Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie bij kinderen => Topic gestart door: linda@ op december 15, 2008, 16:35:21

Titel: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 15, 2008, 16:35:21
Hallo allemaal,
Ik heb hier een tijdje geleden (ongeveer 20 november jl) een posting gedaan van eendochter met een week lang buikpijn.
Ze dachten aan een blaasontsteking daarna is ze voor een echo geweest (omdat de kweek schoon was vaan haar urine) Daar zagen ze in de lis van haar dunne darm een verdikking en vocht er om heen zitten.
Dus ik vroeg gelijk aan de kinderarts of dat het wat met MIJN GLUTEN ALLERGIE te maken kon hebben??
Zij dacht van niet.
Uit eindelijk is er wel bloed afgenomen en heeft ze 2 dagen ter observatie gelegen in het ziekenhuis omdat het bij me dochter net WeeŤn waren vlagen van erge buikpijn en daarna weer niks en zat ze vrolijk te spelen.
Haar ontlasting is in het ziekenhuis op kweek gezet daar kwam een parasiet uit.
Nu heeft ze dus vanaf 20 november dus ook dunne ontlasting.
Dus ik belde de kinderarts in het ziekenhuis omdat ik het raar vind ze heeft een kuurtje gehad voor de parasiet (wat dunne ontlasting kan geven) Maar ze is nu gestopt met de kuur en heeft het nog steeds.
En ik zie etens resten zitten (gisteren patat gegeten en vanochtend zag ik de stukjes patat zitten)
Dus kreeg ik vandaag van de kinderarts te horen (uitslag was ook net binnen) dat haar bloed POSITIEF was (dus ze anti stoffen voor gluten zegt ze)
Ze zijn nu bezig met de kinder gastro entroloog (geloof ik) dat ze een biopt willen doen omdat moeder (ik) ook coeliakie heeft DQ2 DQ8
Nu afwachten op een plaatsje vertelde ze.
Maar heeft iemand er ervaring ?
Bij mij is het al ontdekt toen ik 1 jaar was.
Ik ben best wel geschrokken van het berichtje van de arts, waarom weet ik eigenlijk niet.
Zou ze nu COeliakie hebben of hoeft het niet>?
bedankt alvast
x linda
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Jantiene op december 15, 2008, 17:06:43
de kans is wel heel groot
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Maddemelein op december 15, 2008, 17:24:01
Ze heeft nu volgens mij meer dan 90% kans dat het Coeliakie is.
sterkte

Marjolein
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 15, 2008, 18:38:38
Heel groot dus komt dat omdat ik de DQ 2 DQ8 hebt
Tja ze is 7 jaar en best wel heel lang voor haar leeftijd (de kinderarts wilde haar eigenlijk niet testen omdat ze zo lang voor haar Leeftijd is)
Schijnt tegenstrijdig te zijn met de verschijnselen van coeliakie
Dus tja ik weet het niet meer nu weer afwachten voordat we voor een Biopt kunnen
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: soezepoes op december 15, 2008, 19:09:36
Heel groot dus komt dat omdat ik de DQ 2 DQ8 hebt
..

Die kans is zo groot omdat ze positief testte op de antistoffen tegen gluten. Dat is de graadmeter en niet zozeer omdat jij DQ2 DQ8 hebt.
Dat zal zij ook wel hebben en met haar 30 % van de Nederlandse bevolking maar dan heb je nog geen coeliakie.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Rain op december 15, 2008, 20:28:03
Die dq 8 en 2 zeggen niet zo heel veel. De antistoffen des te meer ik schat de kans dat ze geen coeliakie heeft enorm laag. Ga er maar van uit dat ze het heeft. Bij ons heeft ook mijn man en mijn dochter het.

succes met het onderzoek en verder. Gelukkig weet je al hoe en wat dat scheeld een hoop.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Cora71 op december 15, 2008, 22:31:28
Hoi, nou goede groei en coeliakie kan echt wel hoor. Mijn zoontje heeft altijd goed gegroeid (lengte als gewicht), altijd plus 2 lijn bij het consultatiebureau, maar bleek toch coeliakie te hebben en had hele hoge anti-stoffen (> 250).
Succes met het onderzoek maar de kans dat ze heeft is erg groot.

Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op december 15, 2008, 22:35:36
Ja deze uitslag geeft bijna 100% zeker coeliakie aan.

Tja bij volwassenen denken ze bij dikke mensen weer niet aan coeliakie omdat je dan mager hoort te zijn....wat dus ook niet waar blijkt te zijn.
Dus helaas zegt lengte of gewicht niks. Wel of je op gewicht blijft, als je afvalt met onduidelijke reden is dat wel aanleiding om te gaan testen op coeliakie.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 15, 2008, 22:51:39
Lieve mensen
Heel erg bedankt voor jullie reacties,
Toen ik van middag de kinderarts belde en zij mij vertelde dat ze nog een uitslag had van haar bloed. Wist ik al dat het niet goed zou zijn (normaal gesproken moet ik altijd zelf vragen of er nog meer uitslagen bekent zijn)
Maar goed ik heb het zelf al 32 jaar en ik kan er redelijk gelukkig mee leven soms loop je wel eens tegen iets aan maar voor de rest is het een prima dieet hoor.
Maar ik schrok gewoon even van het bericht.
Ik weet niet hoeveel antistoffen ze heeft en eigenlijk weet ik nog niks zeker.
Maar ik moet morgen haar ontlasting brengen ivm de parasiet die ze had.
Ze heeft vandaag op de poo moeten drukken van mij en toen was het echt breierig ( nu weet ik niet of ik dit echt zie of dat ik nu gelijk alles denkt te zien)
Ze zijn nu aan het kijken waar er een plekje vrij is voor een biopt of in het sophia of in dordrecht zijn ze aan het kijken (geen idee hoor nu vooral met die feest dagen er tussen)
Dus tja ik laat haar nu maar wel gewoon gluten eten want die Biopt moet wel wat aantonen denk ik zo.

Vorige keer in het ziekenhuis vertelde ze mij dat ze dachten dat ze een prikkelbare darm heeft (toen zei ik gelijk dat ik vind dat artsen heel snel die term gebruiken zonder verder te kijken een kind van 7 met een prikkelbare darm lijkt me sterk)
In ieder geval ben ik heel blij met dit forum
x linda
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 16, 2008, 11:30:22
hoe is het eigenlijk bij jullie gegaan?
Met onderzoeken bedoel ik.
Ik ging toevallig naar het ziekenhuis omdat ze enorme buikpijn had. Eigenlijk dachten wij toen aan een ontsteking ofzo.
Nu ben ik er altijd wel super op gebrand omdat ik het zelf hebt dus dan zie je dingen die misschien bij andere niet op zou vallen ofzo.

Maar goed nu afwachten wanneer er een plekje is voor een bioptie.
Ik heb het haar nog niet verteld hoor want ik geef haar nu nog gewoon brood omdat het nog niet via de biopt is vastgesteld.
Komt het trouwens ook wel eens voor dat een bloedtest wel Positief is maar een Biopt niet?
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: soezepoes op december 16, 2008, 12:04:38
Dat komt wel eens voor maar de kans daarop is erg klein.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 16, 2008, 12:13:53
dus eigenlijk weten we wel zeker dat ze het heeft?
Ja gek he maar ik kreeg de Kinderarts aan de telefoon en die vertelde dat (ik heb dus daarna niks meer gevraagd, ik stond met een mond voor tanden)
Het enige wat ik vroeg is of ze dan zo snel mogelijk een plekje vinden voor de Biopt.
Ik heb donderdag een bel afspraak om te kijken of ze die parasiet nog heeft in haar darmen dan zal ik proberen om te vragen HOE EN WAT
hebben jullie nog tips wat ik zou moeten vragen?
Misschien hoeveel anti stoffen ze heeft ofzo?
Geen idee....
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: * astrid * op december 16, 2008, 12:29:10
vraag naar het aantal antistoffen, en wat dat betekend, als het minimaal is hoeft ze misschien niet op een heel steng dieet, ik bedoel het goed :-)

Onze dochten zit dus wel op een glutenvrij dieet, maar niet helemaal besmettingsloos. Dus geen brood, koekjes, tarwe enz. Maar wel tarwezetmeel, en ze duimt enz ook.


Helaas zitten wij nu wel in een ander schuitje, ze heeft een enzymafwijking waardoor ze heel snel veel allergiŽn ontwikkeld. Tot ze een jaar of 2,5 is daarna word  het bij 90% van de mensen stabiel. Inmiddels heeft ze astma, coeliakie, ze kan niet tegen suiker of kleurstoffen en op het moment zitten we in onderzoeken voor (of nou ja tegen) eiwitten en coeliakie in een zwaarder dieet.

Ik hoop dat je snel de uitslagen hebt, er snel een plekje voor een biopt is, en natuurljik dat jullie samen gaan genieten van al het lekkers dat er toch wel te vinden is!! ;)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Rain op december 16, 2008, 18:50:53
vraag naar het aantal antistoffen, en wat dat betekend, als het minimaal is hoeft ze misschien niet op een heel steng dieet, ik bedoel het goed :-)


Sorry maar dit is onzin. Als je coeliakie hebt maakt het niet uit hoe hoog de antistoffen zijn je moet glutenvrij. Je kan niet een beetje glutenvrij. Het wel of niet verdragen van tarwezetmeel heeft totaal niets te maken met antistoffen. Je bedoelt het misschien goed maar je verteld wel onwaarheden en dat lijkt mij niet zo handig. Je moet wel zeker weten wat je zegt voor je iemand advies geeft of hoop of iets dergelijks..
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op december 16, 2008, 19:36:03
daarbij aansluitend, ik heb het je al vaker zien schrijven, coeliakie is zeer zeker geen allergie!
En ik snap denk ik wel wat je bedoeld met niet besmettingsvrij, maar als dat maar niet inhoud dat jij eerst glutenvolle dingen aanraakt en dan haar glutenvrije eten, of op dezelfde broodplank brood snijden,  want dat is geen besmetting meer maar gewoon ordinair gluten doorgeven. Daar moet je toch mee uitkijken. Vele kleine beetjes maken toch weer een hoop gluten.

Maar duimen lijkt me niet zo'n kwaad kunnen inderdaad. Zij raakt mijns inziens zelf niet vaak gluten aan.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 16, 2008, 19:46:08
ik neem aan dat dit niet voor mij is bedoeld toch.
Ik geef Louise nu nog gewoon glute bevattende produkten ivm een nog te komen bioptie.
Ik ga zeker proberen te vragen om het aantal antistoffen in haar bloed.
En wat dit dan betekend ik kan me zelf nu wel voor me kop slaan dat ik met een mond vol tanden stond.
Ik heb niet gevraagd of ze zelf denken dat ze het heeft.
Ik ben nu allemaal dingen aan het opzoeken via dit forum zoals bloedonderzoek wat dat precies in houd (vind alleen de medische teksten erg moeilijk om te lezen.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Rain op december 16, 2008, 20:03:35
ik neem aan dat dit niet voor mij is bedoeld toch.
Ik geef Louise nu nog gewoon glute bevattende produkten ivm een nog te komen bioptie.
Ik ga zeker proberen te vragen om het aantal antistoffen in haar bloed.
En wat dit dan betekend ik kan me zelf nu wel voor me kop slaan dat ik met een mond vol tanden stond.
Ik heb niet gevraagd of ze zelf denken dat ze het heeft.
Ik ben nu allemaal dingen aan het opzoeken via dit forum zoals bloedonderzoek wat dat precies in houd (vind alleen de medische teksten erg moeilijk om te lezen.


Dat was inderdaad niet aan jou maar aan astrid ;) Lirio haakte even op mijn bericht in daar stond een quote in dus was vast duidelijk.

De hoogte van de antistoffen zeg eigenlijk niet zo veel als het verhoogt is, is de kans op coeliakie gewoon heel groot of het nou 100 is of 300 dat maakt allemaal niet zo uit. Dus gewoon gluten blijven geven inderdaad en hopen dat er snel plek is voor het biopt. Wij hebben bij onze dochter het biopt gewoon laten doen ook voor haar zelf later dat het gewoon vast staat maar de bloedwaarde in combinatie met haar vader die het heeft was opzich genoeg om te zeggen ze heeft het.

succes met bellen en wachten
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 16, 2008, 20:19:20
Rain had jullie dochter als snel coeliakie? Of pas later?
Ik ben nu wel blij dat ik toen ze werd opgenomen dat ik er op stond of ze haar weer op coeliakie wilde prikken anders had ik nu nog niks geweten!
Soms is het echt wel waar dat je als moeder weet wanneer het niet goed is.
Maar wat ik al eerder vertelde het was zo chaotische telefoon gesprek en ook was ik zo overrompeld.
Ik ben wel heel blij  :jump: dat ik dit forum gevonden hebt hoor na 32 jaar.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: * astrid * op december 16, 2008, 22:42:39
jammer dat iedereen meteen WEER zo kattig reageert... ik bedoel het goed, onze dochter eet GLUTENVRIJ en wij wassen wel onze handjes en snijden wel op een andere broodplank, maar ze eet niet besmettingsvrij, dus ze eet bijvoorbeeld wel tarwezetmeel, en ze eet ook glutenvrijeproducten uit de supermarkt ipv alleen uit de reform zaak.

Ons is heel duidelijk uitgelegt dat je tot een jaar na het begin van het dieet bij jonge kinderen alleen mag spreken van een overgevoeligheid en niet van een ALLERGIE jammer
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op december 16, 2008, 23:08:02
Hallo linda. Mijn dochter (toen 6 jaar)had antistoffen (100) in haar bloed, maar bij het biopt konden ze niets vinden, alles was dus goed, maar omdat de antistoffen aanwezig waren moest ze op proef op een glutenvrij dieet. Dit sloeg eerst niet goed genoeg aan, bleef buikpijn en niet lekker voelen en nadat ze ook tarwezetmeelvrij ging eten, ging het beter. Na een half jaar op controle hadden ze haar biopt nogmaals bekeken op een andere manier (dmv kleuring?) en daar kwam wel coeliakie uit. Mijn dochter groeide ook altijd goed, was niet mager en geen verdere tekorten in haar bloed gevonden. Hopelijk hoef je niet te lang te wachten op een biopt. Sterkte.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 17, 2008, 14:03:47
Hallo Yvonne, en andere dames.
Ik vraag me nu af wat je dochter had met niet lekker voelen ik hoor namelijk bij mijn dochter niks.
Ze zegt nu wel steeds dat ze moe is maar dat kan ook zijn van afgelopen dagen en de tijd van het jaar (Sinterklaas en kerst tijd)
Maar buikpijn heeft ze wel vaak zegt en het voelt alsof er een muisje aan haar buik eet (mmmm ik heb dus totaal andere pijn als of ik ontplof van de gassen in me buik en hard is hij dan bij mij)
Tja ik ben alleen zo bang dat ze dus dadelijk bij een biopt niks zien en dat dan niet de diagnose Coeliakie uitkomt dus dat het een heel lang traject gaat worden, maar laten we niet op de zaken voor uitlopen morgen belt de kinderarts dan ga ik of me man een hoop vragen.
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???

Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Ajta op december 17, 2008, 14:13:38
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???


Mijn zoon heeft in het Sofia gelegen (niet voor coeliakie) en is er een aantal jaren behandeld. Ik vind het een fantastisch ziekenhuis.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op december 17, 2008, 14:23:49
*astrid* ik bedoelde het ook goed hoor. En ben nu helemaal gerust gesteld.
Vind het zo sneu dat jullie kleine meid weer zoveel onderzoeken moet ondergaan.
En nog even voor jouw geruststelling, zoals jullie het nu doen is het wel een compleet glutenvrij leven en helemaal niet minder streng ofzo. Er zijn hier aantal mensen die heel extreem opletten, maar eigenlijk is dat dus extreem, en zoals jullie en ik het doen gewoon normaal.
Ik doe ook gewoon boodschappen bij de supermarkt etc.
 :duimomhoog:

Linda@ ik denk dat je er gewoon van kan uitgaan dat je dochter ook coeliakie heeft. En ik denk dat je ook niet teveel moet twijfelen aan jezelf. Je hoopt gewoon heel hard dat het niet zo is en daarom schuif je bepaalde klachten dan onder iets anders. Dat is heel logisch.
Want je wilt dit niet voor je kind.
Ik hoor ook hele goede verhalen over het sofia kinderziekenhuis, dus denk dat je daar echt in goede handen bent.

En nog even een positief punt, dat je het zelf hebt maakt het voor je dochter straks zoveel makkelijker! Ze kan dan met jou mee eten en heeft een lotgenootje. Dat is fijn.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: * astrid * op december 17, 2008, 19:53:29
@ lirio

sorry ;-)  :x

morgen onze spannende dag dan horen we de uitslagen van het stamcellen onderzoek....

@ linda: hopenlijk is er heel snel een plekje vrij om jullie snel uit de spanning te halen!!! Bij onze dochter was het met 3 maanden (ze kreeg toen extra vezels in haar pap) al wel bijna duidelijk, in 1 dag was haar buik omtrek met 15 cm gegroeit!! ze heeft toen 3 weken in het ziekenhuis gelegen, daarna zijn we overgestapt op rijstenbloem, en vanaf het moment dat ze brood ging eten ging het weer helemaal mis... hopenlijk kunnen ze jullie uit de spanning halen!!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 18, 2008, 19:30:47
Hallo lieve allemaal.
De kinderarts heeft gebeld helaas niet naar mij maar naar me man (ik had een orkest uitvoering van Louise die speelt blokfluit)
De kinderarts vertelde dat er ergens in Januari een plekje in het sophia is voor Louise maar ze probeert nog een ziekenhuis in dordrecht voor een eerder plekje bij de kinder gastro.
Dus dat is nog afwachten jammer dat de feest dagen er dan tussen zitten.
Zij vertelde me man dat het vrijwel zeker is dat ze het heeft ze vertelde dat hun het in eenheden tellen ofzo (  :? :? joost mag weten hoe dat gaat) Maar ze had 34 eenheden/(per)ml geloof ik maar die Biopsie is dus de definitieve uitslag.
Maar zij had geen twijfel meer.
Tevens bood ze haar verontschuldigingen aan want eigelijk vertellen ze dit nooit door de telefoon maar omdat ik zelf coeliakie patient ben en Louise buikpijn klachten blijft houden en ik pas half januari eigenlijk een afspraak had bij de kinderarts vond ze eigenlijk dat ik het moest weten.
Alleen hebben ze haar niet op de goede parasiet getest dus vroeg of ik morgen weer een nieuw potje wil inleveren.
Dus snel naar de apotheek en maar meerdere potjes ingeslagen.
Dus dat was het verhaal
Ik ben blij dat we het dan maar samen hebben dan heeft ze mij als voorbeeld en steun.
Nu moet ik dus echt wel broodbakken Ik koop altijd de shar sunna broodjes voor me zelf omdat ik invriezen van zelfgebakken brood niet lekker vind :P dus dan gaan we ook maar naar de baklessen enzo. hahah ik hield me altijd goed staande met me eigen kook en bak dingen maar nu maar meer dingen leren.
Nogmaals bedankt ik ben zo blij met dit Forum
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op december 31, 2008, 20:21:00
even een update.
We moeten ons vrijdag 2 januari melden bij dr. ..... in het sophia kinderziekenhuis in rotterdam
Dat is een poli afspraak.
Dan krijgt ze zover het nu is (mits ze ziek is of me andere dochter de waterpokken krijgt ofzo ze mag niet met andere kinderen in contact komen voor de andere kinderen die daar liggen)
8 januari de biopsie dus spannend allemaal.
geen idee hoe lang het duurt voor we de uitslag krijgen ofzo.
Weet niet of de gastro arts dat al gelijk verteld wat ze heeft gezien in haar darmen Jullie daar ervaring mee?
Een goede jaarwisseling voor iedereen
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: natasja74 op januari 01, 2009, 01:32:09
Uitslag duurt een week of 2 normaal.
Het is niet gezegd dat als darmen er met het blote oog goed uit zien de darmvlokken nog in takt zijn.
Als darmen heel vlak zijn dus slecht kan men dat soms wel met het blote oog zien.
Succes met het biopt!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 02, 2009, 19:38:18
Succes!
Wat Natasja zegt, als ze iets gezien hebben kan het zo zijn dat ze het zeggen, maar als ze niets zien moeten ze het toch nog onder de microscoop bekijken en dan kan er wel wat te zien zijn.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: YvonneG op januari 02, 2009, 22:29:12
Citaat
Heeft er hier iemand ervaring met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam???


Hoe is het vandaag gegaan in het ziekenhuis?
In november 2007 heeft ons zoontje (toen 16 maanden) een biopsie ondergaan in het Sophia Kinderziekenhuis en in april 2008 heeft ons oudste zoontje een biopsie ter controle ondergaan om te kijken of hij ook coeliakie had. Wij waren onder behandeling bij een vrouwelijke arts in het Sophia. N.a.v. het poli-bezoek en de bevindingen van de arts wordt jullie dochtertje op de wachtlijst gezet voor biopsie (duurt ong. 6-8 weken).
Na de biopsie en als jullie dochtertje weer terug is uit de uitslaapkamer komt de gastro-enteroloog langs om te bespreken hoe de biopsie is gegaan. Als ze 'iets' hebben gezien dan horen jullie dat, maar als het niet duidelijk is, wordt dit ook verteld en moet er op de defintieve uitslag (ong. 2 weken) worden gewacht.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 03, 2009, 14:12:56
gisteren bij een hele aardig arts geweest in het ziekenhuis Dr. Hulst een vrouwelijke arts.
Die stond er wel van te kijken dat me dochter zo lang was(schijnt niet vaak voor te komen bij coeliakie patienten ivm groeiachterstand)
Maar goed ze krijgt as. Donderdag de Biopsie echt super snel dus en ook zij vertelde me dat het een week of 2 weken zou duren voor de uitslag binnen was. Of als ze wat direct zou zien dat horen we dan ook.

Ik vroeg of het wel eens voor kwam dat het ook zo zou kunnen zijn dat ze het niet zou kunnen hebben maar wel veel antistoffen in haar bloed.
Gelijk zei ze dat het 98% zeker was dat ze het heeft.
Een voordeel ik ben er al helemaal mee bekent en zij ook want zij verteld mij wel eens Mam dat mag je niet hoor er zit koek in of omheen :duimomhoog:
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 03, 2009, 15:34:49
Astrid gelukkig dat deze arts heel duidelijk en eerlijk is. Lijkt me erg fijn!
En je weet nu eigenlijk wel waar je aan toe bent.
Gelukkig kan ze nu met jou meedraaien en ben jij er al helemaal mee bekend, dat scheelt een hoop!

Helaas is er eigenlijk niet een heel standaard klachtenpatroon of uiterlijk van mensen met coeliakie. Je hebt ook dikke mensen met coeliakie en dus ook lange.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: * astrid * op januari 03, 2009, 16:08:38
korte, lange, witte, bleke, donkeren, gele, euh... jups t zit van binnen niet van buiten !!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 03, 2009, 16:35:58
tja ze vertelde me toen ook wel dat veel volwassenen geen duidelijk beeld hebben van Coeliakie(ziekte beeld dan he!) Dus er zijn idd ook mensen die het  hebben en dikker zijn of langer.
Me vader heeft ook altijd last van z`n buik en maag maar is vrij zwaar  HIj heeft altijd last van boeren winderig en ga zo maar door.
Ook heeft hij wel eens aangegeven bij de dokter dat ik coeliakie hebt en dat het wel erfelijk zou kunnen zijn maar de huisarst denkt dus ook dat hij dan als hij het zou hebben dat hij dan kilo`s moet afvallen door de diaree enzo.
Dus de huisartsen moeten ook nog maar eens een bijscholings cursus doen dat niet iedereen de zelfde symtomen heeft.

Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 03, 2009, 18:53:47
tja ze vertelde me toen ook wel dat veel volwassenen geen duidelijk beeld hebben van Coeliakie(ziekte beeld dan he!) Dus er zijn idd ook mensen die het  hebben en dikker zijn of langer.
Me vader heeft ook altijd last van z`n buik en maag maar is vrij zwaar  HIj heeft altijd last van boeren winderig en ga zo maar door.
Ook heeft hij wel eens aangegeven bij de dokter dat ik coeliakie hebt en dat het wel erfelijk zou kunnen zijn maar de huisarst denkt dus ook dat hij dan als hij het zou hebben dat hij dan kilo`s moet afvallen door de diaree enzo.
Dus de huisartsen moeten ook nog maar eens een bijscholings cursus doen dat niet iedereen de zelfde symtomen heeft.


Jammer is dat he. Ben zelf ook niet 1 van de magerste en toch coeliakie. Ik was wel 30 kilo afgevallen, maar dat was pas helemaal op het laatst toen ik echt doodziek was. Dus voor je zover bent hoef je helemaal niet af te vallen.
Heb je zelf een mld arts? Misschien kan je die vragen of hij je vader zou willen onderzoeken, tenminste als je vader dat wilt.
Vaak doen ze dat wel. Kan ook onder het mom van familieonderzoek.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yolanda op januari 04, 2009, 21:52:19
Hallo,
Mijn zoontje is eind december 3 geworden en heeft al zijn hele leventje last van dunne/breiege ontlasting. Zijn een jaar geleden bij de kinderarts geweest, omdat hij volgens de huisarts coeliakie kon hebben, maar hij lag niet ver genoeg uit zijn groeicurve voor verder onder zoek... :/
Afgelopen december zijn we terug geweest, omdat hij klachten blijft houden en maar 1mm gegroeid was in 6 maanden. Nu een andere kinderarts, die gelijk actie ondernam, omdat het volgens hem een schoolvoorbeeld is van coeliakie. Slechte groei, dunne ontlasting, bolle buik en platte billen. We moeten nu tot 21 januari wachten op de uitslagen, maar volgens de arts kan het niet missen! Vindt het wachten wel erg lang en ik begrijp, dat het daarna ook nog tijden duurt tot er een biopt gedaan is? Hebben jullie kinderen hun groeiachterstand weer ingehaald? Kevin mist nu al 10 cm, ligt volledig onder de curve, zowel qua lengt als gewicht.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 04, 2009, 21:58:23
Wat belachelijk dat ze de eerst keer geen actie ondernamen. Isabelle groeide goed en zag er echt niet uit als een voorbeeld van coeliakie. Gelukkig dat ze nu wel actie ondernemen en dat wachten is inderdaad erg vervelend. Als er een biopt gepland staat wil het nog wel eens helpen om de planning van een ziekenhuis plat te bellen om een vervroegde afspraak (er valt wel eens iemand uit  ;)).
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Poema op januari 05, 2009, 09:39:22
Hallo,
Mijn zoontje is eind december 3 geworden en heeft al zijn hele leventje last van dunne/breiege ontlasting. Zijn een jaar geleden bij de kinderarts geweest, omdat hij volgens de huisarts coeliakie kon hebben, maar hij lag niet ver genoeg uit zijn groeicurve voor verder onder zoek... :/
Afgelopen december zijn we terug geweest, omdat hij klachten blijft houden en maar 1mm gegroeid was in 6 maanden. Nu een andere kinderarts, die gelijk actie ondernam, omdat het volgens hem een schoolvoorbeeld is van coeliakie. Slechte groei, dunne ontlasting, bolle buik en platte billen. We moeten nu tot 21 januari wachten op de uitslagen, maar volgens de arts kan het niet missen! Vindt het wachten wel erg lang en ik begrijp, dat het daarna ook nog tijden duurt tot er een biopt gedaan is? Hebben jullie kinderen hun groeiachterstand weer ingehaald? Kevin mist nu al 10 cm, ligt volledig onder de curve, zowel qua lengt als gewicht.

Ikkan je geruststellen hoor! Onze dochter was 11 bij diagnose, lag zeer ver beneden welke curve dan ook (ongelooflijk dat huisarts/schoolarts/1e kinderarts dat niet zagen...alleen pa en ma maakten zich zorgen...) en begon gelijk na het overschakelen op gv dieet enorm te groeien. Ze zit nu keurig zelfs boven de middelste curve, tegen die daar boven aan. (ze is nu 15 jaar). We hebben het bijgehouden op onze grote spiegel; lengte meten en dan een streepje zetten  op de spiegel op de eerste dag van de maand; je zag haar letterlijk omhoog schieten!
Haar gewicht/lengte is verhoudingsgewijs nu prima! En zij is dik tevreden zo. En nooit meer ziek.... heerlijk.

Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: irene op januari 05, 2009, 12:51:25
mijn dochter heeft ook haar behoorlijke groeiachterstand ingehaald,alleen haar gewicht zou nog wat omhoog moeten.zou betreffende kinderarts van destijds het och nog even laten weten als je diagnose hebt,misschien kan het andere kinderen nog helpen als ie er wat van leert :/heb ik ook gedaan. :)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: poekje op januari 05, 2009, 13:12:28
Hallo,
Mijn zoontje is eind december 3 geworden en heeft al zijn hele leventje last van dunne/breiege ontlasting. Zijn een jaar geleden bij de kinderarts geweest, omdat hij volgens de huisarts coeliakie kon hebben, maar hij lag niet ver genoeg uit zijn groeicurve voor verder onder zoek.

Lijkt wel op onze dochter destijds. Heel veel dunne ontlasting. Kon nergens naartoe zonder extra kleren, washandje e.d. Het rare was dat ze qua lengte boven gemiddelde zat en qua gewicht net onder het gemiddelde. En ze is nu 21 met een lengte van 1.80m en gewicht van 65 kilo.  En dat is zo verradelijk met coeliakie. Op elk symptoom is wel een uitzondering. Je kunt de klassieke symptomen hebben, maar ook helemaal niet. En dan wordt je weggestuurd met 'geen reden voor verder onderzoek'. Terwijl je als ouders gewoon weet dat er iets mis is. Dus, het komt wel goed, al kan het wel even duren. Het advies van Irene om de andere kinderarts op de hoogte te stellen vind ik een heel goed idee. Zo heb ik onze tandarts verteld van de reden van het tandglazuurprobleem van onze jongste dochter. Elke keer als ik er kom, vraag ik hem of hij al nieuwe patiŽnten heeft gezien met tandglazuurproblemen. Dat kan (hoeft natuurlijk niet) wijzen op coeliakie.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Keon mama op januari 05, 2009, 15:36:18
Keon is in de eerste 4 maanden van zijn dieet ruim 5 cm gegroeid. Is super, moet alleen wel allemaal nieuwe kleren kopen!
Wij hadden echt direct groeiresultaat, in kilo's blijft hij nu wat hangen, maar je kunt maar 1 richting tegelijk groeien, of in de lengte of in de breedte.

onze biopsie was al in dezelfde week (omdat er uitvallers waren) en daarvan kregen we de uitslag binnen 3 dagen. Hopelijk krijgen jullie snel alle duidelijkheid.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 08, 2009, 19:56:35
hallo allemaal
Vandaag was de grote dag dan van de biopsie ze heeft het heel  :duimomhoog: goed gedaan ze vond het een beetje eng maar kwam eigenlijk al wakker op de uitslaapkamer en was na een uur al weer helemaal fit (ze wilde heel graag naar huis om te schaatsen) Helaas moesten we heel lang op de anesteasist wachten dus waren we nog later thuis.
Maar de gastro arts is langs geweest en met het blote oog was niks te zien.
(eigenlijk vond ik dat wel jammer want dan had ik meteen zekerheid) Nu heb ik over twee weken een belafspraak.

Hadden jullie kinderen of jullie zelf dat ook dat het met het blote oog niet te zien was?
Ik moet nu nog wel glute geven want ik mag pas  starten als de biopt zeker is.
Ik weet het natuurlijk niet en me ouders ook niet meer of ze eerst ook de microscoop moesten afwachten.
Tot zo ver de update
Oja ze had qua antistoffen 34   
Ze vertelde mij dat tussen 5 en 8 een twijfel geval is en boven de 8 dat het dan wel positief is (ik bedoel dan een glutenallergie is)
En louise had 34 dus duidelijk meer dan 8 !
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Cora71 op januari 08, 2009, 20:06:45
hoi, fijn dat het goed is gegaan. Bij Thijs was ook nits met het blote oog te zien, had antistoffen > 250 en uit het biopt kwam matige tot ernstige vlokatrofie. Je kan natuurlijk nu best al beginnen met het dieet, want het biopt is voorbij. Wij hebben gewacht en Thijs nog even laten smullen van alle lekkere dingen.

sterkte met wachten
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: natasja74 op januari 09, 2009, 00:25:07
Fijn dat het achter de rug is.
De uitslag van bloedonderzoek is idd vrij zeker hoor.
Succes met wachten.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 09, 2009, 11:18:28
Isabelle hasd antistoffen 100 en bij het biopt ook niets met het blote oog te zien. Ik ben wel meteen met het dieet begonnen, omdat Isabelle zo'n buikpijn had. Ook na 2 weken belafspraak en toen was de buikpijn bij haar al stukken minder.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: M. & T. op januari 13, 2009, 23:40:07
hoi,

bij ons hadden Bram en Tijn antistoffen > 80 en met het oog niets te zien. ťťnmaal Marsh3b en ťťnmaal 3c. Bij Bram kregen we zelfs een foto met een kort verslagje mee na het biopt (Zwolle) M. had antistoffen 17 en Marsh 3b. Ook hier niets te zien tijdens het biopt.

succes met wachten op de uitslag

T.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 14, 2009, 14:00:06
Het wachten duurt zo lang :(
Ik zou het liefst nu willen bellen om te  vragen of ze al wat weten.
Nu lijkt Louise minder buikpijn te hebben.(misschien wil ik dat zelf wel hoor dat ze geen buikpijn heeft)

Even een vraagje een van de forum bezoekers hier is nogal thuis in de parasieten kan een parasiet (giardia had louise) ook een hoge antistoffen veroorzaken?
Of puur de gluten??
Was het vergeten te vragen aan de arts dus ik denk misschien weten jullie dat?
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Cora71 op januari 14, 2009, 16:13:37
Hoi, ik vond het ook zo erg om zo lang te moeten wachten. Onze ka vertelde dat Thijs een parasiet had en dat dat de hoge glutenwaarden wel kon beinvloeden, maar ze zei er wel bij dat Thijs zulke hoge waarden had (> 250) dat het niet alleen door de parasiet kon komen. Maar hij moest eerst van de parasiet af voordat het biopt mocht worden afgenomen omdat volgens de ka parasieten dezelfde afwijkingen geeft in de dunne darm als coeliakie.

Sterkte met wachten
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Jantiene op januari 14, 2009, 16:31:44
volgens mij kan dat niet , nina had een paar keer de zelfde parasiet die niet snel te behandelen was maar haar anti stoffen waren totaal niet gestegen
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Juul22 op januari 16, 2009, 18:16:08
Hoi Linda,

Ik weet niet of er een verband is tussen antistoffen en Giardia. Ik kan het mij wel voorstellen. [edit] Ik weet dit niet en mag er eigenlijk niets over zeggen [/edit]
Giardia is een dunne darm parasiet en coeliakie zit ook in de dunne darm.
Citaat
Villusatrofie treedt niet enkel op bij coeliakie maar ook bij andere aandoeningen, onder meer ziekte van Crohn, koemelkallergie, giardia, BOG (bacteriŽle overgroei), lymfoom, allerhande immuundeficiŽnties, Ö
Ik weet niet hoe dit bij antistoffen zit.

Ik kan je weinig helpen behalve met testen. Hoe hebben ze getest op giardia? Met een TFT test?
Er is namelijk ook een ELISA test die test op stoffen van de giardia parasiet (dit in tegenstelling tot TFT test waarbij ze met een microscoop gaan kijken of ze de parasiet kunnen vinden). Deze ELISA testen zijn veel betrouwbaarder en ik raad je aan om deze test te doen als die niet is gedaan.
Als er verder nog niet is getest op andere parasieten (waarschijlijk wel, anders hadden ze giardia ook niet gevonden), dan raad ik je aan om een TFT test en eventueel de andere beschikbare ELISA testen te doen.

Als deze testen niet bij je arts kunnen worden gedaan kan je ze bij www.prohealth.nl aanvragen.
Hier staat info over de testen: http://www.prohealth.nl/doc/pro-info/Med%20info%20Chronische%20darmklachten%20herz%20vs%203%20-%202004.pdf

En dit is het aanvraagformulier: http://www.prohealth.nl/doc/aanvragen/AF_Klinisch_Specifiek_2008v01.pdf
(hier dus Rotavirus/Giardia/Cryptosporidium aanvinken).

Een negatieve test na een kuur kan twee dingen betekenen: of de parasiet is echt weg of de test klopt niet en de parasiet zit er nog. Dit even ter info en de uitslagen zijn niet heilg.
De kuren die tegen parasieten worden gegeven zijn ook niet altijd jevanhet.

Mvg,
Juul
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 16, 2009, 18:20:31
Er is geen parasiet ter wereld die anti-gluten antistoffen kan fabriceren volgens mij....
Dat kan maar 1 ding zijn, en dat is coeliakie.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 16, 2009, 19:18:03
ze hebben haar ontlasting onderzocht.
gewoon 3 ontlastingen in leveren.
Nu was er niks meer te zien tja je gaat echt alles verzinnen he! als je zo  lang moet wachten.
Teminste ik wel.
Bedankt in iedergeval voor jullie antwoorden. Ik denk zelf ook wel dat het coeliakie is Jammer voor haar maar ach er zijn veel ergere dingen...
Ik ben er ook groot mee geworden en groei nog steeds (hahahahaha ja sonja Bakker zou een goede klant aan me hebben hoor met je gejo-jo :lol2:)
Ik laat het jullie zo snel mogelijk weten als ik de uitslag heb.
Nu nog iets minder dan een week. Pfff :(
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Juul22 op januari 16, 2009, 19:21:16
Ik zou voor de zekerheid nog even een ELISA testje doen, geeft je toch wat meer zekerheid. Je dochter heeft de TFT test gehad.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Rain op januari 16, 2009, 19:41:58
Ik zou voor de zekerheid nog even een ELISA testje doen, geeft je toch wat meer zekerheid. Je dochter heeft de TFT test gehad.

Het lijkt mij onnodig een kind dat bijna zeker coeliakie heeft nog meer te gaan testen  :roll Ik snap ook het nut niet van het blijfen door gaan op een parasiet terwijl het bijna zeker om coeliakie gaat.. Er was een parasiet aangetoont ze heeft een kuur gehad nu is die weg... Waarom moet je dan nog iets testen? Als ze het de vorige keer ook hebben gezien waarom zou nu die test ineens niet kloppen dan?  :/

@ Linad@ nog even succes met wachten.  :)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 16, 2009, 20:21:43
Linda heel veel sterkte met wachten!
Probeer er niet teveel aan te denken want je veranderd er toch niks aan.
En je zegt het zelf al, er zijn veel ergere dingen.
Bovendien heeft ze een mama die al gv is, dat zal haar echt helpen en steunen. En heb jij zelf ook een lotgenootje, hoe rot ook dat je dochter het ook heeft. Maar samen sta je sterk!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Juul22 op januari 16, 2009, 20:24:25
Ik heb het nog even goed nagekeken en het idd niet nodig, de ELISA test zit al bij de TFT in (excuses):

Citaat
Een infectie met G.duodenalis wordt in de kliniek meestal vastgesteld, door middel van microscopie of enzyme linked immunosorbent assay (ELISA). De gevoeligheid van microscopie wanneer een enkelvoudig monster wordt onderzocht, ligt relatief laag (50-70%), dit is voornamelijk te wijten aan de intermitterende uitstoot van cysten. De gevoeligheid is te verhogen door monsters op meerdere tijdstippen af te nemen, te concentreren en te fixeren. Wanneer monsters worden gefixeerd, kunnen zowel trofozoÔeten, als cysten worden aangetoond. De ELISA is gevoeliger dan de microscopie (+/- 98% bij enkelvoudige beoordeling), maar optimale resultaten worden behaald wanneer deze technieken gecombineerd worden. Hierbij worden twee gefixeerde faecesmonsters, afgenomen op verschillende dagen, microscopisch onderzocht en een monster wordt met behulp van ELISA getest. Deze methode staat bekend als de Triple-Faeces-Test (TFT).

Coeliakie heeft een trigger nodig wordt er soms beweerd en dit kan door bijvoorbeeld parasieten komen. Wieweet is Giardia de oorzaak? (Giardia tast darmvlokken aan, te grote voedingsstoffen worden opgenomen en bloed maakt antistoffen aan).
Maar goed, de oorzaak is eigenlijk nog onbekend.

Sterkte ermee allebei iig.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 16, 2009, 20:35:05
Ja en als je dan weet waar het van komt heb je er nog niks aan ook....
Wie weet is stress ook een grote trigger...zie dat soort dingen maar eens te voorkomen. Als je de genen en de aanleg hebt dan vroeg of laat krijg je het...denk dat de trigger nou niet zo heel veel uitmaakt, tenzij het iets duidelijks is wat je kan voorkomen.
En bovendien verklaard dat nog niet de hele jonge kinderen met coeliakie. Wat hebben die nou voor trigger? (ja misschien een parasiet, maar misschien ook wel niet)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 16, 2009, 21:21:09
ik heb louise ooit eens laten testen op coeliakie toen ze 1 jaar was ongeveer. Me andere dochter trouwens ook hoor toen ze 1 jaar was. Bij allebei geen antistoffen in het bloed.

Al die jaren heeft Louise er volgens mij geen last van gehad (me niks opgevallen moet ik zeggen) Tuurlijk blijf ik als moeder met coeliakie er wel allert op maar toch niks gemerkt.
Toen kreeg ze erge buikpijn en bleek die parasiet te zijn.
Dus ik denk wel dat het misschien zich nu uit.
Dus tja misschien is dit wel de trigger. Het is en blijft een autoimmuun ziekte dus komt naar boven wanneer het wil.
Zelf geen trigger gehad (ik heb het van af me 1e levensjaar)
Ik zie het alleen voor me zelf positief in want nu moet ik nog beter op mijn eten letten omdat Louise dus misschien wel mee gaat eten!
Ik ben ook al het internet aan het afzoeken om info te verzamelen voor school voor de juffen!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 16, 2009, 21:25:16
nog maals wil ik bedanken voor jullie antwoorden ik vroeg het me gewoon af of de parasiet antistoffen kan veroorzaken vandaar me vraag aan @ Juul22.
Heel erg bedankt.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 22, 2009, 18:13:56
de arts uit het Sophia belde me net.
Helaas is de uitslag Negatief.
Ze hebben er met z`n alle naar gekeken en ze had lichte vlokatrofie ze vertelde dat je 4 gradaties hebt en zij heeft nummer 1 de lichtste.
Maar omdat haar bloed al negatief was en ik zelf coeliakie hebt. Heeft ze volgens de artsen Coeliakie.
Als ze geen negatieve bloeduitslag had gehad of ik geen coeliakie dan hadden ze haar niet die diagnose gegeven.
Snappen jullie hem nog?
Ik wel hoor maar misschien schrijf ik het heel warrig op voor jullie.
Ze willen haar wel na een jaar zien... (het Sophia dan want ze moet nu gewoon weer onder behandeling bij het SFG in rotterdam waar we al onder behandeling liepen)
Ik krijg een briefje voor een dietiste (weten jullie een goede in rotterdam?)
En een dokters verklaaring voor de verzekering enzo.
Pff ik moet het nog wel even laten bezinken hoor.
En hoe moet ik het nu doen/ hoe moet ik beginnen???
kijk ik doe het al 32 jaar maar nu een persoon laten starten er mee vind ik toch wel moeilijk.

Ik heb nog gevraagd of het niet  te vroeg was , de biopt omdat ze pas last van haar buik kreeg door die parasiet en daar voor nooit buikpijn had. Dus dat de parasiet de trigger was en dat ze nu een beginnende patient was?
Het is goed mogelijk zei ze omdat ze nog maar weinig afbraak had.

Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 22, 2009, 20:28:44
Even ter verificatie hoor, ze had een positieve bloedtest (dus WEL antistoffen) en dus een biopt met marsh 1? (dat is vlokatrofie in hele lichte mate, zie eerste hulp hier op het forum)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 22, 2009, 21:22:26
ja ze positieve bloed uitslag en een biopt met 1 volgens mij
Maar we krijgen nu dus wel voor haar de stempel(om het zo maar te zeggen) Coeliakie
Vertelde de arts, omdat ze dat bij andere patiente met marsh 1 geen coeliakie geven volgens mij.
Dus omdat ik het heb en haar bloed was positief op antistoffen heeft ze coeliakie
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 22, 2009, 21:25:48
zelf denk ik dat ze het in het begin stadium heeft dus misschien dat de parasiet het heeft geactiveerd.
Over een jaar moet ik weer bij het sophia terug komen nu eerst bij de KA in het streek ziekenhuis zeg maar.

Maar nu even een vraag hoe begin ik dadelijk met het dieet?
Ik doe het nu bij me zelf op de automatische piloot
Ik eet nu broodjes Sunna van Shar maar goed die kan ik niet mee geven met overblijf ofzo dus ik moet brood gaan bakken denk ik maar welk brood is lekker en ook om mee tenemen (ik eet alles warm omdat ik het echt neit lekker vind)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lino op januari 22, 2009, 23:36:48
Als je de schar broodjes (ik heb altijd ciabatta en sunna) 's ochtends oppiept en dan meegeeft, dan kan het best hoor! Flink boter erop. Doe ik ook  :).

Voor de rest weet ik het niet zo goed bij zo'n kleintje, hoe je dat het best kunt doen, sorry! Misschien langzaamaan op over gaan? Wil je wel heel veel succes wensen!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: M. & T. op januari 22, 2009, 23:38:12
onze jongens eten Teff bruin van de natuurvoedingswinkel, dat blijft lang lekker nadat je het hebt ontdooid/opgewarmd in de broodrooster. daarvoor hadden ze gewoon bruin van de natuurvoedingswinkel, was iets minder lekker na een paar uur....

veel succes,

T.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 23, 2009, 16:34:30
Ik geef Isabelle busbrood mee voor het overblijven. Piep 2 broodjes 15 sec op, besmeer ze met dik boter en beleg doe ze in aluminiumfolie, goed dichtvouwen en in haar broodtrommeltje.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 23, 2009, 18:19:50
bus brood wat is dat?
is dat van  het  merk procelli?
Tja nu zit ze glutevrije pizza te eten. En ze vind het goed smaken zegt ze.
Verder heeft ze vandaag sunna broodjes op (normaal kijkt ze die uit me handen en nu ze ze moet eten vind ze ze toch niet zo lekker! :/)
Maar goed ik heb brood mix gekocht dus ik ga maar bakken vanavond (geen idee meer of ik nog weet hoe dat moet met me broodbakmachine hahaha ik heb hem al een jaar of 8 maar gebruik hem al een jaar of 3 niet meer.  :oops)
Ik wilde twello bruin kopen maar die was op bij mij in de winkel dus nu heb ik van Le polle
Nou bedankt in iedergeval
Ik ga even bij de recepten kijken!
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 24, 2009, 10:18:00
Ja busbrood is van Proceli. Isabelle eet het nu al ruim een jaar, maar is er nu op uitgekeken, ze eet nu de voorraad op en als het lukt ga ik vandaag ook aan de bak. Wil een brood van broodmix B van Schar gaan maken, schijnt lekker te zijn volgens meerdere forumleden.  ;), maar goed smaken verschillen dus het is echt gewoon uitproberen. Isabelle lust graag de cornflakes van Schar, krijgt ze nu alleen nog in het weekend, maar als haar voorraad pap (Bren of Brinti ?? van lepoole) voor de ochtend op is gaat ze dat als ontbijt eten.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 24, 2009, 11:15:19
Ik vind Mix B dus helemaal niks. Tot nu toe vind ik consenza meergranen het lekkerste en daarna finax wit.

Linda kijk voor heel veel gv recepten eens op deze site.
Die vrouw is bakinstructrice van de NCV en bakt al jaren voor haar dochter en de vereniging:
http://glutenvrijerecepten.come2me.nl/
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: * astrid * op januari 24, 2009, 12:57:40
Hier twello's wit met banaan of uitjes en kaas.... anders eet ze dus helemaal geen brood... zoetebolletjes kant en klaar (van de GZW) met een dikke laat choco eet ze ook wel maar ja... t houdt ergens op :-)....

k vind wit met banaan dan nog wel even prima, ze eet heel veel brinti :-) vind ze heerlijk en we geven het ook wel eens als broodvervanger als ze echt niet wil eten :-)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 24, 2009, 14:01:43
Hallo allemaal

Er gaat echt een wereld voor me weer open hoor hahaha :lol2:
Ik wist dus echt niet dat pap voor coeliaken is zoals brinta ofzo? ik eet als ik echt trek heb in pap gewoon de babypap van nutricia
De cornflakes vind ik zelf niet lekker maar me dochter is gek op cornflakes dus misschien vind ze deze ook wel lekker.
Ze is gisteren begonnen met het dieet en had gisteren nog wel buikpijn :cry en nog breierige ontlasting maar vandaag heeft ze nog geen buikpijn gehad en ja wel ze had een echte drol! :duimomhoog:
Maar ik heb vannacht me broodbak machine uit geprobeert met mix voor bruin van le poole.
(ook nieuw voor mij is het xantagom ofzoiets)
Ze vond het heerlijk vanochtend en ze heeft net ook 2 boterhammen gegeten en vond eht ook nog lekker .
Echt goed vond ik hem zelf niet gelukt want ik zag een beetje plakkerige stukken zitten in het brood maar hij smaakte prima hoor vond ik.

Hoe doen jullie moeders met schoolgaande kinderen het met de onverwachten vragen mag ik bij ...... eten tussen de middag
Ik had dat dus al gelijk als vuur doop gisteren ze kwam tussen de middag uitschool en vroeg ze of ze bij haar vriendinnetje mocht eten.
Dat kon dus niet maar het vriendinnetjes is met mij mee geweest anders vond ik het zo rot voor haar.

Nog een vraag waar kan ik een goede brief vinden voor de juf/ school en voor ouders van de klasgenootjes??
Ik heb al een beetje lopen zoeken maar kom niet bij.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Marrianne op januari 24, 2009, 15:03:27
Heb even wat voor je opgezocht, wellicht heb je daar wat aan:

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=7755.0

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=11421.0

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=11306.0
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Rain op januari 24, 2009, 15:14:17
Over dingen als blijven eten zou ik afspraken met haar maken. Het een dag van te voren zeggen ofzo of af en toe (misschien een maximum stellen?) een vriendinnetje mee naar jullie huis. Dat soort dingen kun je het best van te voren afspreken dan weet iedereen waar die aan toe is en heb je minder last van teleurstellingen.  :)
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op januari 24, 2009, 15:18:21
Met eten tussen de middag......ja dat kan dus niet, althans niet zomaar spontaan. Gelukkig weet Isabelle niet beter en taalt ze er niet naar, dat zal ze moeten accepteren.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: M. & T. op januari 24, 2009, 21:10:17
Nog een vraag waar kan ik een goede brief vinden voor de juf/ school en voor ouders van de klasgenootjes??
Ik heb al een beetje lopen zoeken maar kom niet bij.

ik heb een brief gemaakt met uitleg + een A4-tje met traktaties en leefregels gebaseerd op allemaal knip en plakwerk van brieven die hier op het forum de ronde doen.....

zie www.korthorst.nl/glutenvrij (http://www.korthorst.nl/glutenvrij)

T.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Cora71 op januari 25, 2009, 16:50:19
Thijs vindt de panini broodjes van Schar lekker. Hij eet meestal zelfgebakken brood van Mix B en ook veel kwarkbroodjes. Na veel geexperimenteer bak ik nu een brood die hij lekker vindt.
Quiona en consenza vindt hij erg vies en ook boekweit gaat er niet in. Zo zie je maar, smaken verschillen.

Daarnaast zijn bij hem de BKB ook erg favoriet.
Thijs weet dat hij niet zomaar bij iemand tussen de middag kan eten en maakt er ook geen probleem van.

Succes
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op januari 25, 2009, 18:50:14
brood van le poole gebakken En louise vond het heel lekker.
Verder vind ze de frinkandellen ook erg lekker, ook vind ze veel koekjes al lekker.
Morgen de dag dat ze overblijft dus even afwachten maar ze denkt dat de kinderen bij haar uit de groep het maar raar vinden. (ze zit in groep 4)
Dus nog maar even met de juf om de tafel gaan zitten.

Gisteren de brief van de arts gekregen ze heeft idd March 1! maar ik lees bij de eerste hulp dat dat niet Coeliakie is!
Is het wel zo dat als ze door zou eten met glutenrijk eten dat ze uiteindelijk wel march 3of 4 zou krijgen?
Bedankt voor de brieven trouwens ik ga vanavond even aan de slag.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Astrid op januari 25, 2009, 19:30:29
Gisteren de brief van de arts gekregen ze heeft idd March 1! maar ik lees bij de eerste hulp dat dat niet Coeliakie is!
Is het wel zo dat als ze door zou eten met glutenrijk eten dat ze uiteindelijk wel march 3of 4 zou krijgen?
Bedankt voor de brieven trouwens ik ga vanavond even aan de slag.

Thymen had ook marsh 1, maar kreeg toch (bijna 6 jaar geleden) de diagnose coeliakie. Volgens zijn kinderarts was het idd zo dat als hij door zal gaan met gluten eten hij marsh 3 of 4 zal krijgen.
De stofwisselingskinderarts van het Radboud in Nijmegen waar Thymen even bij gelopen heeft heeft het verhaal van de kinderarts tegengesproken. Ik ben daar wel even verward door geweest en soms nog wel eens, maar de kinderarts blijft bij haar standpunt dat Thymen beginnende coeliakie had.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: meelmuis op januari 27, 2009, 10:07:46
De meningen gaan hierover uiteen: mijn internist zegt ook dat Marsh 1 coeliakie is.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Lirio op januari 27, 2009, 10:16:41
Mijn mld zei dat marsh 1 en 2 twijfelgevallen zijn maar hij had nog nooit meegemaakt dat het toch iets anders was dan coeliakie. Dus eigenlijk altijd toch coeliakie.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op februari 05, 2009, 12:42:29
gisteren bij de kinderarts geweest in het gewone ziekenhuis.
Die vertelde dus toch Coeliakie.
Dus ik heb een dokters verklaring gekregen van haar voor eventueel op vakantie gaan enzo.
Over een jaar moeten we terug naar het Sophia als we eerder een keertje langs willen komen bij het gewone ziekenhuis zijn wel welkom maar de kinderarts weet dat ik het zelf hebt.
Dus vertelde ze zelf dat ik de kinderarst waarschijnlijk wel wat kan uitleggen ipv anders om.
Ik vroeg haar of ze kon zien of ze bij Louise een dq test hebben gedaan of ze het gen zou hebben
Dat wist ze niet kon ze niet zien maar zelf wilde ze het niet doen omdat ze dat vind thuis horen bij het Sophia mmmm dat vond ik raar maar dan ga ik toch maar proberen te bellen naar het Sophia of ze dat al hebben gedaan of dat ze dat nog willen doen.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op februari 06, 2009, 20:18:47
Ik heb de gen bloedtest (dq) zelfs via de huisarts laten lopen  :/
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op februari 06, 2009, 23:34:42
oh kan dat ook bij de huisarts.
Ik denk dat hij mij ook gaat vertellen om dit via het Sophia te gaan doen.
Dus ik ga volgende maand maar eens bellen.
Ik merk al wel verschil hoor met Louise.
Ze heeft minder buikpijn en haar ontlasting is ook goed.

Yvonne is er bij de Gen test nog wat uit gekomen of nog niks binnen gekregen?
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op februari 07, 2009, 11:01:59

Yvonne is er bij de Gen test nog wat uit gekomen of nog niks binnen gekregen?

Ja, zowel Isabelle, mijn oudste dochter en ik hebben het Dq2 gen. Isabelle heeft dus coeliakie en wij moeten er alert op zijn.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op februari 08, 2009, 12:30:01
oh ok.
Maar hebben ze geen familie screening gedaan eigenlijk? Weet ook eigenlijk niet wat dat in houd hoor meten ze bloedwaardes dan of gaan ze dan ook biopteren.?
Geen idee!

Ik moet alleen nu bij me jongste dochter in de gaten houden die heeft wel vorig jaar de bloed test gehad maar geen verhoogde anti stoffen in haar bloed.
Maar dat had Louise eerst ook.
Dus nu mag ik als ik het niet vertrouw langs komen om te prikken.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op februari 09, 2009, 22:44:19
Ik heb zelf samen met mijn via de huisarts gevraagd om een bloedtest en mijn oudste dochter is via de kinderarts getest omdat ik bij haar een vermoeden van coeliakie had. Volgens mij doe ze bij familie screening in eerst instantie bloedonderzoek en mocht daar iets uitkomen wat zou leiden tot coeliakie kan je een biopt laten nemen.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op februari 13, 2009, 13:48:03
Ik heb de arts in het Sophia kinderziekenhuis aan de telefoon gehad en die vertelde mij dat ze die gen test wel wilde doen bij Louise.
Alleen is het zo dat als ze bij die test nog niet echt duidelijk heeft.
Alleen als Louise bijde gennen niet heeft dus de dq 2 en dq 8 want  dan is het zo goed als zeker dat ze het niet heeft.
Tja af en toe kan ik me zelf wel voor me hoofd slaan hoor.
Ik weet dat ze nu de diagonse coeliakie heeft dus dat is fijn.
Maar toch om het dan nog zekerder te weten ga ik weer lopen vragen voor die gen meting alleen maar om het dan nog zekerder te weten.
Waarom doe ik dat toch?
Ik denk dat het is om dat ik weet dat het een dieet van een leve lang is en dat stel ze heeft het niet    dan moet ze toch het dieet volgen omdat we het niet zeker weten.
Maar goed ze knapt eigelijk al op moet ik zeggen dus ik weet eigenlijk wel dat ze het heeft.
ik denk dat ik het voor haar zeker wil weten.
Wat kan een mens toch raar in elkaar zitten he!
donderdag gaan ze prikken bij haar.
Dus dan duurt het wel lang voor dat ik daar de uitslag van krijg denk ik zo.
Titel: Re: Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op februari 13, 2009, 14:51:23
Uitslag duurt inderdaad een paar weken. Bij Isabelle na de diagnose ook pas na een jaar dieet dit gen getest, omdat de vorige mislukt was. Ik was ook benieuwd of ik, mijn andere dochter of man het gen hadden. Je wil toch zekerheid!
Titel: Re:Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op februari 26, 2009, 16:03:55
hall allemaal,
Een nieuwe look zie ik
Tja vakantie he dus ik kom dan niet zo veel op het internet.
Maar ik zie dat me profiel foto weg is mmm en ik ben al niet zo handig er mee dus wie oh wie kan me er weer mee helpen!
Hahahah handige ik he!

Louise is vorige week bij het Sophia geweest en stoer dat ze was ze heeft geen kick gegeven toen ze bloed afnamen.
Nu dus wachten op de uitslag van het gen test.

Het gaat super goed met haar moet ik eerlijk zeggen ze is heel goed oplettend met wat ze wel en wat ze niet mag.
Vorige week een foutje gehad dat ze bij de grote M met een vriendinnetje en ouders ging eten toen heeft ze het broodje van haar hamburger afgehaald (ze vond het ook moeilijk om te zeggen dat ze het zo eigenlijk ook niet mocht!)
Normaal zijn we er zelf natuurlijk altijd bij dus dan is het ook niet zo moeilijk voor haar.

Ik ben vorige week ook voor het eerst bij de dietiste geweest en ik schrok eigenlijk wel.
Louise is vrij lang voor haar leeftijd.... 139 cm (ze moet in mei 8 jaar worden)
en woog met kleding aan 33.4 kg.
Dat vond zij te zwaar!!!!
Haar BMI was 17.5 en mag voor een kind van 7      17.75 zijn

Dus ik vertelde dat ze over 3 maanden 8 word (dan mag hij 18.75 zijn dus zit ze mooi in het midden)

Ze vertelde ook dat ons brood (glutenvrij) compacter is en dat je er dan ook meer van gaat eten.
Zo eigenwijs dat ik was heb ik tuis die voor gebakken brood van shar (wit voor tosties te maken) 1 sneetje gewogen en die woog toch al 20 gr.
Terwijl een gewone bruine boterham 25 gr weegt (van normaal brood dan he! ) ik vond het nog wel een verschil hoor die kleine dingen zijn met 2 happen weg en zit ik dus niet echt vol van.
Terwijl glutenbevattende boterhammen groter zijn en bijna net zo veel wegen.
Dus vandaar dat de dietiste zei dat ik wel moest opletten dat Louise dan niet te veel zou eten.
Mmm dus we letten nu maar goed op.
Maar een kind in de groei en met die lengte mag toch best wel wat hebben??
groetjes
Linda
Titel: Re:Bloed onderzoek Positief
Bericht door: soezepoes op februari 26, 2009, 17:49:19
..Maar ik zie dat me profiel foto weg is mmm en ik ben al niet zo handig er mee dus wie oh wie kan me er weer mee helpen!..

Ooit heb ik jouw foto hier op het forum gezet en daar had ik nog ergens een exemplaar van op mijn computer staan ontdekte ik net. Bij deze dus je avatar weer terug. :)
Titel: Re:Bloed onderzoek Positief
Bericht door: Pauliina op februari 26, 2009, 18:34:48
Zo eigenwijs dat ik was heb ik tuis die voor gebakken brood van shar (wit voor tosties te maken) 1 sneetje gewogen en die woog toch al 20 gr.
Terwijl een gewone bruine boterham 25 gr weegt (van normaal brood dan he! ) ik vond het nog wel een verschil hoor die kleine dingen zijn met 2 happen weg en zit ik dus niet echt vol van.

Moet je ook even kijken wat de voedingswaarde is van die broden. Schar Pan carre bvb zit iets van 215 calorieŽn per 100g (dat zou dus 5 sneetjes zijn). Volgens mij is dat vergelijkbaar met gewone brood. Maar er zit maar 2,9 gram proteine in, (glutenvolle brood: rond 9-10 gram) en eiwitten zorgen ook deels voor een vol gevoel. Dus dan maakt het veel uit wat je als beleg eet.

Ik ben laatst gaan tellen en ik kwam echt serieus eiwitten tekort in een dag. Dat komt wel deels omdat ik ook voor andere dingen gevoelig ben die goede bronnen van eiwitten zouden zijn anders. Ik ben nu bewust meer eiwit gaan eten en opeens heb ik minder honger en meer energie.

Pauliina

Titel: Re:Bloed onderzoek Positief
Bericht door: linda@ op maart 13, 2009, 23:17:52
zo even een update.

De kinderarts belde me vanmiddag met de uitslag van de gen test.
Ze heeft dus de DQ 2 gen maar dat hebben wel veel mensen vertelde ze, maar niet iedereen ontwikkeld coeliakie.
De arts vroeg hoe het ging met Louise
Ik vertelde dat ze het prima doet en dat ze geen buikpijn meer heeft Ze pakt het Dieet goed op( komt ook wel  dat ze het al vanaf kleins af aan mee heeft gekregen van mij)
Verder gaat alles goed met Louise (ze was al lang maar ik zie haar nu weer groeien)
Ze is niet meer zo humeurig  en is wat levenslustiger en actiever vind ik zelf.

De arts vertelde ook dat je de humeurigheid  en levenslust in het begin niet zag maar nu ze op Dieet is zie je dus een heel ander kind.

Volgend jaar terug komen op controle.
Titel: Re:Bloed onderzoek Positief
Bericht door: yvonnezet op maart 14, 2009, 10:45:56
Super dat het goed met haar gaat!