven niet in gevaar komt, en of zal tot in de eeuwigheid worden uitgesteld ... coeliakie ( bollebuik dus ) wordt dus ook vaak rond het 16e levensjaar gevonden en daarna zit er weer een bulk rond het 40ste levensjaar
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: llaura op juli 09, 2012, 22:07:27
Hi Ben,

Bij mij is ook Blastocystis hominis en Glutenintolerantie vastgesteld.

Met de gluten kan ik misschien wel leven, ik hou net als jij van Thais eten, maar mijn vraag aan jou is hoe je van de Blast. af bent gekomen.
Alleen met het paleo-dieet. Je hebt geen Metrodinazol of Clioquinol genomen?

Dank je
Laura
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juli 13, 2012, 21:03:12
Na een heel vervelende n vooral weer een lange periode waarin we geen steek verder waren gekomen in Utrecht, waren we van morgen strijdvaardiger terug waar we begonnen.

Vechtlust was gelukkig niet nodig want de ka wilden zelf al een biopt en daarna gelijk aan een proef dieet, positieve uitslag of niet. :o

Allemaal erg spannend nu maar eindelijk zijn we waar we moeten zijn na 2,5 jaar, hopelijk is dit dan de weg naar een uitgerust ontspannen mannetje.

Na mijn zoon leek het haar ook verstandig zelf een biopt te laten doen ivm mijn eigen klachten.

Onbegrijpelijk hoe verschillend artsen zijn!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Meisjesmama op juli 13, 2012, 21:47:48
Dus toch....
Ben benieuwd wat er uitkomt wanneer gaat het biopt plaats vinden??
Hier sinds het glutervrije dieet weer een heel ander kind in huis.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Marrianne op juli 13, 2012, 22:14:35
mooi om te zien he? Maakt alle "moeite" van het dieet ruimschoots goed
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juli 13, 2012, 23:09:15
AUW!! ben van m'n stoel gevallen ....  :x :oo: :P

Succes
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op juli 13, 2012, 23:32:32
Hi Ben,

Bij mij is ook Blastocystis hominis en Glutenintolerantie vastgesteld.

Met de gluten kan ik misschien wel leven, ik hou net als jij van Thais eten, maar mijn vraag aan jou is hoe je van de Blast. af bent gekomen.
Alleen met het paleo-dieet. Je hebt geen Metrodinazol of Clioquinol genomen?

Dank je
Laura
Als het goed is heb ik dit in een persoonlijk bericht al beantwoord.

Maar voor ieder die het weten wil: met een strikt paleo dieet (dus zonder medicijnen).
M.a.w. geen granen/zetmeel/rijst/mais/aardappel-suiker/zoetstoffen-zuivel-alcohol-peulvruchten-soja.
Alleen basisproducten (dus geen chemische toevoegingen): kip/vis/varken; rauwkost en niet erg zoet fruit.
Als olie palmolie/arachideolie en kokosolie (N.B. kokosolie is niet geschikt voor hoge temperaturen).
Veel knoflook en gemberwortel.
Natuurlijk wel extra vitamines en mineralen omdat het dieet te karig is.

Binnen 4 maanden was ik behalve van de parasieten ook van 12kg lichaamgewicht af, ofwel zo'n 15% afgevallen. Dus valt dit dieet alleen te doen als je kilo's kunt missen.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: francien71 op juli 14, 2012, 07:48:29
Zoekende mama super dat jullie nu begrepen worden en dat er actie ondernomen wordt.

Meisjesmama, geweldig dat het dieet al resultaat heeft
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op juli 14, 2012, 08:14:54
Ik vind dit een heel interessante en leerzame website over het paleodieet: www.eetgoedvoeljegoed.com
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juli 14, 2012, 11:47:52
Meisjes mama we krijgen de afspraak nog thuis maar er was geen wachtlijst ofzo.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Adreg50 op juli 14, 2012, 13:04:36
Ik vind dit een heel interessante en leerzame website over het paleodieet: www.eetgoedvoeljegoed.com
Dat is ook een leuke site, zo zijn er wel meer  :lol:
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op juli 14, 2012, 13:26:29
dat paleodieet is hetzelfde als "dieet"van Alex Greve. Werkt idd fantastisch goed. Maar het is ook geschikt voor mensen die niet willen afvallen. Je eet namelijk alleen maar gezond.
Alex Greve zegt dat je lichaam een gezond gewicht aan neemt. Dus indien je te veel gewicht hebt val je af. Bij ondergewicht kom je juist aan.
Verder stabiliseert het cholesterol, suiker, bloeddruk etc. En het is glutenvrij!
Het wordt ook wel vergeleken met het jagersdieet. Dus eigenlijk eten, wat niet bewerkt is.

succes met de onderzoeken. Fijn dat er nu hopelijk duidelijkheid gaat komen. Ons meisje gaat nu beter en beter. Ik denk dat het bij ons toch echt de parasiet is geweest. Na 9 maanden glutenvrij dieet, ging het zo goed, dat we weer gluten hebben geÔntroduceerd. En het gaat hartstikke goed! Je ziet haar als het ware nu groeien en ze krijgt een lekker bol koppie en lekkere armpjes.  :ja:

Dus blijf naar je gevoel luisteren.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op juli 14, 2012, 14:09:29
Fijn dat het zo goed gaat met je dochter :duimop:

Ik ben niet zo heel erg weg van het paleodieet en heb mijn vraagtekens of het wel helemaal zo gezond is. Milieuvriendelijk is het iig niet.
Op de website die ik noemde heb ik wel leuke 'snoepideetjes' opgedaan.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op juli 14, 2012, 15:55:29
Ik ben niet zo heel erg weg van het paleodieet en heb mijn vraagtekens of het wel helemaal zo gezond is.
Voor de goede orde, ik heb het Paleo dieet gevolgd, niet omdat het gezond zou zijn of om af te vallen, maar om parasieten en bacterieŽn uit te hongeren. En het heeft bij mij gewerkt.

Dat het gewicht bij dit dieet zich op een gezond punt zou stabiliseren, zou kunnen, maar wellicht zolang je darmen nog niet hersteld zijn, is dat te betwijfelen. Ik ben in ieder geval te laag uitgekomen.
Maar, dat deze methode gezonder is dan het nemen van de zeer sterke anti-parasietaire antibiotica, lijkt mij vanzelfsprekend. Dus voor dat doel raad ik het aan, voor andere doeleinden vel ik er geen oordeel over.

De site waar naar verwezen is (www.eetgoedvoeljegoed.com), begon met een recept voor gemberkoekjes, waarin palmsuiker is verwerkt. Dat kan dus niet. Recept is ook veel te "bewerkt" voor een jagers/verzamelaars dieet.

Waarom als argument wordt genoemd dat Paleo niet milieuvriendelijk zou zijn, ontgaat mij geheel. Het lijkt mij in ieder geval milieuvriendelijker dan een "normaal" dieet.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juli 14, 2012, 18:16:20
// off topic //

bestaat www.eetfoutvoeljeoud.nl dan ook ??

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: petraw op juli 14, 2012, 18:22:05
 :D
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op juli 14, 2012, 19:23:26
@bennl1
Ik vind het niet milieuvriendelijk omdat de nadruk wordt gelegd op dierlijke producten. Om bv ťťn kilo rundvlees te krijgen is er 100.000 liter water nodig.

Maar goed, het is mijn mening iedereen mag er anders over denken. Dat het voor jou gezonder was dan een zware kuur dat kan ik me goed voorstellen.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op juli 14, 2012, 19:37:25
// off topic //
bestaat www.eetfoutvoeljeoud.nl dan ook ??
Volgens mij is dat zoiets als "glutenbelasting", maar daar is nog geen aparte site voor...
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Adreg50 op juli 14, 2012, 21:07:03
// off topic //

bestaat www.eetfoutvoeljeoud.nl dan ook ??


:lol: :D
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juli 19, 2012, 14:04:33
31 juli is hij al aan de beurt.

Spannend, ben blij als het voorbij is.

Nu toch wat vaart maken met het dieet goed door te krijgen.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op juli 31, 2012, 11:40:36
Nou we zijn weer terug van het biopt.

Gesprekje gehad met de arts, zijn darmen waren glad en bleek wat kan wijzen op gluten.uitslag krijgen we 17 september.

Maar vanaf nu gaat daar hopelijk geen gluut meer naar binnen!
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bartvdv op juli 31, 2012, 11:54:41
de uitslag heb je al ... glad en dat moeten darmen niet zijn ... deze darm imiteert een tuinslang, en daar is ie niet voor ontworpen ...

Succes met het dieet
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: francien71 op juli 31, 2012, 13:13:22
Fijn dat het achter de rug is.
Succes met het volgen van het dieet
Kinderen zijn vrij flexibel is mijn ervaring.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: jerlet/Demi op juli 31, 2012, 13:15:36
Fijn dat het goed gegaan is, succes met het opstarten met het dieet.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: llaura op augustus 09, 2012, 12:21:46
Als het goed is heb ik dit in een persoonlijk bericht al beantwoord.

Maar voor ieder die het weten wil: met een strikt paleo dieet (dus zonder medicijnen).
M.a.w. geen granen/zetmeel/rijst/mais/aardappel-suiker/zoetstoffen-zuivel-alcohol-peulvruchten-soja.
Alleen basisproducten (dus geen chemische toevoegingen): kip/vis/varken; rauwkost en niet erg zoet fruit.
Als olie palmolie/arachideolie en kokosolie (N.B. kokosolie is niet geschikt voor hoge temperaturen).
Veel knoflook en gemberwortel.
Natuurlijk wel extra vitamines en mineralen omdat het dieet te karig is.

Binnen 4 maanden was ik behalve van de parasieten ook van 12kg lichaamgewicht af, ofwel zo'n 15% afgevallen. Dus valt dit dieet alleen te doen als je kilo's kunt missen.

Hi Ben,

bedankt voor je uitgebreide antwoord.
Sorry dat ik niet eerder reageerde. Intussen is er een gastroscopie gedaan en blijk ik toch geen glutenintolerantie te hebben.
De arts zegt dat heel veel mensen Blastocystis hebben en het eigenlijk nooit de veroorzaker is van klachten en dat er een andere oorzaak moet zijn.

Inmiddels volg ik zelf nu maar al een paar weken voor de zekerheid het Paleo dieet, maar merk nog geen verschil.
--Na hoeveel tijd begonnen jouw klachten af te nemen?
--En hoe weet je dat het afnemen van de klachten te maken had met de Blastocystis en niet met de gluten die je niet meer at?
--Welke klachten had je trouwens van de Blast.? (Heel erg opgeblazen gevoel, verstopping, diarree?)

Ik wens je sterkte met je glutenintolerantie. Dat geeft andere klachten dan de Blastocystis?
 Gelukkig kan je nu in ieder geval weer fruit en Oosters eten met rijst nemen :)
Het Paleo dieet zonder koolhydraten en lekker fruit is wel heel erg moeilijk..

Laura
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op augustus 09, 2012, 14:11:50
...
De arts zegt dat heel veel mensen Blastocystis hebben en het eigenlijk nooit de veroorzaker is van klachten en dat er een andere oorzaak moet zijn.
...
--Na hoeveel tijd begonnen jouw klachten af te nemen?
--En hoe weet je dat het afnemen van de klachten te maken had met de Blastocystis en niet met de gluten die je niet meer at?
--Welke klachten had je trouwens van de Blast.? (Heel erg opgeblazen gevoel, verstopping, diarree?)...
...
Het Paleo dieet zonder koolhydraten en lekker fruit is wel heel erg moeilijk..

Laura, je had me ook een persoonlijk bericht gestuurd en die heb ik uitgebreid beantwoord.

Voor allen die geÔnteresseerd zijn, in het kort:
De parasiet veroorzaakt inderdaad normaal gesproken geen problemen, tenzij er sprake is van een overgroei. Symptomen zijn gelijk aan een bacteriŽle overgroei: in extreme mate opgeblazen gevoel, winderigheid en diarree. Ofwel een ongeremde gisting in je buik.

Met alleen glutenvrij gingen de klachten niet voldoende weg. Pas toen ik overstapte op Paleo (eigenlijk Paleo variant op SCD-Anti Candida dieet) waren de darmklachten binnen een week weg. Dus neem ik aan dat het de parasiet was. Bij mijn volgend onderzoek, vier maanden later, bleek de parasiet verdwenen te zijn en mijn klachten ook. Helaas daarna begon de glutenbelasting en kreeg ik weer allerlei klachten, maar anders dan toen ik de parasiet nog had.

Paleo is zonder koolhydraten/zetmeel, maar fruit mag wel degelijk. In het begin niet te zoet.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: soezepoes op augustus 09, 2012, 14:41:47
Maar fruit stikt toch ook van de koolhydraten? Dat snap ik dan niet helemaal Bennl1. :)
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: llaura op augustus 09, 2012, 14:53:09
Maar fruit stikt toch ook van de koolhydraten? Dat snap ik dan niet helemaal Bennl1. :)

van fruit krijg ik ook krampen, klopt..

Bennl1,
bedankt voor je snelle bericht.
en bedankt voor alles tips

Al na een week verbetering met Paleo? Wat goed.
Helaas merk ik na zo'n 6 weken zonder koolhydraten nog geen verbetering, ik eet voornamelijk veel groenten en ei, kip, vis (maar ik moet toegeven dat ik wel af en toe kaas of yoghurt heb gegeten en heel soms melk tegen maagpijn.)
Waarom zou zuivel eigenlijk niet mogen bij parasieten, dat zijn toch geen koolhydraten, of door de lactose).

Door jouw aanmoediging zal ik vanaf vandaag echt helemaal zonder zuivel of soja eten nu ik hoor dat het bij jou al na 1 week hielp.
En zien of het verbetert.

Heel goed dat je het hebt 4 maanden hebt volgehouden en van de Blast. af bent zonder medicijnen!!  :)

Nu nog eten zonder de gluten. Heel veel succes.


Laura




Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op augustus 09, 2012, 14:56:40
Maar fruit stikt toch ook van de koolhydraten? Dat snap ik dan niet helemaal Bennl1. :)
Hier spelen twee dingen door elkaar:
1) Paleo houdt in geen granen (aardappels zijn een twistpunt) en zuivel. Eigenlijk gaat het om het eet patroon van vůůr de landbouw.
2) Anti parasietair/bacteriŽel dieet houdt in geen di- en polysacchariden (glucose is een monosaccharide en mag dus wel.)

Dus fruit uitzoeken dat voornamelijk monosacchariden bevat. Helaas volledig di-/polysaccharide vrij is onmogelijk. Maar in de praktijk blijkt het paleo met niet te zoet fruit goed te werken.

Op www.pecanbread.com staat een lijst van alle ingredienten die wel en niet mogen.  Voor de Paleo variant moet dan alleen nog de zuivel worden verwijderd.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: llaura op augustus 10, 2012, 14:29:37
bedankt weer voor de tips, Ben.

toen ik op saccariden googlede kwam ik deze pagina tegen, met weer een net iets anders lijstje...

http://www.fonteine.com/darmen_dieet.html


en hoe zit het eigenlijk met zaden, die zie ik nergens op de lijst

Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op augustus 10, 2012, 15:58:41
toen ik op saccariden googlede kwam ik deze pagina tegen, met weer een net iets anders lijstje...
http://www.fonteine.com/darmen_dieet.html

en hoe zit het eigenlijk met zaden, die zie ik nergens op de lijst

Ja, zo heeft elke leer weer zijn eigen lijst, ieder wil zich natuurlijk onderscheiden.
Ik houd het bij de theorie van het SCD zoals beschreven in het boek "Breaking the vicious cycle" van Elaine Gottschall. Zij was volgens mij de eerste en andere theorieŽn zijn afgeleiden daarvan. Alleen vanwege mijn zuivel intolerantie, heb ik het met Paleo gecombineerd.

Elaine beschrijft dat poly-sacchariden eerst door bacteriŽn omgezet moeten worden voordat het lichaam ze op kan nemen. Vandaar het weglaten ervan.

Zaden, niet zijnde granen, zijn wel Paleo, maar niet SCD. De lijst van www.pecanbread.com geeft uitsluitsel.

Dat Fontaine zoín voorstander is van ongepelde rijst, ontgaat me helemaal. Rijstevlies is nogal rijk aan arsenicum en bestrijdingsmiddelen. Niet voor niets dat in zuidoost AziŽ rijst van oudsher gepeld wordt.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Annikka op augustus 10, 2012, 17:10:40
Dat Fontaine zoín voorstander is van ongepelde rijst, ontgaat me helemaal. Rijstevlies is nogal rijk aan arsenicum en bestrijdingsmiddelen. Niet voor niets dat in zuidoost AziŽ rijst van oudsher gepeld wordt.


Interessant, heb je daar een bron van? Daar wil ik graag meer van weten.
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op augustus 10, 2012, 17:52:44
Interessant, heb je daar een bron van? Daar wil ik graag meer van weten.
We gaan nu wel heel erg off-topic, maar goed

onder vele andere:
http://www.newscientist.com/article/dn14592-superfood-rice-bran-contains-arsenic.html

kwestie van even googlen op: rice arsenic
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: llaura op augustus 12, 2012, 16:45:03
Ja, zo heeft elke leer weer zijn eigen lijst, ieder wil zich natuurlijk onderscheiden.
Ik houd het bij de theorie van het SCD zoals beschreven in het boek "Breaking the vicious cycle" van Elaine Gottschall. Zij was volgens mij de eerste en andere theorieŽn zijn afgeleiden daarvan. Alleen vanwege mijn zuivel intolerantie, heb ik het met Paleo gecombineerd.

Elaine beschrijft dat poly-sacchariden eerst door bacteriŽn omgezet moeten worden voordat het lichaam ze op kan nemen. Vandaar het weglaten ervan.

Zaden, niet zijnde granen, zijn wel Paleo, maar niet SCD. De lijst van www.pecanbread.com geeft uitsluitsel.

Dat Fontaine zoín voorstander is van ongepelde rijst, ontgaat me helemaal. Rijstevlies is nogal rijk aan arsenicum en bestrijdingsmiddelen. Niet voor niets dat in zuidoost AziŽ rijst van oudsher gepeld wordt.


Nog even een paar vraagjes.

Nadat je van de Blastocystis af was, hou je je minder strikt aan het SCDiet?
Je eet nu wel soja (tamari, tofu)? (zag ik in een ander bericht)

Je hebt nu helemaal geen klachten meer, alleen als je toch een keer gluten eet?

De glutenintolerantie is bij jou ontdekt tegelijkertijd met Blastocystis of pas Nadat je van de Blastocystis af was?
Ik vraag me af of als ik van de Blast. af ben (hopelijk) , kans heb een glutenintolerantie ontwikkeld te hebben.
Ik heb gelezen dat glutenintolerantie soms het gevolg kan zijn van een infectie met parasieten of bacterieen.

Dank je.
Fijn weekend
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: bennl1 op augustus 12, 2012, 19:08:45
Nadat je van de Blastocystis af was, hou je je minder strikt aan het SCDiet?
Je eet nu wel soja (tamari, tofu)? (zag ik in een ander bericht)
Toen ik van de parasiet af was, ben ik nog wel doorgegaan met het dieet omdat ik me er zo wel bij voelde. Maar i.v.m. de glutenbelasting kon het al niet meer volledig. Ten tijde van mijn coeliakie-diagnose was ik zo mager, dat ik met het dieet moest stoppen.
Nu eet ik weer gewoon, maar natuurlijk wel gluten- en zuivel- vrij

Je hebt nu helemaal geen klachten meer, alleen als je toch een keer gluten eet?
Inderdaad, geen klachten meer zolang ik maar glutenvrij blijf.

De glutenintolerantie is bij jou ontdekt tegelijkertijd met Blastocystis of pas Nadat je van de Blastocystis af was?
Ik vraag me af of als ik van de Blast. af ben (hopelijk) , kans heb een glutenintolerantie ontwikkeld te hebben.
Ik heb gelezen dat glutenintolerantie soms het gevolg kan zijn van een infectie met parasieten of bacterieen.
Nu ik de diagnose coeliakie heb, terugkijkend, kan ik zeggen dat ik zo'n baby was die "er overheen is gegroeid". Het is duidelijk dat het om een hele reeks verschijnselen gaat over vele jaren heen. De parasiet daarentegen is een tijdelijk eenmalig incident van de laatste tijd, heeft echt niet tot mijn coeliakie geleid. Wel hebben de zwakkere darmen door de coeliakie, het de parasiet extra gemakkelijk gemaakt. Technisch is het wel zo dat de parasiet een paar maanden eerder gevonden is dan mijn coeliakie, maar de coeliakie is ouder.

gr en sterkte
Ben
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: zoekende mama op augustus 15, 2012, 07:45:04
Ondanks alles geen coeliakie .

Er word nog overleg gepleegt met het radbout en vrijdag hebben we weer contact want ik wil weten hoe het dan zit met zijn kapotte darmen.en heb hier ooit gelezen over n kleuring van het biot dus dat ga ik vragen.

Voor nu staat er dus glutenovergevoeligheid op zijn blaadje maar ik weet niet goed wat ik hiermee moet, accepteren waarschijnlijk in de hoop dat t dieet genoeg effect laat zien zodat we rust krijgen. :roll:

Voor mijn dochter word ook een afspraak bij de mld gemaakt.al zei die dat voor nu nog steeds vanuit word gegaan dat gluten niet door bv geven word.

Nou ik sta op het punt een tijdje het hele huis glutenvrij te maken in de hoop dat het helpt :P
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: tine op augustus 15, 2012, 12:09:53
Nou, veel verder ben je nog niet, dus. Hoe kan het dat ze eerst zeiden dat zijn darmen vlak waren? Zie je al wat vooruitgang met glutenvrij eten, daar ben ik ook wel benieuwd naar!

Borstvoeding is "glutenvrij" dat wil zeggen dat er een miniem beetje gluten in zit, ver onder 20 ppm maar wel meer dan 0 ppm. Bij moeders die meedoen aan het PreventCD onderzoek is een beetje borstvoeding geanalyseerd om het glutengehalte te bepalen. Dus het hangt af van je definitie van gluten. Er zit een ieniemienie beetje gluten in borstvoeding. Dat is juist erg fijn, want als je borstvoeding geeft went je kind dus alvast een beetje aan gluten. De darmen van een baby vormen zich aan de hand van wat er binnenkomt. En het idee is dat het geven van borstvoeding je kind beschermt tegen het ontwikkelen van coeliakie later, zodat je kind er klaar voor is als het op wat oudere leeftijd gluten binnenkrijgt via pap en brood. (Je arts mag verder informeren bij het LUMC waar het Prevent CD onderzoek loopt.)

Ik las pas een ander onderzoek dat 1 op de 5 kinderen buikpijn heeft, of klachten als overgeven en diarree, het komt dus heel veel voor! Maar lang niet altijd is coeliakie de oorzaak....  erg lastig, hoor, als je zo in het ongewisse blijft. :s
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Ing79 op augustus 16, 2012, 12:14:02
hey,

ja hetzelfde verhaal dus als bij onze dochter. Al hebben ze bij haar dus geen darmonderzoek gedaan.
Ik heb je toen al gezegd. Ik zou idd gewoon door gaan met het dieet. Mijn dochter is er echt gigantisch van opgeknapt.

Het was bij haar een combi van verschillende dingen: - die parasiet en die extreem lage igA waarde.
Bij zo'n lage igA heb je al hele gevoelige darmen en ben je vatbaar voor elk virusje etc.
Door het glutenvrije dieet, zijn haar darmen weer gezond. Ze ziet er nu gezond uit en ze is veel actiever.

Dus ik zou idd gewoon lekker doorgaan met het hele gezin. succes
Titel: Re:Huisarts
Bericht door: Smurf78 op augustus 24, 2012, 10:07:33
Hier hetzelfde. Y.u.r.i heeft ook ontstekingen in zijn darmen (marsh 1) maar geen vlokkenatrofie. Dus ook de diagnose glutensensitief. Wel met de kanttekening dat hij in de risicogroep zit om alsnog coeliaki te ontwikkelen.

Wij moeten de komende 3 jr op dieet, en elk jaar controle bij de MLD arts. Over 3 jr gaan we weer de molen in incl biopt.

Dus ik zou gewoon doorgaan/starten met het dieet, zeker als hij opknapt.
Je kunt ook echt ziek worden van gluten zonder dat het coeliaki is. Glutensensitiviteit is sinds enige tijd officieel medisch erkend.