Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie bij kinderen => Topic gestart door: claucoelia op februari 10, 2010, 20:47:02

Titel: Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 10, 2010, 20:47:02
Hallo allemaal,

bij mijzelf is onlangs coeliakie vastgesteld. De bloeduitslag was negatief, maar de vele klachten gaven voor de internist toch de noodzaak om door te zoeken. Uiteindelijk na allerlei andere onderzoeken is middels een biopt coeliakie vastgesteld. Vooralsnog in een lichte gradatie, maar toch erg vervelend. Ben nu zo'n 2 weken GV aan het eten. Maar goed daar gaat het niet om. Ik heb twee kindjes, een meisje van 9 en een jongen van 6.
Aangezien ik ook het gen HLA-DQ2 heb vond ik het noodzakelijk om ook naar mijn kids te laten kijken. De huisarts heeft een bloedonderzoek voorgesteld en dit is gedaan. Uitslag voor beiden negatief. Gelukkig zou je denken, maar ik ben er niet gerust op, want mijn bloed gaf ook een negatieve uitslag.

Aangezien mijn dochter toch wel vaak diarree heeft, wisselende stemmingen, moe, wit zien en niet echt superveel eet en bovendien ook nog erg klein voor haar leeftijd is, ben ik toch bang dat zij ook coeliakie heeft.
Huisarts wil haar zien en daarna overleggen met de KA hoe verder. Hebben jullie nog tips?
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: peet op februari 10, 2010, 21:08:16
Misschien contact opnemen met de coeliakiepoli in het LUMC (leiden) en je twijfels/vragen voorleggen? Ik weet niet of dit ziekenhuis in jullie regio ligt, maar ik schat in dat de arts daar je vast wel wil ontvangen om in een poli-afspraak uitleg te geven en keuzes te maken. Omdat je dochter toch klachten heeft, zou ik zelf zeker actie ondernemen (ondanks dat bloeduitslagen bij kinderen betrouwbaarder zijn dan bij volwassenen).

Veel succes met het dieet!
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: * astrid * op februari 10, 2010, 21:16:13
als je echt denkt dat ze het heeft zou je in overleg moeten gaan met een arts die je daarmee verder kan helpen ( via verwijzing van de huisarts naar de kinderarts? ) vooral jouw verhaal uitleggen en dan zullen ze een traject inzetten die in eerste instantie vooral haar groei/bloed/poep bekijkt denk ik...
zal ik voor je duimen dat ze het niet heeft!!!! en hopelijk vinden ze of iets wat makkelijk op te lossen is of niks!!!

heel veel sterkte en succes!!!
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 10, 2010, 21:46:28
Thanks voor de reacties alvast. Leiden ligt redelijk in de buurt. Ik wist niet dat ze daar een coeliakie poli hebben...Die kan ik gewoon bellen met dit soort vragen?
Ik ben op zich al blij dat de huisarts het serieus neemt. En dat hij gaat overleggen met de kinderarts. Maar bij mij wilde hij eerst ook niet dat ik naar een internist ging terwijl ik al 20 jaar met buikpijn en vitaminetekorten liep. Was immers spastische darm...ja ja.
Maar hij neemt het nu serieus, maar ik wil niet dat het niet goed uitgezocht wordt voor mijn dochter.
Ikzelf heb nu veel baat al bij twee weken GV eten. Heb geen buikpijn meer, nou ja bijna niet. En heb gewoon 1x per dag ontlasting en dat is echt een heel verschil met voorheen 4 a 5 keer per dag. Maar afvallen dat doe ik nog niet....dat begrijp ik dan ook weer niet. Maar goed niet alles tegelijk...stap voor stap. Nu eerst weer duidelijkheid zien te krijgen voor mijn kids.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: peet op februari 11, 2010, 14:30:01
Waarschijnlijk heb je voor Leiden ook een verwijsbrief van je huisarts nodig.
Maar bellen kan altijd toch? Je kan er alleen maar wijzer van worden...
Dan hoor je wel wat handig is en wat je voor verwijzing nodig hebt.
Wij zijn erg tevreden over deze afdeling!
Succes met alles!
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: lizet op februari 11, 2010, 16:58:16
Ik neem aan dat je kinderen op antistoffen zijngetest? Die bij jou ook negatief waren. Ik zou ze, via je eigen MDL, laten testen op t gen. Dat kan niet via de huisarts. Daar heb je alleen overleg met je MDL voor nodig, je huisarts hoeft je hiervoor niet te verwijzen.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: Ajta op februari 11, 2010, 18:01:55
Ik neem aan dat je kinderen op antistoffen zijngetest? Die bij jou ook negatief waren. Ik zou ze, via je eigen MDL, laten testen op t gen. Dat kan niet via de huisarts. Daar heb je alleen overleg met je MDL voor nodig, je huisarts hoeft je hiervoor niet te verwijzen.
Voor mijn kinderen heeft de huisarts dat onderzoek laten doen, onder begeleiding van de internist.  De laatste heeft duidelijk doorgegeven, wat onderzocht moest worden.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: lizet op februari 11, 2010, 18:06:57
Mijn vader en moeder zijn gestest door mn eigen MDL. Zij hoefde daarvoor niet eerst naar hun huisarts (hebben een ander dan ik). Kon gewoon via een weet-ik-veel-wat-consult  :D
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 11, 2010, 19:23:42
De internist verwees mij voor de kinderen eerst naar de huisarts en als deze het nodig vindt zou deze wel weer doorverwijzen naar de kinderarts. Ik was liever ook gelijk bij de internist het gen laten testen voor hun. Maar ja.
Ik begreep ook dat ook als ze dat gen hebben, dat verder nog niets hoeft te zeggen. Tja...schiet dan ook niet heel veel op.
Ik denk dat ik bij de huisarts zowiezo hun bloeduitslagen op papier mee wil krijgen. Denk niet dat dat een probleem is.

Denk dat ik morgen ook nog even naar Leiden ga bellen.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: lizet op februari 11, 2010, 21:14:10
Vreems dat je MDL het niet op zich neemt, kleine moeite
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 11, 2010, 21:27:49
De MDL vindt dat kinderen via de kinderarts moeten gaan en daarvoor had ik een verwijzing van de huisarts nodig en de huisarts zei dat hij dat ook kon aanvragen vandaar.
Ik moet ergen in maart weer terug naar de MDL dus dan kan ik het altijd weer met haar erover hebben...

Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 20, 2010, 22:36:44
Heb de huisarts gesproken en hij heeft vervolgens contact gezocht met de kinderarts. Deze adviseerde hem om voor beide kids nog een bloedonderzoek te laten doen op het HLA volgens mij. Ik weet het niet meer, moet de papieren nog ophalen en ga denk woensdag maar weer bloedprikken met ze. Gelukkig hebben ze er niet al te veel moeite mee. Dus tja....weer een paar weken afwachten. Wel wil de huisarts ook vast dat er een foto van mijn dochter haar linker hand ofzo wordt gemaakt om naar haar skelet groei te kijken. Want volgens de huisarts wordt ze als we haar huidige groeilijn zouden volgen maar 1.60 en dat is nog kleiner dan ik ben.
Dus weer afwachten....
ze heeft lijkt wel steeds vaker diarree en is momenteel ook van het een op het andere moment onwijs saggo enzo. Lijkt op prepuberen maar ze is 9. Dat kan toch niet?

Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: yvonnezet op februari 20, 2010, 23:48:49
Isabelle is ook 9 en kan af en toe al behoorlijk saggo zijn. Vergeet niet wat het met een kind doet als ze het dieet moeten volgen en dan ook nog niet helemaal lekker met diarree....
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: Lieske op februari 20, 2010, 23:52:49
Heb de huisarts gesproken en hij heeft vervolgens contact gezocht met de kinderarts. Deze adviseerde hem om voor beide kids nog een bloedonderzoek te laten doen op het HLA volgens mij. Ik weet het niet meer, moet de papieren nog ophalen en ga denk woensdag maar weer bloedprikken met ze. Gelukkig hebben ze er niet al te veel moeite mee. Dus tja....weer een paar weken afwachten. Wel wil de huisarts ook vast dat er een foto van mijn dochter haar linker hand ofzo wordt gemaakt om naar haar skelet groei te kijken. Want volgens de huisarts wordt ze als we haar huidige groeilijn zouden volgen maar 1.60 en dat is nog kleiner dan ik ben.
Dus weer afwachten....

van de te verwachten groeilijn kun je niet op aan,van de dochter van vrienden werd vroeger gezegd dat ze erg klein zou blijven en op haar 18de jaar was ze 1.80 :)
(leuke uitdrukking trouwens,saggo  ;) )
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 21, 2010, 21:56:06
Ze is nog niet op dieet hoor....maar is waarschijnlijk niet helemaal in haar hum door de diarree...enzo.
Afwachten maar....

Groeilijn is idd maar een prognose, maar toch...ik heb nu wel zoiets van laat alles maar onderzocht zijn. Kwaad kan het niet.

Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: yvonnezet op februari 21, 2010, 21:59:09
Dan begrijp ik dat ze af en toe ineens saggo is. Met die klachten (buikpijn,diarree en plots saggo) kwam ik bij de huisarts met Isabelle. Past helemaal bij coeliakie, althans mijn huisarts sprak meteen zijn vermoeden uit.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 21, 2010, 22:05:49
ben er ook bang voor, vooral omdat het bij mezelf ook onlangs is vastgesteld. Dat vond ik vervelend, maar als blijkt dat 1 van mijn kinderen het heeft zou ik eigenlijk nog veel erger vinden. Zelf is het te doen, het aanpassen aan alles, maar zij heeft nog ja moet ik het zeggen....feestjes en al dat soort dingen en kan aan anderen misschien minder goed uitleggen wat ze wel of niet mag.
Hoe gaan jouw kinderen ermee om?

Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: yvonnezet op februari 21, 2010, 22:23:14
Alleen mijn jongste heeft coeliakie, dus glutenvrij, maar in het begin regelde ik alles voor haar. Nu moet ze van mij ook steeds meer zelf gaan regelen, want ze moet het ook gaan leren. Ze weet zelf nu heel goed wat ze wel of niet mag en als ze het niet vertrouwd neemt ze het niet.... ze weet maar al te goed hoe ziek ze ervan wordt.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 21, 2010, 22:25:55
gelukkig maar!!! Mijn neefje heeft ook allerlei voedselallergien en weet ook precies wat hij wel of niet mag van jongs af aan. Hij ruikt het vaak al. Maar dat lees je wel vaker.
Eerst maar weer bloed gaan prikken met mijn kinderen....
thanks... :lol2:
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 23, 2010, 23:36:56
Heb de labformulieren en ze worden allebei getest op HLA-DR/DQ typering.
Dat is toch het gen bepalen. Ik heb de HLA-q2 ofzoiets volgens mij. Kunnen de kinderen dan toch het HLA-q8 gen hebben wat ook coeliakie veroorzaakt of alleen dezelfde als ik. Of als ze de 8 hebben, komt dat dan van hun vader af?
Snap er duidelijk niets van.... :?
help...!!!
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: yvonnezet op februari 24, 2010, 12:05:44
Wat ik er van weet is dat het gen DQ2 en 8 coeliakie kunnen ontwikkelen, heb je geen van beide gens kan je geen coeliakie ontwikkelen. Als jij het DQ2 hebt en niet het DQ8 kunnen je kinderen het DQ8 niet van jou krijgen, maar als je man dat gen heeft weer wel. Maar je kinderen kunnen ook de gens niet hebben overgeerfd. Als je kinderen dus ineens blijken het DQ8 gen te hebben dan komt dat hoogstwaarschijnlijk van je man. Volgens mij is het verhaal zo?!
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: poekje op februari 24, 2010, 14:51:47
Om het nog wat ingewikkelder te maken; mijn broer heeft beide genen niet, maar wel coeliakie. Mijn drie kinderen en ik hebben alle vier een andere vorm van coeliakie. Te ingewikkeld om het hier allemaal uit te leggen, maar mij is met de jaren duidelijk geworden dat ze nog maar een klein beetje weten van waardoor coeliakie ontstaat en hoe het zich kan ontwikkelen. En dat niet veel artsen dit allemaal weten.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: Renate48 op februari 24, 2010, 15:08:15
De specialist van mijn man vertelde de laatste keer dat wij er waren dat ze nog mer genen verdenken van coeliakiedrager te zijn, dus dat zou best kunnen in het geval van je broer. Maar ik heb/had nog nooit gehoord van verschillende vormen van coeliakie.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: Lieske op februari 24, 2010, 15:18:16
ik ken alleen ''gewone''Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis ( Coeliakie van de huid )
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: yvonnezet op februari 24, 2010, 15:22:11
Ik denk dat leonie bedoelt, een andere ontstaansvorm van coeliakie.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: poekje op februari 24, 2010, 17:11:42
Nee, ik bedoel niet het ontstaan van coeliakie, maar de ontwikkeling van coeliakie en de daarbij behorende klachten. Waaronder dus de 'gewone' coeliakie, aberrante T-cel coeliakie en gecompliceerde coeliakie. Ik weet het klinkt ingewikkeld, maar het heeft ook lang geduurd voor men erachter was wat ik nu precies had. Ik niet heb opgeven bij mijn zoon, waarvan steeds werd gezegd dat er niets aan de hand was en mijn dochter waarvan we (helaas) moeten zeggen dat het nog steeds (na 3 jaar) niet onder controle is.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op februari 25, 2010, 21:11:09
jee....pfff...nou ik wacht eerst dit onderzoek maar weer af. Wel is bij mijn dochter ook gelijk een handfoto gemaakt om te kijken of haar skeletontwikkeling bij haar kalenderleeftijd klopt.
Maar mochten de het DQ8 gen hebben kan mijn man zich ook laten testen. Hij heeft ook altijd wel last van zijn darmen maar ook bij hem is ooit spastische darm als reden opgegeven. Dus daar ga je maar van uit. Hij heeft ook verder geen diarree of vermoeidheid, depressies enz.
Alleen wat krampen en obstipatie.

Hoe lang duurt het ongeveer dat de uitslag van dat bloed bij de arts binnen is van zo'n genbepaling?

Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: Lirio op februari 25, 2010, 22:34:28
Het kan natuurlijk ook van je man afkomen via de DQ2, dus met die klachten lijkt het me sowieso verstandig om hem te laten testen.
Titel: Re:Wat moet ik nou?
Bericht door: claucoelia op maart 16, 2010, 20:46:10
We zijn ondertussen zo ver dat bekend is dat mijn zoontje geen van beide genen heeft en mijn dochter heeft hetzelfde gen als ik, HLA DQ 8.
Ook bleek uit haar handfoto dat haar skeletleeftijd achter ligt op haar kalenderleeftijd.
Maar volgens de huisarts moet ik dit los van elkaar zien :?
Ik kan nu de verwijzing voor naar de kinderarts bij de huisarts ophalen. Mijn voorkeur gaat nu uit naar de coeliakiepoli in Leiden. Dat is niet al te ver hier vandaan. Wel verder dan het zknh hier, maar ik ga liever voor meer ervaring met coeliakie.
Hoop dat Leiden snel reageert op het aanmeldingsformulier dat ik afgelopen weekend heb ingevuld en doorgemaild.
Hoop zo dat ze niet op dieet hoeft.
Dus dat ze geen coeliakie heeft.